Vandaag voor controle in Groningen geweest. Longfunctie was hetzelfde; 34%. Dietiste was niet bepaald tevreden en dat was dan nog zacht uitgedrukt dus het een en ander veranderd qua C.reon / C.reon Forte. Ook krijg ik andere voeding. In plaats van 1500kcal naar 2000kcal in 1 liter over de nacht. Het aankomen gaat veel te langzaam, nouja eigenlijk kom ik helemaal niks aan en blijft het hetzelfde. 6 weken heb ik nu mijn peg sonde en nog niks aangekomen, echt balen en eigenlijk hadden we dat niet verwacht. De reden dat de dokter denkt dat ik niet aankom is dat ik teveel energie verbruik in mijn dagelijkse leven dan dat ik qua energie binnen krijg en daardoor ook zo ontzetten moe ben. En het enigste wat ik doe is naar school gaan. Het vergt ook erg veel energie óók met zuurstof. Wat ik nu moet doen van mijn dokter is mijn energie verdelen over de dag. Hoe ik dit moet doen weet ik niet. Ik hoop eigenlijk dat iemand een tip heeft. Of tenminste advies om te doen zodat ik het allemaal beter kan volhouden?
Verder gaat het de ene dag beter als de andere. Zoals ik zei ben ik iedere dag erg vermoeid. Na school een schoonheidsslaapje doen en 's avond op tijd naar bed. Verder probeer ik mijn sociale contacten bij te houden maar het is wel moeilijker als je zo moe bent.Veel dingen gebeuren al met zuurstof wat best lastig is om te accepteren.. Ik wordt na gekeken door mensen en mensen vragen wat ik heb; want ja; je kunt CF niet zien en dat is soms echt een nadeel.
Deze week heb ik examen Nederlands en Rekenen. Nederlands was te doen en morgen heb ik Rekenen, eens kijken hoe dat gaat want het is niet mijn vak.
Tot snel,
Liefs Saskiaxxx!
Balen dat je gewicht niet wil stijgen. Ik snap de verklaring van de dokter. Als iets veel energie kost dan verlaten de kilo's ook weer snel het lichaam.
BeantwoordenVerwijderenToen ik ongeveer anderhalve maand geleden werd opgenomen met griepverschijnselen, was ik binnen drie dagen vier kilo kwijt. Het zit er nu gelukkig weer aan, maar ik heb het soms ook heel moelijk.
Wat betreft je energieverdeling, dat vind ik lastig, omdat ik die vermoeidheid die jij kenbaar maakt nog niet echt voel.
Ik ga wel af en toe smiddag's ook even een uurtje liggen. Voor de rest slik ik veel vitamines en mineralen om evt. te korten die onstaan door een sneller verbranding, beter op te vangen. Als ik dat niet doe voel ik me echt een stuk minder.
Nakijken, dat is al onprettig. Ik inhaleer ook wel eens in de trein en dan kijken mensen vaak ook vreemd(?????) Het doet me inmiddels niet veel meer. Ik ben blij dat op die manier nog lekker mijn ding kan doen.
'Wat de boer niet kent' :)
Heel veel sterkte, ook met school natuurlijk!
Jesse