Haai iedereen,
Zoo vandaag ben ik pas echt volwassen geworden!Vandaag de overstap gemaakt van kinderarts naar longarts Dr. M. noem ik hem in mijn blogs! Het ging erg goed, we hebben de dingen die belangerijk zijn besproken en heb mijn kinderarts bedankt (als hij dit leest wil ik hem nogmaals heel erg bedanken voor de jaren)! Vandaag ook weer longfunctie gehad en wat denk je?! Nog geen verbetering, godsamme baal wel dat het nog zo laag is! Heb er nu bijna 4 weken op zitten (antibiotica) en het is maar 45% en in liters 1.54.. Mijn longen willen niet wat ik graag wil grr! En dan denk ik wel: 'het heeft tijd nodig' en dat wordt ook verteld, maar hoelang?! Het resultaat was er 'vroeger' veel sneller na een AB kuur en nu niet eens zo veel! Nu krijg ik voor 5 dagen Pretnison 2x per dag 20mg, en krijg deze week een afspraak thuis gestuurd voor een volgend gesprek! Ben zooo benieuwd! Ook is mama woensdag jarig, weet nog niet wat ik moet halen! Nog maar even over na denken..

Tot snel! Liefs! xxx

Ik werd vanmorgen wakker en dacht: 'waarom moet ik er nu al uit?' Ik was nog zo moe, maar ondertussen had ik mijn wekker al een paar keer uitgedrukt en was het ipv 9 uur, 10 uur! Heb beneden mijn medicijnen klaar gemaakt en heb onze hond eerst uitgelaten. Thuis gekomen heb ik me aangesloten en ben ik op de bank gaan zitten! Heerlijk even rustig tv kijken.. En gewacht tot het sappie leeg was! Mn sappie was pas om kwart over 11 klaar!! En als ik dan om kwart voor 12 de bus pak, ben ik om 10 over 12 op school, dan zou ik daar voor een half uurtje moeten zijn! Nou ik dacht niet dus.. Waarom, het was een muziek les! Ja daahg.. dat zag ik niet zitten! Ben even naar de stad gegaan voor een uurtje! Even rondneuzen en ben met een nieuwe broek, een nieuwe t-shirt, nieuwe vest, nieuwe rien en nieuwe enkel laarsjes terug gekomen! Nee Sas had geen geld te veel want het koste weinig! Was met alles maar 36,50 kwijt! Nou is dat goed shoppen of niet! Whahah.. maar eenmaal thuis was ik helemaal kapot, pijnlijke benen en hoofdpijn! Rustig gezeten en het ging na een uurtje wel weer! Heerlijk bij mn zus gegeten (anders moest ik alleen voor mezelf koken) en daar had ik weinig zin in! Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis waar ik zooo geen zin in heb! Nouja lijkt me logies, ziekenhuis klinkt ook niet echt uitnodigend! Whaha..

Tot snel!
Liefs!

De bloedspiegels zijn niet goed, moet weer worden geprikt! Nu weet ik waarom ik mijn PAC heb genomen!:S Wordt er zoo gek van.. bah! Vanavond krijg ik nieuwe Easy Pumps van 720mg ipv 800mg en dan moeten we kijken of het nu wel klopt dus met andere woorden donderdag weer ziekenhuis! I cross my fingers! Again..

Vanacht erg slecht geslapen, erg onrustig! Vanmorgen om 9uur mijn wekker gezet en ben vandaag ook naar school geweest! Op school hebben we niks gedaan snap niet dat ze dat school noemen mja niks aan te doen! Morgen les tot 12.45, dus hoef ik eiegnlijk maar voor ander half uur naar school! Wat een dilemma! Ik zit nog langer in de bus dan dat ik op school zit.. Sinds vanmorgen ook erg last van hoofdpijn! Zeurende hoofdpijn! Vanavond niet te laat naar bed, heerlijk! Straks kom Iris nog even, vind ik wel heel erg gezellig dat ze komt!

Verder weinig te vertellen!
Dus hou ik het bij een kort blogje..

Tot snel, liefs! xxx

Even een korte update:

Vorige keer longfunctie in liters 1.50 en nu 1.52 in % was het de vorige keer 44% en nu 45% Super weinig verbetering helaas, dus moet nog een weekje doorgaan met Colistin en Tobra (en nog ventolin vernevelen) en na deze AB kuur verder met een kuurtje van Pretnison.. Vanavond weer top, dal prikken en hoop dat dat de laatste keer zal zijn!(A) mn arm is helemaal blauw! :|

Jullie horen snel van mij!

