donderdag 25 december 2014

Aller- aller- aller laatste blogje 2014

Nu ik momenteel even wifi heb kan ik het laatste, aller laatste blogje met jullie delen, een aantal foto's van onze kids, onze poeze kids! Ook nog twee foto's van kerstavond met mn liefje en eerste kerstdag met mn mama..

Ik wens jullie een prettige jaarwisseling en tot volgend jaar lieve allemaal <3

Dikke zoen x

maandag 22 december 2014

22.12.14; laatste blogje van 2014!

Hee allemaal,

28 november heb ik jullie bijgebabbeld over hoe het ging. Het blogje daarna was aan oude oma gericht en twee weken geleden was de begrafenis. Die was verdrietig maar heel mooi.. Ondertussen zijn matt en ik weer maar het graf geweest en ik heb er een lantaarntje neer gezet met een kaartje en kaarsje erin, kan ik die iedere keer als we komen aansteken!

Lichamelijk gaat het niet top.. We hadden vorige week controle in Groningen en mn longfunctie is gelukkig stabiel 30%, alleen de klachten worden duidelijk meer; hoesten, meer slijm, snel benauwd, moe waardoor ik heel veel slaap en zo nu en dan verhoging. Ik hoop totaan de volgende controle te rekken maar sowiesode feestdagen.

Wat heb ik er zin in!! Woehhooee... Kerstavond zijn mn schoonouders en mama hier eten, we gaan gourmetten met zn vijven, en daarna gaan we kadoootjesss uit pakken. Dat geeft vast veel energie!!

Mama halen we iig dagje eerder op, kan ze me helpen met huishouden en alles klaar zetten, blij blij blij!!!

Dit zal mn laatste blogje worden van 2014 en wil daarom echt iedere lezer fijne kerstdagen wensen en een gelukkig nieuwjaar.

Veel liefs en tot 2015 lieve allemaal!!

Liefs Saskiaxxx

Waaaaa vergeet het bijna te zeggen. Wat erg!!! Matt en ik hebben gezinsuitbreiding.. We hebben twee nieuwe poesjes erbij in ons gezin; Uk en Puk, twee zusjes ze zijn nu bijna 5 maand oud .. Ze zijn hier nu twee weken en ze voelen zich erg thuis! Zoals ik nu al kan zien. Is er een verliefd stelletje in de toekomst, kleine Uk is iig erg gecharmeerd van Skip !!

zondag 7 december 2014

'van me af schrijven' 8 december 2014!

Ik moet even van me af schrijven, nouja typen in dit geval dus doe ik dat maar hier..

Vanavond samen met familie en mn lieve schat naar de aula geweest om u te zien.. Ik vond het moeilijk, want dit was niet hoe ik onze eerste ontmoeting na 6 jaar had voorgesteld..

Twee weken geleden spraken we namelijk af om u te verrassen, voor uw 101ste verjaardag, om u en mij te herenigen.. Helemaal blij en opgewonden vertelde ik tegen vrienden dat we naar u toe zouden gaan, mn overgroot- oma (oude oma) van bijna 101 jaar, want dat kan immers niet iedereen zeggen !! Ik begon te fantaseren; lekker knuffelen, samen lachen en veel praten, praten en praten en 6 jaar in grote lijnen inhalen en doornemen...

De dag voordat u 101 zou worden, hoorde ik dat u zo gelachen had met visite en mede bewoners in het verzorgingshuis, dat was fijn om te horen. En ik begon nog meer zin te krijgen in zaterdag..

De ochtend op uw verjaardag (vrijdag 5 dec.) vertelde ik mijn Facebook vriendjes dat u jarig was en we u zouden gaan verrassen die dag erop (zaterdag 6 dec.), ik kreeg lieve en leuke reacties zoals; 'gefeliciteerd', 'veel plezier', 'geniet ervan', 'ze zal het vast fijn vinden om je te zien' etc., deze reacties deden me goed en kreeg nog meer zin in om u te zien...

Mam belde die ochtend, u lag in het ziekenhuis, allebei erg geschrokken want er stond hartaanval op papier die opa en oma achter gelaten hadden op de keukentafel, het ging dus niet goed en ik moest er rekening mee houden dat we u verjaardag veel later gingen vieren. Teleurstellend maar uw gezondheid gaat natuurlijk voor. Ik brandde een kaarsje en moest afwachten totdat mama meer nieuws had..

Al gauw belde mama weer, u mocht alweer terug naar huis om toch uw verjaardag te vieren, vele dingen waren 'uitgesloten' volgens hun en was het een verkoudheidje die u flink te pakken had.. Stiekem had ik hoop om u toch nog te zien de volgende dag, maar mam zei al gauw dat dat er niet in zat.. U was erg afwezig, kon niet praten en slikken ging moeilijk door al het slijm.. Toch hadden we hoop dat u op zou knappen!!

Maar helaas, nog geen 6u later belde mama dat u overleden bent.... daar ging mijn fantasie aan een filmpje voorbij; geen knuffel, geen praatje en geen moment van hard op lachen mét u in het verzorgingshuis..

Dit is dan onze eerste ontmoeting in 6 jaar ; u bent nog steeds klein zoals 6 jaar geleden, nog steeds zo grijs zoals 6 jaar geleden en ziet er zo vriendelijk uit zoals u altijd naar ons bent geweest. U ligt alleen in een kist, in een aula van een uitvaartcentrum, iets wat ik totaal niet had verwacht en vooral niet twee weken geleden.. Maar lieve oude oma, ik kan u vertellen, ik ben trots op u, u hebt zn mooie leeftijd, giga respect!!! Gelukkig hoor ik vele verhalen over u die mijn gezicht, net zoals die van u vanavond in de kist ; laat lachen !

