24 augustus

De schrik zat er goed in maar door er over te praten is het minder geworden. Nadat de arts begon over de trans.lijst werd ik wel een beetje bang. Je moet er rekening mee houden maar wanneer is het goeie *nouja slechte eigenlijk* moment? het is goed dat ze ver van te voren beginnen met voorbereiden maar het zo ontzettend spannend. Als ik kijk naar de mede CFers die de trans. ondergaan hebben denk ik; ja, dat wil ik ook, de dingen weer kunnen doen die ik wil. Maar als je naar de andere kant kijkt, er zijn al genoeg mensen overleden. Waaronder Eva, waar de longen niet op tijd voor waren. Bah.. Hoe ga je met zoiets om? Ik denk door veel te praten en alles maar op je af laten komen? Ik heb eigenlijk ook geen idee. Deze week al redelijk druk geweest. Maandag, dinsdag en woensdag heb ik op moeten passen op Janco, Bart en Rob. Woensdag middag ook voor een klein onderzoek naar Groningen geweest samen met Matt <3 Ze wouden weer een botdichtheidsmeting van mij hebben. Nou die hebben ze dan ook weer hihi :) hopelijk is alles goed?! Vanavond moet ik even oppassen op Minke en Koen en dan weekend (a) volgende week maandag en dinsdag ook weer even oppassen op Janco, Bart en Rob en dan zie ik wel wat ik ga doen. Voorbereiden op school denk ik maar weer, 2 september weer beginnen :) Tot snel, Liefs Saskiaxxx.

Verslag vakantie en ziekenhuis controle Groningen .

Hee allemaal, 27 juli hebben Matt en ik de auto helemaal vakantie klaar gemaakt. Alles erin en slapen en vertrekken.. Zaterdag ochtend om half 9 vertrokken opweg naar Oostenrijk, onze eerste bestemming. De reis ging erg goed, Matt heeft het goed gedaan met rijden. In Oostenrijk hebben we een knus hotelletje genomen en heerlijk geslapen. De volgende dag ging onze weg verder naar Italië toe. We zijn goed op onze camping bestemming gekomen, tent opgezet, nouja dat deed Matt meer, ik was helemaal op van de reis in de auto. Eerst goed uitgerust en alles uit de auto gehaald en geïnstalleerd op ons plekkie. Helaas ging het drie dagen niet lekker, ik en ook Matt hadden veel last van de warmte. Ik was veel misselijk, benauwd, moe, ik was aan de diarree en heb ook overgegeven. Bevangen van de hitte. Na gepraat te hebben met elkaar, hebben e de beslissing genomen om onze spullen in Italië weer in te pakken en weer terug te gaan naar Oostenrijk. Daar hebben we een lekker verwen hotelletje genomen en de dag daarna weer in de auto gesprongen en heb super mooi omgeving gezien die ik nog niet kende. Even lekker wat gedronken in een cafetje en besloten we richting mijn ouders te gaan in Sauerland, waar zij waren voor vakantie bij Chanthal en bij Dommelhof. Wij hebben onze vakantie daar maar verder doorgebracht. Het was heerlijk, en daar hebben we pas ECHT genoten. was zo ontzettend gezellig. Na iets meer dan een week vertrokken Matt en ik weer naar huis toe. Afgelopen maandag weer alles uitgepakt en nu weer heerlijk thuis. Omdat papa en mama nog in Sauerland bleven (in een super mooi hotel) zijn wij naar mijn huis gegaan en hebben hier doorgebracht. Zelf eten koken en gezellige dagen hebben. Vandaag zijn papa en mama weer gekomen en ben blij dat ze er weer zijn. Heb ze in 4 dagen erg gemist. Woensdag zijn Matt en ik nog naar Groningen geweest voor controle. Ik heb de dag ervoor m'n suikers bijgehouden en mijn logfunctie. M'n suikers waren opzicht wel goed, maar M'n longfunctie zoals een lange tijd teleurstellend laag. Nog steeds rond de 0,85 liter. Een beetje gespannen zijn we vertrokken nie Groningen. Eenmaal daar (te vroeg) hebben we nog een warme chocolade melk + slagroom gedronken. En tegen 11 u vertrokken naar mijn mrsa kamertje bij de cf artsen & verpleegkundigen. Het gesprek met mijn verpleegkunde was gezellig en rustig en we hebben gewoon even bijgebabbeld. Geen bijzonderheden van haar kant en ook niet van mijn kant. Tegen half 12 had ik een gesprek met mijn arts. Ging helemaal anders dan ik verwacht had. We hebben eerst de 'normale' dingen besproken zoals vakantie, gezondheid en gewicht / sondevoeding. Vakantie alles het kort uitgelegd, gezondheid kan beter, want saturatie is in rust laag 93% en ik ben nog steeds super Snel benauwd en fysio gaat nog niet beter met 2 liter zuurstof. Gewicht ging gelukkig goed, nu 54,5 kilo en voeding pas na de bouwvak herstarten. Maar hij wou ergens over praten met mij, ik wist al genoeg toen hij dat zei..... Hij kreeg het over de transplantatie lijst *slik* *slik*... iets waar je ooit wel rekening mee moet houden, maar toch niet nu? Dus wel.. langzaam begon hij zijn verhaal en om het even kort te vertellen, ze willen me gaan voorbereiden met informatie en gesprekken over de longtranspkantatie en screening. Wauw, dit kwam best als een bom binnen. Na dit gesprek was ik helemaal overdonderd en wist weinig zinnigst uit te brengen. M'n arts is er bang voor dat het niet heel erg lang duurt dat ik op de lijst sta als dit zo doorgaat met m'n longen. Ze kunnen namelijk erg weinig voor me doen door de resistentie. Hoelang qua maanden of jaren kon hij natuurlijk niet zeggen, dus erg spannend vind ik het wel. Al dringt het nog niet helemaal tot me door, wat ik wel weet is dat dit niet langer door kan gaan, ik wil weer m'n oude dingen gaan doen zonder dat ik na hoef te denken of ik het wel kan of zonder moe of benauwd te worden en niet met deze rot longen door te gaan. Gelukkig heb ik lieve familie m me heen, vriendjes en vriendinnetjes die me steunen. Ik moet volgende week weer terug naar Groningen om een botdichtheidsmeting te ondergaan. En mijn volgende controle is 21 november, waar zullen ze het dan over gaan hebben? Ik ben benieuwd.. Tot nel x