24 september 2015 (a)

Hoeraaa, mijn lieve schat Matthew heeft een taxatiespel gewonnen!! Wat heeft hij gewonnen?  Een dinner- waarden van €200,- ♥ Dat word smullennnn!

Even op de foto woehooee..

Vanmorgen en vanmiddag ging het redelijk met me.. Ik heb zelf de was opgevouwen!! en vanavond gekookt voor Matt en mama, wat schafte de pot? Gekookte aardappelen met speklapjes en een lekkere lepel jus en mama en ik een bakje sla met avocado en Matt doperwtjes met worteltjes.. Vanavond hebben we lekkere gehakt- hapjes gemaakt en er heerlijk van gesmuld!! Maar stiekem merk langzamerhand dat de avonden steeds zwaarder worden, ondanks mn middag slaapjes lig ik er voor 22:00u in! Praten, lachen of iets ondernemen is niet 'even' te doen maar echt een opgave *hoor ik daar weer lichtelijke frustratie? JA absoluut!). Net naar bed gebracht door mn liefie en samen mn hoestbui uitgezeten en fijn geknuffeld, wat is het een topper en ooh wat hou ik van hem, daar zijn absoluut geen woorden voor.. 

Kroeliewoeliee tijd 

Als mijn lichaam het ermee eens is, staat morgen de vaatwasser op de planning, de donkere was wassen en appeltaart bakken! En morgen avond volop proberen te genieten van gezelligheid met lieve mensen om me heen !!

Ik ga nog even kroelen met mn meisje x

Weltrusten, droom zacht en tot snel,
Liefs en knuffel Saskia x

23 september 2015, controle dagje Groningen.

 Even een update'je over vandaag.. Al in alle vroegte vertrokken we en eenmaal in Groningen aangekomen scheen het zonnetje fijn en warm.. We moesten in jaren weer eens wachten op de brug die open gaat voor boten. 

Bij ingang Noord aangekomen onze auto in de garage gezet en naar de poli gegaan. Als eerst blazen. Iets waar ik al maanden flink tegen op zie. Het kost zoveel energie en het valt erg vaak tegen. Maar het moest, met lood in mn schoenen liep ik met de blaas mevrouw mee en nam ik plaatst in het kamertje. Na wat uitleg aan de stagiaire konden we beginnen maar het ging bagger! Na veel hoesten en proesten en lang bijpuffen heb ik 2 curves geblazen ipv de drie van een matige 0.95 liter (voor kuur blies ik 0.94!)! Dat viel dus tegen na drie weken intensieve kuur èn prednisolon stootkuur.... Dan maar wachten op de dokter! We hebben gebabbeld en de klachten besproken, de afgelopen dagen zoooo kortademig dat ik er beu van ben. Hij twijfelde om meteen weer een kuur te geven maar dat vind ik zelf heeeel snel want vorige week heb ik de laatste gift gehad, dus we gaan afwachten!! We denken dat dit dan een na- sleep is van vorige week van de 4 dagen bloed ophoesten. Ik heb wel over 2 maand alweer controle + transplantatie controle ipv de standaard 3 maand dus even de lijntjes kort houden en met koorts meteen contact opnemen!! Omdat mijn koolzuurgas tijdens afgelopen opname verhoogd was, deed de dokter dat even over en godzijdank is die gezakt!!! Woehoooeee dat is een hele geruststelling..  

Verder weinig bijzonderheden. Het was kort bezoekje en we waren al snel weer op de terugweg naar huis!

Thuis flink geslapen op de bank en nu jullie bijpraten en wachten op matt die zo weer komt met het avond eten!

Tot gauw x

22 september 2015, even de dag doornemen....

Vandaag een chillen dag met mama gehad!! We hebben samen ons zwembadje opgeruimd (okee okee, ik ben eerlijk; weggegooid!!) achter uit de tuin en thuis beetje gekloot met wat troep en ook was de grote boodschap vanavond nodig bij de supermarkt om mn voorraad eten weer aan te vullen :) 

Ook deed ik vandaag nog; 

Mn nageltjes met twee verschillende nagellak (roze + glitter!) 