Vooral de zin die mama regelmatig zei tegen me ; 'oude oma vroeg vandaag weer naar je' deed me goed en laat me telkens als ik eraan denk opvrolijken..

Ondanks dat ik u 6 jaar niet heb gezien en onze ontmoeting na 6 jaar niet waar heb kunnen maken;

Ik hou van u oude oma, rust in vrede 💖

vrijdag 28 november 2014

Bijbabbelen 28 november 2014

Ik weet niet hoe, maar het blijkt dat deze blog (deel 1) alleen als concept is opgeslagen ipv geupload had moeten zijn.. En ik maar denken waarom komt mn blog niet online, maar hier is die! Helaas beetje laat maar beter laat dan nooit, onderaan zou ik nog even een update'je doen van mn afgelopen week!

Hier deel 1;
De afgelopen maand hebben Matt en ik behoorlijk wat kado's voor ons zelf gekocht. Omdat ik de laatste weken niet lekker in mn vel zat, hebben we de kerst in huis gehaald! Veel verklaren ons voor gek (eind oktober de kerst in huis halen) maar dat deden we met alle liefde en het helpt voor mij humeur en het is nu super gezellig in ons eigen huisje.. We hebben een mooie kerstboom. die ikzelf opgetuigd heb, mooie lampjes, kaarsjes en tierelantijntjes voor kerst! Hieronder een aantal foto's..

Vorig jaar zeiden Matt en ik al tegen elkaar, toen we papa bezig zagen met het guppy aquarium van hem, dat willen wij ook alleen met andere vissen, als we op ons zelf wonen.. Dat is gelukt!! We hebben een super mooi aquarium gekocht met leuke vissen erin.. Eerst hadden we een hele hyper moderne aquarium op het oog, maar omdat we twee katten hebben , konden we die helaas niet nemen en moesten we een andere zoeken met een stevige deksel..  Na even zoeken hebben we een mooie, voor ons best grote, aquarium uitgezocht, maar liefst 70liter !! Daarbij kwam nog veel kijken; de juiste pomp, zand of grind (grind), ehte of neppe planten (het zijn neppe geworden na een half uur discuseren welke hahaha,  echt teveel keus, luchtbelletjes voor zuurstof en dan nog eens de leuke aankleding van de bak.... Als eerst viel mijn oog al op een leuke gezonken duikboot wooeehooee en Matt heeft nog een ander gezonken schip uitgezocht.. Ook kon er in 'mijn' duikboot een lampje gezet worden + de zuurstof belletjes, dus daar waren we al gauw over uit!! In de winkel was ik al helemaal hyper dat we een aquarium gingen kopen en ik was al gauw de vissen zelf vergeten totdat we voor de bakken stonden en moesten kiezen.......

......... uiteindelijk zijn het 10 kardinaal tetras geworden en twee leuke algeneters! Bij thuiskomst zijn we meteen bezig gegaan en ooh de poessies vonden het super spannend want papa en mama waren helemaal hyper... Ze beleven maar kijken en snuffelen! Uiteindelijk was het water al gauw op temperatuur en hebben we de vissen kunnen laten wennen aan de bak, na een half uurtje mochten ze vrijuit zwemmen en we zagen ze de eerste dag niet, nu al een week later, zitten de vissen mooi in de bak, is de bak super helder en zijn er een aantal vissen bij in gekomen.. Afgelopen zaterdag hebben we er vissen bijgekocht. Eindelijk de vissen die ik zo ontzettend gaaf en interessant vind !! 5 bijlzalmpjes en 5 roodkopzalm <3  hieronder de foto's van de vissen en onze bak..

Gister was het weer zn dagje 'verwennen', ons zelf een kado geven maar dat ging niet zonder slag of stoot.. Wauw, de combinatie; een zondag, slechte weer en naar de ikea is geen leuke optie vind ikzelf maar ik leef nog... Uiteindelijk liepen we de ikea uit met; 2 toppers (voor mn boxspring bed), 1 nieuwe salon tafel, 2 nieuwe hoeslakens voor ons eigen bed, 1 voor logeer bed, aantal geurkaarsen en daarbij nog 2 stellingen voor in de kelder om alles van de grond te pakken omdat het vochtig wordt!!

We hebben ons deze maand goed verwent, al hadden we zat stiekem ook wel verdiend vinden we zelf :)

Hoe gaat het nu met me? Naar omstandigheden gaat het redelijk.. Ik hoest niet veel maar mn slijm is duidelijk aanwezig laatste week, wel zijn de hoestbuien vreselijk intensief met als gevolg kokhalzen en overgeven.. Dit deed ik al bijna drie weken en dat zie je aan de weegschaal! Daarom ben ik maar weer begonnen met sondevoeding over de nacht, en mn gewicht gaat langzaam weer omhoog *afkloppen* woeehooee!! Ook heb ik weer regelmatig last van (kleine) bloedingen.. Ik geef mezelf al extra vitamine E in de week voor bloedstolling dus het is nu afwachten hoe het gaat.. Zolang het geen 'grote' is, hoef ik niet te mailen / bellen..

Hier deel 2;
Na een zware week gaat het qua mn longen wel goed. Nu zijn mn darmen bezig en lijk ik wel zwanger. Verschrikkelijk is dat! Creon is opgehoogd en doe nou per dan 2 zakjes movicolon om verstopping tegen te gaan.. Deze combinatie gaat erg goed en heb gelukkig niet zn buikpijn meer!

