Verkouden?!

Jeetje,  wat kun je je fuck voelen! Ik nies,  ik hoest en ik ben erg erg erg moe, het is echt fijn,  mijn lichaam is fuck,  ik word verkouden denk ik,  maar het doorzetten van een verkoudheid lukt niet nu!! Ik heb afgelopen zondag Groningen gemailt, en een mail terug gekregen, ik moet uitzieken,  wel dagelijks longfunctie blazen,  temperatuur meten en saturatie en hartslag ook meten.. Nu is alles stabiel in de avond ! 

Temperatuur is nu 37,5°

Saturatie is 98%

Hartslag is 100 -  105. 

Vanavond hen ik mezelf gewogen en tiieeediiee... 

53,2!!

Erg langzaam naar komt goed,  ik weeg het zeker! Dankjewel nieuwe sondevoeding hihi...  

Als het slechter wordt deze week -  weken dan moet ik bellen!  

Vanmiddag was mijn longfunctie (thuis- apparaat) stabiel! 

Longfunctie thuis...

Vanmorgen naar de logopedist gewees en ook bij de fysio geweest! Alles was goed maar het was erg zwaar! Bij het lopen heb ik een spiertje verrekt bij mijn long,  denk ik dan maar,  het ademen is niet optimaal!! 

En nu,  ik ga slapen!  Slaap lekker allemaal en droom zacht! 

Mijn maatjes!

Links Hashtag 

Rechts : Skip 

---------------------
Morgen ga ik Groningen mailen,  misschien krijg ik de uitslag van het prikken!!
---------------------

Nieuwe sondevoeding!!

Wooeehooee, vandaag heb ik nieuwe sondevoeding gekregen,  extra calorieën hihi,  voor je het weet is het aankomen nu makkelijker!! 💪🍼

Goed geluk in Groningen

Here we go again 💉😋

Aaah @matthew2504 en ik zijn thuis!! 

En alles is goed,  mijn longfunctie was in september 69% (2.34liter) en nu is mijn longfunctie 68% (2.31liter) dus het is stabiel..  Wachten op de prik- uitslag en mijn Prednison is verlaagd,  eindelijk haha !! Oké,  mijn gewicht is nu nogsteeds slecht maar ik moet mijn diëtist mailen voor nieuwe voeding, helaas kost alles energie !! 

Hmm en ik moet een afspraak maken voor de KNO- arts in Oldenzaal,  (vanmiddag alles vragen) , iets met snot en slijm in mijn neus 😂😋

Maaaaar, hallo 2017 voor een de volgende afspraak in Groningen 😁

Fijn even geslapen,  dat moest voor mezelf hihi pff vermoeiend is het van Groningen naar huis. Maar het is ons niet gelukt bij de huisarts om een verwijzing krijgen,  helaas. Nu heb ik een mail gestuurd naar Groningen of ze me kunnen helpen!

Energie opgedaan en nu fijn naar de fysio!! 😀🍴

Doei doei!! ❤

Uitslag van de kweek...

Jaa,  helaas heb ik de uitslag van de kweek. Het is niet erg slecht maar zwaar vervelend. Ik heb ongeveer één jaar deze door mijn longtransplantatie, ik heb regelmatig een Candida schimmelinfectie. Candida is erg verschillend, verschillende soorten Candida.

-----
Ik was in 2009 erg ziek,  ze hebben mijn PAC verwijderd,  deze zat in mijn PAC en bloed. Dat was ook revalideren, een half jaar. Veel fysiotherapie en even gestopt met school,  wel gewoon thuis gelukkig . Pff als ik er aan denk,  dat was ook erg zwaar.
-----

Maaaaar nu.. nu heb ik ook een Candida schimmelinfectie in mijn PEG sonde. Nu moet ik mijn PEG 2 x per dag schoonmaken en met de zalf afwachten. Ik moet deze week (donderdag 24 Nov) naar de dokter,  in Groningen.

Nu, doe ik niks bijzonders. Matt is nog steeds erg druk en ik... ik drink warme thee en ik eet nootjes hihi en ik snoep  sondevoeding!

Tot snel x

Foto was van gisteren. 

Ik geniet van mijn maatje 🐈💖

Bijnaaaa weekend...

Hee allemaal,  hoe is het met jullie?!

Het gaat redelijk goed met mij,  gelukkig alleen vandaag erg moe en een beetje  buikpijn,  ik gebruik extra Movicolon en Fluimucil! Eergisteren heb ik een sondevoedings stoot gehad. Ik dacht dat ik 12u sondevoeding wou maar nee ik gebruik nu 14u sondevoeding,  eergisteren was ik erg misselijk en ik heb overgegeven.

Dankjewel thuiszorg mevrouw, Ze heeft  mij gedompeld vanmorgen,  oké het is niet fijn  maar geen pijnpijn!!

Overleef!! 

Oooh jaa,  als het goed is krijg ik vandaag of maandag de uitslag van de kweken!!