Een dutje met mijn grote hondenmaatje Bommel <3 p="">

Een ontdekking dat ik een koukleum ben!!

Een heeeeerlijk toet eten die mee genomen werd door visite 😍 En stiekem heb ik nog een stukje over en die word morgen opgegeten!!!

Genoeg over vandaag, ik ben kapot kortademig en ben helemaal kriebelig door het geroggel in mn long die ik maar niet wegge- hoetst / huft of puft krijg en de hele dag  loop te hoesten als een zeehond...

See you soon peepz,

Tot blogs x bye bye x

Mededeling van de dag !!!

Even een hele belangrijke mededeling van vandaag ;

IK HEB EEN JURKJE AAN!!!

------

------

Vandaag is het een rustige chillen dag, een echte zondag zoals ik de zondagen zie!! De overgebleven lekkere dingen opeten van gister avond, lekker bank hangen en kroelen met de poessies en natuurlijk Bommel!!

Morgen weer een nieuwe week met nieuwe kansen en mogelijkheden.. Woensdag controle in Groningen dus even spannend!! Voel me redelijk oké afgelopen dagen, al heb ik wel een paar 'dingen' die aandacht nodig hebben waaronder verkrampingen van mn rug spieren en iets met andere (long-) spieren (kent iemand dit? Tips?) 

Tot gauw x

20 september 2015; nachtelijk blogje

Omdat Matt vanavond een feestje had, hebben mama en ik een moeder / dochter avond gehad! Heerlijk met lekkere dingen op tafel en leuke tv programma's, erg ontspannen dus!

Daaag vriendje veeeel plezier 👍 

(nu ik dit typ, ligt ie bijna levenloos naast me, na alle pullen- bier haha het is en blijft een Oktoberfest :') ) 

Zoals ik zei; mama en ik hebben ons goed vermaakt;

Met mijn twee grote maatjes op de bank relax'n 😍

Een tafel met allemaal lekkere dingen en natuurlijk 1 glas rosé wijn voor Sassie!! 

En natuurlijk zijn de kids niet weg te slaan bij oma. Het zijn en blijven verwende nesten......

Nu lig ik in bedje, eigenlijk al een hele tijd maar kan mn slaap maar niet vatten, ook niet mét een pammetje op!! Nog 1 nemen vind ik wel iets te dus zit mn tijd uit tot het gapen begint... Ondertussen beetje haken en luisteren naar het gesnurk van mama (een kamer verderop hihi), gesnurk van Bommel aan mn voeteneind en het gesnurk van Matthew, wat een gezelligheid!) 😇

 

Weltrusten en tot gauw x

17 september 2015, snelle update :)

Even een snelle update voor ik ga slapen..

De afgelopen twee dagen bloeding vrij *afkloppen*,  vanmorgen de laatste afbouw prednisolon genomen en vanavond na het zetten van de heparine slot de pac naald verwijderd!! Op mn zuurstof en voedings slang na, ben ik DRAADLOOS!!

Nu de aankomende dagen volop genieten van veel liefde ♥

Slaap lekker en droom zacht,

Kus en knuff x

16 september 2015; laatste kuurtje toch contact met ziekenhuis!

Hee lieve allemaal,

Na een paar dagen met mezelf in discussie te zijn geweest heb ik vanmorgen in alle vroegte maar een uitgebreide mail gestuurd naar Groningen. Ik blijf maar slijm met bloed opgeven de gedurende dag en voel me daar er niet top door, puur omdat het juist de laatste dag van de intensieve IV kuur is mét prednisolon als stootkuur! Ik heb de overige klachten erin aangeven maar ook meteen aangegeven dat ik niet van plan ben om vandaag te komen maar 'gewoon' volgende week pas op de long- poli! Ik had gevraagd of de waardes van de bloedstolling goed waren en dat waren ze dus hoef geen extra vit. K. Verder moet ik de drempel heel laag houden wat betreft contact opnemen en vragen hebben..

