woensdag 27 maart 2013

Twee weken zoet!!

Vanmorgen ben ik gebeld door dokter K. en helaas heb ik door de longbloedingen die ik twee weken geleden heb gehad een longontsteking opgelopen. potverdikkiee. ik krijg twee pillen kuurtjes van hem. morgen hebben we weer telefonische contact om te kijken hoe het gaat. Als deze pillen niet gaan werken wordt het een opname met infuus kuur. maar mijn sputumkweek van vorige week zag er goed uit en was het te behandelen met pillen. Ik ben benieuwd. veel drinken en rust houden. de koorts is nu gelukkig weg, door de paracetamol. straks even stukje buiten lopen om de kuurtje op te halen. 

Ik mag straks nog een pillenbakje erbij halen. zoals het er nu uit ziet heb ik aan mijn pillenbakje in mijn handtas niet genoeg, pff!!!

Liefs Saskiaxxx 

dinsdag 26 maart 2013

Potverdikkiee

Nadat ik vorige week 3 kleine longbloedingen heb gehad dacht ik aan een rustig weekend. Dat was het ook voor mij. Vrijdag bij m'n schatje thuis gezeten, zaterdag bij de broer van Matt thuis zitten en savonds  even bij club Epic binnen gestapt om te kijken hoe verbouwd ze het hadden en een colaatje te drinken. Ik lag om 1u in bed. Zondag hebben we onze belastingpapieren in laten vullen en heb ik smiddags heerlijk geslapen. Savonds zijn we even bij m'n broer en schoonzuster geweest om koffie te drinken. Ik voelde me eigenlijk helemaal goed, totdat ik snacht wakker werd met 39 graden koorts. Ik ben naar beneden gestrompeld om paracetamolletjes te nemen en drinken te halen. Daarna onrustig verder gaan slapen. Smorend kwam mama m'n kamer binnen om te vragen hoelaat ik naar school moest. Ik vertelde dat ik koorts had gehad die nacht en nog even moest slapen. Tegen 10u werd ik weer wakker, voelde me niet helemaal top maar ben ik toch om 12u naar school gegaan. Eenmaal daar totaal geen concentratie, voelde me moe en belabberd. Wel een presentatie kunnen geven maar dat was dan ook het enigste. Tegen half 4 had ik het helemaal gehad. Ik ben naar huis gegaan en ben m'n bed in gekropen met twee witte vriendjes achter m'n kiezen. Weer koorts van 38,5. Tegen half 8 werd ik wakker en ben naar beneden gegaan om pap en mam even te zien, even proberen te eten en te zitten. Tegen 9u ben ik weer naar boven gegaan en heerlijk in bed gaan liggen, appen met m'n schatje en tv gekeken. Tussendoor oogjes dicht en weer wakker en zo tot vanmorgen door. Ik kreeg gisteren een mailtje van mijn lerares/ coach Carola; dat ze liever had dat ik thuis bleef om uit te rusten. 

Nou dat doe ik dan maar.. Net lekker een cracker gegeten, thee gedronken en nu even zitten. Straks proberen te douchen en m'n temperatuur weer even opmeten!!  Weer koorts of verhoging, misschien verstandig om ziekenhuis te mailen.....

Liefs saskiaxxx!!

woensdag 20 maart 2013

Woensdag 20 maart 2013

Vandaag voor controle in Groningen geweest. Longfunctie was hetzelfde; 34%. Dietiste was niet bepaald tevreden en dat was dan nog zacht uitgedrukt dus het een en ander veranderd qua C.reon / C.reon Forte. Ook krijg ik andere voeding. In plaats van 1500kcal naar 2000kcal in 1 liter over de nacht. Het aankomen gaat veel te langzaam, nouja eigenlijk kom ik helemaal niks aan en blijft het hetzelfde. 6 weken heb ik nu mijn peg sonde en nog niks aangekomen, echt balen en eigenlijk hadden we dat niet verwacht. De reden dat de dokter denkt dat ik niet aankom is dat ik teveel energie verbruik in mijn dagelijkse leven dan dat ik qua energie binnen krijg en daardoor ook zo ontzetten moe ben. En het enigste wat ik doe is naar school gaan. Het vergt ook erg veel energie óók met zuurstof. Wat ik nu moet doen van mijn dokter is mijn energie verdelen over de dag. Hoe ik dit moet doen weet ik niet. Ik hoop eigenlijk dat iemand een tip heeft. Of tenminste advies om te doen zodat ik het allemaal beter kan  volhouden?

Verder gaat het de ene dag beter als de andere. Zoals ik zei ben ik iedere dag erg vermoeid. Na school een schoonheidsslaapje doen en 's avond op tijd naar bed. Verder probeer ik mijn sociale contacten bij te houden maar het is wel moeilijker als je zo moe bent.Veel dingen gebeuren al met zuurstof wat best lastig is om te accepteren.. Ik wordt na gekeken door mensen en mensen vragen wat ik heb; want ja; je kunt CF niet zien en dat is soms echt een nadeel.

Deze week heb ik examen Nederlands en Rekenen. Nederlands was te doen en morgen heb ik Rekenen, eens kijken hoe dat gaat want het is niet mijn vak.

Tot snel,

Liefs Saskiaxxx!




maandag 11 maart 2013

het wachten is begonnen..

