maandag 22 mei 2017

Update'je Groningen



hee hee allemaal,

hoe gaat het met jullie ? met mij gaat het goed. vandaag moet ik niet klagen, ik voel me goed.
even een update 'je hoe het ging in Groningen. nou, het was wel een lange dag.

als eerst had ik een afspraak om een longfunctie te blazen. maar helaas had ik hem beter verwacht.
ik blies 65% en daarmee blies ik 2,21 liter. hmm, baal moment, en hoe!!!
vanaf oktober - november ging mijn longfunctie dalen. en waarom, dat was de vraag..


 toen kreeg ik een afspraak met de longtransplantatie- verpleging.
ik voelde me moe en benauwd en ze kon het zien aan mij en heb vaak verhoging en koorts.
ze heb alles gevraagd en me moesten even afwachten op de uitslagen..

ik moest daarna op de foto (longfoto), bloed aftappen (maar liefst 11 buisjes) en  medicijnen meenemen. in ieder geval is alles goed gelukt.

daarna had ik een afspraak met de neuroloog. om alles te vragen duurde ongeveer een uurtje (zeker dat ik dagelijks hoofdpijn heb). maar ze kon niks bijzonders vinden alleen dat ik standaard paracetamol gebruik is niet goed (snap ik maar wat moet ik dan slikken?). nu moet ik 'afkicken' van paracetamol en na 3 maand heb ik een bel afspraak met haar. alleen.... ik heb ook ongeveer ieder 2 weker een hoofdpijn- aanval, dan mag ik paracetamol slikken of erger Oxyodon slikken. hoofdpijn is gewoon verschrikkelijk.

ook kreeg ik mijn mic-key in plaats een stomme peg sonde slang, en wel samen met een roesje. het ging erg goed. alleen is mijn mic-key lekt nu erg. mijn mic-key button is te groot. nu krijg ik een morgen nieuwe met de goede maat. hmm en helaas is het nog gevoelig, maar niet gek hoe het ging......

oude peg sonde slang.

nieuwe mic-key button.


afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van mijn long-foto  en van het bloed en de foto zag er goed uit.... alleen ze konden iets vinden in mijn bloedwaarden. de leverwaarden zijn hoog. dus ik moet beginnen met Ursochol. maar waarom ben ik benauwd en is mijn longfunctie minder? de verpleging en de artsen denken door mijn conditie vermindering. nou, het is onbewust. ik doe dagelijks van alles. van veel lopen tot schoonmaken in ons huisje (appartement) maar het is niet genoeg om mijn longfunctie te verbeteren. helaas, ik slaap ook nog ontzettend vaak (eigenlijk dagelijks) maar niet door mijn geweldige longen maar wel door mijn herseninfarct ..... klote situatie is het!!! en gelukkig is mijn nierfunctie erg goed en mijn Prograft stabiel.

ik ga men best doen om meer te lopen. dus.... ik heb Bommel nodig. ik heb vandaag de sleutel gekregen van mam om meer te lopen met Bommel. ik hoop dat het lukt. ik moet nu ook 2 weken dagelijks een longfunctie blazen (thuis) en andere controles doen en dan terug mailen.

ook ben ik bij de apotheek geweest vandaag  om een zalf op te halen en Ursochol. ook even afwachten hoe het gaat.

nou, dat was mijn update'je.

liefss van mij xxx


zaterdag 8 april 2017

Dank u wel lieve Donor!!


Lieve donor,

ik wil ontzettend veel zeggen maar wauw, dankzij jou heb ik een extra nieuw leven en ik kan echt genieten van alles.

Soms heb ik het erg zwaar, niet door jou (zeker niet) alleen door mijn herseninfarct. Het was ontzettend zwaar en niet een beetje. En dankzij Matthew hij heeft de keus gemaakt .... dat ik leef dankzij jou en dat ik moet vechten door mijn herseninfarct !

Goed gelukt..


 Vandaag ben ik 1,5 jaar. Wij hebben vandaag een klein feestje gemaakt.


Ik ga verder genieten !!
Nogmaals dank u wel...

donderdag 6 april 2017

Update'je april


Heey allemaal,
Hoe is het met jullie?!

