Update 18 juli zkhuis controle

Heee hee, vandaag samen met Matthew naar Groningen geweest voor controle. Had liever gehoopt op wat anders maar helaas ging het niet lekker. sinds 2 dagen benauwd en hoest iets meer maar omdat mijn pseudomonas niet gevoelig is voor antibiotica kuren heeft het geen nut om een kuur te geven. ze willen nog even afwachten hoe het nu gaat met fysio en voeding. de afgelopen 2 x fysio ging ook niet lekker, saturatie erg laag (rond de 86%) dus ik MOET weer zuurstof gebruiken tijdens inspanning (mag niet lager als 90%), best wel balen maar hopelijk gaat het dan beter. Ik moet over 3 weken terug komen om te kijken hoe het dan gaat want dan zijn we 4x therapie en een aantal nachten met voeding verder. hopelijk gaat het dan beter, het wordt dus heel erg hard duimen.. Wel ben ik nu 2 kilo aangekomen en gaat de dietist een herbereking doen voor creon van mij. heb zo nu en dan last van je darmen en vooral nu met sondevoeding. mijn longarts was op mijn saturatie na en de benauwdheid na tevreden en ze hoopt dat het beter gaat deze weken. ook heb ik de shuttle walk test gehad en die was BAGGER! heb 500m gelopen en het ging met moeite! begin saturatie was 94% 500 meter verder was saturatie 75% . in vergelijking met de shuttle in 2010 heb ik nu 360 meter minder gelopen een heel verschil maar vind ik niet gek met zn longfunctie. nu mezelf focussen op de vakantie ipv ziekenhuis. Tot snel, liefs saskiaxxx