maandag 26 januari 2015

27 januari 2015

Hee lieve allemaal,

Ik ben redelijk bijgekomen van het mrsa nieuws. Mn hoofd is niet meer zo vol als dat het was en probeer het nu even links te laten liggen tot het weer aan de orde komt en nu weer verder te gaan met dagelijks leventje.. Wel heb ik vandaag even achter de brief aan gebeld want er was wat onduidelijk! 6 februari verwachten ze me om een gesprekje te voeren en wat onderzoekjes te doen!  Maar terug op mn dagelijkse leventje...

Zoals vandaag, een productief dagje vond ik zelf ; vanmorgen was het al vroeg ochtend, 5u eruit, koffie drinken en liefje uitzwaaien voor werk! Lekker kroelen met poessies en hun eten en drinken verzorgen!! Poes kijkt me lief en als ik haar aai en weer verder wil, bijt me een keer om me te bedanken voor alles denk ik hahaha , 'wat ben je toch weer lief deze morgen' zeg ik sarcastisch hard op en ze kijkt me weer aan.. Ristig even de afwas gedaan en mn medicijnen zijn genomen met mn nieuw gekregen vernevel apparaat (InnoSpire Deluxe !!!) , de koelkast van vroege is opnieuw uitgebracht maar dan in een ietsie-pietsie kleinere uitvoering met een kek kleuren randje eraan, namelijk groen!! Maar helaas, ze hebben nog steeds die herrie erin laten zitten dus mn poessies rennen al weg als ik op het randje van de bank gaat zitten om mn spullen uit te stallen en de tv hard aan zet.. Maar hij wel snel dat moei ik zeggen, dat is fijn en maakt het geluid van mn mini koelkast goed.. Na alles duik ik om 7u weer mn nest in een val rond 8u weer in slaap. Heerlijk nog even drie uurtjes slapen bedenk ik me voordat ik slaap....
..... wekkertje gaat om 11u en hop hop eruit, Skip wil nog even fijn kroelen aan het bed rand en samen gaan we naar beneden! Na 15minuten ruik ik mijn heerlijke vers gezette koffie en snak naar een beschuitje, of twee.... Na alles is de stofzuiger aan de beurt en daarna de dwijl, wauw wat een pokke werk maar het is klaar! Haartjes even wassen en wachten op liefje die om 13:00u vrij is.. Maar we kunnen niet chilliebillie op de bank gaan zitten want we moeten mn vreselijke gehate Ineb (ik kan niet uitleggen maar ik hate hem op ene gegeven moment!!) terug te sturen naar romedic anders word mn zorgverzekering boos hahaha.. Ook nog even langs de apotheek maar helaas hadden ze mn salbutamol vernevel oplossing nog niet dus dat moet liefie morgen even naar z'n werk doen! Toen moesten we nog poessievoer en poessiezand inslaan voor de poessies! Met een hele tree brokkendozen en 5 zakken kattezand kunnen we weer even verder.. Ze hoeven iig niet bang te zijn dat ze te kort schieten hahahaha!! Jaaa en toen naar huis... Chilliebillie werd het hem voor mij nog niet want de frituurpan riep me, liefje sukkelde in slaap op de bank en ik zette alles klaar voor het eten. Lekker even patatjes gegeten en liefje moest naar school.. Toen was het chilliebillie voor mij, verplicht want hej het zal ook wel weer niet, mn temperatuur steeg heb even lam mn medicijnen genomen en ook vanavond weer begonnen met Tadim ( het zal mij benieuwen deze maand of er veel longbloedingen zijn want anders kan ik zeggen dat het daardoor komt??!!).. Vanavond ook het tv debuut van Lianne gezien bij 'geld maakt gelukkig' die met een mooi bedragje naar huis ging, gefeliciteerd meid!! En toen heb ik her en der gezapt en toen nouja ik bedoel nu !? Juist BEDJE! Maar nog wakker en lig er al 1,5u in ... Het zandmannetje is ver te zoeken dus ik ga nog even kook ideeën op doen met Jamie Oliver op 24kitchen die net een kreeft een warm badje heeft gegeven en net het beestje uiteen getrokken heeft om het witte vlees te gebruiken voor zn maaltijdje.....

Woehhooee eetsmakelijk en weltrusten!!

