Een dag later als verwacht maar ik lig er! Voor morgen staat op de planning;
07:00u ; bloedonderzoek
09:00u ; ECG
11:00u ; gesprek maatschappelijk werk
13:00u ; fysiotherapie
14:00u ; gesprek verpleegkundige transplantatie.
Zo gaat mijn eerste echte dag eruit zien. Ik heb al urine ingeleverd, 1 van de 3 porties (hahaha) ontlasting en een sputumkweek.
Ik mag gelukkig van mn kamer en afdeling, maar op de afdeling met mpndkapje.
Of ik met weekendverlof mag en kan is nog niet zeker! Hard duinen want ik zou graag met mama's verjaardag thuis zijn.
Tot snel xxx
donderdag 31 januari 2013
dinsdag 29 januari 2013
alles behalve dit..
Ik had alles verwacht behalve dit, de opname voor de screening is uitgesteld. En waarom? Ze hadden mn op een vier persoonskamer gepland maar omdat ik (zoals meer cf'ers) de pseudomonas draag, moet ik op een éénpersoonskamer, maar deze was er niet omdat ze er geen rekening mee hebben gehouden dat een cf'er pseudomonas draagt.
Echt wat ben ik teleurgesteld!!
Probeer ik me zo goed als mogelijk voor te bereiden voor de opname met veel onderzoeken, gaat het nog niet door! Echt een tegenvaller..
Ik sta wel als eerste op de opname- lijst en bellen ze zodra er een één persoonskamer vrij is..
Ik ga even verder balen..
Potverdikke :'(
Echt wat ben ik teleurgesteld!!
Probeer ik me zo goed als mogelijk voor te bereiden voor de opname met veel onderzoeken, gaat het nog niet door! Echt een tegenvaller..
Ik sta wel als eerste op de opname- lijst en bellen ze zodra er een één persoonskamer vrij is..
Ik ga even verder balen..
Potverdikke :'(
donderdag 17 januari 2013
Verslag controle Groningen 16 januari.
Heej heej,
even een verslagje van de vervroegde controle in Groningen. Door het weer zijn Matt en ik twee uur van tevoren vertrokken, want we wisten niet hoe het zat met het weer. Na een goede heenreis zijn we in het restaurant plaats gaan nemen, want we waren veelste vroeg. Lekker samen een kopje warme choco gedronken en nadat we het op hadden zijn we vertrokken naar de poli waar we de afspraken hadden staan.
Eindelijk, het was dan zover, na meer dan een jaar mocht ik weer in het ziekenhuis longfunctie blazen. Maar door de klachten die ik heb, had ik al in mn hoofd dat het tegen moest vallen. Maar nadat ik 3x geblazen had en zo moe was keek ik met volle verbazing naar het scherm. Had ik dat geblazen? Ik, degene met zoveel klachten? Wauw, wat een mee valler!!!! Ik blies gewoon 36% WAUWIEE... Het kan dus niet anders dan dat het thuis meet apparaat verkeerd meet.. Mijn laatste longfunctie in het ziekenhuis was in oktober 2011 en daar stonden de cijfertjes op; 1,35liter (40%) en nu had ik 1,21liter (36%)! Ja ik ben trots op mezelf, dat mag ik denk ik nu wel zeggen!
Na een kort gesprek met de CF verpleegkundige was de arts aan de beurt. Ook hij keek erg verbaast naar mijn net geblazen longfunctie en hij begon te lachen, ik kon van zijn gezicht aflezen dat hij zich verbaasde hoe ik zoveel klachten kon hebben, ja dat dacht ik ook op dat moment toen ik het zag, maar ik heb ze toch daadwerkelijk. Na even luisteren naar mn volle longen snapte hij het wel, een virusje te pakken. Als mijn klachten binnen 4 dagen verdwijnen is het goed maar als ze niet verdwijnen moet ik toch echt een kuur. Nou het gaat gelukkig weer iets de goede kant op, maar helaas krijg ik nu last van mijn bijholtes. Ik kan niet niezen, hoesten, mn ogen dichtknijpen of bukken of ik heb er last van.. Van het ene naar het andere :(
Het grote probleem kwam ook weer aan bod; mijn gewicht. Maar ik heb de knoop doorgehakt en ben tot de besluit gekomen om een pegg- sonde te nemen dit vonden mijn arts en verpleegkundige een verstandig idee. Mijn BMI is te laag, ik zit momenteel op 18,4 en moet naar de 20 zei de arts, vooral als de transpltantie aan bod komt. Nou daar ga ik nu aan werken.