Gister avond had ik de laatste bloeding waarvan ik vanmorgen het meeste eruit gespuugd heb na mijn idee. Het is nu rustig en hoop dat het ook rustig blijft. Het maakt me echt vreselijk, vreselijk maar dan vreselijk gefrustreerd zo aan het einde van de kuur.....

Ik ben vanmorgen begonnen met afbouwen van de prednisolon (vandaag 20mg) en morgen laatste dosis (10mg). Ben benieuwd hoe ik reageer als ik zonder zit.

Duimen draaien voor geen bloedingen.....

Kusx

Tot gauw x

11 september 2015 frustratie na een leuke avond!

Hoi hoi, we zijn weer een halve week verder dan vorige blog en we hebben ons goed vermaakt. Ondanks dat ik het zelf niet doorhad deed ik meer in huis! Ik had iedere dag de afwas weg, de wasmachine stond stil en de schone was lag opgevouwen en al ìn de kasten!!! Iets wat de afgelopen tijd hier niet voor kwam.. Het slijm werd minder en had iets meer lucht. Maar nu hoor ik je denken hoezo 'werd' en hoezo 'had'...... Soms moet je gewoon niet hardop zeggen dat het de goeie kant op gaat, tuurlijk wil je dat hardop zeggen uit blijheid, maar ja hoor vaak komt karma dan om de hoek kijken, zo deed karma dat gisteren hier, boven toen ik in mn bedje lag samen met Skippie. Je voelt het vast al aankomen.... Een longbloeding! Niet een giga grote ofzo maar hij is weer geweest.. Overdag ging het verbazingwekkend goed, hoefde maar 3 x te vernevelen met Salbutamol en ik kon een hele avond in de studio van BNN (als publiek bij het programma 'spuiten en slikken') volhouden zonder veel gehoest of gekuch.. Tot ik vanmorgen wakker werd! Het is fucking zo frustrerend als je denkt dat het de goeie kant op gaat en dan... BAM... gevoelsmatig terug bij af bent...Ik gooide er vanmorgen een prop slijm uit dat ik dacht ' waar komt die vandaan?! ' maar hij is eruit dacht ik en begin langzaam de dag, en tot nu toe gaat het mwha , slijm zit wel erg vast en is vreselijk vreselijk vreselijk taai *goh nu snap ik die taai-slijm-ziekte, *snuffelen snuffel ruik ik nu sarcasme?!* anyway... Ik heb een chilliebillie dagje, met echt helemaal niks op de planning dan alleen straks de oven aan slingeren voor de kippenvleugels en de frituurpan voor het patat!! Beetje kleuren en haken en heb ik vandaag de dag ook weer gehad.. Ben gefrustreerd door de bloeding, lijkt me logisch, nog paar dagen doorbikkelen met de kuur en prednisolon en dan controle!! Hopelijk zijn de cijfers positief in mijn ogen maar ook in die van de arts...

Maar ja ik zei dus net; BNN, spuiten en slikken en iets van publiek. Klopt. Matt en ik konden twee maand geleden kaarten kopen. Omdat we niet echt vooruit kunnen plannen was het risico dat het niet door ging voor ons groot maar toch ondanks dat ik aan de kuur zit, is het met wat passen en meten gelukt om 2u in de studio van 'Spuiten en Slikken' te zitten!! Het was echt mooi om mee te maken en ik kan iets van m'n bucketlist afstrepen. Er zijn 2 afleveringen opgenomen.. Een aflevering voor 15 september èn een aflevering voor 22 september. Allebij op NPO3 om 22:00, dus allemaal kijken! We zijn zelf erg nieuwschierig hoe de montage gaat want de camera stond wel paar keer op onze snufferd!! Voor de mensen die het niet kennen, het is een programma dat gaat over drank, drugs en seks met heel veel lol maar natuurlijk komen er ook serieuze onderwerpen aan bod!! Nog een keer voor herhaling; kijk gezellig mee op ;

15 èn 22 september, NPO3, 22:00u!!!

