De maand mei is alweer aangebroken, wat gaat de tijd snel . De maand dat ik alweer een maand in Oldenzaal woon, bij Matt logeer en het naar mn zin heb. De maand dat mijn ouders nu officeel gescheiden zijn, de maand waarop ik de Tadim aan de kant schuif en de Tobi weer moet nemen. En ik in de laatste dagen van april toch nog een long - bloeding heb gehad. En deze is makkelijk te verklaren en hiervoor heb ik dus geen contact gezocht met Groningen, teveel gedaan en veeeeeelste laat naar bed, want mn lieve vriendje was de 25e jarig en we kregen heel veel bezoek.. Ik moet zeggen; het gaat nu bijna een week goed *afkloppen* !!!
Zoals ik net vertelde ben ik weer begonnen met de Tobi Podhaler, pfiieeuw wat hoesten, de gehele dag door, en ja hoor, meteen de eerste dag; een spier verrekt bij mn rechter- long, lang leven de paracetamolletjes woehahaha.... Maar zoals ik mezelf altijd wijsmaken, het spul is en blijft wennen. Het is echt vet makkelijk qua die poedervorm, maar die hoestprikkel houd ik de eerste dagen sowieso!
De maand mei staat ook wel als CF maand kwam ik gisteren achter. Dat wist ik niet, maar vond dit een mooi plaatje. En nu hebben ze een 'photo challange' foto, en dit wil ik ook graag doen. Daarom hier dag twee. Wantbdag 1 bestond uit het bekend maken van 'onze' CF maand en dat is al gelukt, nou hier heb ik dan dag 2;
Dag 2, photo challange;
Mijn naam is Saskia, ik ben op 06-11-1992 geboren en ik heb CF (Cystic Fibrosis / taaislijmziekte), na aanleiding van de afsluiting tussen de darmen bij mn geboorte, hebben de dokters nog een zweettest gedaan en daar bleek idd uit dat ik CF had. Veel ziekenhuisopnames gehad en sinds 2004 thuisbehandeling via mijn Porth a Cath. Tot 2008 kreeg ik 4 x per jaar standaard 3 weken antibiotica infuus omdat ik niet goed kon aanvoelen wanneer ik 'echt' ziek was. Door deze behandeling heb ik resistentie ontwikkeld voor een aantal antibiotica's tot heden. Oktober 2011 heb ik de bacterie MRSA opgelopen en deze hebben ze februari 2012 behandeld. Deze bacterie was na een half jaar weg uit mijn longen maar heeft uiteindelijk veel schade achter gelaten. Februari 2013 ben ik gescreend voor de long transplantatie wachtlijst en heb ik tijdens de screening een mic-key button gekregen voor sondevoeding snachts. Sinds maart 2013 sta ik op de wachtlijst voor twee nieuwe longen en vanaf juni 2013 heb ik diabetes (CFRD) en spuit ik insuline.
Dit is kort maar krachtig mijn 'tijdlijn', wil je meer lezen voor meer info? ga dan naar; www.saskiaxxx.blogspot.com of als er vragen zijn kun je mailen naar saskiaxxxfransen@gmail.com.
Groeten en veel liefs Saskia
#CysticFibrosisAwareness
Zo nu heb ik jullie weer een beetje bij gepraat.. Alvast een fijn weekend en tot de volgende keer :D
Geen opmerkingen:
Een reactie posten