Gelukkig kreeg ik mijn dietiste nog te spreken en ze was verbaast dat ik een pegg sonde wou. Zoiets kon ik van haar gezicht aflezen. We hebben het een en ander besproken en afgesproken. Ik hoef tot aan 30 jan. geen sonde- voeding meer via mn neus maar moet nu 3x per dag 30ml C.alogen drinken. Hier zitten 440calorieen in en dit moet ik wel in combinatie doen met gewoon eten en 4 a 5 pakjes nutridrink per dag. Ik ben erg benieuwd of het gaat helpen..
We zullen het vanzelf zien op het schermpje van mijn weegschaal.....
Tot snel <3>
even een verslagje van de vervroegde controle in Groningen. Door het weer zijn Matt en ik twee uur van tevoren vertrokken, want we wisten niet hoe het zat met het weer. Na een goede heenreis zijn we in het restaurant plaats gaan nemen, want we waren veelste vroeg. Lekker samen een kopje warme choco gedronken en nadat we het op hadden zijn we vertrokken naar de poli waar we de afspraken hadden staan.
Eindelijk, het was dan zover, na meer dan een jaar mocht ik weer in het ziekenhuis longfunctie blazen. Maar door de klachten die ik heb, had ik al in mn hoofd dat het tegen moest vallen. Maar nadat ik 3x geblazen had en zo moe was keek ik met volle verbazing naar het scherm. Had ik dat geblazen? Ik, degene met zoveel klachten? Wauw, wat een mee valler!!!! Ik blies gewoon 36% WAUWIEE... Het kan dus niet anders dan dat het thuis meet apparaat verkeerd meet.. Mijn laatste longfunctie in het ziekenhuis was in oktober 2011 en daar stonden de cijfertjes op; 1,35liter (40%) en nu had ik 1,21liter (36%)! Ja ik ben trots op mezelf, dat mag ik denk ik nu wel zeggen!
Na een kort gesprek met de CF verpleegkundige was de arts aan de beurt. Ook hij keek erg verbaast naar mijn net geblazen longfunctie en hij begon te lachen, ik kon van zijn gezicht aflezen dat hij zich verbaasde hoe ik zoveel klachten kon hebben, ja dat dacht ik ook op dat moment toen ik het zag, maar ik heb ze toch daadwerkelijk. Na even luisteren naar mn volle longen snapte hij het wel, een virusje te pakken. Als mijn klachten binnen 4 dagen verdwijnen is het goed maar als ze niet verdwijnen moet ik toch echt een kuur. Nou het gaat gelukkig weer iets de goede kant op, maar helaas krijg ik nu last van mijn bijholtes. Ik kan niet niezen, hoesten, mn ogen dichtknijpen of bukken of ik heb er last van.. Van het ene naar het andere :(
Het grote probleem kwam ook weer aan bod; mijn gewicht. Maar ik heb de knoop doorgehakt en ben tot de besluit gekomen om een pegg- sonde te nemen dit vonden mijn arts en verpleegkundige een verstandig idee. Mijn BMI is te laag, ik zit momenteel op 18,4 en moet naar de 20 zei de arts, vooral als de transpltantie aan bod komt. Nou daar ga ik nu aan werken.