Gisteren heb ik een goede longfunctie geblazen. Eigenlijk. Afgelopen week / 2 weken had ik veel pijn door mijn peg sonde,  want het blazen,  pfiew,  wat een hell haha 😂  Maar nu is mijn longfunctie stabiel!! ❤

een week geleden 

gisteren..... 

Nu bijna weekend,word zeker gezellig met mijn maatje! 👫  eerst verschillende dingen schoonmaken,:waterbak van de poessies,  vaatwasser uitruimen en inruimen,  wc schoonmaken en de alle laaste: stofzuigen!!


Bijnaaaa weekend hihi 😙

Wat een gedoe...

Jeetje, wat een gedoe vanacht.. 

Wooeehooee, alles is goed gelukt vanmorgen met onze wc,  badkamer en keuken .


 Alleen met mezelf niet,  helaas.  Vanmorgen werd mijn planning heeeeeel anders...  Pff,  vanmorgen heb ik Matt uitgezwaaid.. Ik was kapot,  met tegenzin heb ik vanacht mijn logopedist gesmst,  ik moet is zal slapen voor mezelf,  pff zware nacht. Dus ik heb extra geslapen,  wauw,  slapen is fijn als het moet  hihi! Om 11u gehad ik eigenlijk een afspraak met mijn thuiszorg en om 12u een afspraak met mijn fysiotherapeut. hmm, echt heeeeeel anders.....

Omdat de thuiszorg erg laat thuis kwam heeft mam voor mij gebeld want het is me niet gelukt dat ik kom (bij de fysio) ,  hmm! Oké,  11:45 kwam mijn thuiszorg thuis en mijn peg zag er niet uit...  Ondanks de paracetamol helpt het niet goed, nogsteeds  pus en iets nieuws!

Het lijkt op een blaar in mijn oude mic-key button gat! Ik heb alles gevraagd van mijn thuiszorg- mevrouw... Voor de zekerheid moest ik de Voedingsteam ( in Groningen ) vragen, hoe en wat met mijn oude mic-key button gat en mijn nieuwe PEG sonde (pus en erg gevoelig)  .

Duuuusss,  volgende afspraak maken vandaag met mijn huisarts,  pff...

Ze hebben extra vandaag kweken gemaakt van mijn oude mic-key button gat (lijkt op een blaar?! dat is nieuw) en mijn nieuwe gat (erg pussig) . Als het goed is krijg ik vrijdag de uitslag van de dokter. En nu moet ik extra temperatuur meten,  afgelopen week had ik een beetje verhoging (37,6, met standaard paracetamol) dus voor de zekerheid alles controleren en ik ben niet fit......

Nu niks meer,  fijn warm douchen en genieten van niks doen! Morgen ochtend een afspraak met wbo man (wc maken) en wachten op mijn pakketje van Mediq, dan krijg ik nieuwe slangen van mijn sondevoeding!


Groetjes en liefst  van Sas 💕🌹

Goede morgen allemaal 🌹

Jeetje,  ik heb het overleefd.... Gisteren met z'n tweeën (van de thuiszorg) hebden ze mijn peg gedompeld en schoongemaakt,  goed gelukt,  gelukkig ..

En gisteren avond een feestje gehad met Frank,  hij was jarig en het was erg gezellig.  Alleen in de nacht (vanmorgen)  veel pijn gehad in mijn buik (maag-streek) ,  niet kunnen draaien in mijn slaap en erg gevoelig, hmm,  fuck,  extra paracetamol genomen en na een half uur ben ik in slaap gevallen,  gelukkig. Vanmorgen zag de thuiszorg mijn PEG en schok een beetje,  had ze niet verwacht, pff erg pussig is het,  gadver.... Nu extra controleren en temperatuur meten,  nogmaals afwachten...

gaasje is nieuw en nog schoon 

Vandaan hebben we weekend,  samen,  genieten,  ons moment !!


Fijn weekend 😘

Spannend....

Aaaaaah bijnaaaa weekend hihi 😙 

Brr,  vanmiddag krijg ik mijn dompel- sessie (PEG sonde) ,  ik ben er nog niet klaar voor,  brr 😌 

--------------------------------------

Afgelopen week gaat redelijk goed met mij ,  ik ben gestopt met Morfine.  Nu alleen paracetamol,  standaard . Oké,  het is wel fijne ,  Morfine maar niet echt verstandig om het vaak te nemen met mijn darmen .  Mijn PEG sonde is nogsteeds erg gevoelig.  Niet lachen,  niet hoesten / kuchen,  niezen en de poessies staan regelmatig op me,  dat is geen pretje,  dankjewel Hashtag vanacht en Skip vanmorgen hahaha. . . Nou ,  ik ben benieuwd vanmiddag voor mijn dompel- sessie...... 

Mijn 2de gaatje!!

Waarom heb je eigenlijk joun PEG sonde Sassie?! Mensen vragen me niet vaak . . . maar kort maar krachtig: ik heb moeite met aankomen . Ik ben nu bijna een jaar verder met afwachten en alles proberen maar nee ,  helaas,  het is niet makkelijk . Ik gebruik nu mijn PEG sonde in plaats van een neus sonde en na 6 maand krijg ik mijn mic-key button terug ,  en dan hou ik mijn mic-key button altijd . 

