woensdag 27 augustus 2014

Karma is the b*tch

Na vijf dagen virus was ik er klaar mee en heb ik hem buiten de deur gezet.. Hij stribbelde niet bepaald tegen want ik had een giga leuk weekend achter de rug en zoals velen zeggen, 'karma is the bitch' en ik had beter helemaal uit kunnen zieken want de longbloedingen komen om de haverklap om de hoek kijken! Zondag avond en gisternacht zijn voor mij de grotere bloedingen geweest (na een hoestbui) en tussendoor kleine.. Maar zolang ik geen koorts heb, trek ik niet aan de bel bij mn arts en neem ik extra vitamine K = bloedstolling.. Gelukkig kan ik mn slijm goed ophoesten en probeer ik daarmee ook al het bloed uit te spugen. Ik baal in ieder geval heel erg van mn longen, ze laten goed merken dat ze aan vervanging toe zijn. Verder maak ik weinig mee. Gisteren had ik een keuring bij een arbeits arts voor de aanvraag van een invalidenkaart. Dit gesprek is goed verlopen en binnen nu en 2 a 3 weken hoor ik of ik hem krijg of niet. Meneer de 'arts' kwam er in ieder geval achter waarom ik zn kaart nodig heb in de slechtere periodes, want het lopen na zijn kamertje (6 a 7 meter) was al teveel, er kwam een beste hoestbui om de hoek kijken! Normaal kan ik wel iets meer lopen hoor lieve mensen maar door alle trammelant met bloeding enzo kwam ik moeilijk vooruit.. Vandaag komt mn mama om me te helpen met het huishouden. Samen met oma gaat ze het spik en span maken (a) super fijn die hulp wanneer het even nodig is!

Nou ik ga nog lekker even mn bedje bezoeken. Mn oogjes vallen alweer dicht.. Een fijne dag en tot gauw xxxx

donderdag 21 augustus 2014

Controle Groningen 20 augustus

De afgelopen twee dagen zijn zachts gezegd kut gegaan, dat komt door het hoesten, door de verhoging, ik ben super moe, heb geen eetlust en ben best kortademig en zag daarom extra op tegen de controle van vandaag in Groningen. Na lang wachten in een afgelegen kamertje, mocht ik een longfunctie blazen. Deze eindige in een redekijk goede longfunctie van 36% (1.24liter), daar ben ik iig enorm over opgelucht want was bang dat het mn longen opzich waren. De arts bevestigde al dat ik een virus onder de leden heb en we duinen dat ie niet maar de longen trekt. Maar door de vele klachten dacht hij meteen aan een kuur. Maar Sas zal Sas niet zijn om dat weer uit te stellen. Nu mag ik (als het niet erger word) afwachten tot vrijdag, dan heb ik telefonisch contact met mn dohter. Nu hoop en duim ik dat ik me gauw beter ga voelen en geen verhoging meer krijg anders maandag opname voor infuus kuur ban weer twee weken.

Please lichaam, please niet weer, please......

Gelukkig weer fijn thuis en lig fijn op de bank met mijn lieve vent en mn poeze kids! Wat zijn ze alle drie toch lief voor me..

Tot gauw en hoop dat ik me dan goed voel xxx

woensdag 6 augustus 2014

Update 06.08.2014

ha lieve allemaal,  het is alweer bijna een maand geleden dat ik jullie een update heb gegeven en vond het weer hard nodig. Niet dat er veel gebeurd is maar toch. Matt en ik zijn nogsteeds verloofd, koorts is foetsie en voel me redelijk goed de laatste tijd. Matt heeft bouwvak vakantie dus we zijn fijn samen thuis. Ik deed op vandaag na al een week zonder middagdutjes dus beter kan nu niet en houd de dag goed vol met de energie die ik heb (vandaag dus weer voor het eerst dutje gedaan) ! Ondertussen ben ik van huisarts en apotheek veranderd. Ik zit nu helemaal officieel in Oldenzaal (a) woehhooee!! Het is wel erg wennen want de apotheek waarbij ik nu zit, kent CF niet in de praktijk dus ik ben een nieuwe leermiddel om medicatie te leren kennen.. En hier is het onderwerp; niet kunnen leveren van vitamine E ook ter sprake gekomen. Mijn nieuwe apotheker gaat met Groningen overleggen van hoe en wat. Er was een alternatief maar dat is mij te duur. 100ml drankje voor €45,-, zelfs de apotheker kon zich er iets bij voorstellen dat ik dat niet kon betalen. Verder heb ik na alle medische dingen van de afgelopen tijd nog een gesprek gehad met de redactrice en de eind redactrice van de NCRV voor het programma; Deel je Leven. Het was gezellig en hebben bijgepraat. Het is nog steeds niet helemaal zeker of het doorgaat, het is voor hun ook lastig in te schatten omdat ze het programma graag voorjaar van 2015 uit willen zenden, maar of de transplantatie dan is geweest? Weet niemand..... Wel heb ik aangegeven dat èèn opname dag wel zie zitten als het nodig is en dat vonden ze leuk! Nadat we het gesprek hadden gehad, kregen we dat weekend erop een gezellige en leuke logé in huis. Mn vriendinnetje en mede CFer 'ienie' <3 We hebben samen gepraat, geleerd van elkaar, samen medicijnen genomen en heeeeel veel gelachen! Over een aantal weekenden komt ze weer en doen we alles gezellig opnieuw.. Veel vragen of ik (wij) het verstandig vinden om zo met elkaar om te gaan maar onze vriendschap is te sterk om het niet te doen..

Met Skip en Poes gaat het erg goed. Skip groeit hard en speelt goed. We hadden afgelopen week een leuke verrassing voor ze. Een mooie grote buiten ren vis het woonkamer raam! Sinds ze naar buiten kunnen willen ze ook persee naar buiten. Poes is flink chagrijnig als onze raam dicht zit zodat ze binnen moet blijven en dan krijgt Skip het te verduren (dan krijgt ie zonder reden een aantal klappen als die voorbij loopt bij Poes).. We leren ze nu met een klikker om naar binnen te komen. Erg leuk om dat aan te leren! Ook met Skip alleen zijn we in de leer. Hij leert nu apporteren!!! Zoo leuk is dat, net een hond in een kattenpak haha.

Ook zijn we met zn vieren (Matthew, ik, Frank en Jitka) naar een pretpark geweest, vol gezelligheid!!

Ook heb ik maar weet een stap in de richting gezet; get aanvragen van een invaliden parkeerkaart. Hopelijk wordt ik gauw gebeld of ik voor 'keuring' moet of niet..

Verder weinig nieuws. 20 augustus weer voor controle bij mn longarts en om mn pac door te spoelen! Ben dan zeer benieuwd wat mn longfunctie is na de opname in Groningen.

nou lieve allemaal, hier aantal leuke foto's en tot gauw x