Liefs! xxx

Haai, hier ben ik weer even! Laat even een kort blogje achter..
Gister is het laat, maar dan ook laat geworden!
Om 1 uur half 2 was ik klaar met oppassen, en ben daarna nog even naar het feestje van mijn broer en zwager gegaan! En lag om 3uur in bed! Ja laat..
Om 9 uur was ik weer wakker, want moest mijn medicijnen weer hebben!
Omdat papa en mama vandaag weg gingen (naar Sauerland) waren ze er ook uit..
Ben langzaam wakker geworden, en heb me aangesloten! Tv gekeken en wachten tot mn zak met medicijnen leeg was! Na het sappie ben ik met onze hond gaan wandelen en heb ik papa en mama onder tussen uitgezwaait.. Ze hadden er echt veel zin in dat kon ik wel merken! En heb rustig met Bommel gewandeld en heb thuis lekker gedouched! Verder weinig gedaan, want was erg moe! We zijn tegen 4 uur naam Manu gelopen en hebben daar even gezeten en zijn tegen 5 uur naar Almelo vertrokken! We gingen Wokken.. Heerlijk eten dus! Heb mn buikje weer helemaal rond gegeten en ben helemaal kapot! Nu even tv kijken, Bommel uitlaten en dan naar mn bedje!

Good nigth people, have sweet dreams!

Dikke kussies! Liefs!

Haai lieferds, vandaag ben ik niet naar school geweest.. Heb gister (voor het eerst) weer stage gehad, en het was echt zwaar! Heb gewoon alles mee gedaan, maar mijn benen waren kapot die avond! Had verzuring in mijn benen, dus was erg sjaggie! Ben erg optijd naar bed gegaan en heb een heerlijke nacht gehad, een nacht vol slaap! Heerlijk gewoon.. Maar vanmorgen was ik gewoon zo moe, werd om 7 uur gewekt ivm medicijnen! En kwam mijn bedje niet uit.. mijn benen deden nog erg pijn, maar na mate de dag vorderde viel dat gelukkig wel weer mee.. Mocht zeft kiezen wat ik ging doen: 'Of naar school en intensief bezig zijn' of 'Thuis blijven en eens tapje achteruit doen', ik heb maar voor het laatste gekozen en heb mijn kussen en deken gepakt en heb heerlijk op de bamk geslapen! Om 12 uur heb ik met papa en mama gegeten en ben na het eten weer op de bank gaan liggen! Smiddags is Iris weer geweest samen met Luna, echt een pracht beest is dat geworden zeg! Super.. we hebebn samen tv gekeken, geknuffeld met de honden en verder niks gedaan! Rustig gehouden dus.. Nu ben ik alleen thuis, en ben the voice of holland aan het kijken.. Straks wordt mijn naald verwisseld dan moet ik Bommel even uitlaten en dan naar mijn bedje!

Tot snel,
Jullie horen van mij!

Veel liefs!

Haai, zo wat heb ik een fijne nacht achter de rug! Heb zoo lekker geslapen.. Eindelijk na deze dagen / weken.. Hoop natuurlijk dat het zo blijft gaan de nachten! Heb nog wel de zuurstof, want dat helpt namelijk ook goed tegen het piepen / kraaken in mn longen! Dus slaap dan beter.. Vanavond komt steff zijn spulletjes ophalen, dan is het pas echt! Dit weekend is het voor mij rustig! Vrijdag ben ik alleen thuis, papa en mama gaan naar de buren toe! Zaterdag moet ik oppassen en dan hebben we een feestje want gisteren was mijn broer jarig en zaterdag is mijn zwager jarig en dan vieren ze het samen! Ik ga dus na het oppassen naar het feestje toe.. Dat wordt wel een latere.. Whaha.. En zondag wordt het rustig, papa en mama gaan zondag weg voor een weekje naar Sauerland! Ze gaan naar Chanthal en Wilco heen om Jannick te bekijken en natuurlijk om veel foto's te maken want ik ben zo benieuwd Whaha.. En dan wordt het iedere dag vroeg uit bed gaan want ik moet morgen men medicijnen en onze hond is er ook nog die eruit moet morgens! Ik ga dan gewoon naar school als het lukt, want die ritme moet er 'gewoon' weer komen! Dan ga ik me nog beter voelen denk ik.. Dus dat wordt een druk weekje, maar gelukkig kan ik bij Manu en Bjorn eten dat vind ik wel heel erg fijn..

