Nog even en dan is er een nieuwe jaar! Ook helemaal een nieuw begin voor mij.. Goede voornemens? Ja dat heb ik zeker..
Als eerst ga ik mijn kilo's aankomen, tot zover het wil allemaal met een 'gewone' neussonde.. Want een peg- sonde zie ik nog niet bepaald zitten, al zou het een goede optie zijn! Maar nee, dan wordt het te definitief vind ik dus gewoon een neus- sonde proberen (even op m'n tanden bijten dan maar).
Ook is de screening nu in zich ( ik weet de definitieve datum nog niet). Maar het zal snel komen neem ik aan! Ik sta er helemaal achter dus laat het op me af komen.. Meer kunnen we toch niet!
Ik deed het al, maar het is ieder jaar een voornemen van me; geniet van iedere dag en maak er het beste van!!
Vandaag, het oude jaar, niet fijne begonnen! Weer een bloeding en het maakt me benauwd! De laatste dagen erg aan het 'kutten' zoals ik dat dan zeg maar op naar het nieuwe jaar voor een nieuw begin..
Veel liefs en dikke knuff van mij,
Saskiaxxx!!!
maandag 31 december 2012
woensdag 19 december 2012
Kort verslag van het gesprek met Transplantatie arts..
Na een heftige dinsdag weer lekker stage gelopen vandaag! Even een kort verslag van dinsdag;
Pap, mam en ik waren erg op tijd in Groningen. We hadden om 1 uur het gesprek staan en waren er kwart voor.. Eenmaal toen de transplantatie arts er was hebben we even gebabbeld. Ik heb mezelf even voorgesteld want we kenden elkaar niet en hij vertelde over alle ditjes en datjes voor, tijdens en na de transplantatie. Ditjes en datjes die ik eigenlijk niet wou horen en niet wou weten maar het hoort erbij en ik moet het toch maar even aanhoren. Ook kreeg ik huiswerk mee om thuis door te lezen en te onder tekenen. Dit moet ik allemaal nog doen, eigenlijk nog geen behoefte aan en ik moet het op mijn eigen tempo doen vertelde hij. Ook moest ik vertellen waarom ikzelf voor de trans. in aanmerking wou komen en dit vond ik nog best lastig om uit te leggen want met 'de achteruit gang' vond hij niet 'genoeg'. Hij vroeg of ik zuurstof gebruikte mijn antwoord; ja, alleen tijdens fitness / fysio. Zijn tweede vraag; ga je nog uit? Nee was mijn antwoordt, dit hou ik niet meer vol en dit heb ik afgesloten. Zijn derde vraag; Je houd van shoppen, is dit nog goed vol te houden? Ja, ik hou van shoppen en nee dit is haast niet vol te houden. Hij antwoorde met; waarom gebruik je dan geen zuurstof tijdens het shoppen en een rolstoel? Hier kon ik niet op reageren dan alleen met tranen. Gelukkig kan mama mijn gedachten lezen en ze antwoordde voor mij; ze schaamt zich ervoor als anderen haar ziet met bijvoorbeeld een sonde (die ik op dat moment erin had) of een zuurstof slang en in een rolstoel zit, ze vind het vervelend als mensen vragen wat ze heeft en waarom ze het gebruikt! Dit snapte de trans. arts wel en hij gaf me gelijk voor een 20 jarige meid. Hij heeft mijn verhaal nog aangehoord en hij vind het beste dat de screenen snel plaats vind, het liefste al in januari. Maar omdat ik tot eind januari (als het goed is) mijn MRSA protocol heb wordt het waarschijnlijk de eerste week van februari. Maar hij hoopt te regelen dat alles in Januari geregeld kan worden! Dit is nog iets meer als 2 weken, pff wat gaat het nu toch snel! Ik wordt hoogstwaarschijnlijk gescreend via een LAS screening?! Na alle onderzoeken komt er een score uit en daaruit blijkt hoe laag / hoog je op de lijst komt te staan, dit is voor CFers erg 'gunstig' vertelde hij. Nou ik ben benieuwd wanneer het papiertje met de oproep voor een opname op de deurmat valt..
Momenteel ben ik bij mijn vriendje, het is woensdag- avond en dat betekend; plak- avond met vriendjelief!
Tot snel lieve lezers!
Liefs Saskiaxxx
Pap, mam en ik waren erg op tijd in Groningen. We hadden om 1 uur het gesprek staan en waren er kwart voor.. Eenmaal toen de transplantatie arts er was hebben we even gebabbeld. Ik heb mezelf even voorgesteld want we kenden elkaar niet en hij vertelde over alle ditjes en datjes voor, tijdens en na de transplantatie. Ditjes en datjes die ik eigenlijk niet wou horen en niet wou weten maar het hoort erbij en ik moet het toch maar even aanhoren. Ook kreeg ik huiswerk mee om thuis door te lezen en te onder tekenen. Dit moet ik allemaal nog doen, eigenlijk nog geen behoefte aan en ik moet het op mijn eigen tempo doen vertelde hij. Ook moest ik vertellen waarom ikzelf voor de trans. in aanmerking wou komen en dit vond ik nog best lastig om uit te leggen want met 'de achteruit gang' vond hij niet 'genoeg'. Hij vroeg of ik zuurstof gebruikte mijn antwoord; ja, alleen tijdens fitness / fysio. Zijn tweede vraag; ga je nog uit? Nee was mijn antwoordt, dit hou ik niet meer vol en dit heb ik afgesloten. Zijn derde vraag; Je houd van shoppen, is dit nog goed vol te houden? Ja, ik hou van shoppen en nee dit is haast niet vol te houden. Hij antwoorde met; waarom gebruik je dan geen zuurstof tijdens het shoppen en een rolstoel? Hier kon ik niet op reageren dan alleen met tranen. Gelukkig kan mama mijn gedachten lezen en ze antwoordde voor mij; ze schaamt zich ervoor als anderen haar ziet met bijvoorbeeld een sonde (die ik op dat moment erin had) of een zuurstof slang en in een rolstoel zit, ze vind het vervelend als mensen vragen wat ze heeft en waarom ze het gebruikt! Dit snapte de trans. arts wel en hij gaf me gelijk voor een 20 jarige meid. Hij heeft mijn verhaal nog aangehoord en hij vind het beste dat de screenen snel plaats vind, het liefste al in januari. Maar omdat ik tot eind januari (als het goed is) mijn MRSA protocol heb wordt het waarschijnlijk de eerste week van februari. Maar hij hoopt te regelen dat alles in Januari geregeld kan worden! Dit is nog iets meer als 2 weken, pff wat gaat het nu toch snel! Ik wordt hoogstwaarschijnlijk gescreend via een LAS screening?! Na alle onderzoeken komt er een score uit en daaruit blijkt hoe laag / hoog je op de lijst komt te staan, dit is voor CFers erg 'gunstig' vertelde hij. Nou ik ben benieuwd wanneer het papiertje met de oproep voor een opname op de deurmat valt..
Momenteel ben ik bij mijn vriendje, het is woensdag- avond en dat betekend; plak- avond met vriendjelief!
Tot snel lieve lezers!
