when I was just a small child,
my mommy and daddy came to me..

they sad me down and told me,
of The flowers,my sister received...

65 roses of yellow and red..
made her so tired she had to stay in bed..
I just couldn't believe,

the flowers my sister received..
made it so hard for her to breathe..

why does she have 65 roses??
must be her birthday today..!!!

she must've been good to get 65 roses..
why can't she come out to play????


65 roses of yellow and red..
made her so tired, she had to stay in bed..

I looked all around but I couldn't find..
the 65 roses,

where all in my mind...

i've grown up,and i see
that the only one thinking of roses was me...

and the reason the 65 roses came,
was because i was too young to understand the name...

65 roses..
cystic fibrosis...

made her so tired sche had to stay in bed...

65 roses..
cystic fibrosis...

I WISH SCHE HAD ROSES INSTEAD! !!

Ik zou weer even van me later horen!
Hoe het met me gaat?! Ja goed. Ik heb een heerlijke vakantie gehad!
Heerlijk niks doen en veel bij mn lieferd geweest!
Sinds gisteren ben ik weer heerlijk aan het snotteren, hoesten en niezen!
Dus weer eens verkouden na en lange tijd.. Maar dat mag de pret niet drukken!
Vandaag weer naar school geweest en was een korte dag!
Morgen ook weer korte dag en savonds fysio!
Woensdag ga ik naar mn lieferd toe, dan hebben we een verjaardag!
Donderdag niks op de planning en vrijdag hebben we een PARTY!
CARNAVAL jippie.. Vrijdag hebben we hier in Tubbergen verlichte optocht,
Zaterdag in Oldenzaal feestje en zondag net zo! Maandag vrij dus bijkomen! Whaha

Tot snel! Liefs!

Vandaag naar Groningen geweest voor controle!
LF is 45% dus nog veel te laag (niet op het oude niveau wat we willen).. Dus worden er meer onderzoeken gedaan.. Erg is bloed geprikt + de vervelende bloedgassen (mijn saturatie was laag 95% in rust).. De bloedgassen waren goed en de uitslagen van het 'normale' bloedprikken worden we volgende week over gebeld! De arts is een fijne man, hij is erg rustig! Hij wil er nu achter komen waardoor mijn LF niet wil stijgen.. Ook moeten we stoppen met het Deense model (4 a 5 keer per jaar AB kuur) omdat ik nu bijna resitent ben voor alle medicijnen tegen de Pseudomonas! Nu moeten we 'gewoon' wachten tot ik me niet lekker voel en dan pas beginnen met een AB kuur.. Verder voel ik me wel goed gelukkig! Ben wel erg moe van deze dag.. dus optijd naar bed vanavond!

Liefs en tot snel! x x

=D

Het vervolg dan maar! :D
Mijn weekend was echt super gezellig!
Dit weekend hebben we samen doorgemaakt..
Matthew kwam tegen een 11 uur bij ons thuis!
We hebben koffie gedronken en tegen een uur of half 1 zijn we naar zijn huis vertrokken.. We hebben het erg gezellig gehad! We zijn even de stad in geweest (samen met een vriend van hem) en savond zijn we uitgegaan! Vond het erg leuk om weer eens uittegaan want het was lang geleden! Veel reacties van vrienden: is dat joun nieuwe vriend?! en Hee Sas ook weer eens uit.. Tegen 2 uur was ik thuis, werd thuigebracht door Matthew's vader! en ben tegen half 3 naar bed gegaan.. Zondag was ik om 10 uur wakker en tegen tegen 1 uur was Matthew weer bij ons te vinden! We zijn weer samen naar zijn huis gegaan en daar de dag weer doorgebracht! Heb zijn broer leren kennen en zijn vriendin.. Savond hebben we samen een filmpje gekeken en hij heeft mij om 11uur weer naar huis gebracht! Zn schatje is het.. echt lief! Hij heeft nog even bij ons gezeten en is tegen 1 uur weggegaan (zijn wekker ging weer vroeg)! Mijne niet, want ik had smorgens vrij! Het is dus een geslaagd weekend..

Vandaag maandag stuurde Matthew een sms: Hoelaat ben je thuis, wil even wat brengen!!
Ik terug smsen: Wat moet je brengen dan?! Ik ben tegen half 6 thuis maar moet stage lopen om kwart voor 7. Ik was thuis en hij kwam er net aan met een mooie bos ROZEN! Erg lief van hem.. Vandaag zijn papa en mama ook naar oma gegaan, het gaat redelijk met oma. Alleen praat ze anders, erg veel dingen door elkaar, best raar! Het vocht in haar buik wordt minder gelukkig.. Misschien ga ik deze week even naar haar toe, als een tijdje niet geweest ivm de bacterie (=stafylococ) die ze heeft! Dan maar een modkap op..

Ik ga nu heerlijk slapen.. Morgen weer smorgens vrij! Moet ok 13.10 beginnen..

Tot snel! xxx liefs!

=$

Sommige zullen denken 'is dat niet een beetje te vroeg' maar ik denk dat niet!!
Morgen een afspraakje met een hele lieve jongen! Hij haalt me thuis op en we gaan er een gezellig dag van maken! Heb er erg veel zin in..

