Hallo allemaal,
Alweer even niet geblogt, maar ik ben er weer naar twee weken met goed nieuws. Vanmorgen ben ik gebeld door het transplantatie team en ze hebben me gisteren besproken. Ik mag op de wachtlijst en ik moet 11 maart om 14.00u voor groenlicht gesprek komen.Wauw wat spannend en wéér een stap dichtbij. Veel mensen zullen me voor gek verklaren als ik zeg dat ik blij ben als ik op de wachtlijst mag maar veel lieve mensen snappen me want dit is toch de laatste oplossing om ouder te worden.. Best confronterend voor een 20 jarige maar ja, ik ben blij dat ik weer een stap dichterbij ben.
Sinds gisteren ben ik best benauwd en heb ik erg veel last van spontane hoestbuien die ik normaal nooit heb, ik heb mijn vpk vandaag gemailt voor de zekerheid. Verder weinig te melden. Ik heb nog vakantie en wil maandag weer proberen om met schoon te beginnen. 5 dagen naar school ipv 4 dagen stage en 1 dag school.
Nog twee weken wachten op het gesprek, wauw wat spannend!
Liefs Saskiaxxx.
vrijdag 22 februari 2013
vrijdag 8 februari 2013
Verslag Screening Groningen (donderdag 6 & vrijdag 7 feb.)!
Hallo,
Gisteren een onwijs gezellig middag gehad met Suzan en haar vriendje. Ik heb van Suzan een hele mooie grote knuffel hond gekregen en een sleutel- hangertje met daarop (Best / Friends)! Wauw wat ben ik blij met mijn lieve dinnetje <3 br="" nbsp="">
Maar aan dit leuks kwam een eind, ik mocht een uur eerder komen bij de endoscopie voor de peg plaatsing. Mijn infuus is daar ingebracht en ik kreeg een roesje. Achteraf weet ik niks meer van de plaatsing, gelukkig. Maar wat ik wel weet is dat ik het vreselijk heb onderschat. De pijn kwam pas nadat ik echt wakker werd en de plaatselijke verdoving was uitgewerkt. Wauw wat heftig. Dit is gewoon nóg erger als de hartkatheterisatie wat ik niet verwacht had. Maar gelukkig zit de peg erin, ik mag nu 4 x 1000mg zetpillen per dag en ik vergeet er geen één. Ik kan tot nu toe erg moeilijk lopen, hoesten gaat niet en lachen doet teveel pijn. Alles op mijn eigen tempo dus. Mijn bloeddruk is de afgelopen dagen laag en ook mijn saturatie is nu laag omdat er veel slijm vast zit in mijn longen door het niet kunne hoesten.
Maar.............. mijn spullen heb ik samen met mijn verpleegster ingepakt en matt en Danielle komen deze kant op om mij te verlossen van het ziekenhuis! Lekker naar huis en kijken of ik me goed kan redden zonder hulp van de verpleging. Morgen rond 12u in de middag komt erg thuiszorg langs om mijn wond te verzorgen en op den duur ga ik het zelf leren.
Nou genoeg verteld, ik ga wachten tot mijn lieverd hier is om mij mee te nemen!
Tot snel xxx
Gisteren een onwijs gezellig middag gehad met Suzan en haar vriendje. Ik heb van Suzan een hele mooie grote knuffel hond gekregen en een sleutel- hangertje met daarop (Best / Friends)! Wauw wat ben ik blij met mijn lieve dinnetje <3 br="" nbsp="">
Maar aan dit leuks kwam een eind, ik mocht een uur eerder komen bij de endoscopie voor de peg plaatsing. Mijn infuus is daar ingebracht en ik kreeg een roesje. Achteraf weet ik niks meer van de plaatsing, gelukkig. Maar wat ik wel weet is dat ik het vreselijk heb onderschat. De pijn kwam pas nadat ik echt wakker werd en de plaatselijke verdoving was uitgewerkt. Wauw wat heftig. Dit is gewoon nóg erger als de hartkatheterisatie wat ik niet verwacht had. Maar gelukkig zit de peg erin, ik mag nu 4 x 1000mg zetpillen per dag en ik vergeet er geen één. Ik kan tot nu toe erg moeilijk lopen, hoesten gaat niet en lachen doet teveel pijn. Alles op mijn eigen tempo dus. Mijn bloeddruk is de afgelopen dagen laag en ook mijn saturatie is nu laag omdat er veel slijm vast zit in mijn longen door het niet kunne hoesten.