Liefs Saskiaxxx
maandag 10 december 2012
Even een fotoshoot met vriendjelief
Houvanjou
Houden van, is een bron van warmte
Houden van, is elkaar om de hals vliegen
Houden van, is alles samen delen
Houden van, is vertrouwen hebben
Houden van, is samen lachen
Houden van, is elkaar kunnen vergeven
Houden van, is voor altijd samen zijn
Houden van, is je hart volgen
Houden van, is jou en mij
Houden van, is elkaar om de hals vliegen
Houden van, is alles samen delen
Houden van, is vertrouwen hebben
Houden van, is samen lachen
Houden van, is elkaar kunnen vergeven
Houden van, is voor altijd samen zijn
Houden van, is je hart volgen
Houden van, is jou en mij
zaterdag 8 december 2012
Nieuwe hobby gevonden..
Onder de categorie; 'gewoon een keer proberen' hebben we deze maar eens gekocht..
Twilight oogjes
Blauwe oogjes
Vriendjelief met zn rode oogjes
donderdag 6 december 2012
Iemand tips?
Gister werd ik gebeld door het ziekenhuis dat ze me besproken hadden in het team. Op 1 ding na was alles goed. En door dat ene 'ding' wordt het de komende tijd weer best kl*te. Dat ene 'ding' is mijn gewicht. Daar zijn ze alles behalve tervreden over. Ik moet dus weer beginnen met sondevoeding op advies van iedereen, behalve mezelf.
Iedere dag weer de slang erin en eruit halen?! Of de weken met z'n slang lopen zodat iedereen het dan ziet?! Ik wil hem ivm irritatie er niet steeds in doen / er uithalen maar er ook niet mee willen lopen omdat iedereen dan ziet dat ik ziek ben (ik weet dat het een stomme reden is, maar ik heb daar een hekel aan) en iedereen uit moet leggen waarvoor het is en vertellen waarom het moet en waarom het zo belangrijk is. Ik baal er super erg van en weet niet wat ik moet, zelfs al zo erg dat het al twee dagen in mijn slaapkamer staat en ik niet wil beginnen omdat ik niet weet wat ik moet. Iemand tips?
Hopelijk kan iemand 'even' helpen zodat ik met een 'gerust hart' kan beginnen?!
Iedere dag weer de slang erin en eruit halen?! Of de weken met z'n slang lopen zodat iedereen het dan ziet?! Ik wil hem ivm irritatie er niet steeds in doen / er uithalen maar er ook niet mee willen lopen omdat iedereen dan ziet dat ik ziek ben (ik weet dat het een stomme reden is, maar ik heb daar een hekel aan) en iedereen uit moet leggen waarvoor het is en vertellen waarom het moet en waarom het zo belangrijk is. Ik baal er super erg van en weet niet wat ik moet, zelfs al zo erg dat het al twee dagen in mijn slaapkamer staat en ik niet wil beginnen omdat ik niet weet wat ik moet. Iemand tips?
Hopelijk kan iemand 'even' helpen zodat ik met een 'gerust hart' kan beginnen?!
zaterdag 1 december 2012
1e dag piet spelen
1 December 2012
Na 4 uurtjes Piet spelen vonden we het wel genoeg! Helemaal op maar het was geslaagd in Delden <3 p="p">
3>
3>
donderdag 22 november 2012
Potverdikke.....
Ik had het idee dat ik te vroeg had gejuicht, maar na even na denken ben ik er achter..
Sinds eergisteren al koorts / verhoging. Ik denken dat ik te vroeg zei; yes het gaat beter. Maar een aantal maanden tot een jaar geleden had ik hier ook last van; als ik ongesteld moet worden. Dus dit 'hoort erbij'. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, ik ga voor safe en neem een spiraaltje. De pil, met alle antibiotica / infuus kuren vertrouw ik niet helemaal, dus dit leek mij/ons de beste oplossing. Best balen dat de koorts er is, want stage lukt zo niet. De hele dag thuis, even naar buiten met Bommel en slapen! De aspirine en ik zijn beste vriendjes de afgelopen twee dagen ;)
Ik kreeg by the way net een telefoontje van Groningen; de transplantatie artsen assistent. Ze vertelde me dat ik 18 december een afspraak bij hun heb voor een kennismaking. We zijn benieuwd....
Liefs Saskiaxxx.
Sinds eergisteren al koorts / verhoging. Ik denken dat ik te vroeg zei; yes het gaat beter. Maar een aantal maanden tot een jaar geleden had ik hier ook last van; als ik ongesteld moet worden. Dus dit 'hoort erbij'. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, ik ga voor safe en neem een spiraaltje. De pil, met alle antibiotica / infuus kuren vertrouw ik niet helemaal, dus dit leek mij/ons de beste oplossing. Best balen dat de koorts er is, want stage lukt zo niet. De hele dag thuis, even naar buiten met Bommel en slapen! De aspirine en ik zijn beste vriendjes de afgelopen twee dagen ;)
Ik kreeg by the way net een telefoontje van Groningen; de transplantatie artsen assistent. Ze vertelde me dat ik 18 december een afspraak bij hun heb voor een kennismaking. We zijn benieuwd....
Liefs Saskiaxxx.
maandag 19 november 2012
Joeppieee :)
Eerder deze jaren kon ik niet zeggen wat ik nu ga zeggen; ik merk dat de kuur wat doet!!!! Wauw, ik hoor het mezelf zeggen en dan heb ik het gevoel dat er iets niet klopt, maar het klopt WEL!! Dit heb ik nog nooit kunnen zeggen! Tenminste niet deze afgelopen 2 jaar, best gek zeg ik zelf! Ik merkte nooit dat een kuur wat deed, maar nu, 1,5week verder met deze kuur van t.obra & i.mipenem doet wonderen. Ik krijg al meer lucht en hoest minder. Wel zit het slijm erg vast en is het erg groen maar hopelijk wordt dat deze week nog beter. Ik ben helaas wel 1 a 2 kilo afgevallen door het niet eten en drinken afgelopen week door de bijwerkingen van me i.mipenem. Mijn longfunctie is van 0,76 liter naar 0,85liter gegaan :D helemaal super!!!
Vandaag ook weer voor 1,5u naar stage geweest, het was erg fijn om weer wat te doen. Helaas kom ik nu op een verschrikkelijke tijd (11u - 14u). Ik kom rond het brood eten en na het eten gaan de kids naar bed toe en hebben we niks meer te doen. Vandaag mocht ik eerder naar huis, nouja, ik ben naar huis gestuurd, ik mocht kiezen tussen; naar huis gaan en naar huis gaan. Niet wat ik wou vandaag maar het was voor de eerste dag na twee weken wel weer zwaar maar zo leuk om iedereen weer te zien.
Verder doe ik het rustig aan. Morgen een dagje school van 9u ( voor mij iets later want ik zit met de kuur die ik moet nemen) - 14u, maar om 14:15 heb ik een gesprek met mijn *rugzak* begeleider en mijn coach op school. Smiddags naar fysio toe.
Wauw, wat ben ik happy, mag niet te vroeg juichen maar ik moet stiekem zeggen dat ik al door het huis huppel :) Hihi (a)
Veel liefs Saskiaxxx!!! <3 p="p">3>
Vandaag ook weer voor 1,5u naar stage geweest, het was erg fijn om weer wat te doen. Helaas kom ik nu op een verschrikkelijke tijd (11u - 14u). Ik kom rond het brood eten en na het eten gaan de kids naar bed toe en hebben we niks meer te doen. Vandaag mocht ik eerder naar huis, nouja, ik ben naar huis gestuurd, ik mocht kiezen tussen; naar huis gaan en naar huis gaan. Niet wat ik wou vandaag maar het was voor de eerste dag na twee weken wel weer zwaar maar zo leuk om iedereen weer te zien.