Afgelopen week moest ik voor controle bij de transplantatie dokter komen. Na lang wachten hadden we een gesprek met dokter V., longfunctie aanmelding was iets mis gegaan dus dat moest maar na het gesprek. Dokter is tevreden en heeft zelfs geen koolzuurgas geprikt omdat ik verder geen klachten heb. Wel vond hij dat ik snel blauwe lippen kreeg, al heb ik dit zelf niet door.. Ook is mn conditie zo pokke als het maar kan. Dit merk ik natuurlijk zelf ook wel maar opbouwen gaat mij niet lukken. Dat vond hij geen probleem maar moet er wel alles aan doen om deze conditie die ik nu nog wel heb, moet behouden tot de transplantatie. Toen kwam mijn las ter sprake. Deze is in vergelijking met vorgie afspraak lager. Van 34 naar 33, wat hij nu precies wordt, is nog de vraag. Dat interesseert me niet echt omdat ik weet dat dit een lage score is. Na het gesprek heb ik longfunctie geblazen en ik blies nu 31%, vorige maand 29%, weinig verschil maar wel weer 2% woehooee!!!  Over drie weken (17 november) weer een afspraak bij de CF poli en dan weer blazen en praten, praten en praten!

Nou, nu heb ik jullie even bijgebabbeld..
Tot gauw lieve allemaal, liefs mij x

zaterdag 8 november 2014

Update'je Saskiaxxx, 9 november 2014

He lieve allemaal, even een blogje van mij omdat het weer even geleden is, mijn vorige blog eindigde ik met mn adres in Groningen! Ik ben 1 week opgenomen geweest en mocht gelukkig thuis de kuur afmaken, op voorwaarden dat ik veel veel veel rust nam en Matt me zou helpen. In totaal heb ik drie weken kuur gehad, en js goed verlopen en zelfstandig de naald verwijderd !!! Maar helaas heeft de kuur niks gedaan! Na die drie weken had ik weer controle en we kwamen te weten dat mn longen er flink de pest erin hadden... Mn longfunctie was verder gedaald van 36% naar 29%, gelukkig zijn het maar cijfertjes en voel ik me niet slechter maar helaas ook niet beter! De dokter wil graag de afspraak met de transplantatie dokter afwachten (25 november), hij weet namelijk ook niet precies wat hij ermee moet ivm mn resistente pseudomonas! Ik ben nu drie weken van de kuur af en voel me tot nu toe redelijk..
Eergister was weer een speciale dag, mn verjaardag! Al voelde het niet zo omdat er geen visite was , ik ben 22 geworden! Gister avond kwam er een beetje familie en vrienden om het gezellig te hebben en een drankje te doen... Het mooiste kado, van Matt, super mooie oorbellen gekregen, woehoe, hou zoveel van mn lieve man!!
Met onze poessies gaat het super goed! Ze zijn dikke vriendjes en we kroelen veel.. Afgelopen week hadden we Bommel te logeren en dat was natuurlijk een groot feest en we hebben samen heerlijk buiten gewandeld... Gister avond is die weer terug naar mama gegaan en konden wij vandaag heerlijk uitslapen!!! Aankomende week niks op de planning, rustig bezig met het huishouden, kroelen met mn beestjes en genieten!
Vanavond naar een verjaardag geweest van een kameraad! Matt en ik slapen bij zijn ouders en rijden we op mn scootje heen, ik hoor je denken; 'we'?, jaaa we, ik zit dan bij Matt op schoot en dan rijdt ik! :) super leuk en lachwekkend voor voorbij- gangers!!
Morgen avond gaat Matt naar school en dan krijg ik nog verjaardags visite! :)
Tot gauw, liefs x

P.s. Hier nog een paar foto's ..

Helaas wat minder nieuws, de opnames van de NCRV met het programma 'Deel je leven' gaan niet door met mij! Ze hebben iemand anders kunnen vinden die meer in 'hun plaatje' past.. Gelukkig gaan ze me op de hoogte houden wanneer de uitzendingen zijn! 

donderdag 2 oktober 2014

Tegenvallertje oktober 2014


Hee lieve allemaal,

Het ging de afgelopen tijd goed. Dus geen bericht goed bericht. Maar ‘helaas’ daar ben ik weer, ik zal even voor jullie terug in de tijd gaan;

Zondag; het ging niet slecht maar mijn longen waren ook niet mijn vrienden. Smiddags voelde ik ‘iets’ en spuugde al gauw mijn sputum uit en inderdaad wat ik vermoedde; een bloeding. Gelukkig was dit een ‘kleine’ en kon ik het al snel achter me laten..

Maandag; de dag ging op zich niet ‘slecht’ maar ik had geen trek en dronk al weinig en had weinig energie. De eind van de avond na een avondje uit eten en veel gezelligheid werd ik benauwder en kon ik de trap niet meer zo makkelijk op als normaal. Ik was buitenadem boven en moest echt bijkomen op het randje van ons bed. Het zweet brak me figuurlijk uit en scheet 7 kleuren in mn broek omdat ik niet wist wat me overkwam.. Nadat ik uitgepuft had ging ik ons bedje in. Een redelijke goede nacht gehad totdat ik smorgens wakker werd.

Dinsdag; de wekker vergeten te zetten. Snel snel snel en Matt ging de deur uit. Ik was kapot en ik was nog niet eens 15minuten uit bed, mijn longen schreeuwden om lucht en heb een draai aan mijn zuurstof apparaat gegeven om hem op te krikken tot 3 liter (normaal heb ik twee liter). Ik meette ondertussen mn saturatie en wow daar schrok ik van 76% en een hartslag van 145.. Al gauw ging mijn zuurstof omhoog naar 86% en  heb ik mijn medicijnen bij elkaar geraakt en naar boven gestrompeld! In bedje medicijnen genomen en weer in slaap gevallen. Helaas werd ik uurtje later weer wakker en had hoge koorts. Naar de badkamer gegaan en 2 paracetamollen genomen en ons bed weer ingekropen. Saturatie wou niet hoger als 90% en hartslag ging als een tierelier… Smiddags ging het redelijk en savonds hebben we gezwommen, heerlijk was dit en ik was eindelijk ontspannen. Mijn spieren deden pijn van de spanning en had het erna even helemaal gehad, mn longen waren vol en ik kreeg het er niet uit. Nadat we er weer waren twee paracetamollen gehad en mijn bed ingekropen en medicijnen genomen. Mn temperatuur was weer verhoogd en enige wat ik wou was SLAPEN! Maar helaas…

