24 januari 2014

Hee lieve allemaal,

wauw, de afgelopen dagen waren heel erg heftig! Ik heb één week 24/7 aan de zuurstof gezeten om me goed te voelen. Nu ben ik alweer 4 dagen ervan af en het gaat redelijk wat betreft mijn saturatie. In rust zit ik nu rond de 92 en dit is goed te doen. Als het nodig is kan ik gewoon volgens mijn verpleegkundige 2 liter zuurstof pakken zolang ik maar geen hoofdpijn krijg. Met inspanning is het wel zo dat hij snel onder de 90% daalt maar nu probeer ik mijn inspanning te beperken tot zover het kan. Woensdag 29 januari moet ik weer voor controle en dan even mijn klachten bespreken.

Het zit de afgelopen tijd best tegen en alles komt na elkaar! 20 januari is lieve Alie overleden op 39 jarige leeftijd! Veel te jong en wat zal ik onze gesprekken missen. Lieve Alie, rust zacht mooi mens!

Gisteren was het een hele zware dag. Ik werd smiddags gebeld door papa dat oma in het ziekenhuis lag. Ik werd voorbereid dat oma het weekend niet zal halen en dit was schrikken. Er komen veel vragen naar boven. Hoe komt het? Waarom? En nu? Kan ik naar haar toe? Papa vond het belangrijk voor ons als kleinkinderen om oma nog eens te zien en die avond zijn we dan ook naar oma gegaan om eigenlijk een beetje 'afscheid' te nemen omdat het echt heeeel slecht ging. Ik wou en kon geen afscheid nemen en heb haar verteld dat ik ontzettend veel van haar hou en dat ze door moet blijven gaan met vechten! Ik heb oma's hand stevig vast gehouden en door haar haren gekriebeld wat ze heerlijk vind. Door de vermoeidheid viel ze steeds weg en schrok ze wakker omdat ze heeel bang is. Oma ligt op de IC met een zware longontsteking. En daarbij heeft ze een heel zwak hart. De longontsteking en haar slechte hart zorgen voor een hele slechte saturatie en daarvoor lag ze aan de kap- beademing ter ondersteuning. Lag? Jups lag. Ze is zn vechter dat ze met heeeeelee kleine stapjes vooruit gaat. Ze is nog niet uit de kritieke toestand maar de cijfertjes krikken innieminie zachtjes omhoog. Wat een vechter mijn lieve oma. Ze is er nog lange niet en daarom blijf ik ook duimen dat ze het gaat redden, maar je weet maar nooit hoe het nu verder gaat! Ze heeft nu nog een slang voor extra zuurstof vertelde papa vanavond en hopelijk krikt ze gauw omhoog.. De kaarsjes blijven iig branden, mijn duimen blijven draaien en ik bid, bid en nog eens bid voor haar dat mijn lieve oma het gaat redden!!

Verder gaat het redelijk, ben blij dat ik woensdag weer voor controle mag komen in het ziekenhuis! Ben zeer benieuwd hoe mijn longfunctie momenteel is.. Vanavond maar wel optijd naar bed want ik slaap de laatste tijd best slecht en nu alles met oma, het sloopt me !!

Ik wil iedereen enorm bedanken die voor mijn oma, mij en mijn familie duimen draaien, kaarsjes branden en aan het bidden zijn! Mn oma is een vechter..

Veel liefs Saskiaxxx

kort maar krachtig blogje ..

hee lieve allemaal,

even een kort blogje. het gaat niet zo heel erg lekker met me. hoe eigenwijs ik ook ben, die knop die ik om moest draaien is de afgelopen dagen omgegaan. ik zit nu al twee dagen constant aan de zuurstof (1,5ltr) om mijn saturatie stabiel te houden. het schommelt tussen de 88 en de 94 in rust. als ik maar naar de wc loop of naar de badkamer, schiet m'n hartslag omhoog en daalt m'n saturatie wat ik niet zo gewent ben als nu, ik moet ff bijkomen als ik weer zit?! ik ben hierdoor best een beetje moe en slaap daarom veel! Vandaag bedacht ik daarom dat het nationale-Saskia-blijf-in-je-bed- dag, en dat was heeeeerlijk! helaas wordt mijn slijm ook weer meer dus vernevel nu 3 x per dag, ik vernevel  nu smiddags extra P.ulmo om het slijm dunner te maken. ik heb 29 januari weer controle in Groningen en ik hoop dat ik het tot zolang vol kan houden.

ook draaien mn duimen nog steeds heeeeeel erg hard voor lieve Elise. ze doet het super en ik ben zo trots op haar! < 3

nou lieve allemaal, dit was mijn blogje alweer!

daaaag tot gauw,

liefs Saskiaxxx

1 januari 2014

Heeeeejj lieve lezers,

ooooh wat een super begin hebben we in 2014, echt om nooooit te vergeten ! Eindelijk na het lange wachten heeft lieve Elise haar oproep gekregen voor nieuwe longen en jaa hoor, deze lieve schat doet het tot nu toe zoo onwijs geweldig goed !  Wat een topper is het en ik blijf zeker met iedereen hard duimen op een fijn en voorspoedig herstel :) !!!

