Hallo lieve allemaal, even een kort blogje. Het gaat niet zo lekker met me. Mn longen zijn zo moe dat ze met dit warme weer bijna niet willen werken. Ik ben moe door het slechte slapen, benauwd, kortademig en veel hoofdpijn. Het 'gevoel' dat mn saturatie erg laag zit. Het is wel zo dat ik nu aan het zuurstof zit en er ook mee slaap om mijn rust te vinden en niet meer eng te dromen. Groningen is gemaild maar wil echt liever afwachten tot het warme weer minder is. Want we denken dat het daardoor komt.. Ik rust, ik slaap en eet goed (de snoepjes en koekjes zijn niet veilig bij mij in de buurt) nu, maar alles is nog verre van prettig! Hoe dan ook, ik zet door en houd nu zelf van zuurstof! Nooit gedacht dat ik dat ooit zou zeggen ;-)
Lieve allemaal, tot gauw!
Kussieess xxxx
Hee meissie
BeantwoordenVerwijderenBalen dat je zo'n last heb :( hoop dat het aan het weer ligt en dat je je snel weer een stuk beter voelt! Soms is zuurstof wel fijn! Blijf positief je bent een kanjer. We blijven gewoon doorgaan!
Xxx Gwen
Haa lieve schat, het gaat nu sinds het minder warm is ietsiepietsie beter! Vandaag ongeveer overdag 3u aan zuurstof gezeten en minder benauwd (hoofdpijn blijft wel aanwezig als ik stop met zuurstof), maar blijf snachts wel door doen met zuurstof, want dan slaap ik gewoon beter.. Hoe gaat het bij jou mop? Pred. helpt goed?
VerwijderenVeel liefs Saskiaxxx
Sterkte hoop nu het weer wat minder warm is, het wat makkelijker voor je wordt :-)
BeantwoordenVerwijderenIk ben net, 5 maanden inmiddels, vader geworden van een lief zoontje met cf, nu gaat alles nog goed maar ik ben wel bang.
Hallo Chiel, wat leuk dat je reageert. Het is inmiddels al minder warm en ik zit minder aan zuurstof. Ik heb vanmiddag ongeveer 3 uur aan zuurstof gezeten en niet meer de hele dag! Snachts blijf ik wel door gebruiken, want dan slaap ik beter ! :)
VerwijderenGefeliciteerd met jullie zoon. Maar wel kl*ten dat hij CF heeft. Heeft hij er veel last van of is dat nu nog niet te zeggen? Ik heb mijn hele leven al last van CF, long gedeelte maar net zo goed darmen. Regelmatig ziekenhuis opnames gehad tot ongeveer 2004. Toen gingen ik en mijn ouders verder met thuisbehandelingen. Vanaf mijn 5e leeftijd tot aan mijn 17e heb ik jaarlijks standaard 4 iv kuren gehad van drie weken lang. En soms jaarlijks meer ivm infecties die tussendoor om de deur kwamen kijken. Vanaf mijn 17e zijn we daarmee gestopt ivm resistentie voor antibiotica's. Sinds mijn 18e ben ik snel achteruit gegaan qua longen en om die reden sta ik sinds dit jaar te wachten op nieuwe longen, deze transplantatie doen ze in Groningen.
Ik snap best dat je bang bent, het is jullie zoontje en je had het natuurlijk anders willen zien. CF is bij iedereen anders dus is het niet voorspelbaar. En persoonlijk vind ik dat ook beter dat het niet voorspelbaar is. Ik hoop echt met heel mijn hart dat het super lang goed blijft gaan met jullie zoon en dat hij ook in de toekomst lang stabiel kan blijven.
Veel liefs Saskiaxxx