woensdag 19 december 2012

Kort verslag van het gesprek met Transplantatie arts..

Na een heftige dinsdag weer lekker stage gelopen vandaag! Even een kort verslag van dinsdag;

Pap, mam en ik waren erg op tijd in Groningen. We hadden om 1 uur het gesprek staan en waren er kwart voor.. Eenmaal toen de transplantatie arts er was hebben we even gebabbeld. Ik heb mezelf even voorgesteld want we kenden elkaar niet en hij vertelde over alle ditjes en datjes voor, tijdens en na de transplantatie. Ditjes en datjes die ik eigenlijk niet wou horen en niet wou weten maar het hoort erbij en ik moet het toch maar even aanhoren. Ook kreeg ik huiswerk mee om thuis door te lezen en te onder tekenen. Dit moet ik allemaal nog doen, eigenlijk nog geen behoefte aan en ik moet het op mijn eigen tempo doen vertelde hij. Ook moest ik vertellen waarom ikzelf voor de trans. in aanmerking wou komen en dit vond ik nog best lastig om uit te leggen want met 'de achteruit gang' vond hij niet 'genoeg'. Hij vroeg of ik zuurstof gebruikte mijn antwoord; ja, alleen tijdens fitness / fysio. Zijn tweede vraag; ga je nog uit? Nee was mijn antwoordt, dit hou ik niet meer vol en dit heb ik afgesloten. Zijn derde vraag; Je houd van shoppen, is dit nog goed vol te houden? Ja, ik hou van shoppen en nee dit is haast niet vol te houden. Hij antwoorde met; waarom gebruik je dan geen zuurstof tijdens het shoppen en een rolstoel? Hier kon ik niet op reageren dan alleen met tranen. Gelukkig kan mama mijn gedachten lezen en ze antwoordde voor mij; ze schaamt zich ervoor als anderen haar ziet met bijvoorbeeld een sonde (die ik op dat moment erin had) of een zuurstof slang en in een rolstoel zit, ze vind het vervelend als mensen vragen wat ze heeft en waarom ze het gebruikt! Dit snapte de trans. arts wel en hij gaf  me gelijk voor een 20 jarige meid. Hij heeft mijn verhaal nog aangehoord en hij vind het beste dat de screenen snel plaats vind, het liefste al in januari. Maar omdat ik tot eind januari (als het goed is) mijn MRSA protocol heb wordt het waarschijnlijk de eerste week van februari. Maar hij hoopt te regelen dat alles in Januari geregeld kan worden! Dit is nog iets meer als 2 weken, pff wat gaat het nu toch snel! Ik wordt hoogstwaarschijnlijk gescreend via een LAS screening?! Na alle onderzoeken komt er een score uit en daaruit blijkt hoe laag / hoog je op de lijst komt te staan, dit is voor CFers erg 'gunstig' vertelde hij. Nou ik ben benieuwd wanneer het papiertje met de oproep voor een opname op de deurmat valt..

Momenteel ben ik bij mijn vriendje, het is woensdag- avond en dat betekend; plak- avond met vriendjelief!

Tot snel lieve lezers!

Liefs Saskiaxxx

7 opmerkingen:

  1. Jeetje, de realiteit is hard. Sterkte Saskia met de verdere verloop van de screening. Ik weet niet of ik er de moet voor heb als de tijd daar is.

    Groet, Maarten

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel goed Saskia..,
    Heel veel sterkte en je komt er wel!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Sterkte meid, komt hard aan als je zo geconfronteerd wordt met alles. Fijn dat de arts je begrijpt en dat je het op eigen tempo mag doen.

    Lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Saskia het is een hele grote en enge stap.
    Denk er goed overna en weet je, jouw keuze is de goede keuze.
    Heel veel sterkte met jouw keuze.

    Liefs Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Pfoeh meid dat is niet makkelijk! En ik snap jou helemaal. Ik wil ook niet hebben dat mensen zien dat ik ziek ben, ik schaam me daar ook voor! Je bent niet alleen!
    Maar welke keuze je ook maar, net als wat Ad zegt, het is de goede!
    Hoe gaat jou vriend ermee om? Voor hem is het ook niet makkelijk natuurlijk!

    Heel veel sterkte meid!

    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hee allemaal, lieve reacties, dank jullie wel! Dat doet me goed! Gelukkig heb ik nog wel even de tijd om goed na te denken, maar mijn longen zijn zo bagger dat ik bijna geen andere keus heb, want doorgaan met leven wil ik wel dus zou nieuwe longen DE oplossing zijn.. Helaas kun je ze niet in de winkel kopen en moet je wachten, met zolang totdat er iemand dood gaat en jij diegene bent die op de lijst aan de beurt bent, en wanneer dit is, weet natuurlijk niemand! Eerst de screening en dan de rest, tot die tijd probeer ik er niet teveel over na te denken, die tijd komt nog wel! Mijn vriend vind het best zwaar, net zoals mijn ouders natuurlijk! We zagen het allemaal aankomen (zoals veel CF's) maar leuk is wat anders.. Ik denk wel dat we samen het 'gevecht' aan kunnen, elkaars steun en toe verlaat xD haha!

      Liefs Saskiaxxx

      Verwijderen
  6. Heftig hoor.
    Je doet het super meisje.
    Respect voor jou.

    BeantwoordenVerwijderen