Woensdag; de nacht was fuck en om 4u was ik weer wakker met hoge koorts. Ik kon niet meer slapen van de kou, de warmte, de pijn van mijn spieren, mijn overvolle longen en ik was het ZAT. Veel mensen kennen me wel en ik geef niet gauw toe maar ik was op….. kapot…. het ging gewoon kut….
Ik heb meteen een mailtje naar mijn CF verpleegkundige gestuurd en kreeg om 08:00u meteen een bericht terug dat de dokter mij zou bellen. Smiddags belde hij me. We hebben alle klachten en de afgelopen dagen besproken en al gauw wist hij het. Het wordt een kuur. Pillenkuur kan helaas niet meer dus had geen keus dan alleen infuus kuur. Hij wou dat ik meteen kwam maar hij moest alles regelen dus belde die later weer. Ik in alle stress en hoge emotie mijn broer bellen (want Matt was aan het werk en kon niet zo snel weg) en mijn koffer pakken.. Nadat mijn broer er was, moest er nog boodschappen gedaan worden en ik moet zeggen dat het zwaar, zwaar, zwaar tegenviel! Nadat we er weer waren heeft mijn broer me geholpen met afwassen en daarna werd ik weer gebeld. Helaas, teleurstelling. Er was geen bed vrij dus ik kon nog niet komen. De volgende ochtend zou die weer bellen.. De avond was vermoeiend, ik ben op tijd naar bed gegaan maar na een uur slapen had ik weer koorts dus paracetamol genomen, even wat gegeten en het bed weer ingedoken.

Donderdag; een redelijke goede nacht gehad en was smorgens koorts- en verhoging- vrij..  stiekem maakte ik al een vreugdendansje en ging Matt naar zijn werk. We hadden afgesproken dat Matt me naar Groningen zou brengen maar hij ging wel eerst werken omdat we beiden niet wisten hoelaat de dokter zou bellen, maar als die zou bellen, zou ik matt een berichtje sturen zodat hij naar huis kwam. Zo gezegd zo gedaan. De dokter belde en matt kwam thuis, ik moest me melden bij de spoedcentrum omdat ze eerst alles in kaart moesten brengen wat er nu aan de hand is. We deden rustig onze gang en kwamen om 12.45u aan in Groningen. We werden in een kamer gezet en daar werden onderzoeken gedaan;
bloedprikken
- ontstekingswaarden waren zeer hoog (Goh… alsof ik dat niet wist!)
bloedgas prikken
- waren goed
longfoto
- verslechterd in vergelijking met vorige foto (12 weken geleden) mijn linker- long is zeer verslechterd en littekenweefsel is toegenomen.
saturatie
- was eerst 88 en na zuurstof iets omhoog 92
Temperatuur
- 37.9

Zo en nu zit ik in dezelfde kamer als 12 weken geleden.. Port a cath is aangeprikt en de eerste kuur Colistin hangt eraan en vannacht wordt de tweede sessie gegeven omdat het een stootgift is de eerste gift en de eerste gift wordt verdeeld in twee sessies. Ik heb mn eigen dokter gelukkig al wel gesproken en hij hoop dat het aanslaat (zoals ieder ander natuurlijk) en hoopt dat ik het thuis eventueel kan afmaken omdat het zover van huis is. Ik ben toe aan rust dus die ga ik nu nemen..

morgen sputum kweek inleveren en zover ik weer verder niks..

 Als er nog mensen zijn die zich vervelen, een kaartje is van harte welkom :)

UMCG
Fonteinstraat 15, 4e verdieping
Afdeling E4, kamer 82
TAV Saskia Fransen
Postbus 11120,
9700CC Groningen

Tot snel x

woensdag 27 augustus 2014

Karma is the b*tch

Na vijf dagen virus was ik er klaar mee en heb ik hem buiten de deur gezet.. Hij stribbelde niet bepaald tegen want ik had een giga leuk weekend achter de rug en zoals velen zeggen, 'karma is the bitch' en ik had beter helemaal uit kunnen zieken want de longbloedingen komen om de haverklap om de hoek kijken! Zondag avond en gisternacht zijn voor mij de grotere bloedingen geweest (na een hoestbui) en tussendoor kleine.. Maar zolang ik geen koorts heb, trek ik niet aan de bel bij mn arts en neem ik extra vitamine K = bloedstolling.. Gelukkig kan ik mn slijm goed ophoesten en probeer ik daarmee ook al het bloed uit te spugen. Ik baal in ieder geval heel erg van mn longen, ze laten goed merken dat ze aan vervanging toe zijn. Verder maak ik weinig mee. Gisteren had ik een keuring bij een arbeits arts voor de aanvraag van een invalidenkaart. Dit gesprek is goed verlopen en binnen nu en 2 a 3 weken hoor ik of ik hem krijg of niet. Meneer de 'arts' kwam er in ieder geval achter waarom ik zn kaart nodig heb in de slechtere periodes, want het lopen na zijn kamertje (6 a 7 meter) was al teveel, er kwam een beste hoestbui om de hoek kijken! Normaal kan ik wel iets meer lopen hoor lieve mensen maar door alle trammelant met bloeding enzo kwam ik moeilijk vooruit.. Vandaag komt mn mama om me te helpen met het huishouden. Samen met oma gaat ze het spik en span maken (a) super fijn die hulp wanneer het even nodig is!