Nu weeg ik mezelf dagelijks maar ik ga het anders doen.  In plaats van dagelijks wordt het nu wekelijks . Wegen is niet leuk . . . . . 

Knuffel Allemaal ❤ 

Update'je

Hee goede middag ,

even een update! ik gebruik nog steeds Oramorph ,  Morfine in combinatie van paracetamol, dat helpt wel redelijk,  ik moet het om de 4uur gebruiken en na ongeveer  3uur  krijg ik pijn, ik gebruik het nogsteeds elke dag, dat is geen straf hahaha..... Vanmorgen heeft de thuiszorg hem verschoond en mijn peg zag er goed uit alleen veel vocht .

nieuw gaasje

Gisteren avond gezellig naar mam geweest,  ze heeft een nieuw huisje,  wauw,  ontzettend leuk!! En gezellige avond een spelletje gespeeld met mam.

Vandaag geen afspraak gehad met mijn logopedist Elke,   misschien morgen ochtend als ze zich beter voelt ?! Ze was een beetje ziek vandaag ...

En vandaag,  vanmiddag ,  ik ga even proberen te lopen,  het is wel vervelend.  Maar ik ga naar de ganzen, ik ga ze voeren en vanavond koken ,  gezellig met z'n tweeën ! !

Knuffel en liefs van mij ❤

6 november 2016 🎂

Happy Birthday toeee mee 💞

Het is 6 november,  en vandaag mijn verjaardag maar pff heb ontzettend veel pijn vanmorgen en mijn thuiszorg- hulp trok onbewust pff dat is erg zwaar maar na de vanmiddag heeft de medicijnen goed geholpen ! Vandaag extra paracetamol en Morfine,  dankjewel Matt veel de hulp,  hij helpt ontzettend veel,  wauw !

Vandaan een beetje visite , erg gezellig alleen ik ben een beetje duf hahaha 

🙈

Morgen een afspraak met mijn logopedist !!  

Kort maar krachtig...

Kort maar krachtig . . . .

2 november 2016 

3 november 2016 

Ik heb het overleefd . maar veel pijn. helaas een nieuwe gat in mijn maag. ik slaap vanavond nog een keer in Groningen ,  daar de pijn,  ik meen ik Oxycodon.   misschien morgen naar huis ,  samen met Matt . Dan krijg ik zaterdag thuiszorg ,  maar welke organisatie . . . . afwachten !

ooohja,  ik heb een kado'tje gekregen van Ineke,  oeehh,  I love Dove!! ❤

Nouja, nu ga ik bijna slapen, nog even appen met mijn liefde en dan snurken!
slaap lekker allemaal en droom zacht . .

Zenuwachtig voor mijn PEG plaatsing!!

Ik ben er bijna klaar voor,  morgen ochtend word ik opgenomen en dan krijg ik donderdag ochtend mijn PEG sonde (dat word de tweede keer) .. Het is en blijf erg spannend!!

Ik had een mic-key button ,  in mei,  deze heb ik zelf verwijderd ,  helaas (eigen schuld Sassie maar goed bedoeld) ,  ik dacht dat mijn gewicht beter was. Ik heb een flinke buikgriep gehad van het ene na de andere gekregen . Mijn gewicht kelderde erg en gebruik mijn neus sonde goed maaaaar....  een neussonde is fuck,  mensen kijken me erg aan en veel mensen vragen me,  dat is niet mijn ding en met een feestje,  hmm,  echt niet leuk en fijn...   Gelukkig snappen veel mensen mij goed . Ik heb een keus gemaakt ,  ik wil mijn mic-key button terug !! Veel gemailt en gebeld met mijn diëtist en dokter in Groningen en gelukkig krijg ik hem terug ,  alleen eerst een PEG sonde en dan na 6 maand mijn mic-key button ! !

En even een  andere update ,  het gaat goed met mijn longen / buik / insuline. . Mijn CellCept is veranderd en nu neem ik Azathioprine ,  wauw wat een verschil, ik voel me echt beter,  alleen meerdere blauwe plekken,  hmm ik word donderdag geprikt en een infuus (on donderdag goed te slapen) .

Alleen er is iets anders aan de hand met mij,  ik heb vaak hoofdpijn (dat heb ik door mijn operatie, de naad van mijn schedel,  het is pijnlijk,  misschien weersverandering) . En ik gebruik regelmatig paracetamol maar dat helpt niet geweldig goed .  Afgelopen 2 weken heb ik iets genomen dat helpt als een tierelier....  dat was Oramorph (dat is Morfine) . Matt heeft mij aangespoord om te proberen ,  ik wacht te veel,  hmm ik ben en blijf een echte Sassie....  Ken iemand het,  Oramorph ?  Ik moet een neuroloog vragen met hoe en wat mij  klachten . . .

Ik ben erg benieuwd . . . Als het me lukt ,  dan ga ik Blogger !

Nu genieten van iets lekkers haha. . .

Veeeeel liefs van Sassie ❤️