Verder doe ik het rustig aan. Morgen een dagje school van 9u ( voor mij iets later want ik zit met de kuur die ik moet nemen) - 14u, maar om 14:15 heb ik een gesprek met mijn *rugzak* begeleider en mijn coach op school. Smiddags naar fysio toe.
Wauw, wat ben ik happy, mag niet te vroeg juichen maar ik moet stiekem zeggen dat ik al door het huis huppel :) Hihi (a)
Veel liefs Saskiaxxx!!! <3 p="p">3>
zaterdag 17 november 2012
Afleiding zoeken doet goed!
Ik ben helemaal verliefd op dit nummer;
Heart beats fast
Colors and promises
How to be brave
How can I love when I'm afraid to fall
But watching you stand alone
All of my doubt suddenly goes away somehow
One step closer
I have died every day
Waiting for you
Darling don't be afraid
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more
Time stands still
Beauty in all she is
I will be brave
I will not let anything take away
What's standing in front of me
Every breath
Every hour has come to this
One step closer
I have died every day
Waiting for you
Darling don't be afraid
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more
All along
I believed
I would find you
Time has brought
Your heart to me
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand moooore
One step closer
One step closer
I have died every day
Waiting for you
Darling don't be afraid
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a years moooore
All along
I believed
I would find you
Time has brought
Your heart to me
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more
*Christina Perri - A Thousand Years <3 br="br">
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ondanks dat het niet lekker met me gaat ben ik gisteren naar de bios geweest, even afleiding zoeken. Heerlijk naar de bios geweest met een paar lieve mensen waaronder mijn lieve vriendje. We zijn naar de laatste film van Twilight geweest, en ben zo verliefd geworden op dit liedje.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx3>
*Christina Perri - A Thousand Years <3 br="br">
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ondanks dat het niet lekker met me gaat ben ik gisteren naar de bios geweest, even afleiding zoeken. Heerlijk naar de bios geweest met een paar lieve mensen waaronder mijn lieve vriendje. We zijn naar de laatste film van Twilight geweest, en ben zo verliefd geworden op dit liedje.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx3>
woensdag 14 november 2012
Teleurstelling
Het gesprek die ik dacht te hebben morgen gaat niet door, er was helemaal geen afspraak. Er is een miscommunicatie. Wel hebben de artsen mij aangemeld bij de trans. artsen en gaan ze me bespreken ik de groep. Als hun alles uit mijn geschiedenis hebben door genomen krijg. Een brief met daarop een afspraak. Ik hoop natuurlijk zo snel mogelijk.. We wachten maar weer af (voor de zoveelste keer)..
Ook word er nu overlegt of ik door mat gaan met deze antibiotica kuur (imipenem), ik heb namelijk erg veel bijwerkingen.
Liefs saskiaxxx.
Ook word er nu overlegt of ik door mat gaan met deze antibiotica kuur (imipenem), ik heb namelijk erg veel bijwerkingen.
Liefs saskiaxxx.
vrijdag 9 november 2012
Heavy???
Zoals het er nu na uit ziet heb ik samen met mijn ouders, donderdag 15 november een afspraak staan met de transplantatie artsen! Best spannend.. Woensdag 28 november heb ik weer controle in het ziekenhuis, hier gaat Matthew weer met me mee :)
Liefs Saskiaxxx
Liefs Saskiaxxx
woensdag 7 november 2012
Controle Ziekenhuis Deel 2
Net gebeld door Groningen en vrijdag avond beginnen met de kuur. Het gaat hierbij om de T.obramicyne en het nieuwe medicijn I.minepenem. Doordat het medicijn niet lang houdbaar is hebben ze dit kunnen regelen; door de weeks krijg ik deze medicijnen via Easy Pumps en in het weekend krijg ik het nieuwe medicijn via de pomp aan 'de paal' ! Met het medicijn in het weekend gaat de thuiszorg me helpen, ik wil dit graag zelf leren maar moet het eerst zien van de thuiszorg. Ik ben benieuwd.. Z'n dagje ziekenhuis, gebel en geregel is zo vermoeiend. Voor het eten even een hazenslaapje gedaan en straks lekker naar huis, want ik ben nu nog lekker bij mijn liefie. Ik hoop dat het me morgen lukt om even naar stage te gaan. Even alles uitleggen en vertellen hoe het nu zit. Hoe het allemaal samen gaat met stage weet ik niet, want het medicijn moet 3 x per dag gegeven geworden. erg vervelend maar ik hoop zo dat het helpt. Liever thuis natuurlijk dan een opname in het ziekenhuis!! duimen duimen en nog eens duimen dat het helpt..
Tot snel,
liefs Saskiaxxx
Tot snel,
liefs Saskiaxxx
Controle Groningen Deel 1
Vandaag naar Groningen geweest voor controle. Het was een vervroegde controle dus het was nodig. De arts heeft goed naar me geluisterd en aangehoord waar ik last van had. Hij denkt 'gewoon' een griepje. Doordat de klachten er nog zijn maar al wel minder worden leek het ons verstandig om toch te straten met een infuus kuur. Ik krijg een cocktail van T.obramicyne (1 x per dag) en nog een soort (3 x per dag)! ik heb zo geen idee hoe die heet want het is een nieuwe voor mij. De arts zegt wel dat de kuur wel helpt maar niet zoveel als wat een kuur 'normaal' doet. Zoals hij zei; hij gaat niet met grote sprongen vooruit maar het helpt je wel de winter door. Mijn longfunctie is momenteel erg slecht, ik zit nu tussen de 20% - 25%. Wanneer ik hiermee kan beginnen is nog niet helemaal duidelijk. Ik wordt vandaag of morgen terug gebeld door mn arts. Het nieuwe medicijn wordt 'uit handen gegeven' door mijn apotheek. Maar nu is het nieuwe medicijn maar 2 dagen houdbaar dus moet het meerdere malen per week gemaakt worden. Als het ziekenhuis die het maakt niet wil maken omdat het teveel werk is, wordt ik opgenomen. Maar mn arts gaat er zo veel mogelijk aan doen om te zorgen dat ze het wel gaan maken zodat ik bezig kan met een thuisbehandeling. Daar is het nog even wachten op...
wordt vervolgd.
wordt vervolgd.
dinsdag 6 november 2012
Waar is het feestje? hier is het feestje!
Happy birthday to me, happy birthday to me, happy birthday, happy birthday, happy birthday to me (a)
maandag 5 november 2012
Belabberd..
Hallo allemaal,
De zin zegt het, ik voel me belabberd en ben zo blij dat ik overmorgen (woensdag) naar Groningen mag voor controle. Voel me erg slecht.. Veel hoesten, slijm zit vast en m'n borstkas doet zeer met hoesten!?!? Godzijdank mag ik afkloppen dat ik alleen vanmorgen koorts had en dat het nu weg is (a)
Oooh laat het snel woensdag zijn...
