donderdag 3 augustus 2017

Update'je

Ik kreeg de uitslag van de kweek en ik geen Acinetobacter in mijn longen meer alleen met een gewone controle afspraak in Groningen alles wel kweken... Voor de zekerheid!!

Maar veel gebeurd helaas..

21 juli kreeg ik pijn met plassen. In urine ingeleverd bij de huisarts en volgens hun zacht het goed uit, hmm.. Oké, geen probleem dan maar ik moet gewoon wachten...

Zondag 22ste kreeg ik het zoo koud en tegelijkertijd erg warm, na de BBQ bij Lies en Marcel, heb ik snel Bo uitlaten en daarna fijn onder de douche geweest en naar bed.  Maar helaas... erg slecht geslapen en extra temperaturen... hmm, het was goed maar voelde me zoo slecht!

Maandag ochtend begon het met koorts met 38,5, fijn terug naar bed met paracetamol en lekker gekroelt met Bo maar het ging me niet lukken om hem uit te laten dus Bo moest terug naar mama. Verdorie en erg balen was het!! Maandag was fuckdeduck met hoge koorts, 40,1 hoogste en ontzettend veel geslapen!



Oké, nog een dagen afwachten dacht ik.. Dinsdag ochtend nogsteeds koorts, pff erg slopend was het! Maar erg lang geslapen en om 12u middag ging het beter, een temperatuur van 37,0 was super en opgelucht!! Nog afkloppen.... maar helaas... om 16:30 kreeg ik het zooooo koud en nogmaals hoge koorts van 40,0°. Dus heeft Matt Groningen gebeld en na overleg moest ik naar Groningen om alles te controleren (om de Spoedeisende hulp)..



 Na veel onderzoeken en na lang wachten,  heb ik een urineweginfectie erbij en mijn nierfunctie was zòòò slecht dus antibiotica en veel, maaaar veeeeel veeel extra vocht voor  mijn nieren. En helaas hadden ze geen bedden over in Groningen  dus ik kon overgeplaatst worden naar Almelo,  mooi geregeld en met de ambulance.  Van dinsdag avond naar woensdag nacht ben op overgedragen aan Almelo om 02:00. Ik kon niks meer, mijn temperatuur was hoog, 40,4 en ik kon erg slecht slapen, geen puff en geen zin om iets te doen alleen..... proberen om te slapen.....

Woensdag ochtend tot avond hoge koorts en extra vocht erbij..

Donderdag zijn de medicijnen veranderd... Was zoo ziek in de ochtend. Misselijk en veel overgegeven. In de middag ging het langzamerhand redelijk. Mijn uitslagen waren nog niet goed maar kreeg wel praatjes hihi..

Vrijdag alleen nog verhoging en zaterdag voelde me goed! Nog steeds geen energie, erg moe maar kwam door de medicijnen.

En zondag... jaa, ik voelde me eigenlijk beter en mijn uitslagen waren beter!!


De maandag  mocht ik fijn naar huis, in een avond samen met Matt, wel met infuus maar dat was geen probleem, gewoon fijn naar huis !!

Dinsdag kreeg ik antibiotica kuur van de thuiszorg en heb ging goed en in voelde me goed...


Woensdag avond kreeg ik thuiszorg,  ik kreeg last van mijn infuus en verdorie... hij lekte erg! Na overleg met de arts mocht ik stoppen met de antibiotica, en de uitslagen waren uitstekend goed (ontsteking was erg laag en mijn nierfunctie was ook beter) , wooeehooee!!! Gewoon geweldig nieuws...

En nu.. ik voel me goed! Geen pijn meer..





En vandaag vrijdag 4 augustus 2017 is de grote dag van Frank en Jitka! Ze gaan trouwen... Wauwie!! Groot feest en ik hen er zin in 💋



Veel liefs van mij xxx


zondag 16 juli 2017

Nagenieten en wachten....

Heey allemaal,

.... het belangrijkste....

Wauw, in Scheveningen was het zoo genieten met een aantal CF'ers!!



En gelukkig ben ik klaar om Prednison af te bouwen. Het duurde zeker 5 weken. Van 30mg naar 5mg terug te gaan,  is niet makkelijk. Maar hoe ik me nu voel?! Ik voel me redelijk goed nu, ik moet in ieder geval niet klagen. Dagelijks is het wel verschillend. Ik vernevel elke dag nogsteeds, helaas! Want ik heb nog steeds sputum, en het is groen! Erg balen.. 

