23 oktober 2013

Hee lieve allemaal,

even een kort update'je..
vandaag controle gehad in Groningen en deze viel vies tegen en helaas kan er niets tot weinig aan gedaan worden. De kuur van afgelopen twee weken heeft maar voor 1% meer gezorgd dus dat wil zeggen, eigenlijk niks! Godzijdank geen achteruit gang dus dat is positief maar had gewoon meer gehoopt. Al voelde ik zelf al wel dat het niet goed was.. Na 3 x precies hetzelfde te hebben geblazen kwam er 1.18 liter - 35% uit. En de vorige keer 1.16liter - 34% nou zo weinig verschil dat mn arts het ook teleurstelde.. Zijn woorden; helaas is er dan nog weinig te doen dan alleen proberen om stabiel te blijven! Een dikke domper maar zoals de arts zegt; kop op Sas, het is geen achteruitgang dus probeer er alles aan te doen om stabiel te blijven! Nou okee dokkiiee dan doet Sas dat hahahaha ;-)

Lieve allemaal tot gauw!

13 oktober 2013

Hee allemaal,

sinds een week bezig met een kuur van 3x per dag C.olistin & 3 x per dag M.eronem. Of ik nu na een week opknap weet ik niet zo goed. Ik kan het moeilijk aangeven, al hoest ik minder gelukkig... De ene dag gaat het goed en de andere dag is het zwaar. De kuur opzich is vermoeiend. Iedere dag er vroeg uit, smiddags rekening houden met alles en savonds na het eten weer het zelfde ritueeltje om alles klaar te maken. Ik heb het weer een beetje onderschat, maar nog 1 week en ik móét het gewoon kunnen van mezelf. Verder doe ik m'n ding en probeer ik het middag dutje vaak uit te stellen tot savonds gewoon in bed te slapen, al wil het niet iedere dag lukken, ik probeer het in ieder geval.. Verder mocht ik vorige week de griepprik ophalen en tóch voel ik me de dagen erna zo gabber.. Hebben meer CFer's of andere mensen hier last van?

Nou lieve mensen, ik ga weer, tot gauw!

Liefs Saskiaxxx

Zaterdag 05-10-2013, tatoeage dag !

Vandaag mijn derde trots laten zetten !!

Een mooie en speciale levensmotto;

' Memento Vivere '

=

' Vergeet niet te leven '

Het sterretje heb ik speciaal laten zetten als aandenken aan
Eva! De gedachten achter deze tatoeage is dat ik na haar
overlijden en alle moeilijke momenten door moet gaan met;
' leven '!

Ook was Matthew vandaag aan de beurt voor zijn eerste tatoeage en hij doet het meteen goed en heeft er twee laten zetten! De eerste tatoeage ;

' Words can't say whay love can do '

De tweede tatoeage van Matt is super speciaal. Deze heeft hij speciaal voor mij laten zetten :D

Love you so much sweety!!!!

Veel liefs en dikke knuffel,

Saskiaxxx

Update woensdag 2 oktober 2013

Even een update'je;

Longfunctie is net zoals ik me voel; fuck! Blies met moeite de 34% (vorige keer 38%)..
Godzijdank was mn CO2 wel goed en komt mijn hoofdpijn niet van de zuurstof maar dan van mijn volle bijholten zoals de KNO arts dinsdag al dacht. Dat is al een hele gerust stelling..  Na het gesprek woensdag met mijn arts is gebleken dat de C.ipro niet gaat helpen. Ze wou het zware geschut in gaan zetten dus ga ik vanaf maandag beginnen met een infuus kuur, het wordt een combi van; 2 x per dag M.eropenem en 3x per dag C.olistin en dit sowiso twee weken lang.

Verder was dietist tevreden met mijn gewicht. ik ben in twee maand tijd 4 kilo aangekomen! Hoe goed is dat?! Maar moet toch beter op mijn suikers gaan zetten want ik eet en drink teveel suikers over de gehele dag.. (zelf vind ik dat niet zo erg, heerlijk koekjes eten en cola drinken haha) maar misschien over op light volgens haar...

Verder krijg ik de C.olobreathe voor een maand om het te proberen en moet ik over drie weken terug voor controle..


Tot gauw mensen,

liefs Saskiaxxx