Maar.............. mijn spullen heb ik samen met mijn verpleegster ingepakt en matt en Danielle komen deze kant op om mij te verlossen van het ziekenhuis! Lekker naar huis en kijken of ik me goed kan redden zonder hulp van de verpleging. Morgen rond 12u in de middag komt erg thuiszorg langs om mijn wond te verzorgen en op den duur ga ik het zelf leren.
Nou genoeg verteld, ik ga wachten tot mijn lieverd hier is om mij mee te nemen!
Tot snel xxx
woensdag 6 februari 2013
Verslag Screening Groningen (dinsdag 5 feb. & woensdag 6 feb.) de laatste loodjes!
Hallo allemaal,
even een verslag van gisteren en vandaag. Gisteren had ik om 11:30u een ventilatie / perfusie scan. Hiermee gaan ze kijken welk stuk van de longen je nog gebruikt en welk stuk niet meer. Ze kijken door de doorbloeding van de longen. Dit was best grappig om te zien. Ik kreeg als eerst een radioactief spul in mijn infuus gespoten, moest een aantal keren goed diep inademen en even wachten tot we het kamertje in konden gaan waar het scan apparaat stond. Ik ging op een kruk zitten en moest 4 x 2 minuten stil zitten en dit gebeurde nog een keer 4 x 2 minuten maar dan moest ik door een masker adem halen (happen). Dit was niet makkelijk om te doen, het was best zwaar. Gelukkig hebben ze de laatste 2 x de tijd verminderd om het me makkelijker te maken voor mij. Verder is de oefening goed gegaan.
Hoelaat de hartcatherisatie plaats ging vinden was niet duidelijk. Gelukkig kwamen papa en mama rond half 3 en hebben we even bijgepraat over de afgelopen dagen. Om 3u kwam dan de verpleegkundige binnen en zei dat ik naar de hartcatherisatie mocht. Blauw jasje aan en hup hup in bed en paps en mams kusje geven. Daar ging ik an, gelukkig, eindelijk maar ooh wat spannend. Eenmaal daar moesten ze nog veel dingen klaar leggen en mij inpakken. Het was best eng maar achteraf viel het mee. Het aanprikken van de adres was een naar gevoel. en het drukken en trekken aan de lijn in mijn lies was niet fijn. Mn hart sloeg een aantal keer over en werd steeds iets benauwder. Mijn laagste saturatie was 90%. Na 3 kwartier waren ze klaar en werd ik weer ingepakt. Ik moest 4u stil liggen en dat is iets wat ik ontzettend moeilijk vind. Na 4u ben ik op het rand van het bed gaan zitten en rustig gaan staan. Het ging goed maar was best gevoelig. Na alle spanning was ik zo moe dat ik rond half 10 al in slaap viel en heb helaas erg onrustig geslapen. Om 5u vamorgen was ik dan ook alweer klaar wakker.
Vanmorgen weer een drukke planning. Om 09:30u had ik een echo van mijn hart. Om 11:30u moest ik naar de KNO; mijn keel zag er rustig uit, in mijn rechterneus holte zitten weer een aantal poliepen. Dat moest ik goed in de gaten houden en goed onder controle blijven in Almelo bij de KNO en mijn oren zijn schoon- gezogen. Om 12:30u had ik een gesprek met mijn dietiste en dat verliep wel goed. We hebben een aantal dingen alvast besproken voor mijn gewicht. Verder moest ik door gaan met 4 a 5 pakjes nutri per dag en 3 x 30 ml Calogen per dag (en natuurlijk het normale eten). om 15:40u moest ik bij de kaakchirurg zijn. Er is een foto gemaakt van mijn gebit en daarna werd mijn gebit doorzocht. Ik heb 1 gaatje achterin en die moet gemaakt worden door mijn eigen tandarts. Ook heb ik 3 beginnende gaatjes in andere kiezen, van één hiervan had ik last maar was nog niet erg genoeg om wat aan te doen; goed poetsen om uitstel te houden. Mijn verstandskiezen zitten nog in het bot dus daar hoeft ook nog niks aan gedaan te worden. Zoals de kaak chirurg zei: je bent voor je gebit geslaagd om op de lijst te mogen!!
Ik kijk nu uit op iets leuks want mijn lieve vriendje komt zo langs met Jennifer en Joris! Oooh wat een gezelligheid komt eraan vanuit Twente hahaha! Mis mijn schatje zo erg. Maar begin ook al heimwee te ontwikkelen naar huis toe, gelukkig zit de screening erop en moet ik alleen nog wachten op de peg- sonde die morgen rond 15:00u geplaatst wordt onder lokale verdoving en een roesje. Als dit allemaal goed gaat hoop ik vrijdag naar huis te mogen. Wauw, kan niet wachten eigenlijk! Ik ben blij dat de screening achter de rug is. De laatste loodjes zijn het zwaarste en dat klopt met een volle 100%. De screening is opzich achter de rug nu alleen de peg- sonde nog.