Nou ik ga nog lekker even mn bedje bezoeken. Mn oogjes vallen alweer dicht.. Een fijne dag en tot gauw xxxx

donderdag 21 augustus 2014

Controle Groningen 20 augustus

De afgelopen twee dagen zijn zachts gezegd kut gegaan, dat komt door het hoesten, door de verhoging, ik ben super moe, heb geen eetlust en ben best kortademig en zag daarom extra op tegen de controle van vandaag in Groningen. Na lang wachten in een afgelegen kamertje, mocht ik een longfunctie blazen. Deze eindige in een redekijk goede longfunctie van 36% (1.24liter), daar ben ik iig enorm over opgelucht want was bang dat het mn longen opzich waren. De arts bevestigde al dat ik een virus onder de leden heb en we duinen dat ie niet maar de longen trekt. Maar door de vele klachten dacht hij meteen aan een kuur. Maar Sas zal Sas niet zijn om dat weer uit te stellen. Nu mag ik (als het niet erger word) afwachten tot vrijdag, dan heb ik telefonisch contact met mn dohter. Nu hoop en duim ik dat ik me gauw beter ga voelen en geen verhoging meer krijg anders maandag opname voor infuus kuur ban weer twee weken.

Please lichaam, please niet weer, please......

Gelukkig weer fijn thuis en lig fijn op de bank met mijn lieve vent en mn poeze kids! Wat zijn ze alle drie toch lief voor me..

Tot gauw en hoop dat ik me dan goed voel xxx

woensdag 6 augustus 2014

Update 06.08.2014

ha lieve allemaal,  het is alweer bijna een maand geleden dat ik jullie een update heb gegeven en vond het weer hard nodig. Niet dat er veel gebeurd is maar toch. Matt en ik zijn nogsteeds verloofd, koorts is foetsie en voel me redelijk goed de laatste tijd. Matt heeft bouwvak vakantie dus we zijn fijn samen thuis. Ik deed op vandaag na al een week zonder middagdutjes dus beter kan nu niet en houd de dag goed vol met de energie die ik heb (vandaag dus weer voor het eerst dutje gedaan) ! Ondertussen ben ik van huisarts en apotheek veranderd. Ik zit nu helemaal officieel in Oldenzaal (a) woehhooee!! Het is wel erg wennen want de apotheek waarbij ik nu zit, kent CF niet in de praktijk dus ik ben een nieuwe leermiddel om medicatie te leren kennen.. En hier is het onderwerp; niet kunnen leveren van vitamine E ook ter sprake gekomen. Mijn nieuwe apotheker gaat met Groningen overleggen van hoe en wat. Er was een alternatief maar dat is mij te duur. 100ml drankje voor €45,-, zelfs de apotheker kon zich er iets bij voorstellen dat ik dat niet kon betalen. Verder heb ik na alle medische dingen van de afgelopen tijd nog een gesprek gehad met de redactrice en de eind redactrice van de NCRV voor het programma; Deel je Leven. Het was gezellig en hebben bijgepraat. Het is nog steeds niet helemaal zeker of het doorgaat, het is voor hun ook lastig in te schatten omdat ze het programma graag voorjaar van 2015 uit willen zenden, maar of de transplantatie dan is geweest? Weet niemand..... Wel heb ik aangegeven dat ĆØĆØn opname dag wel zie zitten als het nodig is en dat vonden ze leuk! Nadat we het gesprek hadden gehad, kregen we dat weekend erop een gezellige en leuke logĆ© in huis. Mn vriendinnetje en mede CFer 'ienie' <3 We hebben samen gepraat, geleerd van elkaar, samen medicijnen genomen en heeeeel veel gelachen! Over een aantal weekenden komt ze weer en doen we alles gezellig opnieuw.. Veel vragen of ik (wij) het verstandig vinden om zo met elkaar om te gaan maar onze vriendschap is te sterk om het niet te doen..

Met Skip en Poes gaat het erg goed. Skip groeit hard en speelt goed. We hadden afgelopen week een leuke verrassing voor ze. Een mooie grote buiten ren vis het woonkamer raam! Sinds ze naar buiten kunnen willen ze ook persee naar buiten. Poes is flink chagrijnig als onze raam dicht zit zodat ze binnen moet blijven en dan krijgt Skip het te verduren (dan krijgt ie zonder reden een aantal klappen als die voorbij loopt bij Poes).. We leren ze nu met een klikker om naar binnen te komen. Erg leuk om dat aan te leren! Ook met Skip alleen zijn we in de leer. Hij leert nu apporteren!!! Zoo leuk is dat, net een hond in een kattenpak haha.

Ook zijn we met zn vieren (Matthew, ik, Frank en Jitka) naar een pretpark geweest, vol gezelligheid!!

Ook heb ik maar weet een stap in de richting gezet; get aanvragen van een invaliden parkeerkaart. Hopelijk wordt ik gauw gebeld of ik voor 'keuring' moet of niet..

Verder weinig nieuws. 20 augustus weer voor controle bij mn longarts en om mn pac door te spoelen! Ben dan zeer benieuwd wat mn longfunctie is na de opname in Groningen.

