dinsdag 2 juli 2013

Het opschonen van een aantal dingen..

Alles loopt vast, mn telefoon, de laptop waarop ik net alles getypt had, mijn hoofd, gewoon állés naar mijn gevoel!!

Informatie over mijn telefoon;
het is een Sony Xperia T, een super telefoon totdat je er teveel op hebt staan met als gevolg; steeds vastlopen, soms zo erg dat ik heb graag tegen de muur aan wil gooien (toch nooit gedaan, want dan heb ik geen telefoon meer en dan kan ik niet meer bellen, whatsappen en internetten). ik had er werkelijk meer als 4000 foto's erop staan, meer als 1000 filmpjes en meer als 800 audio boodschappen. Dus het werd tijd om alle bestanden maar eens op de laptop te zetten, maar...

Informatie over Matt's laptop;
Het is een kleine, oude Medion Akoya; met als gevolg dat ik mijn foon wou opschonen om alles op de laptop te zetten, loopt deze oude, kleine laptop vast (heb ik weer!) Dat is dan achteraf ook niet gek, ik plaats alle bestanden erop, luister muziek en doe ondertussen een poging om iets op mijn blog te typen en verder nog te internetten. Maar dat wou allemaal niet tegelijk op deze oude, kleine laptop. dus moest ik deze maar 'even' opnieuw opstarten.. nou dat duurde wel éven', maar liefst 20 minuten! Maar uiteindelijk staat alles erop vanaf mn telefoon en kan ik de telefoon afkoppelen..

Dus nu heb ik een lege telefoon (einderlijk!!), een laptop met veel bestanden erbij en een koptelefoon op mijn hoofd om muziek te luisteren .. maar nog voelt het vol, maar dan in mijn hoofd!!

Mijn hoofd;
mijn hoofd loopt over van allerlei dingen. Ondanks dat iedereen zegt dat het allemaal wel goed komt, is het in mijn hoofd een wervelwind aan gedachten. het is moeilijk om te genieten van de leuke dingen als je hoofd vol zit. vooral over het onderwerp 'school'; pap, mam en ik hebben dan toch besloten om te stoppen met school. ik kan wel door blijven gaan met mijn opleiding van 4u per weer en energie blijven geven in school met daarbij het geld wat ieder jaar niet niks is met een wajong uitkering, we weten gewoon dat ik het zonder nieuwe longen niet ga redden. als ik volgend jaar getransplanteerd zou worden, moet ik ook stoppen met school totdat alles goed gaat na de revalidatie, dan zijn we een hele tijd verder en heb ik nog geen diploma. Het is erg confronterend maar wij denken dat dit de beste oplossing is om tot rust te komen, bezig te zijn met mijn conditie en te genieten van de dingen in het leven en uiteindelijk om nieuwe longen te krijgen. ik ben nu het een en ander aan het regelen met DUO ivm studieschuld en wacht nu nog op antwoordt van hun. ik heb mijn slb'er van school op de hoogte gebracht van mijn idee en ze staat gelukkig achter me en wil me overal bij helpen waarmee ze kán helpen.

Waar ik ook veel van baal is dat lichaam van mij. gelukkig mag ik morgen mijn hart luchten in Groningen bij mijn longarts. ik zit nu iets meer als een week niet meer aan de sondevoeding omdat mijn Mic-Key aan het ontsteken was (sinds gisteren al minder pijnlijk). het is gevoelig bij alle handelingen die ik onderneem en van 'binnen' dik en gezwollen. en het gevolg van een week geen sondevoeding snachts is afvallen, ik zit nu op de 53 kilo en  baal er echt stierlijk van en kan weer vanaf het begin beginnen; nouja zo voelt het dan! ook begin ik meer last van mijn suikers te krijgen. zondag avond heb ik meer als drie uur in een hyper gezeten en dat deed veel met me. bah wat kun je je daar beroerd van voelen. gisteren ook de hele dag maar bij gehouden en hij is hoger dan dat ik normaal heb, maar even in de groep gooien tussen mijn longarts en mij. ook mag ik morgen weer een longfunctie blazen, vind het altijd wel beetje eng. mijn longen zijn echt per dag verschillend bezig, de ene dag veel slijm en is het moeilijk op te hoesten en de andere dag gaat het goed en heb ik weinig slijm. ik ben net een week van een pillen-kuur Cipro af dus ik ga er vanuit dat mijn longfunctie wel goed is.. maar je weet het maar nooit!

Wat is het leven toch met CF klote, mag ik het even zeggen?! ik besefte het pas met de diploma uitreiking van mijn klasgenootjes. toen drong het pas écht door dat het niet is zoals het móét zijn en dat ik nog veel door moet maken in de toekomst samen met Matt! Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen..

Lieve pap, mam, mijn grote liefde Matt en beste vriendinnetje Suzan (en natuurlijk de rest van mijn familie,  schoonfamilie en vriendjes), ik hou van jullie! Bedankt voor de steun, ik ben jullie dankbaar..

Liefs Saskia xxx

2 opmerkingen:

  1. Hoop dat het vandaag in Groningen een beetje meeviel en ook iets heeft opgeleverd! Veel sterkte met alles.

    BeantwoordenVerwijderen