Als het beetje mee zit heeft het transplantatie- team over volgende week donderdag (14-02-'13), als alle uitslagen binnen zijn (en anders 21-02-'13) een overleg of ze me op de lijst willen zetten of niet en dan krijg ik meer te horen! Ik heb vandaag in mijn dossier gelezen van het verslag van 21-12-'12 dat ze het nog iets te vroeg vinden om me erop te plaatsen, misschien zeggen de onderzoeken wat anders?!
Duimen, duimen en nog eens duimen!
Liefs Saskiaxxx!
even een verslag van gisteren en vandaag. Gisteren had ik om 11:30u een ventilatie / perfusie scan. Hiermee gaan ze kijken welk stuk van de longen je nog gebruikt en welk stuk niet meer. Ze kijken door de doorbloeding van de longen. Dit was best grappig om te zien. Ik kreeg als eerst een radioactief spul in mijn infuus gespoten, moest een aantal keren goed diep inademen en even wachten tot we het kamertje in konden gaan waar het scan apparaat stond. Ik ging op een kruk zitten en moest 4 x 2 minuten stil zitten en dit gebeurde nog een keer 4 x 2 minuten maar dan moest ik door een masker adem halen (happen). Dit was niet makkelijk om te doen, het was best zwaar. Gelukkig hebben ze de laatste 2 x de tijd verminderd om het me makkelijker te maken voor mij. Verder is de oefening goed gegaan.
Hoelaat de hartcatherisatie plaats ging vinden was niet duidelijk. Gelukkig kwamen papa en mama rond half 3 en hebben we even bijgepraat over de afgelopen dagen. Om 3u kwam dan de verpleegkundige binnen en zei dat ik naar de hartcatherisatie mocht. Blauw jasje aan en hup hup in bed en paps en mams kusje geven. Daar ging ik an, gelukkig, eindelijk maar ooh wat spannend. Eenmaal daar moesten ze nog veel dingen klaar leggen en mij inpakken. Het was best eng maar achteraf viel het mee. Het aanprikken van de adres was een naar gevoel. en het drukken en trekken aan de lijn in mijn lies was niet fijn. Mn hart sloeg een aantal keer over en werd steeds iets benauwder. Mijn laagste saturatie was 90%. Na 3 kwartier waren ze klaar en werd ik weer ingepakt. Ik moest 4u stil liggen en dat is iets wat ik ontzettend moeilijk vind. Na 4u ben ik op het rand van het bed gaan zitten en rustig gaan staan. Het ging goed maar was best gevoelig. Na alle spanning was ik zo moe dat ik rond half 10 al in slaap viel en heb helaas erg onrustig geslapen. Om 5u vamorgen was ik dan ook alweer klaar wakker.
Vanmorgen weer een drukke planning. Om 09:30u had ik een echo van mijn hart. Om 11:30u moest ik naar de KNO; mijn keel zag er rustig uit, in mijn rechterneus holte zitten weer een aantal poliepen. Dat moest ik goed in de gaten houden en goed onder controle blijven in Almelo bij de KNO en mijn oren zijn schoon- gezogen. Om 12:30u had ik een gesprek met mijn dietiste en dat verliep wel goed. We hebben een aantal dingen alvast besproken voor mijn gewicht. Verder moest ik door gaan met 4 a 5 pakjes nutri per dag en 3 x 30 ml Calogen per dag (en natuurlijk het normale eten). om 15:40u moest ik bij de kaakchirurg zijn. Er is een foto gemaakt van mijn gebit en daarna werd mijn gebit doorzocht. Ik heb 1 gaatje achterin en die moet gemaakt worden door mijn eigen tandarts. Ook heb ik 3 beginnende gaatjes in andere kiezen, van één hiervan had ik last maar was nog niet erg genoeg om wat aan te doen; goed poetsen om uitstel te houden. Mijn verstandskiezen zitten nog in het bot dus daar hoeft ook nog niks aan gedaan te worden. Zoals de kaak chirurg zei: je bent voor je gebit geslaagd om op de lijst te mogen!!