Nouja het ergste.. 

Ik werd vrijdag gebeld door Groningen...  Vanuit het ziekenhuis (een week opgenomen van 29 juni tot 5 juli)  heb ik Acinetobacter - bacterie gekregen. Deze bacterie lijkt op MRSA. Dus ik moest met spoed kweken (zaterdag, 15 juli), het is me gelukt en nu....  wachten op de uitslag. Misschien heb ik het niet meer, ik hoop het zoo!! En anders?! Antibiotica?! Ik haat wachten...




Oké, ik ga wachten...  en zeker nagenieten van CFBD'17! ❤ 







donderdag 6 juli 2017

Ik ben thuis 😀



Jeeej, ik ben eergisteren fijn thuis gekomen!

En het gaat echt beter met mij.. Ik heb zoo veel energie, nouja, dat is niet gek met P.rednison stootkuur (nog 30mg en vanaf 11/07 afbouwen) . Ik ben gestopt met de kuur want mijn longfunctie gaat zoo goed!! Het was 65% en nu is het 69%.  Trots trots trots.... Alleen erg vervelend... helaas heb ik nog steeds sputum, vies, taai, groen en ik hoest veel (ik lijk op een zeehondje hihi) en het ophoesten is erg moeilijk, het is zin vast lijkt me. Dagelijks moet ik 3 a 4 keer vernevelen en hopen dat het snel beter word!

En iets minder... ik heb er nieuw pillen erbij! Mijn hartslag is en blijft een beetje hoog en waarom...  dat weten ze niet! Nu moet dagelijks Metoprolol nemen en alles controleren (hartslag, saturatie, temperatuur en thuis- apparaat- blaas- ding) en 3 keer per dag controleren , hmm, niet leuk maar het moet !!

Volgende week of na 2 weken moet ik terug naar Groningen voor na- controle!! Blazen, prikken, longfoto en even babbelen met de dokters.. Ik ben in ieder geval erg benieuwd hoe het gaat !!

En het mooiste... Dit weekend (vrijdag tot en met zondag)  gaan we naar het hotel, Bilderberg! Ik heb er zoo zin in.. Aantal CF'er begroeten en fijn uitwaaien met mijn lieverd..

Nou allemaal, alvast een fijn weekend en tot snel!

Veel liefs van Sas 💞

World kiss day!! 

vrijdag 30 juni 2017

Opgenomen in Groningen!

Prik dienst hihi


Hé verdorie, ik ben gisteren opgenomen in Groningen! Ik hadden woensdag extra controle gepland (en voor de zekerheid een tas ingepakt) en helaas, toch een opname!!

Ik heb een Rhinovirus en veel troep in mijn longen erbij.. Nu extra vernevelen (4 keer per dag) en ik krijg een antibiotica kuur via een infuus! This niet leuk maar wel beter.. Ik moet zeker tot maandag blijven en dan longfunctie, prikken en extra ECG gepland !!


Vandaan gaat het redelijk. Ik ben wel erg moe en nogsteeds kortademig. Mijn saturatie is 98 en hartslag van 120. En helaas reageren mijn suikers fuck.



Nu gewoon afwachten of alles aanslaat..

Liefs van Saskia x

vrijdag 23 juni 2017

Ciprofloxacine en extra Prednison

Helaas gaat het niet geweldig met mezelf!

Vanaf maandag werd ik snotterig en erg last van mij keel. Hmm, niet leuk maar kan gewoon gebeurd.

Donderdag werd ik niet lekker en ik had een gek gevoel bij mijn longen, alles werd gevoelig met hoesten.. En jaa, wat een sputum en wat goor was het, bah als je niet gewent bent is het erg vies, na het uitspugen van het slijm was het groen, erg taai.  Extra geblazen op mijn thuis - apparaat en jeetje, ik schrok van mezelf eigenlijk.  Direct een mail gestuurd naar Groningen met alle klachten en na een aantal uur kreeg ik een mail terug. 'morgen naar de huisarts Sas'!!

Oke, geregeld.... Vanmorgen  ben ik bij de huisarts geweest en ik krijg een antibiotica ciprofloxacine en extra Prednison, maar pff Prednison word meer dan meer vind ik zelf. Van 5mg naar 30mg, wat balen, hallo vollemaangezicht ! Zeker 5 dagen prednison nemen en maandag bellen hoe het gaat met mij en anders extra controle in Groningen plannen...