Gelukkig kreeg ik mijn dietiste nog te spreken en ze was verbaast dat ik een pegg sonde wou. Zoiets kon ik van haar gezicht aflezen. We hebben het een en ander besproken en afgesproken. Ik hoef tot aan 30 jan. geen sonde- voeding meer via mn neus maar moet nu 3x per dag 30ml C.alogen drinken. Hier zitten 440calorieen in en dit moet ik wel in combinatie doen met gewoon eten en 4 a 5 pakjes nutridrink per dag. Ik ben erg benieuwd of het gaat helpen..
We zullen het vanzelf zien op het schermpje van mijn weegschaal.....
Tot snel <3>
dinsdag 15 januari 2013
Screening is in zicht!
Zoals de titel het al zegt, de screening komt in zicht!
Ik moet 30 januari komen voor een opname van 1,5 werk om de screening te ondergaan.
Heeeeel erg spannend nu het zo dichtbij komt.. Maar even voor veel afleiding zoeken om er niet aan te denken!!
Naar aanleiding van mijn vorige bericht dat ik Groningen zou mailen, moeten Matt en ik morgen voor vervroegde controle komen! De klachten zijn er nog steeds en het hoesten houd aan, zelf zo erg dat ik moeilijk in slaap kom en er snachts wakker van wordt.. Ik hoop dat het een 'gewone' stevige verkoudheidje is, want een kuur liever niet. Ook ga ik het hebben over het gebruik van sondevoeding. Ik blijf het maar weer uitstellen om te beginnen, gewoon om het feit; het erin douwen van de slang. Misschien dan toch een peg- sonde?! Goed overleggen dus.. Ik blijf me maar afvragen, ben ik nu de enige die het zo moeilijk vind om 'hem' erin te krijgen? Wat zouden jullie adviseren? Ik móét 5 kilo aankomen om een goede BMI te hebben, en om een goede BMI te houden, zou 7 kilo beter zijn! Maar gewone nutri (4 a 5 pakjes per dag) en eten helpt niet..
En nog beter nieuws; ik ben MRSA-vrij. Hoor geweldig is dat? Gewoon té geweldig (a)
Nu mag ik weet 'vrij' rond lopen..
Als het lukt laat ik morgen weten hoe het ging in Groningen!!
Veel liefs Saskiaxxx
Ik moet 30 januari komen voor een opname van 1,5 werk om de screening te ondergaan.
Heeeeel erg spannend nu het zo dichtbij komt.. Maar even voor veel afleiding zoeken om er niet aan te denken!!
Naar aanleiding van mijn vorige bericht dat ik Groningen zou mailen, moeten Matt en ik morgen voor vervroegde controle komen! De klachten zijn er nog steeds en het hoesten houd aan, zelf zo erg dat ik moeilijk in slaap kom en er snachts wakker van wordt.. Ik hoop dat het een 'gewone' stevige verkoudheidje is, want een kuur liever niet. Ook ga ik het hebben over het gebruik van sondevoeding. Ik blijf het maar weer uitstellen om te beginnen, gewoon om het feit; het erin douwen van de slang. Misschien dan toch een peg- sonde?! Goed overleggen dus.. Ik blijf me maar afvragen, ben ik nu de enige die het zo moeilijk vind om 'hem' erin te krijgen? Wat zouden jullie adviseren? Ik móét 5 kilo aankomen om een goede BMI te hebben, en om een goede BMI te houden, zou 7 kilo beter zijn! Maar gewone nutri (4 a 5 pakjes per dag) en eten helpt niet..
En nog beter nieuws; ik ben MRSA-vrij. Hoor geweldig is dat? Gewoon té geweldig (a)
Nu mag ik weet 'vrij' rond lopen..
Als het lukt laat ik morgen weten hoe het ging in Groningen!!
