vrijdag 23 december 2016

Bijnaa kerst 🎅

Hee allemaal,  hoe is het met jullie? Het gaat redelijk met mij!

Nu ben ik 3 weken bezig met met PEG- pech.. Het is nogsteeds pussig,  wild vlees helaas  en nogsteeds dagelijks aanstippen.. Maaaar ik heb goed nieuws : ik zie de thuiszorg niet meer ,  ik kan zelf dompelen,  wooeehooee !!

En jaa,  dagelijks voel ik me anders. Vandaag redelijk goed alleen in de avond buikpijn,  hallo Movicolon en een beetje hoofdpijn en ik gebruik nu even geen sondevoeding, voor de zekerheid,  bijnaaa een verstopping en ik gebruik bijna geen Creon,  hmm !

Ik ben alleen thuis vanavond dus chilliebillie- hang- pyjama dag!! Matt heeft een feestje, fijn vakantie hihi 🎉

En,  en,  en.....  morgen hebben we een feestje,  ons feestje,  ik kan niet wachten hihi :

Kerstavond 🎅 

en erg langzaam word mijn gewicht beter :

Nog  zeker 4,5kg tegaan.... 



Ik wens jullie een fijne avond,  weekend en geniet van de kerst!!

Groetjes van mij x

maandag 5 december 2016

Update

Het is even geleden,  dus hallo hihi..


Van 70liter aquarium hebben we nu 160liter!! Ik vind hem geweldig hihi..

Hoe voel je je Sas? Mmm,  het gaat redelijk goed met mij,  het is wel dagelijks anders! Jups,  ik ben en blijf een CF'er hihi.. Ik hoest wel,  geen slijm in mijn longen!! Alleen slijm in mijn neus.. Ik snotter wel nogsteeds! Ik doe dagelijks longfunctie blazen,  temperatuur meten en saturatie meten! Alles is nogsteeds stabiel..


en temperatuur is 37,5!! 

En mijn gewicht....
ik zit in een rollercoaster!!

Ik doe men best!!! 

En ik moet dagelijks mijn peg sonde aanstippen (en 2keer per dag schoonmaken) ,  want ik heb wild vlees bij mijn peg,  heb is wel gevoelig, heeft iemand anders ook last van wild vlees?

Nu gaan we pasta eten,  jammie,  heb ik zin in!! Haha..  Morgen een drukke dag. Naar de logopedist,  fysiotherapie en het huisje schoonmaken,  eindelijk was  het bedoeling dat ik vandaag alles schoon moest maken maar niet echt gelukkig......

Tot snel,
veel liefs van mij!! ❤

dinsdag 29 november 2016

Verkouden?!

Jeetje,  wat kun je je fuck voelen! Ik nies,  ik hoest en ik ben erg erg erg moe, het is echt fijn,  mijn lichaam is fuck,  ik word verkouden denk ik,  maar het doorzetten van een verkoudheid lukt niet nu!! Ik heb afgelopen zondag Groningen gemailt, en een mail terug gekregen, ik moet uitzieken,  wel dagelijks longfunctie blazen,  temperatuur meten en saturatie en hartslag ook meten.. Nu is alles stabiel in de avond ! 

Temperatuur is nu 37,5°
Saturatie is 98%
Hartslag is 100 -  105. 
Vanavond hen ik mezelf gewogen en tiieeediiee... 
53,2!!
Erg langzaam naar komt goed,  ik weeg het zeker! Dankjewel nieuwe sondevoeding hihi...  

Als het slechter wordt deze week -  weken dan moet ik bellen!  

Vanmiddag was mijn longfunctie (thuis- apparaat) stabiel! 

Longfunctie thuis...


Vanmorgen naar de logopedist gewees en ook bij de fysio geweest! Alles was goed maar het was erg zwaar! Bij het lopen heb ik een spiertje verrekt bij mijn long,  denk ik dan maar,  het ademen is niet optimaal!! 

En nu,  ik ga slapen!  Slaap lekker allemaal en droom zacht! 



Mijn maatjes!
Links Hashtag 
Rechts : Skip 


---------------------
Morgen ga ik Groningen mailen,  misschien krijg ik de uitslag van het prikken!!
---------------------

zaterdag 26 november 2016

Nieuwe sondevoeding!!

Wooeehooee, vandaag heb ik nieuwe sondevoeding gekregen,  extra calorieën hihi,  voor je het weet is het aankomen nu makkelijker!! 💪🍼


donderdag 24 november 2016

Goed geluk in Groningen


Here we go again 💉😋




Aaah @matthew2504 en ik zijn thuis!! 