Ik hoop zoo erg dat het helpt!! ✨


maandag 22 mei 2017

Update'je Groningen



hee hee allemaal,

hoe gaat het met jullie ? met mij gaat het goed. vandaag moet ik niet klagen, ik voel me goed.
even een update 'je hoe het ging in Groningen. nou, het was wel een lange dag.

als eerst had ik een afspraak om een longfunctie te blazen. maar helaas had ik hem beter verwacht.
ik blies 65% en daarmee blies ik 2,21 liter. hmm, baal moment, en hoe!!!
vanaf oktober - november ging mijn longfunctie dalen. en waarom, dat was de vraag..


 toen kreeg ik een afspraak met de longtransplantatie- verpleging.
ik voelde me moe en benauwd en ze kon het zien aan mij en heb vaak verhoging en koorts.
ze heb alles gevraagd en me moesten even afwachten op de uitslagen..

ik moest daarna op de foto (longfoto), bloed aftappen (maar liefst 11 buisjes) en  medicijnen meenemen. in ieder geval is alles goed gelukt.

daarna had ik een afspraak met de neuroloog. om alles te vragen duurde ongeveer een uurtje (zeker dat ik dagelijks hoofdpijn heb). maar ze kon niks bijzonders vinden alleen dat ik standaard paracetamol gebruik is niet goed (snap ik maar wat moet ik dan slikken?). nu moet ik 'afkicken' van paracetamol en na 3 maand heb ik een bel afspraak met haar. alleen.... ik heb ook ongeveer ieder 2 weker een hoofdpijn- aanval, dan mag ik paracetamol slikken of erger Oxyodon slikken. hoofdpijn is gewoon verschrikkelijk.

ook kreeg ik mijn mic-key in plaats een stomme peg sonde slang, en wel samen met een roesje. het ging erg goed. alleen is mijn mic-key lekt nu erg. mijn mic-key button is te groot. nu krijg ik een morgen nieuwe met de goede maat. hmm en helaas is het nog gevoelig, maar niet gek hoe het ging......

oude peg sonde slang.

nieuwe mic-key button.


afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van mijn long-foto  en van het bloed en de foto zag er goed uit.... alleen ze konden iets vinden in mijn bloedwaarden. de leverwaarden zijn hoog. dus ik moet beginnen met Ursochol. maar waarom ben ik benauwd en is mijn longfunctie minder? de verpleging en de artsen denken door mijn conditie vermindering. nou, het is onbewust. ik doe dagelijks van alles. van veel lopen tot schoonmaken in ons huisje (appartement) maar het is niet genoeg om mijn longfunctie te verbeteren. helaas, ik slaap ook nog ontzettend vaak (eigenlijk dagelijks) maar niet door mijn geweldige longen maar wel door mijn herseninfarct ..... klote situatie is het!!! en gelukkig is mijn nierfunctie erg goed en mijn Prograft stabiel.

ik ga men best doen om meer te lopen. dus.... ik heb Bommel nodig. ik heb vandaag de sleutel gekregen van mam om meer te lopen met Bommel. ik hoop dat het lukt. ik moet nu ook 2 weken dagelijks een longfunctie blazen (thuis) en andere controles doen en dan terug mailen.

ook ben ik bij de apotheek geweest vandaag  om een zalf op te halen en Ursochol. ook even afwachten hoe het gaat.

nou, dat was mijn update'je.

liefss van mij xxx


zaterdag 8 april 2017

Dank u wel lieve Donor!!


Lieve donor,

ik wil ontzettend veel zeggen maar wauw, dankzij jou heb ik een extra nieuw leven en ik kan echt genieten van alles.

Soms heb ik het erg zwaar, niet door jou (zeker niet) alleen door mijn herseninfarct. Het was ontzettend zwaar en niet een beetje. En dankzij Matthew hij heeft de keus gemaakt .... dat ik leef dankzij jou en dat ik moet vechten door mijn herseninfarct !

Goed gelukt..


 Vandaag ben ik 1,5 jaar. Wij hebben vandaag een klein feestje gemaakt.


Ik ga verder genieten !!
Nogmaals dank u wel...

donderdag 6 april 2017

Update'je april


Heey allemaal,
Hoe is het met jullie?!

