Nagenieten en wachten....

Heey allemaal,

.... het belangrijkste....

Wauw, in Scheveningen was het zoo genieten met een aantal CF'ers!!

En gelukkig ben ik klaar om Prednison af te bouwen. Het duurde zeker 5 weken. Van 30mg naar 5mg terug te gaan,  is niet makkelijk. Maar hoe ik me nu voel?! Ik voel me redelijk goed nu, ik moet in ieder geval niet klagen. Dagelijks is het wel verschillend. Ik vernevel elke dag nogsteeds, helaas! Want ik heb nog steeds sputum, en het is groen! Erg balen.. 

Nouja het ergste.. 

Ik werd vrijdag gebeld door Groningen...  Vanuit het ziekenhuis (een week opgenomen van 29 juni tot 5 juli)  heb ik Acinetobacter - bacterie gekregen. Deze bacterie lijkt op MRSA. Dus ik moest met spoed kweken (zaterdag, 15 juli), het is me gelukt en nu....  wachten op de uitslag. Misschien heb ik het niet meer, ik hoop het zoo!! En anders?! Antibiotica?! Ik haat wachten...

Oké, ik ga wachten...  en zeker nagenieten van CFBD'17! ❤ 

Ik ben thuis 😀

Jeeej, ik ben eergisteren fijn thuis gekomen!

En het gaat echt beter met mij.. Ik heb zoo veel energie, nouja, dat is niet gek met P.rednison stootkuur (nog 30mg en vanaf 11/07 afbouwen) . Ik ben gestopt met de kuur want mijn longfunctie gaat zoo goed!! Het was 65% en nu is het 69%.  Trots trots trots.... Alleen erg vervelend... helaas heb ik nog steeds sputum, vies, taai, groen en ik hoest veel (ik lijk op een zeehondje hihi) en het ophoesten is erg moeilijk, het is zin vast lijkt me. Dagelijks moet ik 3 a 4 keer vernevelen en hopen dat het snel beter word!

En iets minder... ik heb er nieuw pillen erbij! Mijn hartslag is en blijft een beetje hoog en waarom...  dat weten ze niet! Nu moet dagelijks Metoprolol nemen en alles controleren (hartslag, saturatie, temperatuur en thuis- apparaat- blaas- ding) en 3 keer per dag controleren , hmm, niet leuk maar het moet !!

Volgende week of na 2 weken moet ik terug naar Groningen voor na- controle!! Blazen, prikken, longfoto en even babbelen met de dokters.. Ik ben in ieder geval erg benieuwd hoe het gaat !!

En het mooiste... Dit weekend (vrijdag tot en met zondag)  gaan we naar het hotel, Bilderberg! Ik heb er zoo zin in.. Aantal CF'er begroeten en fijn uitwaaien met mijn lieverd..

Nou allemaal, alvast een fijn weekend en tot snel!

Veel liefs van Sas 💞

World kiss day!!