woensdag 6 augustus 2014

Update 06.08.2014

ha lieve allemaal,  het is alweer bijna een maand geleden dat ik jullie een update heb gegeven en vond het weer hard nodig. Niet dat er veel gebeurd is maar toch. Matt en ik zijn nogsteeds verloofd, koorts is foetsie en voel me redelijk goed de laatste tijd. Matt heeft bouwvak vakantie dus we zijn fijn samen thuis. Ik deed op vandaag na al een week zonder middagdutjes dus beter kan nu niet en houd de dag goed vol met de energie die ik heb (vandaag dus weer voor het eerst dutje gedaan) ! Ondertussen ben ik van huisarts en apotheek veranderd. Ik zit nu helemaal officieel in Oldenzaal (a) woehhooee!! Het is wel erg wennen want de apotheek waarbij ik nu zit, kent CF niet in de praktijk dus ik ben een nieuwe leermiddel om medicatie te leren kennen.. En hier is het onderwerp; niet kunnen leveren van vitamine E ook ter sprake gekomen. Mijn nieuwe apotheker gaat met Groningen overleggen van hoe en wat. Er was een alternatief maar dat is mij te duur. 100ml drankje voor €45,-, zelfs de apotheker kon zich er iets bij voorstellen dat ik dat niet kon betalen. Verder heb ik na alle medische dingen van de afgelopen tijd nog een gesprek gehad met de redactrice en de eind redactrice van de NCRV voor het programma; Deel je Leven. Het was gezellig en hebben bijgepraat. Het is nog steeds niet helemaal zeker of het doorgaat, het is voor hun ook lastig in te schatten omdat ze het programma graag voorjaar van 2015 uit willen zenden, maar of de transplantatie dan is geweest? Weet niemand..... Wel heb ik aangegeven dat èèn opname dag wel zie zitten als het nodig is en dat vonden ze leuk! Nadat we het gesprek hadden gehad, kregen we dat weekend erop een gezellige en leuke logé in huis. Mn vriendinnetje en mede CFer 'ienie' <3 We hebben samen gepraat, geleerd van elkaar, samen medicijnen genomen en heeeeel veel gelachen! Over een aantal weekenden komt ze weer en doen we alles gezellig opnieuw.. Veel vragen of ik (wij) het verstandig vinden om zo met elkaar om te gaan maar onze vriendschap is te sterk om het niet te doen..

Met Skip en Poes gaat het erg goed. Skip groeit hard en speelt goed. We hadden afgelopen week een leuke verrassing voor ze. Een mooie grote buiten ren vis het woonkamer raam! Sinds ze naar buiten kunnen willen ze ook persee naar buiten. Poes is flink chagrijnig als onze raam dicht zit zodat ze binnen moet blijven en dan krijgt Skip het te verduren (dan krijgt ie zonder reden een aantal klappen als die voorbij loopt bij Poes).. We leren ze nu met een klikker om naar binnen te komen. Erg leuk om dat aan te leren! Ook met Skip alleen zijn we in de leer. Hij leert nu apporteren!!! Zoo leuk is dat, net een hond in een kattenpak haha.

Ook zijn we met zn vieren (Matthew, ik, Frank en Jitka) naar een pretpark geweest, vol gezelligheid!!

Ook heb ik maar weet een stap in de richting gezet; get aanvragen van een invaliden parkeerkaart. Hopelijk wordt ik gauw gebeld of ik voor 'keuring' moet of niet..

Verder weinig nieuws. 20 augustus weer voor controle bij mn longarts en om mn pac door te spoelen! Ben dan zeer benieuwd wat mn longfunctie is na de opname in Groningen.

nou lieve allemaal, hier aantal leuke foto's en tot gauw x

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen