zondag 16 juli 2017

Nagenieten en wachten....

Heey allemaal,

.... het belangrijkste....

Wauw, in Scheveningen was het zoo genieten met een aantal CF'ers!!



En gelukkig ben ik klaar om Prednison af te bouwen. Het duurde zeker 5 weken. Van 30mg naar 5mg terug te gaan,  is niet makkelijk. Maar hoe ik me nu voel?! Ik voel me redelijk goed nu, ik moet in ieder geval niet klagen. Dagelijks is het wel verschillend. Ik vernevel elke dag nogsteeds, helaas! Want ik heb nog steeds sputum, en het is groen! Erg balen.. 

Nouja het ergste.. 

Ik werd vrijdag gebeld door Groningen...  Vanuit het ziekenhuis (een week opgenomen van 29 juni tot 5 juli)  heb ik Acinetobacter - bacterie gekregen. Deze bacterie lijkt op MRSA. Dus ik moest met spoed kweken (zaterdag, 15 juli), het is me gelukt en nu....  wachten op de uitslag. Misschien heb ik het niet meer, ik hoop het zoo!! En anders?! Antibiotica?! Ik haat wachten...




Oké, ik ga wachten...  en zeker nagenieten van CFBD'17! ❤ 







donderdag 6 juli 2017

Ik ben thuis 😀



Jeeej, ik ben eergisteren fijn thuis gekomen!

En het gaat echt beter met mij.. Ik heb zoo veel energie, nouja, dat is niet gek met P.rednison stootkuur (nog 30mg en vanaf 11/07 afbouwen) . Ik ben gestopt met de kuur want mijn longfunctie gaat zoo goed!! Het was 65% en nu is het 69%.  Trots trots trots.... Alleen erg vervelend... helaas heb ik nog steeds sputum, vies, taai, groen en ik hoest veel (ik lijk op een zeehondje hihi) en het ophoesten is erg moeilijk, het is zin vast lijkt me. Dagelijks moet ik 3 a 4 keer vernevelen en hopen dat het snel beter word!

En iets minder... ik heb er nieuw pillen erbij! Mijn hartslag is en blijft een beetje hoog en waarom...  dat weten ze niet! Nu moet dagelijks Metoprolol nemen en alles controleren (hartslag, saturatie, temperatuur en thuis- apparaat- blaas- ding) en 3 keer per dag controleren , hmm, niet leuk maar het moet !!

Volgende week of na 2 weken moet ik terug naar Groningen voor na- controle!! Blazen, prikken, longfoto en even babbelen met de dokters.. Ik ben in ieder geval erg benieuwd hoe het gaat !!

En het mooiste... Dit weekend (vrijdag tot en met zondag)  gaan we naar het hotel, Bilderberg! Ik heb er zoo zin in.. Aantal CF'er begroeten en fijn uitwaaien met mijn lieverd..

Nou allemaal, alvast een fijn weekend en tot snel!

Veel liefs van Sas 💞

World kiss day!! 

vrijdag 30 juni 2017

Opgenomen in Groningen!

Prik dienst hihi


Hé verdorie, ik ben gisteren opgenomen in Groningen! Ik hadden woensdag extra controle gepland (en voor de zekerheid een tas ingepakt) en helaas, toch een opname!!

Ik heb een Rhinovirus en veel troep in mijn longen erbij.. Nu extra vernevelen (4 keer per dag) en ik krijg een antibiotica kuur via een infuus! This niet leuk maar wel beter.. Ik moet zeker tot maandag blijven en dan longfunctie, prikken en extra ECG gepland !!


Vandaan gaat het redelijk. Ik ben wel erg moe en nogsteeds kortademig. Mijn saturatie is 98 en hartslag van 120. En helaas reageren mijn suikers fuck.



Nu gewoon afwachten of alles aanslaat..

Liefs van Saskia x

vrijdag 23 juni 2017

Ciprofloxacine en extra Prednison

Helaas gaat het niet geweldig met mezelf!

Vanaf maandag werd ik snotterig en erg last van mij keel. Hmm, niet leuk maar kan gewoon gebeurd.