Het is nu ongeveer een maand geleden om iets te schrijven op mijn blog. Ik heb mijn up's en down's.. Elke dag is het verschillend. En vandaag heb ik een bagger dag. Alles doet me zeer, ik ben ontzettend moe, heb verhoging en vanavond erge hoofdpijn dus ik maak even een update aan met hoe en wat.

Een maand geleden kreeg ik een afspraak bij de afasie- arts en ik heb de arts fijn gesproken en hoe... Ik heb goed nieuws ..... Ik hoef niet terug naar het Roessingh. Alles is afgesloten, wauw!

Ook een maand geleden had ik een afspraak bij de oogarts. En jaa, mijn zicht is inderdaad minder. Maar waarom? Dat weet ze niet.. Dus ik kreeg een bril. Nou, ik heb hem. Een bril is echt wennen. Haha.


 
Het mooiste en beste dat me overkomen is.... is dat ik gestopt ben met Elke (een maand geleden ongeveer) en nu ben ik gestopt met Anne (week geleden) (logopedisten). Ze kunnen niks meer doen met mij. Ik ben goed gekeurd , een half jaartje geleden!!! Maar wauw.... Dat had ik zelf niet gewacht. Ik ben nu echt een perfectionist. Ik maakt soms nog steeds fouten (met typen en praten) en dat is frustrerend en erg zwaar. Maar ik doe serieus mijn best en ik leer nog steeds regelmatig dingen mee.

Ik kreeg vorige week nog een brief van Mama en Matt... Ik had ze vraagt hoe ze het vinden met mij! Nou, ik heb het geweten, ik heb gehuild en hoe... In ieder geval van vreugde!!!! Ontzettend mooi, wauw...


En nu?! Ik doe elke dag iets anders. Schoonmaken, lopen, fieten, tv kijken of fijn slapen nouja, ik verveel me niet. Hoe ik me voel, is elke dag verschillend. Mijn longfunctie is thuis goed. Mijn saturatie geweldig goed, 99% - hartslag rond de 100 en mijn gewicht gaat goed. Langzamerhand gaat het beter. Nu staat mijn gewicht op 54,6.. In mei moeyen we naar Groningen voor controle en de voedingstaem vragen voor een nieuwe mic-key button in plaats van een PEG sonde. Maar even afwachten....


Vorige week krijgen Lies en ik samen een moestuin. En nu afwachten of alles groeit hihi..

En het is bijna 8 april, dan ben ik 1,5 jaar dankzij mijn geweldig donor πŸ’  dan hebben Matt en ik een klein feestje, samen lekker gourmetten !!

Bijnaaaaa ..... Bijna krijgen we een groot feest hahaha *grapje*.... Want mijn lieve schat word 25 april 25 jaar jong!! Mijn oude bok hihi..


Lieve allemaal, alvast een fijn weekend!!!
Liefs van Sas x


dinsdag 7 maart 2017

Terug van weggeweest...


Eigenlijk, ik voel me nu goed! In een week ben ik aankomen. Was vorige week 52,2 en nu is het 54,3.. Maar dat is niet gek, dagelijks 4000kcal binnen krijgen is goed, erg goed hihi !!

Vandaan ga ik naar Elke, mijn logopedist! Maar ik zie Elke vandaag voor de alle laatste keer.. Het gaat goed met mij en ik krijg minder logo. Dus ik krijg alleen Anne en 2 keer per week..

Gisteren zijn mama en ik bij de oogarts geweest voor mezelf. Ik heb vaak last van mijn ogen. Wazig zien, hoofdpijn en schommelde suikers. Maar waarom dat weten ze niet exact (of door de suikers of door mijn herseninfarct) maar ik krijg een bril. Vrijdag naar de opticien, gezellig  samen met mijn liefde en dan een bril uitzoeken πŸ‘“


En morgen ochtend ga ik naar het Roessing met de taxi. Ik heb morgen gewoon een afspraak met de arta, niks bijzonders als het goed is. In ieder geval erge vroege ochtend. 08:00 met de taxi, 09:00 naar de arts en 10:00 naar huis 🏑


Veel liefs van Sassie x

woensdag 1 maart 2017

Afwachten.....



'Wat kan er gebeurd met een lichaam? '

Nou, ontzettend veel..... 

Ik was vorige week erg ziek. Snacht had ik hoge koorts, misselijk, ook vaak overgegeven en erg kortademig! Ik was erg bang voor mezelf en Matt had een ambulance geregeld. Ik werd 1,5 dagen opgenomen in Enschede. Hoe is wat dat weten ze niet alleen dat mijn lichaam reageert op stress. Dus ik kreeg stresshormonen in mijn lichaam en jaa, ik voelde me erg goed door de medicijnen !! Ik moet mezelf niet druk maken maar dat is niet gek. Door het overlijden van Ineke ben ik nogsteeds kapot van. Ik mis mijn vriendinnetje en denk ontzettend vaak  aan haar. 

Afgelopen week zijn we even bij vrienden geweest in Bleiswijk. Het was erg gezellig.. Even niet denken aan de verschikkelijk dingen. En mooi foto's gekregen van Chantal, super, nogmaals bedankt schatje  !! 

Hmm en helaas voelde ik me dinsdag erg bagger, ik werd wakker met koorts. Ik moest gewoon naar de huisarts (andere medicijnen) dus ze heeft mij nogmaals  gecontroleerd en ze heeft gebeld met Groningen. Ik gebruik nu antibiotica kuur voor keelontsteking. Moeite met praten (erg pijnlijk) , eten (lukt niet) en gewoon slikken is fuck Nu afwachten of het aan slaat. 

Ik moet dagelijks alles voor mezelf controleren. 

Mijn temperatuur is nu 37,7 (een beetje verhoging) en mijn hartslag is 113 en saturatie is 99%


Longfunctie is nu stabiel. 



Wat een gevecht met mezelf, het is fuck! 2 dagen heb ik moeite met eten door de keelontsteking en nu..... het gaat ontzettend snel neer beneden!! Dus ik eet 24u in plaats van 12u.... 


Ik ga genieten van mijn  voeding en afwachten...

Liefs van Saskia. 

maandag 20 februari 2017

Veel gebeurd...

Veel gebeurd in korte tijd,  ongeveer een maandje nu !! 

In januari ben ik bij Joelle geweest en na lang wachten hebben papa en ik ook goede contact,  dat is geweldig! 

Maar het minste is: Oma is in februari jaar  overleden en plost.... mijn vriendinnetje Ineke ook..

Het ergste dat je kan gebeuren tijdens het genieten van je vriend omdat je 6 jaar samen bent? Mijn vechter heeft de strijd verloren,  lieve Iniepienie,  mijn vriendinnetje, mijn topper.. Ik heb er geen woorden voor dat het gebeurt is, het besef is er nog niet.. 



Bij papa en Nancy! ❤ 
08-01-2017


6 jaar samen met mijn liefde! ❤ 
12-02-2017



Just breathe beauty! πŸ’ž




Ik ga je missen lieve Iniepienie!! 
22-06-1992 -  12-02- 2017
-------------------------------------


23 februari moet ik naar de het ziekenhuis, vervroegde controles en extra naar de neuroloog! Even afwachten.. 

Liefs van Saskia. 



zondag 1 januari 2017

Happy new year 🌌

Heeeeej,  happy new year allemaal!!
Het is 2017,  wooeehooee !




Het belangrijkste van deze week:
afgelopen week zijn we bij mijn nichtje geweest,  Joelle,  dat was samen met Matt en Pascal! Het is zeker 3 a 4 jaar geleden helaas, we hadden geen contact door omstandigheden maar nu was erg gezellig en we hebben gepraat en fijn geknuffeld ! Mijn lieverd,  we moeten snel nog een keer afspreken... 


En vorige week hebben Matt en ik de kerstboom opgeruimd, het was erg leuk en mooi maar nu ben ik er klaar mee!! πŸ€—



Wooeehooee,  het gaat erg goed met onze longen πŸ˜‚πŸ˜˜

Matthew.....  

Sassie!!❤ 

Ik voel me nu redelijk goed.  Ik had vorige week bijna een verstopping,  dus extra Movicolon genomen,  nu wel beter met mijn buik. Mijn PEG is nogsteeds pussig en nogsteeds wild vlees..  En het aanstippen wordt erg gevoelig,  elke dag! Aantal dagen ben ik niet op mijn weegschaall geweest,  volgende week even wegen!! 


Nou allemaal,  happy new year en nogmaals : het is 2017!!! 

Groetjes van Saskia.