De zin zegt het, ik voel me belabberd en ben zo blij dat ik overmorgen (woensdag) naar Groningen mag voor controle. Voel me erg slecht.. Veel hoesten, slijm zit vast en m'n borstkas doet zeer met hoesten!?!? Godzijdank mag ik afkloppen dat ik alleen vanmorgen koorts had en dat het nu weg is (a)
Oooh laat het snel woensdag zijn...
woensdag 31 oktober 2012
Afspraakje
Naar aanleiding van mijn klachten heb ik Groningen gemaild. Na wat heen en weer gemail hebben we maar gebeld. We zijn tot de conlussie gekomen dat we onze afspraak van 21november moeten vervroegen naar 7 november. Volgende week dus even een gesprekje voeren met de dokter. Ik slaap godzijdank zins 3 dagen weer 'goed'. Dat maakt het wel weer makkelijker.. Stage gaat goed, al heb ik meer last van kortademigheid als ik al 1 kindje verschoon of naar bed breng. En de kortademigheid is wat lastiger, maar omdat ik weet dat ik niet verder moet gaan dan dat ik nu doe, weet ik waar ik m'n rust moet vinden en ook MOET pakken. Smiddags dus een heerlijk schoonheidsslaapje pakken (a) ik ben blij dat ik volgende week al mag komen, een pak van m'n hart is dat.. Als ik meer weet laat ik get. Hier weten ik ben wel erg benieuwd. Al weet ik nu al dat ze bloedplassen gaan prikken, hmm balen maar het moet maar even, eventjes op m'n tanden blijven hahaha!!
Tot snel, kusxxxx
Tot snel, kusxxxx
donderdag 25 oktober 2012
Vraagje aan andere Cfers
Hee allemaal,
ik had even een vraagje; is iemand bekent met deze kwaaltjes? :
- moeilijk in slaap komen
- slecht slapen met daarbij nachtmerries
- geen uitgerust gevoel smorgen en sneller benauwd met inspanning
- hoofdpijn
Zo ja als iemand er bekent mee is; wat moet ik ermee?
Hopelijk kan iemand me helpen..
Liefs Saskiaxxx
ik had even een vraagje; is iemand bekent met deze kwaaltjes? :
- moeilijk in slaap komen
- slecht slapen met daarbij nachtmerries
- geen uitgerust gevoel smorgen en sneller benauwd met inspanning
- hoofdpijn
Zo ja als iemand er bekent mee is; wat moet ik ermee?
Hopelijk kan iemand me helpen..
Liefs Saskiaxxx
maandag 22 oktober 2012
donderdag 18 oktober 2012
Kwakkelen -.-''
Hee allemaal, waar moet ik beginnen? okee! ik zal beginnen bij het begin! Zoals de titel het zeg ben ik aan het kwakkelen. Al een behoorlijke tijd. Nadat ik bij Dr. KNO ben geweest voor de eerste behandeling van mijn verdikte slijmvliezen in mijn holtes gaat het niet goed. Ik heb een reactie gekregen van de kuur die hij erin gespoten had waardoor alles werd ontstoken. Erg veel last van gehad en 2 kuren voor gekregen. Weinig tot niets geholpen :( snotteren, hoofdpijn en moe. Maar met pijnstillers, neusspray en druppels gaat het redelijk goed. Ondertussen ook begonnen met stage en het is echt super leuk, maar wat zijn de kinderen ziek, pff, bacterie / virus fabriekjes zijn het! En kan het bij mijzelf merken. Ben sinds twee dagen erg benauwd, piep en kraak ik behoorlijk n mn longen. Stage doe ik wel en dat lukt aardig gelukkig! Ik geef aan wanneer ik even rust nodig heb en daar hebben ze veel begrip voor. Ik slaap smiddags wel een uurtje (of meer Hihi) en lig savonds op tijd in bed! Ook heb ik al contact gehad met Groningen, ik moest het even aankijken. Mijn saturatie is in rust best laag voor mijn doende, 93% 94% heb ik. Te lang aankijken ben ik niet van plan, maar stel je voor je belt en je kunt beginnen met kuur en de volgende dag s alles weer goed?! Hahaha, je weet maar nooit.. Hopelijk gaat het vanavond beter en dan zien we morgen wel. Duimen, duimen en nog eens duimen (Ć )
Kusx en knuff
dinsdag 11 september 2012
Good life =)
Haaaaai allemaal,,
Geen bericht god bericht zeggen we maar ;) en het gaat ook wel goed met me. Zo nu en dan mindere dag maar dat hoort erbij. Vorige week maandag goed ziek geweest, benauwd en koorts helaas, maar the next day nergens last van gelukkig :) dinsdag voor het eerst weer naar school geweest en het was gezellig en leuk om iedereen weer te zien. Woensdag naar de kno geweest voor controle en omdat ik de laatste tijd redelijk veel hoofdpijn en druk onder m'n oog heb, wou hij dat ik een ct scan ging laten maken. Verder zag m'n neus er erg goed uit, geen poliepen te bekennen :) dus zo gezegd zo gedaan, ct scan laten maken en weer hop hop naar huis, 5 dagen erna een bel afspraak met Dr. KNO :) helaas, die was minder, m'n holtes zitten vol met verdikte slijmvliezen en dat moet behandeld worden, nou dan doen we dat maar. Een heel verhaal met hoe hij dat ging doen, werd er bang van maar uiteindelijk viel het allemaal reuze mee en heb ik er nu antibiotica n zitten (zalf) en moet nu nog 2 x behandeld worden, iedere week een keer. En als dat niet helpt em de klachten blijven aanhouden moet het operatief verwijderd worden, dat zie ik niet zitten dus duimen dat het zalfje helpt (a) afgelopen zaterdag echt een TOP dag gehad :) wauw, nog onder de indruk :p ik heb mijzelf zaterdag een nieuwe tweedehandse fiets gekocht met trapondersteuning, en om te kijken tot hoever de accu kan maar even een klein stukje gaan fietsen.. Uiteindelijk is het 13 km geworden wat ik niet van mezelf verwacht had :) daar smiddags van bijgekomen en s avonds een super leuke ontmoeting gehad. Eindelijk Tamara en Michael in het echie gezien samen met hun lieve schatje, Stefano (a) echt super leuk maar ondertussen ook raar om met een andere CFer te praten *ipv chatten, whatsappen en bellen* heb veel van hun geleerd en ga hopelijk nog meer leren :) vandaag een echte schooldag gehad, was leuk, echt leuk :) maar vermoeiend zn eerste dag ;) helaas weet ik al wel dat ik over deze opleiding van 3 jaar, 4 jaar over ga doen. Dit jaar ga ik niet halen met m'n examen met de uren die ik ga lopen voor stage. Ik maak per week 12u (4 dagen van 3 uur) en 'normaal' zouden we (om te slagen) 28u moeten maken. Helaas, dat gaat me niet lukken.. Dus moet me erbij neer leggen dat ik er gewoon langer over doe dan anderen, is niet erg, heb ik ook nog wat te doen volgend jaar :p hahaha :) verder weinig nieuws :)
Tot snel, liefs xxxx
vrijdag 24 augustus 2012
24 augustus
De schrik zat er goed in maar door er over te praten is het minder geworden. Nadat de arts begon over de trans.lijst werd ik wel een beetje bang. Je moet er rekening mee houden maar wanneer is het goeie *nouja slechte eigenlijk* moment? het is goed dat ze ver van te voren beginnen met voorbereiden maar het zo ontzettend spannend. Als ik kijk naar de mede CFers die de trans. ondergaan hebben denk ik; ja, dat wil ik ook, de dingen weer kunnen doen die ik wil. Maar als je naar de andere kant kijkt, er zijn al genoeg mensen overleden. Waaronder Eva, waar de longen niet op tijd voor waren. Bah.. Hoe ga je met zoiets om? Ik denk door veel te praten en alles maar op je af laten komen? Ik heb eigenlijk ook geen idee.