Veel liefs Saskiaxxx
vrijdag 11 januari 2013
12 januari
Hee allemaal,
De conclusie; stoppen met stage! Nouja, stoppen is het niet, het is een lange pauze! Het is toch beter voor me, al moet ik zeggen dat ik het liever anders had gezien! Ik ben ook per direct gestopt en ga alleen nog even terug om afscheid te nemen van de kids en collega's.. Gelukkig ga ik dinsdags nog wel na school om theorie te maken dat ik wel kan halen dit jaar.. Ik zit dus nu thuis en verveel me best wel, ik ben niet zo'n iemand die stil zit, al heb ik nu geen keus want want heb het behoorlijk te pakken! Ik hoest, snotter, heb koorts en ben best kortademig.. Ik hoop het weekend goed door te komen met paracetamol en zuurstof, maandag maar even mailen met Groningen!
Ik lig nu in bed met 1,5liter zuurstof bij te komen van de koorts van vandaag. Mijn saturatie zit nu goed, op 96%. Zonder zuurstof op 91%..
Vriendjelief is nu even weg, er waren wat probleempjes in de vriendengroep en dat moet even uitgepraat worden, tot zover het kan!! Ik ga proberen te slapen, en hoop dat het lukt, koorts put je werkelijk helemaal uit!!
Tot snel..
Liefs Saskiaxxx
De conclusie; stoppen met stage! Nouja, stoppen is het niet, het is een lange pauze! Het is toch beter voor me, al moet ik zeggen dat ik het liever anders had gezien! Ik ben ook per direct gestopt en ga alleen nog even terug om afscheid te nemen van de kids en collega's.. Gelukkig ga ik dinsdags nog wel na school om theorie te maken dat ik wel kan halen dit jaar.. Ik zit dus nu thuis en verveel me best wel, ik ben niet zo'n iemand die stil zit, al heb ik nu geen keus want want heb het behoorlijk te pakken! Ik hoest, snotter, heb koorts en ben best kortademig.. Ik hoop het weekend goed door te komen met paracetamol en zuurstof, maandag maar even mailen met Groningen!
Ik lig nu in bed met 1,5liter zuurstof bij te komen van de koorts van vandaag. Mijn saturatie zit nu goed, op 96%. Zonder zuurstof op 91%..
Vriendjelief is nu even weg, er waren wat probleempjes in de vriendengroep en dat moet even uitgepraat worden, tot zover het kan!! Ik ga proberen te slapen, en hoop dat het lukt, koorts put je werkelijk helemaal uit!!
Tot snel..
Liefs Saskiaxxx
dinsdag 8 januari 2013
1e blog van 2013
Hee allemaal,
Hoe gaat het met iedereen? Allemaal het jaar (vakantie) goed doorgekomen? Nog 10 vingers?
Hier gaat het na ostandgheden goed, ik ben goed het jaar doorgekomen en ik heb mijn 10 vingers nog! Gewoon geen vuurwerk afsteken en dan houd je ze ;-)
De omstangheden zijn zoal lichamelijk als geestelijk. Mijn longen zijn slecht bezig qua benauwdheid, slijm dat in de weg zit en ik ben snel moe. Ik merk nu wel dat de kuur niet goed zijn best heeft gedaan, tenminste niet voor langere tijd. Deze week Groningen maar even mailen. Dat was ik sowieso al van plan want geeselijk zit ik even in een dip, misschien dom om een dip over te hebben maar het gaat om 'keuze' maken, waar ik 'even' hulp bij nodig heb.
Ik loop sinds oktober stage in een kinderdagverblijf hier in Tubbergen, ik heb het echt enorm maar mijn zin en wil er liever niet weg. Maar ik ga het dit jaar niet halen zoals ik eerder al wist. Nu gaat het lichamelijk niet lekker en komt de screening dichterbij (wanneer dit precies is weet ik nog niet, helaas). School vind het verstandig om te stoppen met stage, want we zitten nu net weer in een periode dat er veel infectie's in de lucht hangen en zoals het nieuws het al zei gister avond op TV; erg komt griep onze kant op, en om het risico niet te vergroten is dat een advies van school om te stoppen! Dit vind ik absoluut, maar dan absoluut niet leuk......
maar misschien wel beter....... maar oooh zo moeilijk......