Nou tot zover even een update..
Ik ga weer even haken en wachten op mn ventje die vrij is, we hebben heerlijk weekend!!

Kussies x

7 september 2015; Sassie is home + bijbabbelen...

Jaa Jaa Jaa, Sassie is home!!!

Goed bericht om mee te beginnen! Heerlijk.. Het gaat wel iets beter maar nog niet top.. Per uur kan het verschillen. Ik ben vrijdag avond ontslagen uit het ziekenhuis, ze (apotheek) hadden alles eerder bij elkaar dan we dachten dus een leuke verassing voor het weekend. Het weekend stond in teken van goed slapen en bijkomen van toch een intensieve auto reis. Ook hebben we de logeerkamer weer omgetoverd tot kuur-klaarmaak-kamer.. Vriendjelief heeft het weekend super geholpen en dat gaf verlichting! Ieder avond maken we 2 giften klaar (de avond gift van die dag + de volgende ochtend!) dat geeft mij smorgens rust en geen drukte om kuur zelf klaar te maken! Zo kan ik mezelf opladen om smiddags de kuur meropenem en colistin zelf te maken en savonds doen matt en ik het weer samen. Een echte teamwork!!  Ook kregen we zaterdag nog visite van mama en Tonny. Was even ouderwets gezellig na een lange tijd!!

Wat betreft de prednisolon die ik slik, merk ikzelf weinig. Ja mn hoofd is iets opgebolt (hahaha!!) maar verder voel ik puur door de ventolin 4 x per dag verlichting!! Met Groningen is afgesproken om de 4u te vernevelen, soms probeer ik te skippen, volgens mij noemen ze dat in de volksmond 'eigenwijs' maar ik ben en blijf Sassie dus proberen kan... Natuurlijk verschilt dit per dag want gisteren kon ik 3 x per dag met ventolin vol houden maar vandaag moest ik toch aan de 4 x geloven + de gewone vernevel sessies pulmo en podhaler. Het is een dag taak maar het helpt wel!

Vandaag gemaild met mn verpleegkundig want ik merk dat ik de podhaler niet goed door mn longen krijg. Die kracht om in te ademen is er niet volledig + dan een giga, maar dan ook giga blaf sessie... Ik heb daarom besloten om terug te gaan naar het oude vertrouwde verneveloplossing TOBI.

En hej, vandaag is ook de aanvraag voor een insuline pomp naar mn zorgverzekering gestuurd. Binnen nu en 3 weken hoopt Mediq meer te horen of ze de machtig krijgen of niet. Zo ja, sturen ze een pomp toe + iemand die uitlegt geeft voor droogoefenen thuis en dan op een poli-afspraak word de pomp afgesteld op mijn waardes. Vandaag was het ook weer zn fuck dag van suiker. Het sloopt en ik ben het zat. Ik zei vanmiddag al tegen mezelf; hobbel.. hobbel.. hobbel.., ik zit op een schommel! Ik ben en bleef vandaag bijspuiten maar hielp niet echt, dus gebeld met diabetes verpleegkundige. Ik deed het volgens haar erg goed en lag het puur aan prednisolon. Klote zooi is het die prednisolon. Als ik straks maar meer %'n blaas dan vind ik alles goed en neem ik het voor lief. Anders wordt ik gek.... Oké oké, dat ben ik al... maar toch...

Verder vandaag weinig gedaan! Ik ben mn frustratie aan het uiten op mn sprei die ik aan het haken ben en het gaat best snel.. Ben bijna op de helft!!! Helaas kan ik nu geen foto's toevoegen maar ik heb ze wel via Instagram staan (die is beveiligd dus niet toegankelijk voor iedereen!).. Ik doe erg  veel met Instagram; i love it !! Dus daar ben ik ook te volgen (gebruikersnaam; saskiaxxxfransen) ....

Nou lieve allemaal, mn voeding loopt weer, mn wekkertje is gezet voor de nachtelijke suiker prik + gewone wekker voor Matt dus ik ga fijn naar dromenland! Genoeg getypt voor vanavond ..