Jullie horen van mij.. Tot snel! XxX

Haai iedereen,
Heb een *piep, grmpf* nacht achter de rug.. Heb echt heel slecht geslapen! Zuurstof tank deed geweldig zijn best, maar het hoesten was niet fijn.. Heb steeds last van hoestbuien als ik lig, echt geen pretje! Je hebt je eerst hoestbui als je de trap op loopt, en dan lig je eindelijk gaat het 5 a 10 minuutjes goed begin je weer met een hoestbui dus ga ik op het randje van mn bed zitten .. En zo gaat het maar door.. Niet fijn! Vandaag moet ik normaal voor een lange dag naar school, maar dat houd ik niet vol! Dus ga ik maar 2 lessen.. Ik ga dus waarschijnlijk om 12.45 weer naar huis.. Ik zie wel hoe het gaat hoop beetje redelijk!

Jullie horen van mij..
Liefs! Xxx

Helaas moet wat vertellen!
De relatie tussen Steff en mij is verbroken!
Sinds dit weekend, door verschillende dingen wou en kon ik niet meer!
We hebben allenbij onze fouten gemaakt.. Het is niet anders!
Omdat we elkaar gewoon blijven zien, blijven we gewoon vrienden!

Verder gaat het met mijn gezondheid beter..
Ik kan merken dat de Tobramicyne aanslaat!
Ben ik erg blij om! Ik zet de zuustof snachts al weer wat lager,
probeer het weer 'gewoon' te minderen!

Tot snel, liefs!

En Mell. bedankt voor je steun! Je bent mijn kanjer!(L)

Longfunctie is:

Liters vorige keer 1.41 nu 1.50
Procenten vorige keer 41 en nu 44!!
Een stukkie omhoog dus..
Omdat ik nog erg kraak en piep, heb ik ventolin om te vernevelen gekregen!
Dat moet ik dan 4 a 5 keer savonds gaan doen voor het slapen gaan! Ik hoop dat het gaat helpen en dat mn benauwdheid savonds ook minder worden!

Tot snel, jullie horen van mij! Xxx

Yes, mijn arts heeft ermee ingestemt en ik krijg morgen mijn zuurstof tank thuis! Gelukkig wordt mijn benauwdheid savond heel (maar dan ook heel langzaam) minder maar is erg vervelend en je wordt er verschrikkelijk moe van! Ben nu op school, en doe halve dagen! Vanmorgen was ik erg moe, en had ik steeds hoestbuien.. Volgens papa en mama was het nog niet verstandig om naar school te gaan, maar wil zo graag even uit huis! En omdat ik toch smiddags naar het ziekenhuis moest kan ik net zo goed even met koppie op school laten zien! Het is maar even.. Kwart over 2 moet ik bij de poli zijn bij de kinderartsen en daarvoor longfunctie blazen! Ben zoo benieuwd of het verbeterd is..

Jullie horen van me!

Dit is Jannick, hij is op 6 januari om 08.48 geboren. Hij is 47cm lang (kort, haha) en weegt 2745 gram! Een heel klein mannetje dus! Dit is het kindje van Chanthal en Wilco (vrienden uit Sauerland van Dommelhof)! Dit kleine mannetje is 4 weken te vroeg geboren, heeft opstart problemen gehad maar is helemaal goed gekomen! Het is een super mooi ventje zo op de foto's! Helaas kan ik er niet geen ivm school (en ABkuur).. Papa en mama gaan 23 januari erheen en blijven daar een weekje!

Hoe gaat het nu met me? Redelijk, kan ik zeggen..
De koorts is godzijdank weg, maar (ja helaas nog een maar..) ben zo erg benauwd! Echt niet grappig.. Ben nog nooit zo lang benauwd geweest en weetje : IK DOE NIKS! Dat vind ik erg frustrerend.. En wordt er erg moe van! Heb savond er veel last van, dus slaap met zuustof (is in overleg gegaan met mijn arts)! Nu kan ik helaas met 1 fles nog niet eens een hele nacht doen. Nu heeft mama vanmiddag naar Westfalen gebeld (waar ik mijn zuurstof van heb), en die kunnen dinsdag (als mijn arts instemt) een tank thuis bezorgen (een heel apparaat) die zetten ze op mijn kamer neer en als ik dan benauwd ben kan ik hem zo aanzetten.. ipv dat ik me zorg hoef te maken of ik nog genoeg zuurstof heb, want de flessen zijn normaal alleen voor sport! Ik hoop dat hij ermee instemt, en dat ik er een kan krijgen. Dat is beter dan steeds die flessen! Nouja eigenlijk moet de benauwdheid 'gewoon' weggaan dat vind ik het belangerijkste..