Deze week al redelijk druk geweest. Maandag, dinsdag en woensdag heb ik op moeten passen op Janco, Bart en Rob. Woensdag middag ook voor een klein onderzoek naar Groningen geweest samen met Matt <3 Ze wouden weer een botdichtheidsmeting van mij hebben. Nou die hebben ze dan ook weer hihi :) hopelijk is alles goed?! Vanavond moet ik even oppassen op Minke en Koen en dan weekend (a) volgende week maandag en dinsdag ook weer even oppassen op Janco, Bart en Rob en dan zie ik wel wat ik ga doen. Voorbereiden op school denk ik maar weer, 2 september weer beginnen :)
Tot snel,
Liefs Saskiaxxx.
vrijdag 17 augustus 2012
Verslag vakantie en ziekenhuis controle Groningen .
Hee allemaal,
27 juli hebben Matt en ik de auto helemaal vakantie klaar gemaakt. Alles erin en slapen en vertrekken.. Zaterdag ochtend om half 9 vertrokken opweg naar Oostenrijk, onze eerste bestemming. De reis ging erg goed, Matt heeft het goed gedaan met rijden. In Oostenrijk hebben we een knus hotelletje genomen en heerlijk geslapen. De volgende dag ging onze weg verder naar ItaliĆ« toe. We zijn goed op onze camping bestemming gekomen, tent opgezet, nouja dat deed Matt meer, ik was helemaal op van de reis in de auto. Eerst goed uitgerust en alles uit de auto gehaald en geĆÆnstalleerd op ons plekkie. Helaas ging het drie dagen niet lekker, ik en ook Matt hadden veel last van de warmte. Ik was veel misselijk, benauwd, moe, ik was aan de diarree en heb ook overgegeven. Bevangen van de hitte. Na gepraat te hebben met elkaar, hebben e de beslissing genomen om onze spullen in ItaliĆ« weer in te pakken en weer terug te gaan naar Oostenrijk. Daar hebben we een lekker verwen hotelletje genomen en de dag daarna weer in de auto gesprongen en heb super mooi omgeving gezien die ik nog niet kende. Even lekker wat gedronken in een cafetje en besloten we richting mijn ouders te gaan in Sauerland, waar zij waren voor vakantie bij Chanthal en bij Dommelhof. Wij hebben onze vakantie daar maar verder doorgebracht. Het was heerlijk, en daar hebben we pas ECHT genoten. was zo ontzettend gezellig. Na iets meer dan een week vertrokken Matt en ik weer naar huis toe. Afgelopen maandag weer alles uitgepakt en nu weer heerlijk thuis. Omdat papa en mama nog in Sauerland bleven (in een super mooi hotel) zijn wij naar mijn huis gegaan en hebben hier doorgebracht. Zelf eten koken en gezellige dagen hebben. Vandaag zijn papa en mama weer gekomen en ben blij dat ze er weer zijn. Heb ze in 4 dagen erg gemist.
Woensdag zijn Matt en ik nog naar Groningen geweest voor controle. Ik heb de dag ervoor m'n suikers bijgehouden en mijn logfunctie. M'n suikers waren opzicht wel goed, maar M'n longfunctie zoals een lange tijd teleurstellend laag. Nog steeds rond de 0,85 liter. Een beetje gespannen zijn we vertrokken nie Groningen. Eenmaal daar (te vroeg) hebben we nog een warme chocolade melk + slagroom gedronken. En tegen 11 u vertrokken naar mijn mrsa kamertje bij de cf artsen & verpleegkundigen. Het gesprek met mijn verpleegkunde was gezellig en rustig en we hebben gewoon even bijgebabbeld. Geen bijzonderheden van haar kant en ook niet van mijn kant. Tegen half 12 had ik een gesprek met mijn arts. Ging helemaal anders dan ik verwacht had. We hebben eerst de 'normale' dingen besproken zoals vakantie, gezondheid en gewicht / sondevoeding. Vakantie alles het kort uitgelegd, gezondheid kan beter, want saturatie is in rust laag 93% en ik ben nog steeds super Snel benauwd en fysio gaat nog niet beter met 2 liter zuurstof. Gewicht ging gelukkig goed, nu 54,5 kilo en voeding pas na de bouwvak herstarten. Maar hij wou ergens over praten met mij, ik wist al genoeg toen hij dat zei..... Hij kreeg het over de transplantatie lijst *slik* *slik*... iets waar je ooit wel rekening mee moet houden, maar toch niet nu? Dus wel.. langzaam begon hij zijn verhaal en om het even kort te vertellen, ze willen me gaan voorbereiden met informatie en gesprekken over de longtranspkantatie en screening. Wauw, dit kwam best als een bom binnen. Na dit gesprek was ik helemaal overdonderd en wist weinig zinnigst uit te brengen. M'n arts is er bang voor dat het niet heel erg lang duurt dat ik op de lijst sta als dit zo doorgaat met m'n longen. Ze kunnen namelijk erg weinig voor me doen door de resistentie. Hoelang qua maanden of jaren kon hij natuurlijk niet zeggen, dus erg spannend vind ik het wel. Al dringt het nog niet helemaal tot me door, wat ik wel weet is dat dit niet langer door kan gaan, ik wil weer m'n oude dingen gaan doen zonder dat ik na hoef te denken of ik het wel kan of zonder moe of benauwd te worden en niet met deze rot longen door te gaan. Gelukkig heb ik lieve familie m me heen, vriendjes en vriendinnetjes die me steunen. Ik moet volgende week weer terug naar Groningen om een botdichtheidsmeting te ondergaan. En mijn volgende controle is 21 november, waar zullen ze het dan over gaan hebben? Ik ben benieuwd..
Tot nel x
woensdag 18 juli 2012
Update 18 juli zkhuis controle
Heee hee,
vandaag samen met Matthew naar Groningen geweest voor controle. Had liever gehoopt op wat anders maar helaas ging het niet lekker. sinds 2 dagen benauwd en hoest iets meer maar omdat mijn pseudomonas niet gevoelig is voor antibiotica kuren heeft het geen nut om een kuur te geven. ze willen nog even afwachten hoe het nu gaat met fysio en voeding. de afgelopen 2 x fysio ging ook niet lekker, saturatie erg laag (rond de 86%) dus ik MOET weer zuurstof gebruiken tijdens inspanning (mag niet lager als 90%), best wel balen maar hopelijk gaat het dan beter. Ik moet over 3 weken terug komen om te kijken hoe het dan gaat want dan zijn we 4x therapie en een aantal nachten met voeding verder. hopelijk gaat het dan beter, het wordt dus heel erg hard duimen..
Wel ben ik nu 2 kilo aangekomen en gaat de dietist een herbereking doen voor creon van mij. heb zo nu en dan last van je darmen en vooral nu met sondevoeding. mijn longarts was op mijn saturatie na en de benauwdheid na tevreden en ze hoopt dat het beter gaat deze weken. ook heb ik de shuttle walk test gehad en die was BAGGER! heb 500m gelopen en het ging met moeite! begin saturatie was 94% 500 meter verder was saturatie 75% . in vergelijking met de shuttle in 2010 heb ik nu 360 meter minder gelopen een heel verschil maar vind ik niet gek met zn longfunctie.
nu mezelf focussen op de vakantie ipv ziekenhuis.
Tot snel, liefs saskiaxxx
maandag 16 juli 2012
Bij babbelen :)
Het is alweer even geleden dat ik wat achter gelaten heb. Geen bericht goed bericht zeggen ze toch altijd, helaas nu even niet. Ik heb gewoon geen tot weinig energie.