En alles is goed,  mijn longfunctie was in september 69% (2.34liter) en nu is mijn longfunctie 68% (2.31liter) dus het is stabiel..  Wachten op de prik- uitslag en mijn Prednison is verlaagd,  eindelijk haha !! Oké,  mijn gewicht is nu nogsteeds slecht maar ik moet mijn diëtist mailen voor nieuwe voeding, helaas kost alles energie !! 

Hmm en ik moet een afspraak maken voor de KNO- arts in Oldenzaal,  (vanmiddag alles vragen) , iets met snot en slijm in mijn neus 😂😋

Maaaaar, hallo 2017 voor een de volgende afspraak in Groningen 😁




Fijn even geslapen,  dat moest voor mezelf hihi pff vermoeiend is het van Groningen naar huis. Maar het is ons niet gelukt bij de huisarts om een verwijzing krijgen,  helaas. Nu heb ik een mail gestuurd naar Groningen of ze me kunnen helpen!


Energie opgedaan en nu fijn naar de fysio!! 😀🍴

Doei doei!! ❤

maandag 21 november 2016

Uitslag van de kweek...

Jaa,  helaas heb ik de uitslag van de kweek. Het is niet erg slecht maar zwaar vervelend. Ik heb ongeveer één jaar deze door mijn longtransplantatie, ik heb regelmatig een Candida schimmelinfectie. Candida is erg verschillend, verschillende soorten Candida.

-----
Ik was in 2009 erg ziek,  ze hebben mijn PAC verwijderd,  deze zat in mijn PAC en bloed. Dat was ook revalideren, een half jaar. Veel fysiotherapie en even gestopt met school,  wel gewoon thuis gelukkig . Pff als ik er aan denk,  dat was ook erg zwaar.
-----

Maaaaar nu.. nu heb ik ook een Candida schimmelinfectie in mijn PEG sonde. Nu moet ik mijn PEG 2 x per dag schoonmaken en met de zalf afwachten. Ik moet deze week (donderdag 24 Nov) naar de dokter,  in Groningen.

Nu, doe ik niks bijzonders. Matt is nog steeds erg druk en ik... ik drink warme thee en ik eet nootjes hihi en ik snoep  sondevoeding!

Tot snel x

Foto was van gisteren. 


Ik geniet van mijn maatje 🐈💖

vrijdag 18 november 2016

Bijnaaaa weekend...

Hee allemaal,  hoe is het met jullie?!


Het gaat redelijk goed met mij,  gelukkig alleen vandaag erg moe en een beetje  buikpijn,  ik gebruik extra Movicolon en Fluimucil! Eergisteren heb ik een sondevoedings stoot gehad. Ik dacht dat ik 12u sondevoeding wou maar nee ik gebruik nu 14u sondevoeding,  eergisteren was ik erg misselijk en ik heb overgegeven.

Dankjewel thuiszorg mevrouw, Ze heeft  mij gedompeld vanmorgen,  oké het is niet fijn  maar geen pijnpijn!!



Overleef!! 

Oooh jaa,  als het goed is krijg ik vandaag of maandag de uitslag van de kweken!!


Gisteren heb ik een goede longfunctie geblazen. Eigenlijk. Afgelopen week / 2 weken had ik veel pijn door mijn peg sonde,  want het blazen,  pfiew,  wat een hell haha 😂  Maar nu is mijn longfunctie stabiel!! ❤

een week geleden 

gisteren..... 


Nu bijna weekend,word zeker gezellig met mijn maatje! 👫  eerst verschillende dingen schoonmaken,:waterbak van de poessies,  vaatwasser uitruimen en inruimen,  wc schoonmaken en de alle laaste: stofzuigen!!


Bijnaaaa weekend hihi 😙


dinsdag 15 november 2016

Wat een gedoe...

Jeetje, wat een gedoe vanacht.. 


Wooeehooee, alles is goed gelukt vanmorgen met onze wc,  badkamer en keuken .


 Alleen met mezelf niet,  helaas.  Vanmorgen werd mijn planning heeeeeel anders...  Pff,  vanmorgen heb ik Matt uitgezwaaid.. Ik was kapot,  met tegenzin heb ik vanacht mijn logopedist gesmst,  ik moet is zal slapen voor mezelf,  pff zware nacht. Dus ik heb extra geslapen,  wauw,  slapen is fijn als het moet  hihi! Om 11u gehad ik eigenlijk een afspraak met mijn thuiszorg en om 12u een afspraak met mijn fysiotherapeut. hmm, echt heeeeeel anders.....