Tijdens een gesprek een aantal weken geleden tijdens stage is het al aangegeven dat ze zich zorgen maken op stage om mij dat ik steeds zieker wordt en steeds meer afwezig ben, zdt is lief en fijn om te horen dat ze met me mee leven, maar had het liever anders gezien dat ik het wel af kon maken. Potverdikkie..
Gelukkig heb ik al met een aantal lieve mensen gepraat en ze hebben mij advies gegeven en ook verteld wat hun dan gedaan hadden, en het antwoordt is inderdaad wat mensen dan geven is stoppen; ik moet nog een tijd door met mijn eigen lichaam (longen), en om het risico te lopen om ziek te worden zal wel heel dom zijn?! Als mensen dit aan mij vragen zou ik zeggen; kies voor je gezondheid!! Nu zit ik zelf in dit schuitje en vind het zo moeilijk..
Ik weet dat er wel moeilijkere beslissingen zijn in het leven, maar dit vind ik gewoon kloten! Zulke lieve collga's en kinderen, ik heb het daar pas echt naar mijn zin! Morgen even een gesprekje aankaarten met mijn collega's en dan tot een beslissing komen..
PFF!!!
Hoe gaat het met iedereen? Allemaal het jaar (vakantie) goed doorgekomen? Nog 10 vingers?
Hier gaat het na ostandgheden goed, ik ben goed het jaar doorgekomen en ik heb mijn 10 vingers nog! Gewoon geen vuurwerk afsteken en dan houd je ze ;-)
De omstangheden zijn zoal lichamelijk als geestelijk. Mijn longen zijn slecht bezig qua benauwdheid, slijm dat in de weg zit en ik ben snel moe. Ik merk nu wel dat de kuur niet goed zijn best heeft gedaan, tenminste niet voor langere tijd. Deze week Groningen maar even mailen. Dat was ik sowieso al van plan want geeselijk zit ik even in een dip, misschien dom om een dip over te hebben maar het gaat om 'keuze' maken, waar ik 'even' hulp bij nodig heb.
Ik loop sinds oktober stage in een kinderdagverblijf hier in Tubbergen, ik heb het echt enorm maar mijn zin en wil er liever niet weg. Maar ik ga het dit jaar niet halen zoals ik eerder al wist. Nu gaat het lichamelijk niet lekker en komt de screening dichterbij (wanneer dit precies is weet ik nog niet, helaas). School vind het verstandig om te stoppen met stage, want we zitten nu net weer in een periode dat er veel infectie's in de lucht hangen en zoals het nieuws het al zei gister avond op TV; erg komt griep onze kant op, en om het risico niet te vergroten is dat een advies van school om te stoppen! Dit vind ik absoluut, maar dan absoluut niet leuk......
maar misschien wel beter....... maar oooh zo moeilijk......
Tijdens een gesprek een aantal weken geleden tijdens stage is het al aangegeven dat ze zich zorgen maken op stage om mij dat ik steeds zieker wordt en steeds meer afwezig ben, zdt is lief en fijn om te horen dat ze met me mee leven, maar had het liever anders gezien dat ik het wel af kon maken. Potverdikkie..
Gelukkig heb ik al met een aantal lieve mensen gepraat en ze hebben mij advies gegeven en ook verteld wat hun dan gedaan hadden, en het antwoordt is inderdaad wat mensen dan geven is stoppen; ik moet nog een tijd door met mijn eigen lichaam (longen), en om het risico te lopen om ziek te worden zal wel heel dom zijn?! Als mensen dit aan mij vragen zou ik zeggen; kies voor je gezondheid!! Nu zit ik zelf in dit schuitje en vind het zo moeilijk..
Ik weet dat er wel moeilijkere beslissingen zijn in het leven, maar dit vind ik gewoon kloten! Zulke lieve collga's en kinderen, ik heb het daar pas echt naar mijn zin! Morgen even een gesprekje aankaarten met mijn collega's en dan tot een beslissing komen..
PFF!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)