Ik ben nu vier weken bezig met sondevoeding (1 liter in de nacht) en helaas nog maar weinig aangekomen. Wel is mijn eetlust iets meer maar nog niet de oude. Ik heb van 26 juni tot 2 juli in het ziekenhuis in Groningen doorgebracht omdat ik er helemaal klaar mee was. Ik was het zat om me ziek te voelen, ik voel mijn longfunctie achteruit gaan en had nergens engergie voor. Er zijn veel onderzoeken gedaan maar er is niks uitgekomen. Wat blijkt; vanaf januari weet ik zelf al dat er achteruitgang is. Heb hiervoor ook kuren gehad (1 x 2 weken en 1 x 3 weken) en deze hebben niks geholpen. Maar omdat ik onwijs eigenwijs ben ik niet naar mijn lichaam geluisterd heb om een stapje terug te doen ben ik gewoon door gegaan op het oude niveau (school, stage en weekends van alles uitvoeren) en doordat allemaal bij elkaar ben ben ik veel afgevallen en had ik totaal geen energie meer om dingen te ondernemen en kon ik alleen nog maar slapen. In het ziekenhuis heb ik rust gehad een week lang. Dat hielp een klein beetje maar ik heb een stap terug gedaan en ben gestopt met stage, school en ben bezig gegaan met fysio. Alles weer rustig opbouwen. Tot nu toe gaat het redelijk. Ik merk wel dat mijn longfunctie gewoon bagger is. Ik zit nu rond de 0.85 liter. En baal echt stierlijk dat ik niet veel dingen meer kan ondernemen. Ik moet na denken of ik het wel vol houd en kan niet teveel dingen op 1 dag plannen. En het probleem is bij mij dat ik geen rust in mn kont heb. Ik verveel me snel dus moet vaak wat te doen hebben. Hmm, hoplelijk wen ik hieraan en kan ik het verder ook rustig aan doen. Meer dan mn best doen kan ik niet.
Wel zeer goed nieuws; ik ben geslaagd voor dit jaar wat wij totaal niet verwacht hadden. Ik was bang dat ik dit jaar overnieuw had moeten doen omdat ik zoveel gemist heb. Stage heb ik afgerond met een dikke voldoende en school heeft het regeled met de uren van mij. Op naar het laatste jaar (a)
Ook is mijn lieve schat geslaagd voor zijn dilpoma en gaat hij heerlijk aan het werk. Er volgen nog cursussen maar eerst even geld verdienen ;)
Vandaag ben ik al bijna de hele dag aan hget oppassen. Zwaar maar het gaat Kan heerlijk tv kijken. De kleinste is buiten aan het spelen en komt zo nu en dan binnen om wat te drinken, eten of te plassen. De twee ouderen zijn aan het zwemmen met school na een leuke sportdag. Morgen ochtend hier ook nog even oppassen van 06.30u - 08.30u en dan ben ik met opassen deze week klaar. Morgen middag een uurtje naar fysio toe en savond komt mn lieverd. want .....
..... woensdag een zware intensive dag in het ziekenhuis. Ik mag de shuttle walk test weer doen en ik ben er gewoon nerveus voor. Dan kunnen ze bekijken hoever de achteruitgang is. Hmm scary vind ik het wel maar helaas het moet maar even, dan hebben we zekerheid hoe het nu verder gaat.
Donderdag een uurtje fysio en vrijdag ochtend heerlijk uitslapen, vrijdag middag even helemaal niks en savond verjaardag, smiddags ook even goed energie bij tanken voor zaterdag. Helaas voor de vakantie nog veel op de planning (al was het niet de bedoeling :$ ) Zaterdag moeten we nog een aantal dingen doen voor onze vakantie naar Italie, wauw, ik heb er zo veel zin in. Ik hoop dat het net al vorig jaar is, toen had ik nergens last van. Maar voor de zekerheid gaat dit jaar een fles zuurstof mee *je weet maar nooit* :)
Tot snel.. liefs saskiaxxx
maandag 11 juni 2012
maandag 4 juni 2012
Best wel blij :)
Alweer iets meer dan een week bezig met de kuur en mijn longfunctie stijgt alweer! Goed nieuws, de kuur slaat tenminste wel aan! Hoe hoog ik nu precies zit weet ik nog niet maar ik voel het gewoon. Wel heb ik zaterdag de middag doorgebracht op de spoedpost in Almelo. Ik was ervan overtuigd dat mn PAC bijna verstopt zat. Maar ze hebben niks kunnen vinden dus ben zo maar naar huis gestuurd. En toch spoelde hij niet goed door en duren de medicijnen veeeeeel langer, dus er moet IETS zijn, maar wat? De tobra duurt normaal een half uur en nu een uur en van de cefta heb ik meer dan 'een kwart' bol over in de 24u. Vanacht heb ik wel heerlijk geslapen maar gedroomd dat mn klemmetje van het slangetje dicht was. En ik werd wakker en mn klemmetje zat dicht en het resultaat dat mn bol nog helemaal vol zat na die nacht, dus niks binnen gekregen en het stond gewoon stil in mijn PAC! Ik helemaal in paniek vanmorgen dat mijn PAC nu echt helemaal dichtzat, maar gelukkig, hij spoelt nog door dus zit niet dicht na deze nacht!! Ik wil wel graag doorgaan met 3 weken kuur zodat het goed zijn werk kan doen, ik ben benieuwd hoe mijn longfunctie is (a) ben zelf heel erg hard aan het duimen :)
Tot snel. xxx
donderdag 24 mei 2012
Gelukkig een kuur
Gelukkig, morgen moet ik beginnen met een antibiotica kuur van 2 a 3 weken.
De combinatie van de kuur is Cefta & de Tobra. Ik hoop zo dat deze helpt! Ik ben echt ontwijs blij met deze kuur, gewoon kijken of deze wel helpt! Met mijn keelontsteking gaat het 'goed'. Het slikken gaat beter maar nog niet optimaal. Helaas in deze dagen ook weer een kilo afgevallen, gaat echt snel als je niet fatsoenlijk kunt eten :(
Ik heb voor de hele week stage afgezegd en moet nu echt aan mezelf denken. Ik dacht dat ik vandaag weer een paar dingen kon ondernemen; dus heb ik dat gedaan. Mijn vissenkom schoongemaakt, mezelf gedouched en de vaatwasser opgeruimt. Had het beter niet kunnen doen. Kreeg ineens een piek van 38,5 graden koorts en hoppa, mijn zetpillen en ik waren weer dikke vrienden. Vanavond ga ik even met Matt op visite bij mijn zus en hopelijk blijft de 'echte' koorts weg. Verhoging is er nog wel namelijk 38,0 graden.
De aankomende weken moe tik mijn longfunctie goed bijhouden en bekijken of die omhoog gaat, ik duim al heel erg hard voor mezelf!
Mijn doel;
BOVEN DE 1 LITER!
Tot snel xxx
dinsdag 22 mei 2012
ja hoor, heb ik weer!