Weltrusten en slaap lekkerx

Opname Groningen 3 september 2015

Hee lieve allemaal,

Helaas wou ik beginnen met iets leuks maar zit nog steeds in Groningen! Na alweer paar liters IV kuur van Meropenem en Colistin, veel gepraat, aantal onderzoeken en een paar wijzigingen van medicatie zie ik aan deze logeerpartij in Groningen bijna een eind.. Hoewel ik thuis verder ga met de kuur ben ik er nog niet mee klaar! Na vier dagen IV van mero en coli kwamen er erachter dat ie niet genoeg zn werk zou doen en enige middel die ze nog achter de hand hebben is prednisolon.. Vandaar dat ik dit nu slik, dit willen ze eerst als stootkuur geven van 2 weken, helaas door dit middel is mn suiker weer op de hobbel en ben ik veel aan het puzzelen met bijspuiten! Ik ben hier vorige week begonnen met Lantus, dit is langwerkende insuline. Dit doet zn werk maar ik moet het nog steeds ophogen omdat ik snachts nog te hoog zit. Dit gaat langzaam maar het komt zeker wel op zn pootjes terecht. Ik heb aangegeven bij alle artsen dat ik een insuline pompje wil en hieraan word gewerkt. Dit is niet binnen nu en 1 week geregeld maar dit komt aan de orde!! Joepiiee.. Een voordeel, mijn gewicht is goed omhoog gegaan!! Van 53kg thuis heb ik nu al een mooie gewicht van 58kg behaald.. Mijn streef is 60kg ivm de aankomende transplantatie, dan is iets extra's zeker niet erg voor een goeie revalidatie! Dus op naar het volgende onderwerp, de transplantatie! Hiervoor moesten weer paar onderzoeken gedaan worden waaronder bloedgas en nog een longfunctie. Zo gezegd, zo geregeld en zo gedaan.... Bloedgas viel beetje tegen en ben ik heel langzaam aan het stapelen, dit is niet fijn maar kan zeker nog zakken door IV kuur en prednisolon en daar hopen we op!! Gisteren heb ik weer een longfunctie geblazen en natuurlijk was de hoop dat het iets gestegen zou zijn erg aanwezig na 3 dagen prednisolon maar helaas, zelfde geblazen als toen ik aan de kuur begon; 27%, erg balen dat er geen vooruitgang is maar zoo happy dat er geen achteruitgang is!! Verder gaat het na omstandigheden.. Het is wel goed vol te houden hier dit keer. Misschien puur omdat het echt niet zo lekker gaat afgelopen periode long- en suiker- technische en dan je weet dat je op het goede adres bent. Tuurlijk mis ik mn ventje en mn poeze kindjes (en hun mij heel erg) maar Matt en ik bellen bijna iedere avond en dat is erg fijn.. Verder weinig te melden!! Ik loop iedere avond een rondje en vaak word er een restaurant bezoekje bij ingepland!! Gister avond deed ik dit samen met mn lieve Cysters Anne en Ineke, het was erg gezellig en we hebben veel gelachen en gepraat maar ik weet van mezelf dat ik niet op het oude niveau terug ben want potverdikkie wat is praten en lachen vermoeiend hahahahaha... Ik lach er nu om maar het is gek, lastig uit te leggen!!                

En ooooh ik zou het bijna vergeten. Ik heb al zulke leuke kaartjes gekregen! Echt iedereen die er 1 gestuurd heeft, heeeeeeeel erg bedankt! Mijn muur en mn humeur vrolijkt er helemaal van op (a) hihi..

Vandaag weer gesprek met zaalarts van hoe en wat. Hij is samen met mijn eigen longarts weer een thuisbehandeling aan het plannen met de apotheek en het word waarschijnlijk dinsdag dat ik naar huis kan en mag als er niks tussen komt!! Sassie happy, Matty happy, poessies happy dus iedereen happy.. Dus ik duim duim duim dat de apotheek goed zn best doet en dat de kuur thuis nog verder aan slaat zoals gehoopt en dan blazen we de dokter even weg na de kuur...

Tot gauw x