Wordt vervolgd =$

Baal Dag

Haai iedereen, zoals jullie lezen aan de titel heb ik een Baal Dag.. Deze week gestopt met de pretnison en de hoop dat het geholpen had zoals altijd! Vandaag controle van LF gehad en een gesprek met Dr. M gehad.. Longfunctie is nu in liters 1.45 en dat is 43%, dat was 10 dagen gelden beter nl. in liters 1.54 en dat is 45%! Dus met andere woorden Pretnison heeft niks gedaan.. Baal Baal Baal, ja mijn baal dag! Nu moeten we kijken of het met rust beter wordt! Ik hoop het maar! I crossed my fingers! Ook had ik vandaag nog school en stage, een hele lange dag en ben nu echt wel moe! Vanavond niet laat naar bed dus, morgen school tot half 5, en savond wou ik naar oma samen met papa en mama maar daar komt het: Oma heeft de stafylococ baterie in dr longen.. Dus ben erg aan het denken of ik het aan durf of niet, wel met mondkapje natuurlijk! Want in mijn vorige sputum was de Stafylococ niet te vinden, en hoop hem natuurlijk niet weer te krijgen.. Ik ga nog even genieten van mijn Baal Dag, en laat snel wat van me horen!

liefs ! X x x

Heb nu echt de pest in de pretnison..
Dat kan ik nu na 5 dagen wel zeggen..
Ik was / ben zo hyper heb erg veel last van maag pijn gehad en snelle hartslag, echt niet fijn! Maar vanmorgen laatste minie pilletje gehad, en ben erg blij dat de dagen achter de rug zijn! En het ergste was dat ik niet normaal kon slapen.. Zo heb ik mijn rust ook niet!
Mijn hartslag is erg vervelend geweest! Maar we zijn de dagen al voorbij, gelukkig!
Volgende week controle bij mijn longarts en longfunctie! Ben zoo benieuwd of het heel geholpen! (A)

We hebben op school een nieuw rooster en die ziet er niet fijn uit!
Nouja, vind ik (bijna iedere dag tot 5 uur school). En moet op school nog weer dingen inhalen waarmee ze op het laatste moment aankomen! En daar was ik het niet mee eens.. Verder is Sas erg in haar sas, kan ik wel zeggen! Gelukkig maar, want daar gaat het om!

Gister mama's verjaardag party gehad, en die was gezellig! We hadden het lekker rustig! Heerlijk vind ik dat.. Opa is ook nog even geweest! Hij had gevraagt of we lasagne konden maken, en dat heb ik dus voor opa gemaakt! En heeft ie heerlijk mee naar huis genomen en heeft ie lekker opgesmikkeld! Hij had me nog gesmst dat het lekker was, lief he?! Vond ik wel! Met oma gaat het redelijk goed, het vocht wordt minder gelukkig! Wanneer ze naar huis mag weten we nog niet..

Hopelijk tot snel!(K)

Liefs Saskia!

Vandaag bij oma geweest.. Was fijn om haar even te zien!
Ze zag er redelijk goed uit.. Maar houd erg veel vocht vast!
Daar zit waarschijnlijk ook het probleem..
Na het bezoek hebben we boodschappen gedaan..
Thuis aangekomen hebben mama en ik alle boodschappen opgeruimt,
En en ik lekker gaan douchen!
Nu kan ik niet slapen, ben totaal niet moe! =$

Straks maar poging doen..

Kussies! xxx

Er is weinig nieuws hier!
Mama's verjaardag was rustig.. Ik heb een grote bos bloemen gehaald, en ze was er blij mee! Opa is savond even geweest, met oma gaat het gelukkig wel goed! Ze ligt nog in het ziekenhuis, en ik ga samen met papa en mama er vanavond naar toe! Even op visite.. Een keertje niet voor mezelf! Best raar, hoef je dr niet te zijn kom je er nog! Maar doe het voor mijn lieve oma(L) Wordt alleen helemaal hyper (ja nog) van de pternison :O niet normaal! =$ nog paar daagjes (A)

Tot snel, liefs!

Hebben we dat ook.. bah..

Oma ligt in het ziekenhuis!! :(
Oma was al een paar weekjes niet lekker,
ze heeft suikerziekte en daar waren een paar probleempjes mee geweest!
Met wonden die niet wouden genezen, allemaal rottig dingen!
Nu moest ze voor controle naar het ziekenhuis, en haart hart is niet zoals het moet zijn! Tenminste wat precies weten ze nog niet, dat gaan ze nog onderzoeken!
Maar best spannend! Erg vervelend..
Als ik meer weet horen jullie het!

Liefs! xxx

Steun Marianne en doe dat om haar een kaartje te sturen!

UMC Utrecht/ Lokatie AZU
Intensive Care Box 31
t.a.v.Marianne Vrijens
Postbus 85500
3508GA Utrecht

Ik zit nu op school en ben bijna vrij!
Deze dag is goed gegaan alleen loop al de hele dag met hoofdpijn!
Vanmorgen mijn Pretnison opgehaald van de apotheek voor 5 dagen!
Morgen is mama jarig en moet nog een kado MAAR WAT?!
Zaterdag vieren we het, wordt dus wel gezellig!

Tot snel, xxx liefs!