Omdat de thuiszorg erg laat thuis kwam heeft mam voor mij gebeld want het is me niet gelukt dat ik kom (bij de fysio) ,  hmm! Oké,  11:45 kwam mijn thuiszorg thuis en mijn peg zag er niet uit...  Ondanks de paracetamol helpt het niet goed, nogsteeds  pus en iets nieuws!


Het lijkt op een blaar in mijn oude mic-key button gat! Ik heb alles gevraagd van mijn thuiszorg- mevrouw... Voor de zekerheid moest ik de Voedingsteam ( in Groningen ) vragen, hoe en wat met mijn oude mic-key button gat en mijn nieuwe PEG sonde (pus en erg gevoelig)  .

Duuuusss,  volgende afspraak maken vandaag met mijn huisarts,  pff...


Ze hebben extra vandaag kweken gemaakt van mijn oude mic-key button gat (lijkt op een blaar?! dat is nieuw) en mijn nieuwe gat (erg pussig) . Als het goed is krijg ik vrijdag de uitslag van de dokter. En nu moet ik extra temperatuur meten,  afgelopen week had ik een beetje verhoging (37,6, met standaard paracetamol) dus voor de zekerheid alles controleren en ik ben niet fit......

Nu niks meer,  fijn warm douchen en genieten van niks doen! Morgen ochtend een afspraak met wbo man (wc maken) en wachten op mijn pakketje van Mediq, dan krijg ik nieuwe slangen van mijn sondevoeding!


Groetjes en liefst  van Sas 💕🌹

zaterdag 12 november 2016

Goede morgen allemaal 🌹

Jeetje,  ik heb het overleefd.... Gisteren met z'n tweeën (van de thuiszorg) hebden ze mijn peg gedompeld en schoongemaakt,  goed gelukt,  gelukkig ..

En gisteren avond een feestje gehad met Frank,  hij was jarig en het was erg gezellig.  Alleen in de nacht (vanmorgen)  veel pijn gehad in mijn buik (maag-streek) ,  niet kunnen draaien in mijn slaap en erg gevoelig, hmm,  fuck,  extra paracetamol genomen en na een half uur ben ik in slaap gevallen,  gelukkig. Vanmorgen zag de thuiszorg mijn PEG en schok een beetje,  had ze niet verwacht, pff erg pussig is het,  gadver.... Nu extra controleren en temperatuur meten,  nogmaals afwachten...


gaasje is nieuw en nog schoon 



Vandaan hebben we weekend,  samen,  genieten,  ons moment !!


Fijn weekend 😘

donderdag 10 november 2016

Spannend....

Aaaaaah bijnaaaa weekend hihi 😙 

Brr,  vanmiddag krijg ik mijn dompel- sessie (PEG sonde) ,  ik ben er nog niet klaar voor,  brr 😌 


--------------------------------------

Afgelopen week gaat redelijk goed met mij ,  ik ben gestopt met Morfine.  Nu alleen paracetamol,  standaard . Oké,  het is wel fijne ,  Morfine maar niet echt verstandig om het vaak te nemen met mijn darmen .  Mijn PEG sonde is nogsteeds erg gevoelig.  Niet lachen,  niet hoesten / kuchen,  niezen en de poessies staan regelmatig op me,  dat is geen pretje,  dankjewel Hashtag vanacht en Skip vanmorgen hahaha. . . Nou ,  ik ben benieuwd vanmiddag voor mijn dompel- sessie...... 



Mijn 2de gaatje!!

Waarom heb je eigenlijk joun PEG sonde Sassie?! Mensen vragen me niet vaak . . . maar kort maar krachtig: ik heb moeite met aankomen . Ik ben nu bijna een jaar verder met afwachten en alles proberen maar nee ,  helaas,  het is niet makkelijk . Ik gebruik nu mijn PEG sonde in plaats van een neus sonde en na 6 maand krijg ik mijn mic-key button terug ,  en dan hou ik mijn mic-key button altijd . 

Nu weeg ik mezelf dagelijks maar ik ga het anders doen.  In plaats van dagelijks wordt het nu wekelijks . Wegen is niet leuk . . . . . 


Knuffel Allemaal ❤ 


dinsdag 8 november 2016

Update'je

Hee goede middag ,

even een update! ik gebruik nog steeds Oramorph ,  Morfine in combinatie van paracetamol, dat helpt wel redelijk,  ik moet het om de 4uur gebruiken en na ongeveer  3uur  krijg ik pijn, ik gebruik het nogsteeds elke dag, dat is geen straf hahaha..... Vanmorgen heeft de thuiszorg hem verschoond en mijn peg zag er goed uit alleen veel vocht .

nieuw gaasje


Gisteren avond gezellig naar mam geweest,  ze heeft een nieuw huisje,  wauw,  ontzettend leuk!! En gezellige avond een spelletje gespeeld met mam.