Liefs Saskiaxxx

donderdag 22 januari 2015

23 januari 2015; een foto met gevoel

Ik houd er niet bepaald van om in mindere periodes van mn gezondheid voor de camera te staan en dat was aan deze foto te zien, ik was moe, benauwd en had totaal geen zin in een foto die mama toen maakte bij het feestje van vrienden. Uit eindelijk wel met mn mooie lieve schat op de foto gegaan maar ging wel op een beetje aandringen..

Ook geeft deze foto waar hoe ik me nu momenteel voel. Opzich gaat het qua mn longen niet slecht, maar mn hoofd loopt nog net niet over, door het telefoontje van mn dokkie afgelopen woensdag.. Weer mrsa en vraag mezelf af hoe gaan mn longen er nu op reageren? Als ik dan denk aan de vorige keer krijg ik het spontaan heel benauwd want ik verloor bijna 20% longinhoud en dan weet ik me geen raad hoe ik me voor moet doen naar de buitenwereld maar dan aan de andere kant hoor ik ook van anderen , moet ik me niet te druk maken en me bedenken dat in sterker ben want de vorige keer heb ik het ook gewonnen! Het is lastig bedenk ik me.. Sterk zijn maar ondertussen bang zijn voor de realiteit van de vorige keer mrsa..

Veel vragen me ook of ik nu wel getransplanteerd kan worden en het antwoord dat ik dan heb is; 'ik heb werkelijk geen idee, dat zou ik na moeten vragen bij de transplantatie dokter' die ik hopelijk straks met de opname voor de behandeling spreek of iig even een gesprekje aanvraag..

Mn hoofd is vol, het stroomt nog net niet over.. Iedereen appt, belt of chat me en hebben allemaal lieve woorden dat ik met ze kan praten maar ik schrijf / typ liever even van me af via mn blog! Ik denk dat ik de aankomende tijd veel blog, puur voor mn gevoel om het rustig te houden..

Tot blog's xxxx  liefs

woensdag 21 januari 2015

21 januari 2015; zware tegenvaller

Hee lieve allemaal,

Ik ben boos, verdrietig, diep teleurgesteld maar toch ergens kan ik het voor mijn gevoel afvinken waarom ik me minder goed voel de laatste tijd. Ik ben vanmiddag gebeld door mijn longarts met een slechte, teleurstellende en voor mij trieste mededeling, na het ophangen met de dokter heb ik meteen mijn lieve vriendinnetje Ineke gebeld en mama en nadat ik opgehangen had met hun zag ik Matt aankomen..

Toen de dokter het zei drong het niet tot me door, totdat ik het Matt moest zeggen die 20 minuten later uit zijn werk kwam! Ik kon het niet eens hardop zeggen toen hij binnen kwam dus fluisterde naar hem; 'lieverd, de dokter heeft gebeld en ik heb weer mrsa in mijn longen... alweer....' en toen kon ik het niet meer houden. Ik moest aan 3 jaar geleden denken, werd bang en scheet 7 kleuren in mn legging die ik aanhad (figuurlijk!!) mrsa was namelijk voor mijn de reden dat mijn gezondheid achteruit ging, DE reden dat ik op de wachtlijst moest voor een nieuw setje longen waar ik nu nog op wacht!! Ik probeer mezelf groot te houden, maar kon even niet meer tegenhouden en werd even fijn geknuffeld door liefje en liet mezelf gaan, wat is het een schat bedenk ik me terwijl hij me flink knuffelt en kust, hij steunt me met alles, echt alles wat op ONS padje komt, alles moeten we daarom ook samen mee maken.. wat een ellende is het, niet alleen voor mij maar ook voor hem.. 'alweer mrsa' bedenk ik me, alweer na drie jaar 'vrij' te zijn! Wat ik me van de vorige keer kan herinneren (al is dat niet veel want veel heb ik verdrongen) zijn allemaal vervelende dingen, veel bijwerkingen, het gemis naar huis en niet van mijn kamertje af mogen en nog veeeeeel meer dingen, het enige mooie aan het hele rattenplan was dat ik na een jaar van mijn mrsa af was!!

Dus even kort samengevat, ik heb weer mrsa in mijn longen maar het is wel een andere variant die ik drie jaar geleden had. Mijn longarts heeft al overleg gehad met het hele CF team en de microbioloog, de microbioloog gaat nu een behandelplan opstellen voor mij en dan hoor ik meer, wanneer? Binnen nu en twee weken hoor ik wanneer de opname is en dan ga ik vechten, vechten om het hardnekkige rot beestje weg te krijgen..