Het is nu ongeveer een maand geleden om iets te schrijven op mijn blog. Ik heb mijn up's en down's.. Elke dag is het verschillend. En vandaag heb ik een bagger dag. Alles doet me zeer, ik ben ontzettend moe, heb verhoging en vanavond erge hoofdpijn dus ik maak even een update aan met hoe en wat.

Een maand geleden kreeg ik een afspraak bij de afasie- arts en ik heb de arts fijn gesproken en hoe... Ik heb goed nieuws ..... Ik hoef niet terug naar het Roessingh. Alles is afgesloten, wauw!

Ook een maand geleden had ik een afspraak bij de oogarts. En jaa, mijn zicht is inderdaad minder. Maar waarom? Dat weet ze niet.. Dus ik kreeg een bril. Nou, ik heb hem. Een bril is echt wennen. Haha.


 
Het mooiste en beste dat me overkomen is.... is dat ik gestopt ben met Elke (een maand geleden ongeveer) en nu ben ik gestopt met Anne (week geleden) (logopedisten). Ze kunnen niks meer doen met mij. Ik ben goed gekeurd , een half jaartje geleden!!! Maar wauw.... Dat had ik zelf niet gewacht. Ik ben nu echt een perfectionist. Ik maakt soms nog steeds fouten (met typen en praten) en dat is frustrerend en erg zwaar. Maar ik doe serieus mijn best en ik leer nog steeds regelmatig dingen mee.

Ik kreeg vorige week nog een brief van Mama en Matt... Ik had ze vraagt hoe ze het vinden met mij! Nou, ik heb het geweten, ik heb gehuild en hoe... In ieder geval van vreugde!!!! Ontzettend mooi, wauw...


En nu?! Ik doe elke dag iets anders. Schoonmaken, lopen, fieten, tv kijken of fijn slapen nouja, ik verveel me niet. Hoe ik me voel, is elke dag verschillend. Mijn longfunctie is thuis goed. Mijn saturatie geweldig goed, 99% - hartslag rond de 100 en mijn gewicht gaat goed. Langzamerhand gaat het beter. Nu staat mijn gewicht op 54,6.. In mei moeyen we naar Groningen voor controle en de voedingstaem vragen voor een nieuwe mic-key button in plaats van een PEG sonde. Maar even afwachten....


Vorige week krijgen Lies en ik samen een moestuin. En nu afwachten of alles groeit hihi..

En het is bijna 8 april, dan ben ik 1,5 jaar dankzij mijn geweldig donor 💝  dan hebben Matt en ik een klein feestje, samen lekker gourmetten !!

Bijnaaaaa ..... Bijna krijgen we een groot feest hahaha *grapje*.... Want mijn lieve schat word 25 april 25 jaar jong!! Mijn oude bok hihi..


Lieve allemaal, alvast een fijn weekend!!!
Liefs van Sas x


dinsdag 7 maart 2017

Terug van weggeweest...


Eigenlijk, ik voel me nu goed! In een week ben ik aankomen. Was vorige week 52,2 en nu is het 54,3.. Maar dat is niet gek, dagelijks 4000kcal binnen krijgen is goed, erg goed hihi !!

Vandaan ga ik naar Elke, mijn logopedist! Maar ik zie Elke vandaag voor de alle laatste keer.. Het gaat goed met mij en ik krijg minder logo. Dus ik krijg alleen Anne en 2 keer per week..

Gisteren zijn mama en ik bij de oogarts geweest voor mezelf. Ik heb vaak last van mijn ogen. Wazig zien, hoofdpijn en schommelde suikers. Maar waarom dat weten ze niet exact (of door de suikers of door mijn herseninfarct) maar ik krijg een bril. Vrijdag naar de opticien, gezellig  samen met mijn liefde en dan een bril uitzoeken 👓


En morgen ochtend ga ik naar het Roessing met de taxi. Ik heb morgen gewoon een afspraak met de arta, niks bijzonders als het goed is. In ieder geval erge vroege ochtend. 08:00 met de taxi, 09:00 naar de arts en 10:00 naar huis 🏡


Veel liefs van Sassie x

woensdag 1 maart 2017

Afwachten.....



'Wat kan er gebeurd met een lichaam? '

Nou, ontzettend veel..... 

