30 september 2013

He lieve allemaal,

helaas, het gaat niet goed. vorige woensdag is er overleg gepleegd over mij want ik had mijn VPK een mail gestuurd dat ik zondags een longbloeding heb gehad en dat ik veel hoofdpijn had. dit heeft ze in de bespreking gegooid en ik ben vrijdag wakker gebeld door mijn longarts dat hij het verstandiger vind om er een kuurtje tegenaan te gooien. maar welke? cocktail van A.moxiciline en C.ipro zei mijn arts. maar helaas was ik nog niet wakker en was ik 'vergeten vanaf de vorige kuur' dat ik teveel bijwerkingen heb van de A.moxi. en dat ik daarmee gestopt ben de vorige keer. deze combi is dus bij de apotheek binnengekomen en mama heeft dit vrijdag opgehaald voor mij. helaas was ik niet thuis en kon ik pas zaterdag beginnen met de kuur. ik ben dus ondertussen twee dagen bezig en ik merk tot nu toe niks. ik adem erg oppervlakkig en vind dit heel vermoeiend, heb veel hoofdpijn, twee trappen lopen lukt niet zonder pauze en diep ademhalen wekt alleen maar een hoestprikkel op. GODZIJDANK, mijn longarts wou niet wachten tot de 16e met mijn klachten waaronder de hoofdpijn (of dit komt door de zuurstof / koolzuurgas of de poliepen in mn neus) waar hij zich zorgen over maakt en wou me dus eerder zien. er staat dus een vervroegde afspraak voor komende woensdag gepland. ik mag om 10u longfunctie blazen, half 11 diëtist (die zal wel trots op me zijn want ik ben weer 4 kilo aangekomen!!!), 11u arts en 11.45 vpk !

Het komt niet vaak voor maar ik ben zo blij met deze aankomende afspraak.. ik hoop daarin tegen dat mijn longfunctie nog rond de 38 % is of liever nog hoger ;-)

Morgen mag ik weer naar mijn KNO dokter in Almelo, ben benieuwd!

Veel liefs en tot snel,

Saskiaxxx

vrijdag 13 september 2013

Hee hallo allemaal,

het was een super grote stap maar het slapen met zuurstof gaat echt goed. Geen enge dromen meer, ik hoef niet  meer weg te rennen voor enge mensen en dieren, ik heb geen enge droom weer gehad over het ziekenhuis en de longtransplantatie. dat een beetje lucht zoveel kan veranderen, het gaat het nu gewoon goed snachts.. Op het feit dat ik weer lekker koppig ging doen gisteravond, en lekker eigenwijs wou zijn en dacht; ik ga weer eens een nachtje zonder proberen.. hmm nou, ik heb het geweten!! Ik mocht weg rennen voor reusachtige spinnen met die dikke lijven en lange vieze harige poten want ze wouden me als toetje eten.. Het ziekenhuis belde me en ze zeiden lachend; hahahaha jij bent te jong om op de lijst te staan dus we halen je er nu per direct af, lekker voor niks gewacht en gestopt met school! Wauw, ik werd gewoon huilend wakker :(
Van foutjes moet je leren dus ik heb me voorgenomen vannacht gewoon weer mét zuurstof te doen! Goed idee lijkt me?!

Ik ben al sinds gisteren bij Matt thuis, heerlijk vind ik dat! Dan verveel ik me niet zo erg als gewoon thuis zitten (al doe ik hier ook niks hoor dan alleen tv kijken, luieren op de bank en af en toe naar buiten) maar nu wacht ik op Matt en popel ik om hem te zien na zn werk! Echt gek, maar dat is toch echte liefde ;-)

Vandaag is het dan alweer vrijdag de 13e september, ik sta al iets meer dan 6 maand op de wachtlijst voor twee nieuwe longen! Ik vind dat de tijd vliegt. ik had het erger verwacht eigenlijk.. Ik ben benieuwd en best zenuwachtig voor de volgende afspraak met de transplantatie arts 19 november. Als hoeveelste zal ik nu op de lijst staan na die nieuwe LAS- score regeling ? Een gunstige score was tussen de 30 en de 34, mijn score is met de laatste behaalde scores qua loopafstand, longfunctie, gewicht etc.; 31.2831 !Ik stond op 107 en nu na oktober?! Oeeh als ik eraan denk wordt ik best zenuwachtig.. lijkt me normaal toch?

Lieve allemaal, ik ga weer eventjes, ik ga even een aantal artikelen typen en inplannen voor De Paarse Vlinder ! Het is onwijs leuk om het te doen, al heb ik even een lange pauze gehad omdat ik echt even aan mezelf moest denken maar nu het weer ietsie beter gaat kan ik weer langzaam beginnen :)

Tot gauw, veel liefs Saskiaxxx ! 

 

vrijdag 6 september 2013

Hallo lieve allemaal, even een kort blogje. Het gaat niet zo lekker met me. Mn longen zijn zo moe dat ze met dit warme weer bijna niet willen werken. Ik ben moe door het slechte slapen, benauwd, kortademig en veel hoofdpijn. Het 'gevoel' dat mn saturatie erg laag zit. Het is wel zo dat ik nu aan het zuurstof zit en er ook mee slaap om mijn rust te vinden en niet meer eng te dromen. Groningen is gemaild maar wil echt liever afwachten tot het warme weer minder is. Want we denken dat het daardoor komt.. Ik rust, ik slaap en eet goed (de snoepjes en koekjes zijn niet veilig bij mij in de buurt) nu, maar alles is nog verre van prettig! Hoe dan ook, ik zet door en houd nu zelf van zuurstof! Nooit gedacht dat ik dat ooit zou zeggen ;-)

Lieve allemaal, tot gauw!

Kussieess xxxx