Het laatste blogje voor dit jaar!

Nog even en dan is er een nieuwe jaar! Ook helemaal een nieuw begin voor mij.. Goede voornemens?  Ja dat heb ik zeker..

Als eerst ga ik mijn kilo's aankomen, tot zover het wil allemaal met een 'gewone' neussonde.. Want een peg- sonde zie ik nog niet bepaald zitten, al zou het een goede optie zijn! Maar nee, dan wordt het te definitief vind ik dus gewoon een neus- sonde proberen (even op m'n tanden bijten dan maar).

Ook is de screening nu in zich ( ik weet de definitieve datum nog niet). Maar het zal snel komen neem ik aan! Ik sta er helemaal achter dus laat het op me af komen.. Meer kunnen we toch niet!

Ik deed het al, maar het is ieder jaar een voornemen van me; geniet van iedere dag en maak er het beste van!!

Vandaag, het oude jaar, niet fijne begonnen! Weer een bloeding en het maakt me benauwd! De laatste dagen erg aan het 'kutten' zoals ik dat dan zeg maar op naar het nieuwe jaar voor een nieuw begin..


Veel liefs en dikke knuff van mij,

Saskiaxxx!!!

Kort verslag van het gesprek met Transplantatie arts..

Na een heftige dinsdag weer lekker stage gelopen vandaag! Even een kort verslag van dinsdag;

Pap, mam en ik waren erg op tijd in Groningen. We hadden om 1 uur het gesprek staan en waren er kwart voor.. Eenmaal toen de transplantatie arts er was hebben we even gebabbeld. Ik heb mezelf even voorgesteld want we kenden elkaar niet en hij vertelde over alle ditjes en datjes voor, tijdens en na de transplantatie. Ditjes en datjes die ik eigenlijk niet wou horen en niet wou weten maar het hoort erbij en ik moet het toch maar even aanhoren. Ook kreeg ik huiswerk mee om thuis door te lezen en te onder tekenen. Dit moet ik allemaal nog doen, eigenlijk nog geen behoefte aan en ik moet het op mijn eigen tempo doen vertelde hij. Ook moest ik vertellen waarom ikzelf voor de trans. in aanmerking wou komen en dit vond ik nog best lastig om uit te leggen want met 'de achteruit gang' vond hij niet 'genoeg'. Hij vroeg of ik zuurstof gebruikte mijn antwoord; ja, alleen tijdens fitness / fysio. Zijn tweede vraag; ga je nog uit? Nee was mijn antwoordt, dit hou ik niet meer vol en dit heb ik afgesloten. Zijn derde vraag; Je houd van shoppen, is dit nog goed vol te houden? Ja, ik hou van shoppen en nee dit is haast niet vol te houden. Hij antwoorde met; waarom gebruik je dan geen zuurstof tijdens het shoppen en een rolstoel? Hier kon ik niet op reageren dan alleen met tranen. Gelukkig kan mama mijn gedachten lezen en ze antwoordde voor mij; ze schaamt zich ervoor als anderen haar ziet met bijvoorbeeld een sonde (die ik op dat moment erin had) of een zuurstof slang en in een rolstoel zit, ze vind het vervelend als mensen vragen wat ze heeft en waarom ze het gebruikt! Dit snapte de trans. arts wel en hij gaf  me gelijk voor een 20 jarige meid. Hij heeft mijn verhaal nog aangehoord en hij vind het beste dat de screenen snel plaats vind, het liefste al in januari. Maar omdat ik tot eind januari (als het goed is) mijn MRSA protocol heb wordt het waarschijnlijk de eerste week van februari. Maar hij hoopt te regelen dat alles in Januari geregeld kan worden! Dit is nog iets meer als 2 weken, pff wat gaat het nu toch snel! Ik wordt hoogstwaarschijnlijk gescreend via een LAS screening?! Na alle onderzoeken komt er een score uit en daaruit blijkt hoe laag / hoog je op de lijst komt te staan, dit is voor CFers erg 'gunstig' vertelde hij. Nou ik ben benieuwd wanneer het papiertje met de oproep voor een opname op de deurmat valt..

Momenteel ben ik bij mijn vriendje, het is woensdag- avond en dat betekend; plak- avond met vriendjelief!

Tot snel lieve lezers!

Liefs Saskiaxxx

Even een fotoshoot met vriendjelief

 

Houvanjou 

 

 

 

 

 

Houden van, is een bron van warmte
Houden van, is elkaar om de hals vliegen
Houden van, is alles samen delen
Houden van, is vertrouwen hebben
Houden van, is samen lachen
Houden van, is elkaar kunnen vergeven
Houden van, is voor altijd samen zijn
Houden van, is je hart volgen
Houden van, is jou en mij



Nieuwe hobby gevonden..

Onder de categorie; 'gewoon een keer proberen' hebben we deze maar eens gekocht..

Twilight oogjes

Blauwe oogjes

Vriendjelief met zn rode oogjes

Iemand tips?

Gister werd ik gebeld door het ziekenhuis dat ze me besproken hadden in het team. Op 1 ding na was alles goed. En door dat ene 'ding' wordt het de komende tijd weer best kl*te. Dat ene 'ding' is mijn gewicht. Daar zijn ze alles behalve tervreden over. Ik moet dus weer beginnen met sondevoeding op advies van iedereen, behalve mezelf.

Iedere dag weer de slang erin en eruit halen?! Of de weken met z'n slang lopen zodat iedereen het dan ziet?! Ik wil hem ivm irritatie er niet steeds in doen / er uithalen maar er ook niet mee willen lopen omdat iedereen dan ziet dat ik ziek ben (ik weet dat het een stomme reden is, maar ik heb daar een hekel aan) en iedereen uit moet leggen waarvoor het is en vertellen waarom het moet en waarom het zo belangrijk is. Ik baal er super erg van en weet niet wat ik moet, zelfs al zo erg dat het al twee dagen in mijn slaapkamer staat en ik niet wil beginnen omdat ik niet weet wat ik moet. Iemand tips?


Hopelijk kan iemand 'even' helpen zodat ik met een 'gerust hart' kan beginnen?!

2e dag piet spelen

Klaarmaken om piet te spelen <3 div="div">

Huisbezoek bij Sander en Naomie :)

1e dag piet spelen

1 December 2012 

Na 4 uurtjes Piet spelen vonden we het wel genoeg! Helemaal op maar het was geslaagd in Delden <3 p="p">