Ik was vorige week erg ziek. Snacht had ik hoge koorts, misselijk, ook vaak overgegeven en erg kortademig! Ik was erg bang voor mezelf en Matt had een ambulance geregeld. Ik werd 1,5 dagen opgenomen in Enschede. Hoe is wat dat weten ze niet alleen dat mijn lichaam reageert op stress. Dus ik kreeg stresshormonen in mijn lichaam en jaa, ik voelde me erg goed door de medicijnen !! Ik moet mezelf niet druk maken maar dat is niet gek. Door het overlijden van Ineke ben ik nogsteeds kapot van. Ik mis mijn vriendinnetje en denk ontzettend vaak  aan haar. 

Afgelopen week zijn we even bij vrienden geweest in Bleiswijk. Het was erg gezellig.. Even niet denken aan de verschikkelijk dingen. En mooi foto's gekregen van Chantal, super, nogmaals bedankt schatje  !! 

Hmm en helaas voelde ik me dinsdag erg bagger, ik werd wakker met koorts. Ik moest gewoon naar de huisarts (andere medicijnen) dus ze heeft mij nogmaals  gecontroleerd en ze heeft gebeld met Groningen. Ik gebruik nu antibiotica kuur voor keelontsteking. Moeite met praten (erg pijnlijk) , eten (lukt niet) en gewoon slikken is fuck Nu afwachten of het aan slaat. 

Ik moet dagelijks alles voor mezelf controleren. 

Mijn temperatuur is nu 37,7 (een beetje verhoging) en mijn hartslag is 113 en saturatie is 99%


Longfunctie is nu stabiel. 



Wat een gevecht met mezelf, het is fuck! 2 dagen heb ik moeite met eten door de keelontsteking en nu..... het gaat ontzettend snel neer beneden!! Dus ik eet 24u in plaats van 12u.... 


Ik ga genieten van mijn  voeding en afwachten...

Liefs van Saskia. 

maandag 20 februari 2017

Veel gebeurd...

Veel gebeurd in korte tijd,  ongeveer een maandje nu !! 

In januari ben ik bij Joelle geweest en na lang wachten hebben papa en ik ook goede contact,  dat is geweldig! 

Maar het minste is: Oma is in februari jaar  overleden en plost.... mijn vriendinnetje Ineke ook..

Het ergste dat je kan gebeuren tijdens het genieten van je vriend omdat je 6 jaar samen bent? Mijn vechter heeft de strijd verloren,  lieve Iniepienie,  mijn vriendinnetje, mijn topper.. Ik heb er geen woorden voor dat het gebeurt is, het besef is er nog niet.. 



Bij papa en Nancy! ❤ 
08-01-2017


6 jaar samen met mijn liefde! ❤ 
12-02-2017



Just breathe beauty! 💞




Ik ga je missen lieve Iniepienie!! 
22-06-1992 -  12-02- 2017
-------------------------------------


23 februari moet ik naar de het ziekenhuis, vervroegde controles en extra naar de neuroloog! Even afwachten.. 

Liefs van Saskia. 



zondag 1 januari 2017

Happy new year 🌌

Heeeeej,  happy new year allemaal!!
Het is 2017,  wooeehooee !




Het belangrijkste van deze week:
afgelopen week zijn we bij mijn nichtje geweest,  Joelle,  dat was samen met Matt en Pascal! Het is zeker 3 a 4 jaar geleden helaas, we hadden geen contact door omstandigheden maar nu was erg gezellig en we hebben gepraat en fijn geknuffeld ! Mijn lieverd,  we moeten snel nog een keer afspreken... 


En vorige week hebben Matt en ik de kerstboom opgeruimd, het was erg leuk en mooi maar nu ben ik er klaar mee!! 🤗



Wooeehooee,  het gaat erg goed met onze longen 😂😘

Matthew.....  

Sassie!!❤ 

Ik voel me nu redelijk goed.  Ik had vorige week bijna een verstopping,  dus extra Movicolon genomen,  nu wel beter met mijn buik. Mijn PEG is nogsteeds pussig en nogsteeds wild vlees..  En het aanstippen wordt erg gevoelig,  elke dag! Aantal dagen ben ik niet op mijn weegschaall geweest,  volgende week even wegen!! 


Nou allemaal,  happy new year en nogmaals : het is 2017!!! 

Groetjes van Saskia.