Donderdag werd ik niet lekker en ik had een gek gevoel bij mijn longen, alles werd gevoelig met hoesten.. En jaa, wat een sputum en wat goor was het, bah als je niet gewent bent is het erg vies, na het uitspugen van het slijm was het groen, erg taai.  Extra geblazen op mijn thuis - apparaat en jeetje, ik schrok van mezelf eigenlijk.  Direct een mail gestuurd naar Groningen met alle klachten en na een aantal uur kreeg ik een mail terug. 'morgen naar de huisarts Sas'!!

Oke, geregeld.... Vanmorgen  ben ik bij de huisarts geweest en ik krijg een antibiotica ciprofloxacine en extra Prednison, maar pff Prednison word meer dan meer vind ik zelf. Van 5mg naar 30mg, wat balen, hallo vollemaangezicht ! Zeker 5 dagen prednison nemen en maandag bellen hoe het gaat met mij en anders extra controle in Groningen plannen...


Ik hoop zoo erg dat het helpt!! ✨


maandag 22 mei 2017

Update'je Groningen



hee hee allemaal,

hoe gaat het met jullie ? met mij gaat het goed. vandaag moet ik niet klagen, ik voel me goed.
even een update 'je hoe het ging in Groningen. nou, het was wel een lange dag.

als eerst had ik een afspraak om een longfunctie te blazen. maar helaas had ik hem beter verwacht.
ik blies 65% en daarmee blies ik 2,21 liter. hmm, baal moment, en hoe!!!
vanaf oktober - november ging mijn longfunctie dalen. en waarom, dat was de vraag..


 toen kreeg ik een afspraak met de longtransplantatie- verpleging.
ik voelde me moe en benauwd en ze kon het zien aan mij en heb vaak verhoging en koorts.
ze heb alles gevraagd en me moesten even afwachten op de uitslagen..

ik moest daarna op de foto (longfoto), bloed aftappen (maar liefst 11 buisjes) en  medicijnen meenemen. in ieder geval is alles goed gelukt.

daarna had ik een afspraak met de neuroloog. om alles te vragen duurde ongeveer een uurtje (zeker dat ik dagelijks hoofdpijn heb). maar ze kon niks bijzonders vinden alleen dat ik standaard paracetamol gebruik is niet goed (snap ik maar wat moet ik dan slikken?). nu moet ik 'afkicken' van paracetamol en na 3 maand heb ik een bel afspraak met haar. alleen.... ik heb ook ongeveer ieder 2 weker een hoofdpijn- aanval, dan mag ik paracetamol slikken of erger Oxyodon slikken. hoofdpijn is gewoon verschrikkelijk.

ook kreeg ik mijn mic-key in plaats een stomme peg sonde slang, en wel samen met een roesje. het ging erg goed. alleen is mijn mic-key lekt nu erg. mijn mic-key button is te groot. nu krijg ik een morgen nieuwe met de goede maat. hmm en helaas is het nog gevoelig, maar niet gek hoe het ging......

oude peg sonde slang.

nieuwe mic-key button.


afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van mijn long-foto  en van het bloed en de foto zag er goed uit.... alleen ze konden iets vinden in mijn bloedwaarden. de leverwaarden zijn hoog. dus ik moet beginnen met Ursochol. maar waarom ben ik benauwd en is mijn longfunctie minder? de verpleging en de artsen denken door mijn conditie vermindering. nou, het is onbewust. ik doe dagelijks van alles. van veel lopen tot schoonmaken in ons huisje (appartement) maar het is niet genoeg om mijn longfunctie te verbeteren. helaas, ik slaap ook nog ontzettend vaak (eigenlijk dagelijks) maar niet door mijn geweldige longen maar wel door mijn herseninfarct ..... klote situatie is het!!! en gelukkig is mijn nierfunctie erg goed en mijn Prograft stabiel.

ik ga men best doen om meer te lopen. dus.... ik heb Bommel nodig. ik heb vandaag de sleutel gekregen van mam om meer te lopen met Bommel. ik hoop dat het lukt. ik moet nu ook 2 weken dagelijks een longfunctie blazen (thuis) en andere controles doen en dan terug mailen.

ook ben ik bij de apotheek geweest vandaag  om een zalf op te halen en Ursochol. ook even afwachten hoe het gaat.

nou, dat was mijn update'je.

liefss van mij xxx