donderdag 3 augustus 2017

Update'je

Ik kreeg de uitslag van de kweek en ik geen Acinetobacter in mijn longen meer alleen met een gewone controle afspraak in Groningen alles wel kweken... Voor de zekerheid!!

Maar veel gebeurd helaas..

21 juli kreeg ik pijn met plassen. In urine ingeleverd bij de huisarts en volgens hun zacht het goed uit, hmm.. Oké, geen probleem dan maar ik moet gewoon wachten...

Zondag 22ste kreeg ik het zoo koud en tegelijkertijd erg warm, na de BBQ bij Lies en Marcel, heb ik snel Bo uitlaten en daarna fijn onder de douche geweest en naar bed.  Maar helaas... erg slecht geslapen en extra temperaturen... hmm, het was goed maar voelde me zoo slecht!

Maandag ochtend begon het met koorts met 38,5, fijn terug naar bed met paracetamol en lekker gekroelt met Bo maar het ging me niet lukken om hem uit te laten dus Bo moest terug naar mama. Verdorie en erg balen was het!! Maandag was fuckdeduck met hoge koorts, 40,1 hoogste en ontzettend veel geslapen!



Oké, nog een dagen afwachten dacht ik.. Dinsdag ochtend nogsteeds koorts, pff erg slopend was het! Maar erg lang geslapen en om 12u middag ging het beter, een temperatuur van 37,0 was super en opgelucht!! Nog afkloppen.... maar helaas... om 16:30 kreeg ik het zooooo koud en nogmaals hoge koorts van 40,0°. Dus heeft Matt Groningen gebeld en na overleg moest ik naar Groningen om alles te controleren (om de Spoedeisende hulp)..



 Na veel onderzoeken en na lang wachten,  heb ik een urineweginfectie erbij en mijn nierfunctie was zòòò slecht dus antibiotica en veel, maaaar veeeeel veeel extra vocht voor  mijn nieren. En helaas hadden ze geen bedden over in Groningen  dus ik kon overgeplaatst worden naar Almelo,  mooi geregeld en met de ambulance.  Van dinsdag avond naar woensdag nacht ben op overgedragen aan Almelo om 02:00. Ik kon niks meer, mijn temperatuur was hoog, 40,4 en ik kon erg slecht slapen, geen puff en geen zin om iets te doen alleen..... proberen om te slapen.....

Woensdag ochtend tot avond hoge koorts en extra vocht erbij..

Donderdag zijn de medicijnen veranderd... Was zoo ziek in de ochtend. Misselijk en veel overgegeven. In de middag ging het langzamerhand redelijk. Mijn uitslagen waren nog niet goed maar kreeg wel praatjes hihi..

Vrijdag alleen nog verhoging en zaterdag voelde me goed! Nog steeds geen energie, erg moe maar kwam door de medicijnen.

En zondag... jaa, ik voelde me eigenlijk beter en mijn uitslagen waren beter!!


De maandag  mocht ik fijn naar huis, in een avond samen met Matt, wel met infuus maar dat was geen probleem, gewoon fijn naar huis !!

Dinsdag kreeg ik antibiotica kuur van de thuiszorg en heb ging goed en in voelde me goed...


Woensdag avond kreeg ik thuiszorg,  ik kreeg last van mijn infuus en verdorie... hij lekte erg! Na overleg met de arts mocht ik stoppen met de antibiotica, en de uitslagen waren uitstekend goed (ontsteking was erg laag en mijn nierfunctie was ook beter) , wooeehooee!!! Gewoon geweldig nieuws...

En nu.. ik voel me goed! Geen pijn meer..





En vandaag vrijdag 4 augustus 2017 is de grote dag van Frank en Jitka! Ze gaan trouwen... Wauwie!! Groot feest en ik hen er zin in 💋



Veel liefs van mij xxx


zondag 16 juli 2017

Nagenieten en wachten....

Heey allemaal,

.... het belangrijkste....

Wauw, in Scheveningen was het zoo genieten met een aantal CF'ers!!



En gelukkig ben ik klaar om Prednison af te bouwen. Het duurde zeker 5 weken. Van 30mg naar 5mg terug te gaan,  is niet makkelijk. Maar hoe ik me nu voel?! Ik voel me redelijk goed nu, ik moet in ieder geval niet klagen. Dagelijks is het wel verschillend. Ik vernevel elke dag nogsteeds, helaas! Want ik heb nog steeds sputum, en het is groen! Erg balen.. 

Nouja het ergste.. 

Ik werd vrijdag gebeld door Groningen...  Vanuit het ziekenhuis (een week opgenomen van 29 juni tot 5 juli)  heb ik Acinetobacter - bacterie gekregen. Deze bacterie lijkt op MRSA. Dus ik moest met spoed kweken (zaterdag, 15 juli), het is me gelukt en nu....  wachten op de uitslag. Misschien heb ik het niet meer, ik hoop het zoo!! En anders?! Antibiotica?! Ik haat wachten...




Oké, ik ga wachten...  en zeker nagenieten van CFBD'17! ❤ 







donderdag 6 juli 2017

Ik ben thuis 😀



Jeeej, ik ben eergisteren fijn thuis gekomen!

En het gaat echt beter met mij.. Ik heb zoo veel energie, nouja, dat is niet gek met P.rednison stootkuur (nog 30mg en vanaf 11/07 afbouwen) . Ik ben gestopt met de kuur want mijn longfunctie gaat zoo goed!! Het was 65% en nu is het 69%.  Trots trots trots.... Alleen erg vervelend... helaas heb ik nog steeds sputum, vies, taai, groen en ik hoest veel (ik lijk op een zeehondje hihi) en het ophoesten is erg moeilijk, het is zin vast lijkt me. Dagelijks moet ik 3 a 4 keer vernevelen en hopen dat het snel beter word!

En iets minder... ik heb er nieuw pillen erbij! Mijn hartslag is en blijft een beetje hoog en waarom...  dat weten ze niet! Nu moet dagelijks Metoprolol nemen en alles controleren (hartslag, saturatie, temperatuur en thuis- apparaat- blaas- ding) en 3 keer per dag controleren , hmm, niet leuk maar het moet !!

Volgende week of na 2 weken moet ik terug naar Groningen voor na- controle!! Blazen, prikken, longfoto en even babbelen met de dokters.. Ik ben in ieder geval erg benieuwd hoe het gaat !!

En het mooiste... Dit weekend (vrijdag tot en met zondag)  gaan we naar het hotel, Bilderberg! Ik heb er zoo zin in.. Aantal CF'er begroeten en fijn uitwaaien met mijn lieverd..

Nou allemaal, alvast een fijn weekend en tot snel!

Veel liefs van Sas 💞

World kiss day!! 

vrijdag 30 juni 2017

Opgenomen in Groningen!

Prik dienst hihi


Hé verdorie, ik ben gisteren opgenomen in Groningen! Ik hadden woensdag extra controle gepland (en voor de zekerheid een tas ingepakt) en helaas, toch een opname!!

Ik heb een Rhinovirus en veel troep in mijn longen erbij.. Nu extra vernevelen (4 keer per dag) en ik krijg een antibiotica kuur via een infuus! This niet leuk maar wel beter.. Ik moet zeker tot maandag blijven en dan longfunctie, prikken en extra ECG gepland !!


Vandaan gaat het redelijk. Ik ben wel erg moe en nogsteeds kortademig. Mijn saturatie is 98 en hartslag van 120. En helaas reageren mijn suikers fuck.



Nu gewoon afwachten of alles aanslaat..

Liefs van Saskia x

vrijdag 23 juni 2017

Ciprofloxacine en extra Prednison

Helaas gaat het niet geweldig met mezelf!

Vanaf maandag werd ik snotterig en erg last van mij keel. Hmm, niet leuk maar kan gewoon gebeurd.

Donderdag werd ik niet lekker en ik had een gek gevoel bij mijn longen, alles werd gevoelig met hoesten.. En jaa, wat een sputum en wat goor was het, bah als je niet gewent bent is het erg vies, na het uitspugen van het slijm was het groen, erg taai.  Extra geblazen op mijn thuis - apparaat en jeetje, ik schrok van mezelf eigenlijk.  Direct een mail gestuurd naar Groningen met alle klachten en na een aantal uur kreeg ik een mail terug. 'morgen naar de huisarts Sas'!!

Oke, geregeld.... Vanmorgen  ben ik bij de huisarts geweest en ik krijg een antibiotica ciprofloxacine en extra Prednison, maar pff Prednison word meer dan meer vind ik zelf. Van 5mg naar 30mg, wat balen, hallo vollemaangezicht ! Zeker 5 dagen prednison nemen en maandag bellen hoe het gaat met mij en anders extra controle in Groningen plannen...


Ik hoop zoo erg dat het helpt!! ✨