Ik kijk nu uit op iets leuks want mijn lieve vriendje komt zo langs met Jennifer en Joris! Oooh wat een gezelligheid komt eraan vanuit Twente hahaha! Mis mijn schatje zo erg. Maar begin ook al heimwee te ontwikkelen naar huis toe, gelukkig zit de screening erop en moet ik alleen nog wachten op de peg- sonde die morgen rond 15:00u geplaatst wordt onder lokale verdoving en een roesje. Als dit allemaal goed gaat hoop ik vrijdag naar huis te mogen. Wauw, kan niet wachten eigenlijk! Ik ben blij dat de screening achter de rug is. De laatste loodjes zijn het zwaarste en dat klopt met een volle 100%. De screening is opzich achter de rug nu alleen de peg- sonde nog.
Als het beetje mee zit heeft het transplantatie- team over volgende week donderdag (14-02-'13), als alle uitslagen binnen zijn (en anders 21-02-'13) een overleg of ze me op de lijst willen zetten of niet en dan krijg ik meer te horen! Ik heb vandaag in mijn dossier gelezen van het verslag van 21-12-'12 dat ze het nog iets te vroeg vinden om me erop te plaatsen, misschien zeggen de onderzoeken wat anders?!
Duimen, duimen en nog eens duimen!
Liefs Saskiaxxx!
maandag 4 februari 2013
Kort verslagje Screening Groningen (maandag 4 februari 2013)
Haai allemaal, even een kort verslagje van vandaag ;
de CT- scan ging vandaag wel goed. Als eerst natuurlijk het gevecht aangaan met 1 liter in één uur opdrinken en niet mogen plassen. Pff wat een opgave was dat, en ik moest zóóó nodig plassen na die tijd! Gelukkig kon ik mezelf nog op het bed krijgen bij de röntgen en werd het contrast vloeistof in mn arm gespoten. Brr echt een raar, vaag en geen fijn gevoel. Ik doe het liever niet nog een keer, alleen als het écht moet. Door mn mega volle blaas lag ik al niet lekker en werd ik door de vloeistof erg misselijk terwijl ik mn adem in moest houden (geen pretje). Maar het enigste wat wél fijn was, was dat ik het heerlijk warm kreeg van binnen door het contrast vloeistof, want brr wat had ik het koud!
Ik heb net longfunctie gehad en die viel een ietsie pietsie tegen. Ik blaas nu 34% en ik blies drie weken geleden 36%. Hmm nu maar hopen dat de rest van het uitgebreide longfunctie onderzoek goed was.
Tot snel, Saskiaxxx
de CT- scan ging vandaag wel goed. Als eerst natuurlijk het gevecht aangaan met 1 liter in één uur opdrinken en niet mogen plassen. Pff wat een opgave was dat, en ik moest zóóó nodig plassen na die tijd! Gelukkig kon ik mezelf nog op het bed krijgen bij de röntgen en werd het contrast vloeistof in mn arm gespoten. Brr echt een raar, vaag en geen fijn gevoel. Ik doe het liever niet nog een keer, alleen als het écht moet. Door mn mega volle blaas lag ik al niet lekker en werd ik door de vloeistof erg misselijk terwijl ik mn adem in moest houden (geen pretje). Maar het enigste wat wél fijn was, was dat ik het heerlijk warm kreeg van binnen door het contrast vloeistof, want brr wat had ik het koud!
Ik heb net longfunctie gehad en die viel een ietsie pietsie tegen. Ik blaas nu 34% en ik blies drie weken geleden 36%. Hmm nu maar hopen dat de rest van het uitgebreide longfunctie onderzoek goed was.
Tot snel, Saskiaxxx
zondag 3 februari 2013
Screening Groningen
Hallo allemaal,
Vrijdag 1 februari 2013;
Bloed is afgetapt, ze hadden 12 buisjes bloed nodig dus meer als genoeg. De ECG hebben ze ook. Gesprekken gingen goed maar oohh zo veel informatie. De Fysio ging wel maar was ontzettend zwaar. Als eerst de 6 minder loop test. Ik heb 500 meter gelopen in 6 minuten en mijn begin saturatie was 91% (best laag al zeg ik zelf) na 3 minuten op 86% en na 6 minuten zat ik op 82% en een hartslag ban 150 op het eind! Daarna kracht oefeningen, die gingen redelijk goed!