Helaas, heb er een fikse keelontsteking bij. En nee nog geen kuur krijgen ofzo. Baal zo ontzettend. Omdat het geen risico's voor mijn longen heeft doen ze dat niet. Ik mag weer terug komen als ik hoge koorts krijg en de pijn en verdikking langer gaat duren dan 3 dagen. Nou de verhoging is er helaas dus de zetpillen zijn me beste vrienden! Ik hoop zo dat er morgen uit de bespreking tussen mijn verpleegkundige en arts wat uit komt, duimen dan maar!!!
maandag 21 mei 2012
Mail van het ziekenhuis + huisarts gebeld
Vandaag heb ik een mail van Groningen terug gekregen met het informatie dat mijn verpleegkundige het vervelend vind van mijn longfunctie en dat ze de cijfers mee zou nemen in het overleg van woensdag met mijn arts. Ook heb ik vandaag een afspraak gemaakt bij mijn huisarts want heb sinds gisteren een verschrikkelijke zere keel en hoest er ook veel bij. Ben erg benieuwd deze week..
wordt vervolgd..
zaterdag 19 mei 2012
Update
Na een week rust te hebben gehad, veel paracetamol'en / zetpillen, en vervelende dagen ben ik er weer boven op van de bloeding.. Het gaat opzicht wel goed met me, alleen met mn longen nog niet helemaal. Ben erg geschrokken van mijn longfunctie die ik afgelopen week bij moet houden. ik zit zo rond de 0.70liter, dus komt overeen met 27%, 28%. En voor de kuur ben ik begonnen met 1.15 liter. Ook doet de co-trimoxazol niet goed zijn best! Ik heb vorige week het ziekenhuis gemailt maar nog niks weer gehoord van ze! Anders aankomende week wel. Verder gaat het wel goed, voor mijn doende weinig slijm, hoest wel iets meer maar niet zo belastend. Met Hemelvaart hebben we (Matt & ik) een drukke maar ontzettend leuke dag gehad. We zijn samen met onze vriendengroep naar Avonturenpark Hellendoorn geweest, S'avond een heerlijke BBQ gehad en S'avonds lekker even wat gedronken. Gisteren super rustig aan gedaan want ja, moe was ik wel. Vanavond hebben we een feestje van mijn schoonbroer en schoonzus en gaan we stappen in Hengelo :D wordt ook wel een latertje, maar wel onwijs gezellig..
Tot snel, XxxX!
donderdag 10 mei 2012
Verplicht pauze..
Zoals de titel al zegt heb ik een verplichte pauze moeten inlassen! Woensdag ochtend heb ik een longbloeding gehad, gelukkig geen grote maar ooh zo vermoeiend. Met mn stomme eigenwijze kop ben ik wel naar stage geweest en dat heb ik geweten. Woensdag was ik godzijdank een uur eerder vrij en ben ook meteen naar huis gegaan en alleen al de busreis was zwaar. Ontzettend vermoeiend. Ondertussen wel gebeld met Groningen na aanleiding van mijn mail die ik smorgens meteen gestuurd heb. En ik zou even af moeten wachten hoe het gaat en als de klachten aanblijven houden contact opnemen *dan nog voor het weekend*. Einderljk thuis na een uur, ben ik op bed gaan liggen en heb geslapen van 14.30u - 17.30u. Met het avond eten een klein beetje gegeten en weer optijd naar bed gegaan. De nacht is goed gegaan en vandaag heb ik stage maar afgezegt de laatste twee dagen *heeeel verstandig vond ik het wel*. Vandaag voor mijn doende zeer weinig gedaan maar deze was al vermoeiend. Heb even een stukje gewandeld en ik heb cupcake's gemaakt *zeer lekker*. Het bloed is bijna weg uit mijn sputum (alleen nog 'sliertjes' erin). Maar nog steeds pijn. De pijn is moeilijk te beschrijven. Het zit in mijn rug en aan de voorkant van mijn borst, wat vanuit binnen komt achter / voor bij mijn longen. Een zware spierpijn lijkt het. Hoesten is pijnlijk en te diep ademen lukt nog niet helemaal. Al is het beter als gisteren, gelukkig. Ik moet gewoon niet zo streng voor mezelf zijn en toegeven dat het even niet gaat. Dus nu rust houden en weer wat doen als alles weer goed is. Komt allemaal wel goed, het duurt even ;) positieve ikke :)
Tot snel.. x
zaterdag 21 april 2012
balen als een stekker
Heej..
poeh wat een week alweer. het gaat absoluut niet zoals ik wil. ik ben sinds dinsdag zo benauwd dat ik hoofdpijn, moe & en verzuring er nog eens bij krijg. ik heb woensdag avond het ziekenhuis gemaild (ik wacht altijd af, hoe dom het ook is, want je weet maar nooit, misschien wordt het de dag erna wel beter). vrijdag heb ik een mailtje terug gekregen van groningen dat het misschien beter is om nog even af te wachten tot na het weekend (dinsdag) (misschien heeft de c.o-trimoxazol zijn tijd nog nodig) en dat verder te kijken als mijn benauwdheid nog aanwezig is. maar nu komt de vervelende benauwdheid door een verschrikkelijke verkoudheid die even om de hoek komt kijken. ik heb zelf donderdag nacht met zuurstof geslapen, zo bagger voelde ik me. en als ik naar zuurstof rijk, gaat het echt niet fijn. mn kop zit erg vol en en mn hoestje is vervelend, de paracetamol+coff gaan er als smarties in, aan de neusspray is geen kopen aan en de v.entolin wordt regelmatig verneveld. maar het positieve is dat er voor mij als cf'er dat er weinig slijm vast zit. hopelijk is het snel voorbij want ben echt helemaal kapot erdoor. Ik heb al weer wat uren van stage moeten missen door de benauwdheid helaas, maar gelukkig hebben ze er respect voor. ik lig heerlijk op de bank bij mijn vriend thuis en voor de zekerheid (als het nodig is) mijn zuurstof fles mee genomen. en wat zeggen we dan: positief blijven en vooral nu uitrusten!
crossed your fingers..
woensdag 11 april 2012
Controle UMCG & leuk nieuws
Helaas, ik moet weer beginnen met de Co.trimoxazol. De kuur van M.eropenem & T.obramycine heeft niks geholpen en hopelijk geeft dit resultaat aan m'n longfunctie die nog steeds erg laag is. Ik heb gister avond + vanmorgen nog longfunctie's geblazen (met het apparaatje dat ik thuis heb) en die geeft aan dat ik nog steeds rond de 1 liter zit (rond de 30%) (net er iets onder of net er iets boven). Ik mag nu dus weer beginnen met Co.-trimoxazol van 2 x per dag 1 tablet van 960mg. Het positieve is dat ik bijna (echt bijna) een kilo ben aangekomen :D op naar de andere kilo's!!
Vandaag dus een zeer rustige dag gehad maar toch super vermoeiend.
Morgen weer naar stage (11.30u - 18.00u), morgen een drukke dag met alle kindjes!
Ik wil nog wel even iets super leuks vertellen (omdat het vanaf nu mag): een vriendin van me en haar man zijn zwanger van hun tweede kindje! Gefeliciteerd Tamara & Michael en natuurlijk Stefano met zijn broertje / zusje <3
Tot snel (a)
Vandaag dus een zeer rustige dag gehad maar toch super vermoeiend.
Morgen weer naar stage (11.30u - 18.00u), morgen een drukke dag met alle kindjes!