Haai allemaal, nog even een kort verslag voordat ik ga slapen na een vermoeiende dag! Dokter N. was helaas ziek dus moest dokter V. het overnemen. Het verloop van oproep, transplantatie en erna is erg rustig en duidelijk uitgelegd door hem. Nadat dat gesprek van 1,5u voorbij was kwam de verpleegkundige om het een en ander te ondertekenen. Dit heb ik gedaan en ik heb huiswerk mee gekregen. Dit heb ik nadat we thuis waren nogmaals door gelezen en ondertekend. Het is door de brievenbus gegooid dus het is nu officieel, ik sta op de lijst. Het wachten kan beginnen. Oohja, over Nederland wachten ongeveer 200 mensen op nieuwe longen en ik sta op nummer 100, mooi midden in, goed verdeeld dacht ik zo ;-)

Uhmm en nee, het dringt nog niet bepaald door bij me dat het zover is! Dat besef komt een deze dagen denk ik..

Ik wil de mensen die me zo onwijs steunen enorm bedanken! Ik heb jullie lief <3 div="">

zondag 10 maart 2013

ben ik er klaar voor?!

Of ik er klaar voor ben? Ik weet het niet.. Morgen is het dan zo ver, morgen om 13:00u bloed laten prikken en om 14:00u hebben we het groenlicht gesprek! 

Ooh zo spannend..

Tot snel xxx

woensdag 6 maart 2013

Woensdag 6 maart 2013

Dinsdag kwam ik inderdaad fris en fruitig uit bed. Mezelf zo goed als mogelijk voorbereid voor school en de dag op school goed doorgekomen. Een half uurtje eerder weg gegaan want dan hoefde ik geen uur te wachten op de bus want ik was al zo moe na 6u les. Ook had ik een afspraak met W.estfalen want ik zou vloeibare zuurstof krijgen. Dit heb ik nu thuis en zit en zo af en toe aan om te wennen want dat putje is toch best gek haha.. Gisteren avond voelde ik me al niet helemaal lekker, moe, benauwd en een dichte neus. Vandaag ben ik maar weer thuis gebleven, want naar mijn idee begin de bijholteontsteking weer.. Ik heb vanmorgen maar verstandig school gebeld en gezegd dat ik niet kwam, daarna meteen de KNO- art gebeld maar deze had niet eerder tijd dan over twee weken.. Potverdikkie, wat was ik boos.. Gelukkig kan ik het goed volhouden met pijnstilling rust. Vrijdag heb ik een afspraak bij mijn huisarts voor het wild vlees bij mijn peg sonde en dat kaart ik mijn bijholte maar meteen aan. Ik baal als een stekker dat ik nu niet naar school kan gaan, het lijkt me niet bepaald verstandig voor mezelf.

Vanavond zou ik normaal naar Matt toe gaan, maar ik zie mezelf niet in de bus zitten dus komt vriendje naar vriendinnetje hahaha gezellig!!

Tot snel,

Liefs saskiaxxx!!

maandag 4 maart 2013

Genoten!!

Een aantal weken geleden werd er door Tamara en Michael aan mij gevraagd of ik nog een wens had en wat dit dan zal zijn. Mijn antwoord was; lekker een dagje weg met familie en daarvan genieten. Dit vonden ze blijkbaar gebruikelijke en leuke informatie want hiermee zijn ze aan de slag gegaan. Twee weken geleden zou mijn wens al in vervulling zijn gegaan maar helaas door het slechte weer hebben we het verplaatst naar 3 maart; gisteren was dus mijn wensdag. Wij; papa en mama, Pascal en Laureane, Manuela en haar oudste dochters Joelle en Quinty en mijn lieve vriendje Matthew zijn naar Nijmegen vertrokken om samen met Michael en Tamara naar de Efteling te gaan. Eenmaal bij de Efteling hebben we onze rolstoelen in elkaar gezet en hebben we het park bezocht. We hebben alle attracties gehad en hebben geen lange wachtrijen gehad i.v.m. de rolstoel (erg makkelijk haha) en als laatste hebben we het sprookjes bos bezocht. Nadat we alles in het park gezien hadden hebben we nog heerlijk bij Mac Donalds gegeten met z’n allen. Wat heb ik echt super erg genoten van deze dag. Heerlijk met  mijn familie weg en het was super gezellig dat Tamara en Michael erbij waren. Dank jullie wel allemaal, ik vond het super!

Dit alles was zo vermoeiend dat ik halverwege de dag helaas aan het zuurstof moest om bij te komen. Dit heb ik totaan de Mac Donalds gedaan. Eenmaal thuis heb ik mijn bedje opgezocht en heerlijk geslapen met mn skaddie. Ik kon mn nest vanmorgen echt super moeilijk uitkomen maar het moest. Matthew moest werken dus ik moest hem eruit 'gooien' haha! Nadat Matt weg was heb ik school gebeld maar dit ging om een één of andere manier niet zoals het moest dus heb ik maar gemaild dat ik niet kwam. Ik ben mn nest weer ingedoken en heb geslapen tot maar liefst half 1, jaaa echt half 1.... Vandaag weinig gedaan, ik ben gewoon echt moe, wel het huis even uit geweest om naar de winkel te gaan, hond uit te laten en naar de huisarts te gaan om een afspraak te maken. Vanavond optijd naar bed en morgen weer fris en fruitig uit bed om naar school te gaan.

Tot snel,

liefs Saskiaxxx!!