Update 18 juli zkhuis controle

Heee hee, vandaag samen met Matthew naar Groningen geweest voor controle. Had liever gehoopt op wat anders maar helaas ging het niet lekker. sinds 2 dagen benauwd en hoest iets meer maar omdat mijn pseudomonas niet gevoelig is voor antibiotica kuren heeft het geen nut om een kuur te geven. ze willen nog even afwachten hoe het nu gaat met fysio en voeding. de afgelopen 2 x fysio ging ook niet lekker, saturatie erg laag (rond de 86%) dus ik MOET weer zuurstof gebruiken tijdens inspanning (mag niet lager als 90%), best wel balen maar hopelijk gaat het dan beter. Ik moet over 3 weken terug komen om te kijken hoe het dan gaat want dan zijn we 4x therapie en een aantal nachten met voeding verder. hopelijk gaat het dan beter, het wordt dus heel erg hard duimen.. Wel ben ik nu 2 kilo aangekomen en gaat de dietist een herbereking doen voor creon van mij. heb zo nu en dan last van je darmen en vooral nu met sondevoeding. mijn longarts was op mijn saturatie na en de benauwdheid na tevreden en ze hoopt dat het beter gaat deze weken. ook heb ik de shuttle walk test gehad en die was BAGGER! heb 500m gelopen en het ging met moeite! begin saturatie was 94% 500 meter verder was saturatie 75% . in vergelijking met de shuttle in 2010 heb ik nu 360 meter minder gelopen een heel verschil maar vind ik niet gek met zn longfunctie. nu mezelf focussen op de vakantie ipv ziekenhuis. Tot snel, liefs saskiaxxx

Bij babbelen :)

Het is alweer even geleden dat ik wat achter gelaten heb. Geen bericht goed bericht zeggen ze toch altijd, helaas nu even niet. Ik heb gewoon geen tot weinig energie. Ik ben nu vier weken bezig met sondevoeding (1 liter in de nacht) en helaas nog maar weinig aangekomen. Wel is mijn eetlust iets meer maar nog niet de oude. Ik heb van 26 juni tot 2 juli in het ziekenhuis in Groningen doorgebracht omdat ik er helemaal klaar mee was. Ik was het zat om me ziek te voelen, ik voel mijn longfunctie achteruit gaan en had nergens engergie voor. Er zijn veel onderzoeken gedaan maar er is niks uitgekomen. Wat blijkt; vanaf januari weet ik zelf al dat er achteruitgang is. Heb hiervoor ook kuren gehad (1 x 2 weken en 1 x 3 weken) en deze hebben niks geholpen. Maar omdat ik onwijs eigenwijs ben ik niet naar mijn lichaam geluisterd heb om een stapje terug te doen ben ik gewoon door gegaan op het oude niveau (school, stage en weekends van alles uitvoeren) en doordat allemaal bij elkaar ben ben ik veel afgevallen en had ik totaal geen energie meer om dingen te ondernemen en kon ik alleen nog maar slapen. In het ziekenhuis heb ik rust gehad een week lang. Dat hielp een klein beetje maar ik heb een stap terug gedaan en ben gestopt met stage, school en ben bezig gegaan met fysio. Alles weer rustig opbouwen. Tot nu toe gaat het redelijk. Ik merk wel dat mijn longfunctie gewoon bagger is. Ik zit nu rond de 0.85 liter. En baal echt stierlijk dat ik niet veel dingen meer kan ondernemen. Ik moet na denken of ik het wel vol houd en kan niet teveel dingen op 1 dag plannen. En het probleem is bij mij dat ik geen rust in mn kont heb. Ik verveel me snel dus moet vaak wat te doen hebben. Hmm, hoplelijk wen ik hieraan en kan ik het verder ook rustig aan doen. Meer dan mn best doen kan ik niet. Wel zeer goed nieuws; ik ben geslaagd voor dit jaar wat wij totaal niet verwacht hadden. Ik was bang dat ik dit jaar overnieuw had moeten doen omdat ik zoveel gemist heb. Stage heb ik afgerond met een dikke voldoende en school heeft het regeled met de uren van mij. Op naar het laatste jaar (a) Ook is mijn lieve schat geslaagd voor zijn dilpoma en gaat hij heerlijk aan het werk. Er volgen nog cursussen maar eerst even geld verdienen ;) Vandaag ben ik al bijna de hele dag aan hget oppassen. Zwaar maar het gaat Kan heerlijk tv kijken. De kleinste is buiten aan het spelen en komt zo nu en dan binnen om wat te drinken, eten of te plassen. De twee ouderen zijn aan het zwemmen met school na een leuke sportdag. Morgen ochtend hier ook nog even oppassen van 06.30u - 08.30u en dan ben ik met opassen deze week klaar. Morgen middag een uurtje naar fysio toe en savond komt mn lieverd. want ..... ..... woensdag een zware intensive dag in het ziekenhuis. Ik mag de shuttle walk test weer doen en ik ben er gewoon nerveus voor. Dan kunnen ze bekijken hoever de achteruitgang is. Hmm scary vind ik het wel maar helaas het moet maar even, dan hebben we zekerheid hoe het nu verder gaat. Donderdag een uurtje fysio en vrijdag ochtend heerlijk uitslapen, vrijdag middag even helemaal niks en savond verjaardag, smiddags ook even goed energie bij tanken voor zaterdag. Helaas voor de vakantie nog veel op de planning (al was het niet de bedoeling :$ ) Zaterdag moeten we nog een aantal dingen doen voor onze vakantie naar Italie, wauw, ik heb er zo veel zin in. Ik hoop dat het net al vorig jaar is, toen had ik nergens last van. Maar voor de zekerheid gaat dit jaar een fles zuurstof mee *je weet maar nooit* :) Tot snel.. liefs saskiaxxx