Dus lieve allemaal;

HAPPY NEW YEAR!

Hebben jullie al jullie 10 vingers nog? Ik in ieder geval wel en heb ik heb oud op nieuw gezellig gevierd met mn lieverd Matt en lieve vrienden. Ondertussen is er hier best veel indrukwekkends gebeurd maar het moeilijkste is dat mijn ouders uit elkaar gaan en mijn moeder momenteel bij vrienden in Sauerland verblijft en dat ze daar ook voor een tijdje blijft wonen (mijn vader blijft daarin tegen in mijn ouderlijk huis wonen). Voordat het definitief werd van mijn ouders, zat ik aan een infuus kuur die mij helemaal sloopte. Ik had de C.efta de hele dag door en de C.olistin moest ik drie keer per dag zelf klaar maken via de 'paal' waarvan Matt savonds deed gelukkig. Dit moest ik sowieso twee weken volhouden van mijn arts en deze twee weken heb ik afgemaakt en daarna ben ik ook gestopt omdat ik het gevoel had dat deze niet zijn werk deed waar ik op hoopte en waarom doorgaan als het niet helpt? Ik ben gestopt en heb met mijn arts afgesproken dat ik het aan moet kijken hoe het deze winter gaat en als er meer klachten bij komen dat ik contact moet zoeken met hem.. Nadat ik gestopt was met de kuur zijn Matt en ik voor twee dagen naar mijn moeder gegaan als verassing en zijn Matt en ik voor kerstavond en 1e kerstdag terug gegaan naar NL om het hier te vieren, hier was mijn arts het niet mee eens maar hij begreep de situatie waarin ik zat. En kerst door brengen zonder mijn moeder kon ik niet dus zijn Matt en ik tweede kerstdag weer naar Sauerland gegaan om bij haar te zijn. Het was super fijn om bij mam te zijn. Hoe het nu allemaal loopt tussen mn ouders zie ik vanzelf wel, ik probeer me er niet teveel mee bezig te zijn, al is dat heel erg moeilijk ! Nadat het eind in zicht kwam bij mijn moeder om terug te gaan hebben Matt en ik er nóg één dag bij aan geplakt omdat we niet graag weg wouden door de gezelligheid. 31 december moesten we dan toch naar huis omdat we afgesproken hadden met onze vrienden oud op nieuw te vieren. We hadden een hele reis achter de rug (300 km) maar we hebben veel lol gehad op oudjaarsavond! van 08;00u - 11;00u heb ik in bed doorgebracht en om 12u hebben Matt en ik fijn geknuffeld en gekust en werd ik door alles emotioneel. Na een traantje weg gepinkt te hebben, hebben we genoten van al het vuurwerk buiten! En lagen we om half 2 in bed. En ja hoor om kwart voor 2 kreeg ik een super geweldig whatsappje van mn schatje Elise, een oproep voor nieuwe longen !!!!!! Super blij voor haar, dat haar jaar zó mag beginnen!!

De klachten die ik had, zijn er nu nog steeds al is mijn slijm minder geworden gelukkig! Maar nog steeds benauwd, kortademig en super moe! Mn arts bevestigde mijn vraag, dat het nu wel een kan zijn dat ik van mijn kuren niks tot nauwelijks kan gaan merken omdat mijn longen te slecht zijn! Erg vervelend en confronterend.. Ik heb de afgelopen weken ook meer behoefte aan zuurstof. Mijn longen doen moeilijk en dat uit zich in blauwe lippen met daarbij ook blauwe nagels aan handen en voeten na bijvoorbeeld een zware hoestbui !! Maar het pakken naar zuurstof doe ik niet zo snel en blijft moeilijk! Ik ben te eigenwijs wat tussen Matt en mij tot discussies leidt.. Van hem moet ik het dan pakken maar het 'echt doen' is voor mij een hele stap! Ik hoop dat die knop snel over gaat in 'gewoon doen'. Misschien een goede voornemen voor 2014?! Hahahah.. Nee grapje, maar ik probeer het zeker wel!!

Ik wens iedereen een voorspoedig 2014 met veel goede voornemens!
En lieve Elise, je bent een topper en ik denk super veel aan je en we duimen allemaal <3 p="">

Lieve allemaal, tot gauw!


Liefs Saskia xxxxxx