Toen de dokter had opgehangen en ik met Ineke, mama en Matt had gepraat drong het ook tot me door dat het gevoel van 'me slecht voelen' de laatste weken wel erg samenhangt met de sputum kweek van december. Vanaf december ga ik alweer achteruit qua de klachten en vanaf toen is dus de mrsa gekweekt, of het toeval is of niet, ik ga ervan uit dat het daar door komt ?! Mag ik dat concluderen? Voor mezelf wel vind ik...

Hoe gaat het verder met mezelf?! Het gaat, ik heb twee volle weken gezegd dat het goed ging, maar nu het einde van de TOBI Podhaler gaat het weer achteruit. Ben snel benauwd, veel slijm, heb gigantische hoestbuien en ben sinds 4 dagen heel erg moe! Ik klop af, geen echte longbloedingen gehad maar sinds twee dagen kleine bloedspoortjes dus ik ga even flink afkloppen.. Wanneer houd het op?! Dat is een vraag die ik mezelf al een hele tijd afvraag.. Maar kom op, niet zo deprimerend, ik kan dit aan, ik kan hier door heen, want ik ben sterker dan die hele klote CF  zeg ik tegen mezelf!!

What doesn't kill you, makes you stronger!!!!

Tot gauw en ik houd mn bloggie up to date ;-)
Liefs Saskiaxxx

dinsdag 6 januari 2015

7 januari 2015

Heei allemaal,

Vorige blogje ging het niet lekker maaaaaaaaar hey, het nu eigenlijk erg goed *afkloppen*!!  Ik heb een stem van een call-girl en hoest best wat maar overige klachten die ik in het vorige blogje typte, zijn foetsie!! Thank god , de tobi doet goed zn werk, eindelijk !!!

En daarbij heb ik flinke rust gekregen door mama qua huishouden omdat mama dat overgenomen had deze twee weken en ze heeft het heeeeeelemaal bijgewerkt.. Wat fijn, wat fijn, wat fijn !!! Dit is een heerlijk gevoel en ik hoop dat dit heerlijke gevoel een tijdje blijft..

Tot gauw lieve allemaal, ik ga nog even kroelen met mn poeze kids en dan nog even lekker naar dromenland..

Liefs x

zaterdag 3 januari 2015

3 januari 2015

Hee lieve allemaal,

Vanacht heerlijk bij Chan en Wil + kids geslapen en de BBQ was heerlijk.. Top verzorgd en super gezellig om even met een aantal bekenden bij te babbelen! Helaas gaat het al even niet lekker, hoesten, moe, sneller benauwd en bloed spoortje in sputum en sinds afgelopen dagen pijn in heupen en onderrug! Temperatuur stijgt regelmatig dus wat moet ik doen vraag ik mezelf al een aantal dagen af?! Rust geven in bed helpt gelukkig goed voor temperatuur dus ben regelmatig in bed te vinden en het helpt ook super tegen de pijn in heupen en rug.. Ik zeg dat het nu aan de Tobi ligt qua long- klachten, waarmee ik de 1e van de maand mee ben begonnen.. Maar eerlijk gezegd ging het voor die tijd ook al niet op en top.. Maar iedereen kent mij, wanneer moet je echt aan de bel trekken?! Die grens weet ik nu zoveel jaar nog niet te vinden, zouden meer CFers hier last van hebben.. Vast wel! Zoals ik zeg tegen mezelf; eigenwijsheid is ook wijsheid!! En we slapen nog 1 nachtje in Bleiswijk, omdat 'de kids het zo graag willen' hahahaha *goeie smoes he*

Veel liefs en dikke kus Saskiaxxx

vrijdag 2 januari 2015

Happy new year 2 januari 2015

Happy new year lieverd allemaal!

Weinig te melden voor jullie hihi maar het gaat opzich redelijk.. Mn longen en temperatuur doen lastig maar het is nog redelijk te onderdrukken!! Hier paar foto's van onze feestdagen en nieuwjaar..

Het leukste van allemaal; ik heb mijn getuige voor onze nog niet geplande trouwdag!!! Woehhooee hou van mn broer <3

Momenteel zijn we in Bleiswijk, bij Chan en Wilco en alle kids en we vieren hier een aantal verjaardagen en we hebben een gezellige winter BBQ en kunnen gezellig blijven slapen!

Nou lieve allemaal. Als er wat te melden is, horen jullie het.

Liefs en kus mij xxx