vrijdag 28 november 2014

Bijbabbelen 28 november 2014

Ik weet niet hoe, maar het blijkt dat deze blog (deel 1) alleen als concept is opgeslagen ipv geupload had moeten zijn.. En ik maar denken waarom komt mn blog niet online, maar hier is die! Helaas beetje laat maar beter laat dan nooit, onderaan zou ik nog even een update'je doen van mn afgelopen week!

Hier deel 1;
De afgelopen maand hebben Matt en ik behoorlijk wat kado's voor ons zelf gekocht. Omdat ik de laatste weken niet lekker in mn vel zat, hebben we de kerst in huis gehaald! Veel verklaren ons voor gek (eind oktober de kerst in huis halen) maar dat deden we met alle liefde en het helpt voor mij humeur en het is nu super gezellig in ons eigen huisje.. We hebben een mooie kerstboom. die ikzelf opgetuigd heb, mooie lampjes, kaarsjes en tierelantijntjes voor kerst! Hieronder een aantal foto's..

Vorig jaar zeiden Matt en ik al tegen elkaar, toen we papa bezig zagen met het guppy aquarium van hem, dat willen wij ook alleen met andere vissen, als we op ons zelf wonen.. Dat is gelukt!! We hebben een super mooi aquarium gekocht met leuke vissen erin.. Eerst hadden we een hele hyper moderne aquarium op het oog, maar omdat we twee katten hebben , konden we die helaas niet nemen en moesten we een andere zoeken met een stevige deksel..  Na even zoeken hebben we een mooie, voor ons best grote, aquarium uitgezocht, maar liefst 70liter !! Daarbij kwam nog veel kijken; de juiste pomp, zand of grind (grind), ehte of neppe planten (het zijn neppe geworden na een half uur discuseren welke hahaha,  echt teveel keus, luchtbelletjes voor zuurstof en dan nog eens de leuke aankleding van de bak.... Als eerst viel mijn oog al op een leuke gezonken duikboot wooeehooee en Matt heeft nog een ander gezonken schip uitgezocht.. Ook kon er in 'mijn' duikboot een lampje gezet worden + de zuurstof belletjes, dus daar waren we al gauw over uit!! In de winkel was ik al helemaal hyper dat we een aquarium gingen kopen en ik was al gauw de vissen zelf vergeten totdat we voor de bakken stonden en moesten kiezen.......

......... uiteindelijk zijn het 10 kardinaal tetras geworden en twee leuke algeneters! Bij thuiskomst zijn we meteen bezig gegaan en ooh de poessies vonden het super spannend want papa en mama waren helemaal hyper... Ze beleven maar kijken en snuffelen! Uiteindelijk was het water al gauw op temperatuur en hebben we de vissen kunnen laten wennen aan de bak, na een half uurtje mochten ze vrijuit zwemmen en we zagen ze de eerste dag niet, nu al een week later, zitten de vissen mooi in de bak, is de bak super helder en zijn er een aantal vissen bij in gekomen.. Afgelopen zaterdag hebben we er vissen bijgekocht. Eindelijk de vissen die ik zo ontzettend gaaf en interessant vind !! 5 bijlzalmpjes en 5 roodkopzalm <3  hieronder de foto's van de vissen en onze bak..

Gister was het weer zn dagje 'verwennen', ons zelf een kado geven maar dat ging niet zonder slag of stoot.. Wauw, de combinatie; een zondag, slechte weer en naar de ikea is geen leuke optie vind ikzelf maar ik leef nog... Uiteindelijk liepen we de ikea uit met; 2 toppers (voor mn boxspring bed), 1 nieuwe salon tafel, 2 nieuwe hoeslakens voor ons eigen bed, 1 voor logeer bed, aantal geurkaarsen en daarbij nog 2 stellingen voor in de kelder om alles van de grond te pakken omdat het vochtig wordt!!

We hebben ons deze maand goed verwent, al hadden we zat stiekem ook wel verdiend vinden we zelf :)

Hoe gaat het nu met me? Naar omstandigheden gaat het redelijk.. Ik hoest niet veel maar mn slijm is duidelijk aanwezig laatste week, wel zijn de hoestbuien vreselijk intensief met als gevolg kokhalzen en overgeven.. Dit deed ik al bijna drie weken en dat zie je aan de weegschaal! Daarom ben ik maar weer begonnen met sondevoeding over de nacht, en mn gewicht gaat langzaam weer omhoog *afkloppen* woeehooee!! Ook heb ik weer regelmatig last van (kleine) bloedingen.. Ik geef mezelf al extra vitamine E in de week voor bloedstolling dus het is nu afwachten hoe het gaat.. Zolang het geen 'grote' is, hoef ik niet te mailen / bellen..