nou lieve allemaal, hier aantal leuke foto's en tot gauw x

donderdag 17 juli 2014

17.07.2014 update Sas

We zijn alweer its meer als een week verder en dat als verloofde van mn lieverd. Als ik naar mn ring kijk beleef ik 'ons moment' opnieuw, echt mooi. Zoals ik de laatste blog afsloot met een longbloeding en hoge koorts gaat het nu stukken beter. De koorts heeft twee dagen flink aangehouden. Wat kan koorts iemand slopen. Was even vergeten hoe hoge koorts voelde maar ben weer up to date en hoop dat het weer lang uitblijft. Ik krabbel nu iig op van de koorts en doe mn ding in het huishouden.. Niet teveel en houd nog veel rust! Vandaag heb ik fijne visite gehad van mn nichtje en haar zoontje en heb er enorm van genoten, ik heb voor hun mogen koken en het smaakte goed! Matthew heeft vandaag zijn officiële laatste werk dag. Dus hij eet op mijn werk en gaat daarna naar de stad om de vakantie inluiden met de aantal nodige drankjes !! Dus ik ga er niet vanuit dat hij nuchter thuis komt hahaha dat wordt leuk! Ik ben daarom vanavond alleen thuis, nouja wel met de katten, een lekker rosé biertje en de tv helemaal voor mij alleen! (a) nou lieve allemaal, ik ga maar weer! Tot gauw xxx

woensdag 9 juli 2014

09.07.2014 ontslag ziekenhuis, verloofd bij thuiskoms en update Sas

Hee lieve allemaal, ik zal het jullie dan maar meteen vertellen, ik ben thuis! En hoe. Ik zal vanaf het begin beginnen. Dinsdag ochtend zat ik nog in de stress, door mn Porth a Cath. Maar tegen 10u kwam er een lieve mevrouw die ik heel dankbaar ben. Ze heeft mn PAC gered ;-) hij doet het iig weer! maar moet nog poliklinisch na gekeken worden omdat hij te snel dicht slibt. Door een miscommunicatie dacht ik dat ik dinsdag ochtend al naar huis mocht, maar helaas, ik moest smiddags nog een laatste gift Colistin. Dat ging goed door mijn infuus. PAC naald werd verwijderd, infuus werd verwijderd en ik was klaar om te gaan! Ik heb idereen bedankt voor de goede zorgen en daar gingen we dan, terug naar huis. Ik was nog best moe na een korte nacht dus heb nog geslapen in de auto. Eenmaal thuis kon ik mn ogen niet geloven. Overal in de gang lagen rozenblaadjes. Ik vroeg aan mam of zei dat gedaan had en zei; ja mooi hè?! Ik was zo overdonderd dat ik eerst in de keuken Poes ben gaan knuffelen en samen met haar heb ik het pad van rozenblaadjes gevolgd. Die ging naar de dichte deur van de woonkamer. Ik snapte er niks van want normaal is die altijd open voor de katten (maar die zaten dus opgesloten in de keuken?! Ik snapte er iig niks van want mama zou dat niet doen en Matt moest overwerken vertelde hij die ochtend tegen me), daar stond ik dan met Poes op mn arm de woonkamer deur los te doen, en daar sloeg mn hartje even van over, mijn lieve vriendje, met allemaal rozenblaadjes, kaarsjes en super mooie bossen met bloemen, ik kon mn ogen niet geloven en moest enorm huilen!! Hij leide me naar het kaarsen en daar moest ik in staan... (ondertussen als ik dit typ herbeleef ik het weer en lopen de tranen weer over mn wangen) daar ging mn liefje, op zn knieën en pakte een rood doosje met een giga mooie ring en vroeg me te huwelijk!!!! Wauw, wie had deze thuiskomst verwacht, ik iig niet!! Natuurlijk was mn antwoord ja en kon ik het niet geloven en hem alleen maar zoenen en knuffelen !!  We zijn gewoon verloofd nu, wauw!!! Hier onder een paar foto's.. Ik ben trots op mn schat.. Gister avond hebben we een klein feestje gehad, er kwamen een paar mensen langs en Chelsea en Luc hadden voor een mooie lekkere verlovings taart gezorgd en flessen champagne. We hebben iig leuke aandenken aan deze dag. Een deuk in het plafond van de kurk van een fles champagne en kaarsenvet op de vloer van mijn onbenulligheid omdat ik in de hartje moest staan, wat genieten weer.. Vanmorgen werden we wakker en het was geen droom. Meteen naar mn mooie ring gekeken en mn mooie vent die naast me lag. Samen wakker geworden, koffie gedronken en matt uitgezwaaid voor zijn lange werkdag, hij moet vanavond wèl overwerken. Ook een dikke domper vandaag, vanmorgen een kleine  longbloeding en uur daarna hoge koorts! Nu is de koorts weg dankzij de paracetamol en duim ik dat het wegblijft..

Liefs x

maandag 7 juli 2014

08.07.2014; hoeveel pech kan iemand hebben?!

Goede morgen lieve lezers; jullie kunnen het vast niet geloven maar ik ga zeggen, ik heb echt pech deze opname!

Als eerst een allergische reactie op de infuuskuur die ik nog nooit hier van had gehad, daarna een longbloeding en nu.. ja we houden niet op, sorry.. mn porth a cath (PAC) zit, verdorie 1!!! dag voor het stoppen van de kuur, verstopt! Gister avond ben ik gaan douchen, de verpleegkundige heeft mn PAC door laten spoelen voordat ze de gift Colistin geeft en de pomp gaat af omdat hij klaar is, ik droogde mezelf redelijk snel af (nog geen 5 minuten over gedaan) en druk op het belletje, al snel komt de verpleegkundige en zet het infuus over van doorspoelen naar de kuur Colistin. Ondertussen was ik weer naar de douche om mn haar droog te maken. Verpleegkundige vertrekt en de pomp gaat al snel af. Omdat ik de pomp zelf goed ken, ben ik gaan kijken wat er aan de hand was. Hoge druk gaf de pomp aan, ik dacht als eerst dat ik op de slang stond dus drukte weer op start. Hij deed het.. voor even.. weer hoge druk..... alle klemmetjes open (check, check dubbel check).... jaa alles was los! Weer aangezet en al snel gaf hij weer hoge druk aan! Er schoot meteen qua gedachten iets door mn hoofd maar wou er niet aan denken.. ik drukte op het belletje en probeerde nog een aantal keren, maar al snel voelde ik dat het niet goed was, ik voelde zoveel druk van mn PAC naar het slangetje en naar mn schouder, het het totaal niet fijn was. De verpleegkundige kwam al snel en ze vroeg wat er aan de hand was en ik antwoordde met; kun je alsjeblieft even met de hand mijn PAC doorspoelen, de pomp blijft maar hoge druk aan geven en ik voel dat er iets niet klopt! Ze kwam met alle benodigdheden aanzetten en sloot me aan op de spuit en probeerde te spuiten..... met geen mogelijkheid.....

