27.06.2014 baal- blog

Het zit soms even tegen en heb, ook ik, mn dag niet! Dus excuseer me, dit wordt even een klaag blogje , sorry lieve mensen maar soms mag het hè, daarvoor is het ook mijn eigen wegblog.

Ik kan er maar niet aan wennen dat ze zo vroeg naast mn bed staan. Half 7 word er de eerste gift Colistin gegeven en worden mn medicijnen gebracht! Er wordt dan ook nog eens verwacht dat ik het meteen alles neem en daarbij ook een goed gesprek ga hebben hoe mn nacht is geweest! Na drie nachten was ik het zat en heb het afgewimpeld met; 'redelijk'! Ze vertrok al aardig snel na mn kort maar heel krachtig antwoord. Ik wist al meteen, dit is niet mijn dag. Om 8u heb ik verneveld en heb nog na liggen dutten tot 11u en langzaam wakker geworden. Het eten dat al klaar stond sinds half 8, heb ik gegeten en pillen genomen.. Zo begon mn dag.

Verder ben ik de dag redelijk door gekomen. Tv kijken, rondje lopen, slapen, lezen, wachten op post en onwijs veel aan thuis denken! Tegen half 6 kreeg ik het warme eten maar de hele middag nog geen post gezien. Mn geduld was een beetje op hihi, na het warme eten ben ik dus zelf maar naar de postvak gelopen. Joepiiee, er lag weer wat voor me in, wat mooi! En het waren weer vier mooie en lieve kaarten + een mooie ideeën boek voor Nail Art van Elise ! Mn bord is al bijna vol hihi..

Nu is het weer avond, alleen in mn bedje en kijk alleen tv en mis thuis zo erg! Die verdomde heimwee maar weet tegelijk dat dit even beter voor me is.. Ik heb een mooie foto van Skip gekregen van mn lieve vent en ooh wat wordt mn kleine mannetje groot en wat is mn meisje mooi, ze krioelt en doet met Skip, wauw !!! Wat gaat de groei snel van Skip als je hem aantal dagen niet ziet.. Gelukkig kan ik Matthew en mama morgen zien, verheug me er zo op!!!

Nou allemaal een fijne avond! Mijn derde en laatste gift voor vandaag zit er net in (pomp piept en verpleegkundige komt eraan) en dag kruip ik onder de wol!

Liefs en tot gauw xxx

26.06.2014

Wauw wat kan er een troep qua sputum uit je longen komen. ze zeiden me vroeger wel eens; 'het moet eerst erger worden voordat het beter gaat', en dat klopt! Er zit veel sputum vast, het is vies, dik en donker groen. Echt heel vies en snap dat ik me niet goed voel. Verder ben ik wel heel erg moe. Ik slaap daarom heel veel. Wel heb ik sinds vandaag een fiets op mn kamer en hier moet ik sowieso 1 x per dag 10 minuten op fietsen. Dit mag ik verdelen; 5 x 2 minuten, 2 x 5 minuten, 1 x 10minuten, ik moet me iig aanpassen aan hoe ik me op dat moment voel. Ook ben ik verplicht om 1 x per dag te wandelen van 30miniten. Dit is tot nu toe wel vol te houden. Vandaag heb ik weer enorm uit gekeken naar de post. Zo leuk en zo mooi wat post dan voor je kan betekenen. Het is maar een stukje papier met een paar letters, maar verheug me op de post! Hier een foto van mn muur- bord ;) in 2 dagen al 10 kaartjes gekregen (a)

Verder krijgt ik vanavond visite van Esther. Ze is een mama van een jonge CFer en we zien elkaar voor het eerst. Gaan gezellig praten en koffie / thee drinken beneden in het restaurant. Dan heb ik mijn beweging voor vandaag ook gehad :)

tot gauw, liefs mij x

25.06.2014

Vandaag vier hele lieve kaartjes ontvangen!! Heb ze met een bigsmile gelezen <3

Verder had ik vandaag een kut dag, ik zeg het maar gewoon! Ik krijg nu de gehele dag M.eropenem en 3 x daags C.olistin. En daarbij heb ik nu voor het eerst bijwerkingen. En de bijwerkingen zijn vervelend. Een hele erge tintelende tong en een evenwicht probleem. Kan iig niet in een rechte lijn lopen. Daarom goed vast houden en gaan met die banaan. Ook heb ik vandaag F.raxi gehad. Dit is om trombose tegen te gaan. Het is wel heel gek. F.raxi is een bloedverdunner en ik krijg 1 x per week bloed vitamine K om mn bloed te stollen. Grappige combinatie hè ;-)

Ik maak weinig mee. Moet verplicht 1 x per dag 30min lopen. Dit doe ik over de gangen op de begane grond hier in het ziekenhuis. Af en toe stoppen om rust te nemen en ondertussen mensen te kijken. Zo kwam ik vandaag een oud klasgenootje tegen met haar familie en zus. Haar zus werkt hier in het ziekenhuis en ze hadden volgens mij een feestje!! Ze zagen er allemaal zo mooi uit.. Wauw! Ze zag me iig meteen, door mn ooh zo bekende aapiee aan infuus paal! Wat voor meerdere mensen heel interessant is. Ik krijg veel complimenten over de apen. Super leuk!!

Vandaag ook een lading kaarten gekregen. Ik was er nog niet eens een dag en er hangen al 4, vier!!! kaarten aan mn bord! Super lief van ze <3

Ik ga nu fijn slapen, morgen vast een betere dag! hier een aantal foto's van vandaag!! 

Liefs x

Oohjaa, vandaag weer sinds lange tijd mn nagels gelakt!! 1 mocht niet ivm saturatie meten..

CFBD'14 & opname Groningen 24 juni 2014

Hee allemaal,

Het weekend van CFBD'14 is achter onze rug en ik heb nu alle tijd om bij te komen van het gigantische mooie en gezellige feest!! Ik wil Veronica en de aanwezigen oom heel erg bedanken, het was super!

Zoals ik zei heb ik alle tijd om bij te komen. Dat doe ik dan ook in het ziekenhuis. Ik ben opgenomen voor sowieso twee weken voor een mooie cocktail van M.eropenem en C.olistin, hopelijk voel ik me gauw de 'oude' en kan ik zonder moeite straks het huishouden doen.

Hier een paar foto's van CFBD'14 en mn opname.

Liefs Saskia.

Op 1 van de foto's staat het adres van mn kamertje, voor diegene die ernaar vroegen.

Parkhotel Den Haag; CFBD'14

Gister avond aangekomen bij ons hotel. Heel luxe kamertje en mooi in de stad. Hier een aantal foto's ;-)

Nu even fijn op bed liggen en straks een feestje vieren bij Boomerang Beach :)

NCRV update 3 + update controle Groningen 18-06-'14

Zo dat was me het dagje wel weer. Maar we hebben het achter de rug. Zoals ik me de laatste weken voel, geven de cijfertjes het ook aan! Het gaat iid minder, mijn longfunctie iets gezakt, ik blies vandaag 1.13 liter dat is 33%, bloedgas was goed met 1,5liter zuurstof.. Gewicht is goed ondanks mn slechte eetlust van de afgelopen weken. Hba1c van 37 dus top bezig vond mn dokter..Sinds oktober 2013 ben ik 3kg aangekomen, goed he, nu ook nog zo houden!!!

Ik ga nu extra, extra en extra genieten van het weekendje in Scheveningen + een fantastische CFBD'14 , want maandag wordt ik gebeld door de opname- coördinator ivm opname- dag voor sowieso twee weken infuus kuur.. Omdat ik resistent ben voor alles behalve C.olistin IV,  gaat mn dokter nog even overlegen met de microbioloog welke combi het beste is. Mn dokter keek wel raar op dat ik zelf een opname wou maar begreep mn keus volledig, 'zo krijg je iig je rust wel' antwoord hij. Dus daar ga ik voor!! Een opkrik- beurt is wel nodig en dan kan ik de zomervakantie goed door!!

