Zondag 23 februari 2014

Lieve allemaal,

ondertussen is er niet veel meer gebeurd in mijn ooh zoo drukke (ahumm) leventje. Gelukkig is oma weer thuis maar helaas ligt opa nu in het ziekenhuis. Gelukkig niet ernstig maar het is en blijft natuurlijk vervelend. Mijn lieve opa heeft na 6 jaar doorlopen met een slecht functionerende heup, eindelijk een nieuwe heup gekregen. En vandaag zijn Matt en ik op ziekenbezoek geweest. Eenmaal aangekomen moesten we, in de door ons onbekende ziekenhuis,  de goeie kamer vinden,  en dat valt dan niet mee hihi :) op de begane grond hebben we dan ook alle gangen en kamers wel gehad dus ben ik zo verstandig als ik dan ben naar de informatie balie gegaan; 'ik zoek meneer Fransen', vroeg ik haar, 'afdeling orthopedagogie, kamer 338'; antwoordde ze , en jeeuj eindelijk naar opa ! Gezellig met zn drieën in de kantine gezeten en bij gepraat en koffie gedronken en natuurlijk met opa lachen :)

De rest van de dag vandaag was ik niet bepaald te genieten, ik had gewoon mn dag verder niet dus moest Sas de hele dag met rust gelaten worden, door alles en iedereen, anders merkte je het wel als ik het zat was; want dan snauwd ze je af totaan de grond (sorry lieve mensen, soms heb ik van die dagen) maarja als je dan met rust gelaten wil worden heeft ineens alles en iedereen je nodig (iedereen vroeg van alles en mn telefoon gaf het op en daarbij mis mama ontzettend erg, en dat alles bij elkaar is het niet leuk en best moeilijk! De scheiding van pa en ma is er nog niet helemaal door maar dat zal niet lang meer duren denk ik.....

Verder gaat het met mij wel zn gangetje.. Longen doen het de ene dag beter als de andere en is mijn saturatie op de moeilijke dagen rond de 90%, en de goede dagen gelukkig rond de 94% (a) mn bijholten beginnen weer wat voller te worden, ogen beginnen te tranen dus denk dat er een verkoudheidje aan komt :( oohja en ik zit weer aan de movicolon, ben bang dat de C.reon goed (té goed) zijn werk doet! En dan 5 maart iig weer controle in Groningen en Matt gaat fijn met me mee  :)

Verder weinig te melden,  zijn nog druk bezig met een appartementje zoeken en gaat nog steeds niet zoeken wij willen, geduld is een schone zaak denken we dan maar ;-)

Nou lieve allemaal, ik ga proberen te slapen, was een lange dag!  Welterusten en tot gauw xxx liefs <3

maandag 3 februari 2014

Ha lieve allemaal,

het gaat helaas nog steeds niet goed met Oma. Wel is ze van de IC af, maar dat is puur omdat ze er niks meer aan kunnen doen. Ze heeft een zwak hart en om alle cijfertjes stabiel te houden word ze ondersteund met 6 liter zuurstof! Al vind ik 2 liter voor mezelf al veel moet ik er niet aan denken om aan 6 liter te zitten... Hopelijk houd oma het nog lang vol, maar dat is niet te zeggen natuurlijk! Ze laat zo al zien dat ze enorm vecht..

Verder ben ik ondertussen samen met Matt naar Groningen geweest voor controle. Na drie keer blazen kwam er een mooie afgeronde 38% uit, ik ga steeds iets verder omhoog gelukkig !! Maar toch ondanks dat echt alle cijfertjes goed waren, voelde ik me bagger slecht. Dit maar even met mijn dokter besproken en ze kwam tot de conclusie dat er in mijn omgeving teveel stress is, nou en dat is ook zo dat kan ik toegeven.. Ik kan er hier niet verder op in gaan maar ik moet van mn dokter proberen afleiding te zoeken en dat ga ik doen. Matt en ik hebben afgesproken met 2 vrienden (Frank en Jitka) om te gaan sporten. Dat hebben we dan de dag erop maar meteen gedaan. Ik wil zelf 1 x per week vrij fitnessen en 1 x per week zwemmen, ik hoop dat dit goed gaat bevallen en dat mn drukke koppie straks weer rustig word ! :D


Na alles hadden mijn broer, zijn vriendin Laureane, Matt en ik met elkaar afgesproken om met zn vieren naar mama te gaan in het weekend met haar verjaardag! :) zo gezegd zo gedaan, en ze vond het helemaal geweldig dat we er waren, hier een paar foto's van het afgelopen weekend.. 

Wel ben ik zaterdag begonnen met het nieuwe medicijn Tadim. Het broertje van de Colistin. De Tadim zou je met de Ineb in moeten nemen, maar helaas hebben ze mij de verkeerde mondstuk gegeven voor de Ineb en kon ik het niet daarmee inhaleren. Maar natuurlijk gebruik ik de Eflow nog voor de pulmo en de ventolin dus kon ik hiermee ook de Tamdim mee doen. Ik heb 2,5 ml erin gedaan en ik begon met vernevelen. Mijn eerste opmerking na een aantal inhalaties was dat deze zouter is als de 'gewone' Colistin. Ook begon ik erg te hoesten. Gelukkig is de Eflow snel en was ik daarom ook snel klaar. Zaterdag ochtend maar weer mijn ritueeltje uitvoeren; koffie, glaasje sap en nutri, pillen, pulmo vernevelen, ventolin vernevelen en daarna de Tadim. Weer zoutig, hoesten en veel slijm. Nadat ik klaar was ging ik mezelf klaarmaken voor de dag en voelde op de heenweg naar de badkamer tijdens het inademen geroggel / borrel.. Zoals ik vaker per dag doe, spuug ik mijn slijm uit uit (om het te controleren) en idd mijn vermoedens werden bevestigd, een kleine longbloeding. Al gauw stolde het gelukkig en kon ik weer rustig bijkomen (toch altijd spannend). Namate de dag vorderde kreeg ik last van verhoging en ook koorts. Ik ben tegen 5u naar bed gegaan en heb geslapen tot half 8, daarna beetje gegeten en zo eigenwijs als ik ben wou ik opblijven tot 12u, want dan was mijn mama jarig !!! Dat is net gelukt en om half 1 lag ik dan ook in ons bedje, heerlijk geslapen tot 10u en de volgende ochtend was ik alleen moe van de koorts en had ik verder nergens last van, ik heb gewoon op de slee kunnen zitten en heeel veel lol kunnen hebben met zn allen.. Ik dacht dat het door de Tadim kwam dus uit voorzorg ben ik daarom twee dagen gestopt met de Tadim. Vandaag dus weer begonnen en het gaat tot nu toe goed, ik denk dat het toeval is ?!  

Dinsdag gaan Matt, Frank, Jitka en ik voor het eerst echt naar de sportschool, en ik denk dat ik fijn ga beginnen met zwemmen en dan vrijdag hard aan de bak ga in de zaal :) fijn vooruit zicht..

tot gauw mensen, liefs Saskiaxxx