21 januari 2015; zware tegenvaller

Hee lieve allemaal,

Ik ben boos, verdrietig, diep teleurgesteld maar toch ergens kan ik het voor mijn gevoel afvinken waarom ik me minder goed voel de laatste tijd. Ik ben vanmiddag gebeld door mijn longarts met een slechte, teleurstellende en voor mij trieste mededeling, na het ophangen met de dokter heb ik meteen mijn lieve vriendinnetje Ineke gebeld en mama en nadat ik opgehangen had met hun zag ik Matt aankomen..

Toen de dokter het zei drong het niet tot me door, totdat ik het Matt moest zeggen die 20 minuten later uit zijn werk kwam! Ik kon het niet eens hardop zeggen toen hij binnen kwam dus fluisterde naar hem; 'lieverd, de dokter heeft gebeld en ik heb weer mrsa in mijn longen... alweer....' en toen kon ik het niet meer houden. Ik moest aan 3 jaar geleden denken, werd bang en scheet 7 kleuren in mn legging die ik aanhad (figuurlijk!!) mrsa was namelijk voor mijn de reden dat mijn gezondheid achteruit ging, DE reden dat ik op de wachtlijst moest voor een nieuw setje longen waar ik nu nog op wacht!! Ik probeer mezelf groot te houden, maar kon even niet meer tegenhouden en werd even fijn geknuffeld door liefje en liet mezelf gaan, wat is het een schat bedenk ik me terwijl hij me flink knuffelt en kust, hij steunt me met alles, echt alles wat op ONS padje komt, alles moeten we daarom ook samen mee maken.. wat een ellende is het, niet alleen voor mij maar ook voor hem.. 'alweer mrsa' bedenk ik me, alweer na drie jaar 'vrij' te zijn! Wat ik me van de vorige keer kan herinneren (al is dat niet veel want veel heb ik verdrongen) zijn allemaal vervelende dingen, veel bijwerkingen, het gemis naar huis en niet van mijn kamertje af mogen en nog veeeeeel meer dingen, het enige mooie aan het hele rattenplan was dat ik na een jaar van mijn mrsa af was!!

Dus even kort samengevat, ik heb weer mrsa in mijn longen maar het is wel een andere variant die ik drie jaar geleden had. Mijn longarts heeft al overleg gehad met het hele CF team en de microbioloog, de microbioloog gaat nu een behandelplan opstellen voor mij en dan hoor ik meer, wanneer? Binnen nu en twee weken hoor ik wanneer de opname is en dan ga ik vechten, vechten om het hardnekkige rot beestje weg te krijgen..

Toen de dokter had opgehangen en ik met Ineke, mama en Matt had gepraat drong het ook tot me door dat het gevoel van 'me slecht voelen' de laatste weken wel erg samenhangt met de sputum kweek van december. Vanaf december ga ik alweer achteruit qua de klachten en vanaf toen is dus de mrsa gekweekt, of het toeval is of niet, ik ga ervan uit dat het daar door komt ?! Mag ik dat concluderen? Voor mezelf wel vind ik...

Hoe gaat het verder met mezelf?! Het gaat, ik heb twee volle weken gezegd dat het goed ging, maar nu het einde van de TOBI Podhaler gaat het weer achteruit. Ben snel benauwd, veel slijm, heb gigantische hoestbuien en ben sinds 4 dagen heel erg moe! Ik klop af, geen echte longbloedingen gehad maar sinds twee dagen kleine bloedspoortjes dus ik ga even flink afkloppen.. Wanneer houd het op?! Dat is een vraag die ik mezelf al een hele tijd afvraag.. Maar kom op, niet zo deprimerend, ik kan dit aan, ik kan hier door heen, want ik ben sterker dan die hele klote CF  zeg ik tegen mezelf!!

What doesn't kill you, makes you stronger!!!!

Tot gauw en ik houd mn bloggie up to date ;-)
Liefs Saskiaxxx