Ik wil nog wel even iets super leuks vertellen (omdat het vanaf nu mag): een vriendin van me en haar man zijn zwanger van hun tweede kindje! Gefeliciteerd Tamara & Michael en natuurlijk Stefano met zijn broertje / zusje <3
Tot snel (a)
vrijdag 6 april 2012
Fijn Pasen
Ik wens iedereen alvast een heel fijn Pasen toe. Ik ben ondertussen van mijn kuur af, of er beter is? Nee, dat gevoel heb ik totaal niet. Ben erg snel benauwd en moet het rustig aan doen om iets te ondernemen. Dus ik baal heeeel erg hard dat het niet tot nauwelijks geholpen heeft. Volgende week woensdag moet ik weer voor controle naar Groningen toe. Mag helaas geen lf blazen maar dat doe ik thuis dan wel voor die tijd. maar ik zit nog steeds rond de 1 liter. Ik heb er al met mijn ouders over gehad dat het dan misschien beter is om even een P.retnisolon kuurtje aan te vragen want 'meestal' werkt dat wel. Verder gaat het wel goed met mij, wel redelijk veel last van mijn darmen. Het gaat erg goed op stage bij mij, ik ga er met veel plezier naartoe en de kinderen zijn zoo lief! Ik ben al druk bezig met mijn proeves. Wel heb ik moeilijkheden met de tijden die ik moet lopen. Ik zit nu rond de 19 uur en vind het erg zwaar, en had dus gehoopt dat het na de kuur makkelijker ging maar nog even niet dus.. Deze week een super kort weekje ivm dat het vandaag goede vrijdag is. Maandag is het 2e Paasdag dus dan ben ik ook vrij en dinsdag school en woensdag Groningen en dan weer donderdag en vrijdag stage. Weer een kort weekje en hopleijk woensdag goed nieuws! Ik ga heerlijk van mijn weekend geniet met mijn vriendje en wens iedereen een fijn Pasen toe.
Ojaa, deze heb ik nog even snel gehaald! (a)
dinsdag 27 maart 2012
*spring* *spring*
Hallo allemaal..
Even een klein berichtje van mij! We *ik & Groningen* hebben besloten om er nog een week van de kuur bij aan te plakken! Het gaat nog niet zoals ik wil. Het resultaat is nog ver te zoeken en mn longfunctie blijft tot de 1 liter en wil nog niet hoger! Dus dat is nog even afwachten.. Ook had ik het gevoel dat ik weer poliepen kreeg maar dat is er gelukkig niet! Er zit namelijk een ontsteking in mijn neusholtes waardoor ik zo verkouden klinkt en hoofdpijn heb. Ik heb daarvoor een kuurtje gekregen van een week! Ook dat nog even afwachten dus..
Verder weinig nieuws.. Stage gaat goed en ik heb de eerste opdracht met een voldoende behaald. Op naar de andere opdrachten (y)
Vandaag zijn Amber & Lieke even bij ons op visite! Ze hebben hun dag even niet dus huilen veel, mama heeft het dus erg druk en heeft oma gezegt dat ze hier wel mochten komen en heeft mama even de rust met Joelle & Quinty! Heerlijk dus..
nou, tot snel dan maar, het is hier alweer tijd voor een nieuwe easy pump!
Bye bye..
zondag 11 maart 2012
VRIJ + behandeling!!
JEUJ, we zijn vrij van MRSA! Het is uit mn sputum!!! Morgen voor de kuur nog een keer kweken, (voor de zekerheid zeggen ze dan)Ook begint morgen de strijd van sowieso 2 weken.. Morgen mag ik weer beginnen met een thuisbehandeling van 3 x per dag meronem & 1 x per dag tobramycine + de hele dag een zout bolletje om mn PAC open te houden! Hoe ik dat allemaal ga doen weet ik nog niet, ik zit erg met de tijden want stage & school gaan gewoon door! Als het maar eenmaal loopt vind ik het goed en als ik maar geen uren mis van stage want dat doe ik al meer als genoeg! Hopelijk werkt het goed en is mijn longfunctie snel 'de oude' tot zover het kan natuurlijk!
Positief blijven en deze 2 weken doorbijten (hahaha)!
Liefs..
Positief blijven en deze 2 weken doorbijten (hahaha)!
Liefs..
maandag 27 februari 2012
controle + een fototje!
Vorge week woensdag samen met papa naar Groningen geweest want ik moet voor controle komen en zeer goed nieuws gekregen! In de laatste kweek (tijdens de opname) was de MRSA uit mijn sputum *vreugendans*. Woensdag meteen weer kweken afgenomen en daar is het wachten op. Helaas ook minder nieuws. Mijn longfunctie is weer gezakt, maar omdat ze eerst de kweek af moeten wachten van de MRSA kunnen ze me nog niet behandelen.. De vorige keer was mijn lf 35% en nu rond 32%, liters was de vorige keer 1.19 en nu 1.05 liter. Erg balen maar het is nu even niet anders! Hopleijk krijgen we snel de uitslag en kunnen we starten met een infuus kuurtje..
Ook hebben mijn ouders gisteren voor het eerst op Amber & lieke gepast & Matt & ik zijn even op visite geweest en heb ik Lieke de fles mogen geven en hebben we samen heerlijk geknuffeld! ook heb ik ze alle bij op de arm gehad, tante Sas is helemaal ik L*O*V*E!
Ook hebben mijn ouders gisteren voor het eerst op Amber & lieke gepast & Matt & ik zijn even op visite geweest en heb ik Lieke de fles mogen geven en hebben we samen heerlijk geknuffeld! ook heb ik ze alle bij op de arm gehad, tante Sas is helemaal ik L*O*V*E!
vrijdag 10 februari 2012
dinsdag 31 januari 2012
dinsdag 24 januari 2012
donderdag 19 januari 2012
woensdag 18 januari 2012
Bijna Tante
Hallo, weinig informatie over het ziekenhuis, als het mee zit bellen ze deze week! Maar het is heerlijk om weer thuis te zijn en om naar school te gaan! Nu het *bijna* grote nieuws, Manu ligt nu is het ziekenhuis want de beebs hebben nu longrijping (erg voor zorgen dat het goed gaat)en daarvoor krijgt Manu nu spuiten maar die spuiten kunnen reageren op haar diabetes! Als de beebs geboren zijn moeten de beebs nog een weekje in het zkhuis wonen en dan mogen ze (als alles goed is) naar huis toe! & vrijdag wordt ze ingeleid en dan worden de beebs vrijdag/zaterdag geboren! Eindelijk zien we Uk & Puk dan! Ben zoooooo benieuwd.. Het is dus nog even duimen!
KAN NIET MEER WACHTEN!!
Liefs, Saskia!
KAN NIET MEER WACHTEN!!
Liefs, Saskia!
vrijdag 13 januari 2012
Was ik weer :)
Het is alweer even geleden dat ik wat getypt heb! Maar ik ben er weer, heb het ziekenhuis bezoek overleeft en nee helaas nog geen uitslag. Ik heb 6 dagen in het ziekenhuis moeten bivakkeren en het was saai, eenzaam en vaag. Ik kreeg in totaal 4 soorten antibiotica, waarvan 2 soorten verneveling en 2 soorten tabletten. De verneveling was in het begin nog wel te doen maar de laatste 2 dagen ging het niet fijn. Ook vielen de tabletten verkeerd en ben ik erg misselijk geweest, aan de diarree geweest en helaas zat het braken er ook bij, in deze dagen dus weer paar kilo afgevallen! Hoe ik die 4 kilo er weer aan krijg weet ik nog niet maar hopelijk wil het gewoon met eten, eten en nog eens eten.. Zoals het er nu uitziet gaat het eten nog niet zoals ik wil, de misselijkheid is er nog regelmatig waar ik erg van baal. Maar gelukkig heb ik nu zetpillen die er tegen werken en kan ik wel weer fatsoenlijk slapen (a) Hopelijk krijg ik volgende week de uitslag van de kweken die maandag zijn afgenomen en moet ik nog maar even doorgaan met de tabletten (6 weken)..
En heerlijk positief blijven..
Liefs, Saskiaxxx!
En heerlijk positief blijven..
Liefs, Saskiaxxx!
Abonneren op:
Posts (Atom)