Hier deel 2;
Na een zware week gaat het qua mn longen wel goed. Nu zijn mn darmen bezig en lijk ik wel zwanger. Verschrikkelijk is dat! Creon is opgehoogd en doe nou per dan 2 zakjes movicolon om verstopping tegen te gaan.. Deze combinatie gaat erg goed en heb gelukkig niet zn buikpijn meer!

Afgelopen week moest ik voor controle bij de transplantatie dokter komen. Na lang wachten hadden we een gesprek met dokter V., longfunctie aanmelding was iets mis gegaan dus dat moest maar na het gesprek. Dokter is tevreden en heeft zelfs geen koolzuurgas geprikt omdat ik verder geen klachten heb. Wel vond hij dat ik snel blauwe lippen kreeg, al heb ik dit zelf niet door.. Ook is mn conditie zo pokke als het maar kan. Dit merk ik natuurlijk zelf ook wel maar opbouwen gaat mij niet lukken. Dat vond hij geen probleem maar moet er wel alles aan doen om deze conditie die ik nu nog wel heb, moet behouden tot de transplantatie. Toen kwam mijn las ter sprake. Deze is in vergelijking met vorgie afspraak lager. Van 34 naar 33, wat hij nu precies wordt, is nog de vraag. Dat interesseert me niet echt omdat ik weet dat dit een lage score is. Na het gesprek heb ik longfunctie geblazen en ik blies nu 31%, vorige maand 29%, weinig verschil maar wel weer 2% woehooee!!!  Over drie weken (17 november) weer een afspraak bij de CF poli en dan weer blazen en praten, praten en praten!

Nou, nu heb ik jullie even bijgebabbeld..
Tot gauw lieve allemaal, liefs mij x

zaterdag 8 november 2014

Update'je Saskiaxxx, 9 november 2014

He lieve allemaal, even een blogje van mij omdat het weer even geleden is, mijn vorige blog eindigde ik met mn adres in Groningen! Ik ben 1 week opgenomen geweest en mocht gelukkig thuis de kuur afmaken, op voorwaarden dat ik veel veel veel rust nam en Matt me zou helpen. In totaal heb ik drie weken kuur gehad, en js goed verlopen en zelfstandig de naald verwijderd !!! Maar helaas heeft de kuur niks gedaan! Na die drie weken had ik weer controle en we kwamen te weten dat mn longen er flink de pest erin hadden... Mn longfunctie was verder gedaald van 36% naar 29%, gelukkig zijn het maar cijfertjes en voel ik me niet slechter maar helaas ook niet beter! De dokter wil graag de afspraak met de transplantatie dokter afwachten (25 november), hij weet namelijk ook niet precies wat hij ermee moet ivm mn resistente pseudomonas! Ik ben nu drie weken van de kuur af en voel me tot nu toe redelijk..
Eergister was weer een speciale dag, mn verjaardag! Al voelde het niet zo omdat er geen visite was , ik ben 22 geworden! Gister avond kwam er een beetje familie en vrienden om het gezellig te hebben en een drankje te doen... Het mooiste kado, van Matt, super mooie oorbellen gekregen, woehoe, hou zoveel van mn lieve man!!
Met onze poessies gaat het super goed! Ze zijn dikke vriendjes en we kroelen veel.. Afgelopen week hadden we Bommel te logeren en dat was natuurlijk een groot feest en we hebben samen heerlijk buiten gewandeld... Gister avond is die weer terug naar mama gegaan en konden wij vandaag heerlijk uitslapen!!! Aankomende week niks op de planning, rustig bezig met het huishouden, kroelen met mn beestjes en genieten!
Vanavond naar een verjaardag geweest van een kameraad! Matt en ik slapen bij zijn ouders en rijden we op mn scootje heen, ik hoor je denken; 'we'?, jaaa we, ik zit dan bij Matt op schoot en dan rijdt ik! :) super leuk en lachwekkend voor voorbij- gangers!!
Morgen avond gaat Matt naar school en dan krijg ik nog verjaardags visite! :)
Tot gauw, liefs x

P.s. Hier nog een paar foto's ..

Helaas wat minder nieuws, de opnames van de NCRV met het programma 'Deel je leven' gaan niet door met mij! Ze hebben iemand anders kunnen vinden die meer in 'hun plaatje' past.. Gelukkig gaan ze me op de hoogte houden wanneer de uitzendingen zijn!