..... na het proberen kwam er iemand anders van de andere afdeling proberen en dat deed ze niet bepaald rustig... het begon pijn te doen en de druk bij mn PAC werd hoog! Ze kreeg en 0,5ml erdoor maar met super veel moeite en pijn!

In gedachten zag ik het bordje uitrit ziekenhuis steeds verder van me af gaan, terwijl ik zoo ontzettend graag naar huis wil!!!!

Toen werd de arts opgetrommeld. Die kwam er op haar gemakje aan en waren we twee uur verder nadat ik op het belletje drukte om te vragen of de verpleegkundige met de hand mn PAC wil doorspoelen. Ondertussen werd er een infuus geprikt zodat de kuur wel door gegeven kan worden en die zat na 1 x prikken, een aantal keer heen en weer steken en een keer draaien, in het vat! Okee die zit, kan de laatste kuren dat iig door gaan! Nadat de prik mensen vertrokken waren, kwam de arts eraan en ze wou ook graag proberen. Ik zag er als een berg tegenop maar het moest en zette door.. Ze probeerde en probeerde en deed het best met een druk ! Al snel werd het me duidelijk en door de pijn heb ik gezegd dat ze moest stoppen.. En de mensen die me goed kennen, die weten het; dat zeg ik niet gauw! Het werd me even teveel en de tranen bleven maar komen.. Nu ging ze overleggen met de dienstdoende longarts en ik heb helaas niks meer van haar vernomen dus wachtte af tot vanmorgen.. Ik was vroeg wakker en hoopte dat het een droom was.. Maar helaas het infuus in mn bovenarm gaf al gauw aan dat het geen droom was, maar realiteit! Meteen dacht ik; hoeveel pech kan iemand hebben?!

Ik mag weer afwachten.. ..
Als ik meer weet, horen jullie het gauw!!

Liefs Saskiaxxx

P.s. ondertussen zijn de kuren klaar en loopt het infuus nog op de druppel- infuus! Ik heb de kuur wel weer even gedaan, twee weken 180km van mn liefje en poeze kids (en natuurlijk mama nu) af zitten en nu hoop en duim ik toch dat een thuiskomst me gegund is!!

Please lichaam, please !!



07.07.2014 update Saskia xxx

Hee lieve lezers, sorry voor deze late update! Eigenlijk had ik alle tijd maar ik ben ook bezig op een andere forum en dan vergeet ik mijn eigen weblog wel eens, mijn excuses! Maar ik ben er weer even om jullie bij te babbelen.. Heb wel het een en ander te vertellen. Maar zal een aantal dingen opsommem;
- kuur sloeg aan, merkte het al naar drie dagen!
- slijm werd minder groen
- slijm werd minder gedurende de dag
- stoppen met verneveling colistin
- starten met T.obi Podhaler
- hoesten
- hele zere keer hebben
 - stem foetsie (noujaa ik leek wel een 0906- meisje)
- meer lopen
- stoppen met trombose spuiten
- fijne visite gehad
- heel veel latte macchiato's gedronken in het restaurant
- leuke opmerkingen over mn apen
en met klap op de vuurpijl,
-een  longbloeding die uit het niets kwam (afgelopen zaterdag avond) en slijm werd weer meer..

Wauw die had ik dus totaal niet verwacht. De verpleegkundige belde meteen de dienstdoende longarts en hij kwam even een kijkje nemen naar mijn opgehoeste sputum. 'ja dat is een longbloeding', goh, dacht ik nog, zou je denken meneer de professor, en nu? mag ik dinsdag wel naar huis?! Hij keek me vreemd aan na mn vragen maar beantwoorde; 'we kijken het even aan en als de longbloeding uitblijft mag je dinsdag gewoon naar huis'! En tot nu toe is die bloeding uitgebleven *even afkloppen ondertussen* en moet ik het slijm maar voor lief nemen wat meer is geworden.. Nu is het maandag en de meeste spullen zijn gepakt. Morgen ochtend heb ik mijn laatste colistin gift en dan mag de naald uit mijn porth a cath. Vervoer is geregeld door mn lieve schat en vanavond drink ik mn laatste macchiato in het restaurant en hop hop het laatste avondje gaat in, fijn slapen en morgen fijn naar huis, naar mijn lieve vent, naar mijn poeze kids, naar mijn mama en naar al onze spullen ;-)

Joeppiieee, op naar een lange tijd UIT het ziekenhuis......

Liefs en tot gauw x

Oohja, deze opname heb ik zoveel kaarten gekregen. Lieve allemaal, super bedankt! Deed me zo goed en mn kamer zag er zo mooi uit ! :D Dank jullie wel xxxxx

vrijdag 27 juni 2014

27.06.2014 baal- blog

Het zit soms even tegen en heb, ook ik, mn dag niet! Dus excuseer me, dit wordt even een klaag blogje , sorry lieve mensen maar soms mag het hè, daarvoor is het ook mijn eigen wegblog.

Ik kan er maar niet aan wennen dat ze zo vroeg naast mn bed staan. Half 7 word er de eerste gift Colistin gegeven en worden mn medicijnen gebracht! Er wordt dan ook nog eens verwacht dat ik het meteen alles neem en daarbij ook een goed gesprek ga hebben hoe mn nacht is geweest! Na drie nachten was ik het zat en heb het afgewimpeld met; 'redelijk'! Ze vertrok al aardig snel na mn kort maar heel krachtig antwoord. Ik wist al meteen, dit is niet mijn dag. Om 8u heb ik verneveld en heb nog na liggen dutten tot 11u en langzaam wakker geworden. Het eten dat al klaar stond sinds half 8, heb ik gegeten en pillen genomen.. Zo begon mn dag.