Jullie horen nog van mij!(L)
tot snel.. xxx

Hallo,
Even een kort berichtje!
LF was 41 procent, in liters 1.41.
De vorige keer 52 procent, in liters 1.78.
Op de longfoto was er niks te zien..
Bloeduitslagen ook niet!
En de sputum kweek van november was alleen de pseudomonas gevonden..
Ik heb een ABkuur gekregen: Colistin & Cefta! Maar nu helpt de Cefta niet meer en ben ik niet meer assistent tegen de Tobra! Erg fijn, want die helpt het allerbeste tegen de pseu.. Ook heb ik nog steeds koorts, van morgens vroeg tot laat in de nacht.. Nog steeds heel erg benauwd! Heb nu met mijn arts afgesproken dat ik nachts zuurstof ga gebruiken! Ik hoop dat ik vanacht een rustige nacht krijg en niet de dagen dan hiervoor..

Jullie horen van me..

Pff, koorts is er al het hele weekend, en het laagste wat ik heb gehad is 37,4! Het is heel erg vermoeiend.. Niet alleen de koorts, maar hoesten ook! Mijn keel en bortskast doet erg veel pijn, dus druf bijna niet te hoesten! Maar het moet wel, want heb veel last van slijm.. Het is wat! Echt niet fijn.. Dinsdag mag ik weer voor controle komen en ben benieuwd na de uitslag van mijn longfoto en de bloeduitslagen! Maar natuurlijk ook mijn longfunctie.. Ik hoop maar dat dat gaat ivm bortskast! Ik ga nu slapen, met een beetje zuurstof want dan kraak en liep ik minder! Hoop dat het vanacht helpt!

Jullie horen jogg van mij!

Xxx

wachten duurd lang!

Wat duurd wachten toch lang..
Ben nu al een hele tijd op het ziekenhuis!
Ziekenhuis? Ja ziekenhuis!
Vanmorgen toen ik wakker werd ging het wel, en had alleen nog maar verhoging! Het hoesten was er bijna niet! Maar een maal op school, werd ik erg beroerd! Heb de lessen (vind ik kan van mezelf) afgemaakt en ben meteen naar het ziekenhuis gegaan! Gelukkig was mijn kinderarts er en niet lang daarop kreeg ik weer te horen: weer een infectie! Bah.. Mijn PAC is aangeprikt, en moet nu wachten op het antwoordt voor de thuiszorg of ze de pomp kunnen bezorgen of biet! I cross my fingers.. Ben nu helemaal kapot! Wil naar huis en het liefst slapen! Meteen slapen.. Wachten duurd lang.. Dinsdag moet ik weer voor controle naar mijn kinderarts!

Jullie horen nog van mij!

Na een nacht nie kunnen slapen, en gehoest te hebben is de koorts weer weg gelukkig! Bah wat is dat vervelend!!! Hoop dat de koorts lang weg blijft!

Het is nu kwart over 5, en kan niet slapen! Daar baal ik echt van, want als ik me straks nog beter voel, ga ik gewoon naar school toe! Het is maar even dus dat is oké!

Ik zal nog maar een een poging doen om te slapen ! Slaaplekker, en tot snel!

Liefs!

En zo lig je in bed met koorts! Nee toch..
Niet nu.. Nooit niet! Gatverdamme!
Baal baal..

Waren we weer!!

Haai iedereen,
Waren we weer! Hier gaat alles goed,
weer druk met school bezig..
Morgen lekker uitslapen want donderdags hebben we vrij!
Smiddags om 14.30 weer stage tot 18.00! Gezellig hoor met de kids..
Vrijdag weer lekker optijd vrij (12.45), want er valt een les uit!
En smiddags naar therapie heen.. Dinsdag savond ben ik niet geweest ivm school!
Was er zo laat weer, en was helemaal op van school. Dan maar vrijdag weer!
Zaterdag gaan we naar mijn schoonvader toe, even op bezoek..
Verder heb ik niks op de planning!
Volgende week even naar het ziekenhuis bellen ivm mijn neuspoliepen!
Heb er nog steeds veel last van bah! Ondackt de medicijnen waarmee ik nu gestopt ben!

Ik ben nu op bezoek samen met papa en mama bij opa en oma, en dan straks naar huis poging tot optijd slapen! Whaha...

Tot snel lezers!
Veel liefs vanauit Twente!