Tegenvallertje oktober 2014

Hee lieve allemaal,

Het ging de afgelopen tijd goed. Dus geen bericht goed bericht. Maar ‘helaas’ daar ben ik weer, ik zal even voor jullie terug in de tijd gaan;

Zondag; het ging niet slecht maar mijn longen waren ook niet mijn vrienden. Smiddags voelde ik ‘iets’ en spuugde al gauw mijn sputum uit en inderdaad wat ik vermoedde; een bloeding. Gelukkig was dit een ‘kleine’ en kon ik het al snel achter me laten..

Maandag; de dag ging op zich niet ‘slecht’ maar ik had geen trek en dronk al weinig en had weinig energie. De eind van de avond na een avondje uit eten en veel gezelligheid werd ik benauwder en kon ik de trap niet meer zo makkelijk op als normaal. Ik was buitenadem boven en moest echt bijkomen op het randje van ons bed. Het zweet brak me figuurlijk uit en scheet 7 kleuren in mn broek omdat ik niet wist wat me overkwam.. Nadat ik uitgepuft had ging ik ons bedje in. Een redelijke goede nacht gehad totdat ik smorgens wakker werd.

Dinsdag; de wekker vergeten te zetten. Snel snel snel en Matt ging de deur uit. Ik was kapot en ik was nog niet eens 15minuten uit bed, mijn longen schreeuwden om lucht en heb een draai aan mijn zuurstof apparaat gegeven om hem op te krikken tot 3 liter (normaal heb ik twee liter). Ik meette ondertussen mn saturatie en wow daar schrok ik van 76% en een hartslag van 145.. Al gauw ging mijn zuurstof omhoog naar 86% en  heb ik mijn medicijnen bij elkaar geraakt en naar boven gestrompeld! In bedje medicijnen genomen en weer in slaap gevallen. Helaas werd ik uurtje later weer wakker en had hoge koorts. Naar de badkamer gegaan en 2 paracetamollen genomen en ons bed weer ingekropen. Saturatie wou niet hoger als 90% en hartslag ging als een tierelier… Smiddags ging het redelijk en savonds hebben we gezwommen, heerlijk was dit en ik was eindelijk ontspannen. Mijn spieren deden pijn van de spanning en had het erna even helemaal gehad, mn longen waren vol en ik kreeg het er niet uit. Nadat we er weer waren twee paracetamollen gehad en mijn bed ingekropen en medicijnen genomen. Mn temperatuur was weer verhoogd en enige wat ik wou was SLAPEN! Maar helaas…

Woensdag; de nacht was fuck en om 4u was ik weer wakker met hoge koorts. Ik kon niet meer slapen van de kou, de warmte, de pijn van mijn spieren, mijn overvolle longen en ik was het ZAT. Veel mensen kennen me wel en ik geef niet gauw toe maar ik was op….. kapot…. het ging gewoon kut….
Ik heb meteen een mailtje naar mijn CF verpleegkundige gestuurd en kreeg om 08:00u meteen een bericht terug dat de dokter mij zou bellen. Smiddags belde hij me. We hebben alle klachten en de afgelopen dagen besproken en al gauw wist hij het. Het wordt een kuur. Pillenkuur kan helaas niet meer dus had geen keus dan alleen infuus kuur. Hij wou dat ik meteen kwam maar hij moest alles regelen dus belde die later weer. Ik in alle stress en hoge emotie mijn broer bellen (want Matt was aan het werk en kon niet zo snel weg) en mijn koffer pakken.. Nadat mijn broer er was, moest er nog boodschappen gedaan worden en ik moet zeggen dat het zwaar, zwaar, zwaar tegenviel! Nadat we er weer waren heeft mijn broer me geholpen met afwassen en daarna werd ik weer gebeld. Helaas, teleurstelling. Er was geen bed vrij dus ik kon nog niet komen. De volgende ochtend zou die weer bellen.. De avond was vermoeiend, ik ben op tijd naar bed gegaan maar na een uur slapen had ik weer koorts dus paracetamol genomen, even wat gegeten en het bed weer ingedoken.

Donderdag; een redelijke goede nacht gehad en was smorgens koorts- en verhoging- vrij..  stiekem maakte ik al een vreugdendansje en ging Matt naar zijn werk. We hadden afgesproken dat Matt me naar Groningen zou brengen maar hij ging wel eerst werken omdat we beiden niet wisten hoelaat de dokter zou bellen, maar als die zou bellen, zou ik matt een berichtje sturen zodat hij naar huis kwam. Zo gezegd zo gedaan. De dokter belde en matt kwam thuis, ik moest me melden bij de spoedcentrum omdat ze eerst alles in kaart moesten brengen wat er nu aan de hand is. We deden rustig onze gang en kwamen om 12.45u aan in Groningen. We werden in een kamer gezet en daar werden onderzoeken gedaan;
bloedprikken
- ontstekingswaarden waren zeer hoog (Goh… alsof ik dat niet wist!)
bloedgas prikken
- waren goed
longfoto
- verslechterd in vergelijking met vorige foto (12 weken geleden) mijn linker- long is zeer verslechterd en littekenweefsel is toegenomen.
saturatie
- was eerst 88 en na zuurstof iets omhoog 92
Temperatuur
- 37.9

Zo en nu zit ik in dezelfde kamer als 12 weken geleden.. Port a cath is aangeprikt en de eerste kuur Colistin hangt eraan en vannacht wordt de tweede sessie gegeven omdat het een stootgift is de eerste gift en de eerste gift wordt verdeeld in twee sessies. Ik heb mn eigen dokter gelukkig al wel gesproken en hij hoop dat het aanslaat (zoals ieder ander natuurlijk) en hoopt dat ik het thuis eventueel kan afmaken omdat het zover van huis is. Ik ben toe aan rust dus die ga ik nu nemen..

morgen sputum kweek inleveren en zover ik weer verder niks..

 Als er nog mensen zijn die zich vervelen, een kaartje is van harte welkom :)

UMCG
Fonteinstraat 15, 4e verdieping
Afdeling E4, kamer 82
TAV Saskia Fransen
Postbus 11120,
9700CC Groningen

Tot snel x