Verder ben ik de dag redelijk door gekomen. Tv kijken, rondje lopen, slapen, lezen, wachten op post en onwijs veel aan thuis denken! Tegen half 6 kreeg ik het warme eten maar de hele middag nog geen post gezien. Mn geduld was een beetje op hihi, na het warme eten ben ik dus zelf maar naar de postvak gelopen. Joepiiee, er lag weer wat voor me in, wat mooi! En het waren weer vier mooie en lieve kaarten + een mooie ideeën boek voor Nail Art van Elise ! Mn bord is al bijna vol hihi..

Nu is het weer avond, alleen in mn bedje en kijk alleen tv en mis thuis zo erg! Die verdomde heimwee maar weet tegelijk dat dit even beter voor me is.. Ik heb een mooie foto van Skip gekregen van mn lieve vent en ooh wat wordt mn kleine mannetje groot en wat is mn meisje mooi, ze krioelt en doet met Skip, wauw !!! Wat gaat de groei snel van Skip als je hem aantal dagen niet ziet.. Gelukkig kan ik Matthew en mama morgen zien, verheug me er zo op!!!

Nou allemaal een fijne avond! Mijn derde en laatste gift voor vandaag zit er net in (pomp piept en verpleegkundige komt eraan) en dag kruip ik onder de wol!

Liefs en tot gauw xxx

donderdag 26 juni 2014

26.06.2014

Wauw wat kan er een troep qua sputum uit je longen komen. ze zeiden me vroeger wel eens; 'het moet eerst erger worden voordat het beter gaat', en dat klopt! Er zit veel sputum vast, het is vies, dik en donker groen. Echt heel vies en snap dat ik me niet goed voel. Verder ben ik wel heel erg moe. Ik slaap daarom heel veel. Wel heb ik sinds vandaag een fiets op mn kamer en hier moet ik sowieso 1 x per dag 10 minuten op fietsen. Dit mag ik verdelen; 5 x 2 minuten, 2 x 5 minuten, 1 x 10minuten, ik moet me iig aanpassen aan hoe ik me op dat moment voel. Ook ben ik verplicht om 1 x per dag te wandelen van 30miniten. Dit is tot nu toe wel vol te houden. Vandaag heb ik weer enorm uit gekeken naar de post. Zo leuk en zo mooi wat post dan voor je kan betekenen. Het is maar een stukje papier met een paar letters, maar verheug me op de post! Hier een foto van mn muur- bord ;) in 2 dagen al 10 kaartjes gekregen (a)

Verder krijgt ik vanavond visite van Esther. Ze is een mama van een jonge CFer en we zien elkaar voor het eerst. Gaan gezellig praten en koffie / thee drinken beneden in het restaurant. Dan heb ik mijn beweging voor vandaag ook gehad :)

tot gauw, liefs mij x

woensdag 25 juni 2014

25.06.2014

Vandaag vier hele lieve kaartjes ontvangen!! Heb ze met een bigsmile gelezen <3

Verder had ik vandaag een kut dag, ik zeg het maar gewoon! Ik krijg nu de gehele dag M.eropenem en 3 x daags C.olistin. En daarbij heb ik nu voor het eerst bijwerkingen. En de bijwerkingen zijn vervelend. Een hele erge tintelende tong en een evenwicht probleem. Kan iig niet in een rechte lijn lopen. Daarom goed vast houden en gaan met die banaan. Ook heb ik vandaag F.raxi gehad. Dit is om trombose tegen te gaan. Het is wel heel gek. F.raxi is een bloedverdunner en ik krijg 1 x per week bloed vitamine K om mn bloed te stollen. Grappige combinatie hè ;-)

Ik maak weinig mee. Moet verplicht 1 x per dag 30min lopen. Dit doe ik over de gangen op de begane grond hier in het ziekenhuis. Af en toe stoppen om rust te nemen en ondertussen mensen te kijken. Zo kwam ik vandaag een oud klasgenootje tegen met haar familie en zus. Haar zus werkt hier in het ziekenhuis en ze hadden volgens mij een feestje!! Ze zagen er allemaal zo mooi uit.. Wauw! Ze zag me iig meteen, door mn ooh zo bekende aapiee aan infuus paal! Wat voor meerdere mensen heel interessant is. Ik krijg veel complimenten over de apen. Super leuk!!

Vandaag ook een lading kaarten gekregen. Ik was er nog niet eens een dag en er hangen al 4, vier!!! kaarten aan mn bord! Super lief van ze <3

Ik ga nu fijn slapen, morgen vast een betere dag! hier een aantal foto's van vandaag!! 

Liefs x

Oohjaa, vandaag weer sinds lange tijd mn nagels gelakt!! 1 mocht niet ivm saturatie meten..

dinsdag 24 juni 2014

CFBD'14 & opname Groningen 24 juni 2014

Hee allemaal,

Het weekend van CFBD'14 is achter onze rug en ik heb nu alle tijd om bij te komen van het gigantische mooie en gezellige feest!! Ik wil Veronica en de aanwezigen oom heel erg bedanken, het was super!

Zoals ik zei heb ik alle tijd om bij te komen. Dat doe ik dan ook in het ziekenhuis. Ik ben opgenomen voor sowieso twee weken voor een mooie cocktail van M.eropenem en C.olistin, hopelijk voel ik me gauw de 'oude' en kan ik zonder moeite straks het huishouden doen.

Hier een paar foto's van CFBD'14 en mn opname.

Liefs Saskia.

Op 1 van de foto's staat het adres van mn kamertje, voor diegene die ernaar vroegen.