Vrijdag mocht ik, als ik vervoer kon regelen en mijzelf goed voelde, met weekendverlof. Na wat geregel heb ik het gelukkig kunnen regelen. Mijn lieve schat en Danielle kwamen al op visite en die heben me mee naar huis (Matt's huis) genomen. Om het voor veel mensen een verassing te houden (vooral voor mama want die was zaterdag jarig) heb ik niemand wat verteld op papa na en Manu en Bjorn (die me zondag weer terug brengen). En het was echt een verassing toen ik zaterdag thuis kwam! Verjaardag was super gezellig en iets wat ik niet wou missen. Helaas, vandaag dan echt weer terug naar het hoge noorden. Het was even super gezellig met Manu en Bjorn en Amber en Lieke die gezellig mee gingen om tante Sas weg te brengen.
Ik zit nu op mn kamertje. Lekker ontspannen op bed met tv, muziek en ook nog eens tv, alles dubbelop hahah!! Ik heb net een infuus gekregen in mn linker arm, deze is voor morgen tijdens de CT- scan die gemaakt wordt. Hieronder de planning voor aankomende dagen, niet alles staat er tussen omdat het nog gepland moet worden.
Maandag 4 februari 2013;
07:40u : nuchter
08.40u : stoppen met plassen om een volle blaas te krijgen.
09:40u : Starten met Telebrix.
10.40u : CT- scna thorax en abdomen (buik)
16:00u : Uitgebreid longfunctie onderzoek.
Dinsdag 5 februari 2013;
11.30u : Ventilatie- perfusiescan
Eind v d dag: hartcatherisatie.
Woensdag 6 februari 2013;
15:40u : consult mondheelkunde.
Verder staat er nog niet op de planning maar komt er vast en zeker nog wel bij. Ik ben erg benieuwd naar mijn longfunctie morgen. Ik zie alleen erg tegen de hartcatherisatie op, gelukkig zijn papa en mam dan bij me om me te ondersteunen. Van alle kanten hoor ik dat het achteraf mee valt maar het is toch iets spannends vind ik. Proberen mezelf niet druk te maken en het op me af late komen.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx
Vrijdag 1 februari 2013;
Bloed is afgetapt, ze hadden 12 buisjes bloed nodig dus meer als genoeg. De ECG hebben ze ook. Gesprekken gingen goed maar oohh zo veel informatie. De Fysio ging wel maar was ontzettend zwaar. Als eerst de 6 minder loop test. Ik heb 500 meter gelopen in 6 minuten en mijn begin saturatie was 91% (best laag al zeg ik zelf) na 3 minuten op 86% en na 6 minuten zat ik op 82% en een hartslag ban 150 op het eind! Daarna kracht oefeningen, die gingen redelijk goed!
Vrijdag mocht ik, als ik vervoer kon regelen en mijzelf goed voelde, met weekendverlof. Na wat geregel heb ik het gelukkig kunnen regelen. Mijn lieve schat en Danielle kwamen al op visite en die heben me mee naar huis (Matt's huis) genomen. Om het voor veel mensen een verassing te houden (vooral voor mama want die was zaterdag jarig) heb ik niemand wat verteld op papa na en Manu en Bjorn (die me zondag weer terug brengen). En het was echt een verassing toen ik zaterdag thuis kwam! Verjaardag was super gezellig en iets wat ik niet wou missen. Helaas, vandaag dan echt weer terug naar het hoge noorden. Het was even super gezellig met Manu en Bjorn en Amber en Lieke die gezellig mee gingen om tante Sas weg te brengen.
Ik zit nu op mn kamertje. Lekker ontspannen op bed met tv, muziek en ook nog eens tv, alles dubbelop hahah!! Ik heb net een infuus gekregen in mn linker arm, deze is voor morgen tijdens de CT- scan die gemaakt wordt. Hieronder de planning voor aankomende dagen, niet alles staat er tussen omdat het nog gepland moet worden.
Maandag 4 februari 2013;
07:40u : nuchter
08.40u : stoppen met plassen om een volle blaas te krijgen.
09:40u : Starten met Telebrix.
10.40u : CT- scna thorax en abdomen (buik)
16:00u : Uitgebreid longfunctie onderzoek.
Dinsdag 5 februari 2013;
11.30u : Ventilatie- perfusiescan
Eind v d dag: hartcatherisatie.
Woensdag 6 februari 2013;
15:40u : consult mondheelkunde.
Verder staat er nog niet op de planning maar komt er vast en zeker nog wel bij. Ik ben erg benieuwd naar mijn longfunctie morgen. Ik zie alleen erg tegen de hartcatherisatie op, gelukkig zijn papa en mam dan bij me om me te ondersteunen. Van alle kanten hoor ik dat het achteraf mee valt maar het is toch iets spannends vind ik. Proberen mezelf niet druk te maken en het op me af late komen.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx
Abonneren op:
Posts (Atom)