dinsdag 6 mei 2014

Photo Challange dag 7; tune- ups

Photo Challange dag 7;
tune- ups.

afgelopen week had ik een vraag op Facebook gesteld; wat zijn nu eigen tune- ups. Mij is verteld dag dat ziekenhuis opnames zijn zonder dat je heel erg ziek bent, eigen zo iets als 'op te krikken' en dan kun.je weer verder.. Deze opnames heb ik heel veel van 2004 - 2008 gehad. Ik had standaard vanaf 2004; 4 x per jaar 3 weken infuus kuur. En dan zat er wel eens een kuur tussen die (eigenlijk) niet hoefde omdat ik me opzich wel goed voelde. Maar toch gingen we door omdat dat in het protocol stond van mij. Opzich vond ik dat nooit heel erg, maar je hebt beter profijt van een kuur als je je niet lekker voelt, dan voel je in ieder geval of die kuur werkt of niet. Dat had ook vaak met deze kuren (die tussendoor niet nodig waren) niet.

Door deze lange periode van sowieso 16 infuus kuren, heb ik resistentie ontwikkeld. Resistentie wil zeggen dat de bacteriën die ik heb, tegen het medicijn kunnen, dus deze blijven leven. Want normaal met een infuus kuur (dat noemt mijn dokter; het zware geschut)  gaan de 'beestjes' dood. Helaas heb ik tot heden daar nog last van. Omdat ik dit protocol niet meer heb (standaard 4 x per jaar een infuus kuur), moet ik nu zelf naar mijn lichaam luisteren, en dat is iets wat ik persoonlijk heeeeeeel moeilijk vind. Al ben ik nu al een half jaar (6 maand!!!!!!!!) infuus kuur vrij, heb ik tussendoor wel pillenkuren gehad. Ben benieuwd hoe lang mijn lichaam nog zonder die troep kan?!

veel liefs en een fijne dag toegewenst,

Saskia.

#CysticFibrosisAwareness

Op de foto's zijn te zien;
- Verschillende soorten Porth a Cath's.
- Een Gripper naald die erin moet tijdens een kuur.
- Easy Pump voor medicijnen.
- Infuus via de paal voor medicijnen.
- foto hoe en waar mijn Porth a Cath zit op tekening.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen