woensdag 18 juni 2014

NCRV update 3 + update controle Groningen 18-06-'14

Zo dat was me het dagje wel weer. Maar we hebben het achter de rug. Zoals ik me de laatste weken voel, geven de cijfertjes het ook aan! Het gaat iid minder, mijn longfunctie iets gezakt, ik blies vandaag 1.13 liter dat is 33%, bloedgas was goed met 1,5liter zuurstof.. Gewicht is goed ondanks mn slechte eetlust van de afgelopen weken. Hba1c van 37 dus top bezig vond mn dokter..Sinds oktober 2013 ben ik 3kg aangekomen, goed he, nu ook nog zo houden!!!

Ik ga nu extra, extra en extra genieten van het weekendje in Scheveningen + een fantastische CFBD'14 , want maandag wordt ik gebeld door de opname- coördinator ivm opname- dag voor sowieso twee weken infuus kuur.. Omdat ik resistent ben voor alles behalve C.olistin IV,  gaat mn dokter nog even overlegen met de microbioloog welke combi het beste is. Mn dokter keek wel raar op dat ik zelf een opname wou maar begreep mn keus volledig, 'zo krijg je iig je rust wel' antwoord hij. Dus daar ga ik voor!! Een opkrik- beurt is wel nodig en dan kan ik de zomervakantie goed door!!

En ik moet zeggen; 8 maand zonder IV- kuur is me niet eerder gelukt ;-)

Ook kreeg ik vandaag een mailje van de redactrice van de NCRV na aanleiding van onze eerste kennismaking van vorige week. Er komt een tweede gesprek!!!! Hoe gaaf is dat.. Bij het volgende gesprek komt de eind- redacteur mee en bespreken we de laatste dingen en als dat goed gaat en ze vinden mn verhaal nògsteeds interessant, dan mag ik beslissen of ik door wil gaan of niet! Heb er zoveel zin in.. Eerst een aantal data's doorgeven wanneer we weer kunnen..

Maar natuurlijk eerst het ziekenhuis opname maar eens doorzetten en dan weer leuke dingen plannen!!! Woeehoooee..

Liefs en tot gauw!!

2 opmerkingen:

  1. Verstandig hoor Saskia :). Hahahaha, lastig toch altijd... Maar als je daardoor weer de zomer heerlijk door komt, zou ik het zeker doen! Succes met kuren en natuurlijk veel plezier komend weekeind!

    BeantwoordenVerwijderen