En ik moet zeggen; 8 maand zonder IV- kuur is me niet eerder gelukt ;-)

Ook kreeg ik vandaag een mailje van de redactrice van de NCRV na aanleiding van onze eerste kennismaking van vorige week. Er komt een tweede gesprek!!!! Hoe gaaf is dat.. Bij het volgende gesprek komt de eind- redacteur mee en bespreken we de laatste dingen en als dat goed gaat en ze vinden mn verhaal nògsteeds interessant, dan mag ik beslissen of ik door wil gaan of niet! Heb er zoveel zin in.. Eerst een aantal data's doorgeven wanneer we weer kunnen..

Maar natuurlijk eerst het ziekenhuis opname maar eens doorzetten en dan weer leuke dingen plannen!!! Woeehoooee..

Liefs en tot gauw!!

NCRV update 2 + update Sas

hee hallo allemaal,

even een kleine update, gisteren om 14:00u had ik de persoonlijke kennismaking met de redactrice (en haar oude stagaire van de NCRV van het nieuwe programma; Deel Je Leven, dit gesprek had ik gelukkig samen met Matthew. Het was erg gezellig en hebben over mijn / ons leventje gepraat. Ze vroeg erg veel, bijvoorbeeld ; wat Matt van mijn situatie vind, hoe we elkaar hebben leren kennen, wat ik van het wachten op nieuwe longen vind, wat ik droom na de transplantatie, wat me nu dagelijks bezighoud en nog veeeeel meer. Dit alles werd met een klein camera'tje gefilmd om het te laten zien aan de eind- redactie. Ook geeft de redactrice genoeg verteld hoe het allemaal gaat als ik wordt 'aangenomen'. Dit hoor ik volgende week.. Erg spannend!!! Als het doorgaat heb ik er iig zin in :D

Lichamelijk gaat het even niet zo goed. Ik heb alweer in deze korte tijd (na de laatste bericht) 2 longbloedingen (1 kleine en 1 iets grotere) gehad. Ik begin me te beseffen dat een infuus kuur hard nodig is om me op te krikken.. Ook gisteren was ik hierom heel verdrietig. 2 a 3 weken van huis is zwaar als je dan aan heimwee leidt, mn liefje kan niet zoveel langs komen ivm werk en benzine (door het huisje).

Bah maar het is wel voor een goed doel denken we dan !!

Tot gauw, liefs x

Uitstel maar absoluut geen afstel !!

Eergisteren heb ik Groningen weer gemailt dus vandaag werd ik gebeld. Mijn sputum was weer roze met bloedstolsels. Dit is al een aantal weken (maandjes) aan de gang, de ene dag gaat het goed en is mn sputum 'nornaal' groen en de andere dag  is het rood / roze maar omdat ik mezelf verder niet ziek voel en geen verhoogde temperatuur heb, kan ik een ziekenhuisopname uitstellen wat ik graag wil proberen. Waarom uitstel? Over drie weken is namelijk CFBD'14, een evenement waar ik super veel zin in heb en enorm naar uitgekeken heb. Fijn met mn vent een weekendje Scheveningen en nergens anders aan denken dam gezelligheid.

Veel vragen zich dan ook af; je deed toch thuisbehandelingen?! Jaa dat deed ik inderdaad. Maar omdat de laatste thuisbehandelingen slecht bevallen zijn, zie ik er enorm tegenop om alles weer thuis te doen. Dus is de enige optie ziekenhuisopname nog over. Maar omdat Groningen 2u rijden is voor Matt en familie / vrienden , vind ik dit een groot dilemma. Maar zolang het bij kleine longbloedingen blijven en ik me goed voel, mag ik een opname uitstellen maar we weten wel dat er een kuur nodig is om het te verhelpen.

Maar sinds gisteren voel ik me weer erg goed en vol energie. Er is een nieuw leven in huis namelijk onze nieuwe kat en broertje Skip. Hij is 7,5week oud en super ondeugend!!

Hier een aantal foto's van mn kleine mannetje <3