Update'je Groningen

hee hee allemaal,

hoe gaat het met jullie ? met mij gaat het goed. vandaag moet ik niet klagen, ik voel me goed.
even een update 'je hoe het ging in Groningen. nou, het was wel een lange dag.

als eerst had ik een afspraak om een longfunctie te blazen. maar helaas had ik hem beter verwacht.
ik blies 65% en daarmee blies ik 2,21 liter. hmm, baal moment, en hoe!!!
vanaf oktober - november ging mijn longfunctie dalen. en waarom, dat was de vraag..


 toen kreeg ik een afspraak met de longtransplantatie- verpleging.
ik voelde me moe en benauwd en ze kon het zien aan mij en heb vaak verhoging en koorts.
ze heb alles gevraagd en me moesten even afwachten op de uitslagen..

ik moest daarna op de foto (longfoto), bloed aftappen (maar liefst 11 buisjes) en  medicijnen meenemen. in ieder geval is alles goed gelukt.

daarna had ik een afspraak met de neuroloog. om alles te vragen duurde ongeveer een uurtje (zeker dat ik dagelijks hoofdpijn heb). maar ze kon niks bijzonders vinden alleen dat ik standaard paracetamol gebruik is niet goed (snap ik maar wat moet ik dan slikken?). nu moet ik 'afkicken' van paracetamol en na 3 maand heb ik een bel afspraak met haar. alleen.... ik heb ook ongeveer ieder 2 weker een hoofdpijn- aanval, dan mag ik paracetamol slikken of erger Oxyodon slikken. hoofdpijn is gewoon verschrikkelijk.

ook kreeg ik mijn mic-key in plaats een stomme peg sonde slang, en wel samen met een roesje. het ging erg goed. alleen is mijn mic-key lekt nu erg. mijn mic-key button is te groot. nu krijg ik een morgen nieuwe met de goede maat. hmm en helaas is het nog gevoelig, maar niet gek hoe het ging......

oude peg sonde slang.

nieuwe mic-key button.

afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van mijn long-foto  en van het bloed en de foto zag er goed uit.... alleen ze konden iets vinden in mijn bloedwaarden. de leverwaarden zijn hoog. dus ik moet beginnen met Ursochol. maar waarom ben ik benauwd en is mijn longfunctie minder? de verpleging en de artsen denken door mijn conditie vermindering. nou, het is onbewust. ik doe dagelijks van alles. van veel lopen tot schoonmaken in ons huisje (appartement) maar het is niet genoeg om mijn longfunctie te verbeteren. helaas, ik slaap ook nog ontzettend vaak (eigenlijk dagelijks) maar niet door mijn geweldige longen maar wel door mijn herseninfarct ..... klote situatie is het!!! en gelukkig is mijn nierfunctie erg goed en mijn Prograft stabiel.

ik ga men best doen om meer te lopen. dus.... ik heb Bommel nodig. ik heb vandaag de sleutel gekregen van mam om meer te lopen met Bommel. ik hoop dat het lukt. ik moet nu ook 2 weken dagelijks een longfunctie blazen (thuis) en andere controles doen en dan terug mailen.

ook ben ik bij de apotheek geweest vandaag  om een zalf op te halen en Ursochol. ook even afwachten hoe het gaat.

nou, dat was mijn update'je.

liefss van mij xxx