Vandaag geen afspraak gehad met mijn logopedist Elke,   misschien morgen ochtend als ze zich beter voelt ?! Ze was een beetje ziek vandaag ...

En vandaag,  vanmiddag ,  ik ga even proberen te lopen,  het is wel vervelend.  Maar ik ga naar de ganzen, ik ga ze voeren en vanavond koken ,  gezellig met z'n tweeën ! !

Knuffel en liefs van mij ❤


zondag 6 november 2016

6 november 2016 🎂




Happy Birthday toeee mee 💞





Het is 6 november,  en vandaag mijn verjaardag maar pff heb ontzettend veel pijn vanmorgen en mijn thuiszorg- hulp trok onbewust pff dat is erg zwaar maar na de vanmiddag heeft de medicijnen goed geholpen ! Vandaag extra paracetamol en Morfine,  dankjewel Matt veel de hulp,  hij helpt ontzettend veel,  wauw !


Vandaan een beetje visite , erg gezellig alleen ik ben een beetje duf hahaha 

🙈

Morgen een afspraak met mijn logopedist !!  

donderdag 3 november 2016

Kort maar krachtig...

Kort maar krachtig . . . .


2 november 2016 

3 november 2016 


Ik heb het overleefd . maar veel pijn. helaas een nieuwe gat in mijn maag. ik slaap vanavond nog een keer in Groningen ,  daar de pijn,  ik meen ik Oxycodon.   misschien morgen naar huis ,  samen met Matt . Dan krijg ik zaterdag thuiszorg ,  maar welke organisatie . . . . afwachten !

ooohja,  ik heb een kado'tje gekregen van Ineke,  oeehh,  I love Dove!! ❤

Nouja, nu ga ik bijna slapen, nog even appen met mijn liefde en dan snurken!
slaap lekker allemaal en droom zacht . .


dinsdag 1 november 2016

Zenuwachtig voor mijn PEG plaatsing!!

Ik ben er bijna klaar voor,  morgen ochtend word ik opgenomen en dan krijg ik donderdag ochtend mijn PEG sonde (dat word de tweede keer) .. Het is en blijf erg spannend!!





Ik had een mic-key button ,  in mei,  deze heb ik zelf verwijderd ,  helaas (eigen schuld Sassie maar goed bedoeld) ,  ik dacht dat mijn gewicht beter was. Ik heb een flinke buikgriep gehad van het ene na de andere gekregen . Mijn gewicht kelderde erg en gebruik mijn neus sonde goed maaaaar....  een neussonde is fuck,  mensen kijken me erg aan en veel mensen vragen me,  dat is niet mijn ding en met een feestje,  hmm,  echt niet leuk en fijn...   Gelukkig snappen veel mensen mij goed . Ik heb een keus gemaakt ,  ik wil mijn mic-key button terug !! Veel gemailt en gebeld met mijn diëtist en dokter in Groningen en gelukkig krijg ik hem terug ,  alleen eerst een PEG sonde en dan na 6 maand mijn mic-key button ! !

En even een  andere update ,  het gaat goed met mijn longen / buik / insuline. . Mijn CellCept is veranderd en nu neem ik Azathioprine ,  wauw wat een verschil, ik voel me echt beter,  alleen meerdere blauwe plekken,  hmm ik word donderdag geprikt en een infuus (on donderdag goed te slapen) .

Alleen er is iets anders aan de hand met mij,  ik heb vaak hoofdpijn (dat heb ik door mijn operatie, de naad van mijn schedel,  het is pijnlijk,  misschien weersverandering) . En ik gebruik regelmatig paracetamol maar dat helpt niet geweldig goed .  Afgelopen 2 weken heb ik iets genomen dat helpt als een tierelier....  dat was Oramorph (dat is Morfine) . Matt heeft mij aangespoord om te proberen ,  ik wacht te veel,  hmm ik ben en blijf een echte Sassie....  Ken iemand het,  Oramorph ?  Ik moet een neuroloog vragen met hoe en wat mij  klachten . . .

Ik ben erg benieuwd . . . Als het me lukt ,  dan ga ik Blogger !

Nu genieten van iets lekkers haha. . .



Veeeeel liefs van Sassie ❤️

zaterdag 8 oktober 2016

Mijn 1ste verlongdag 💞

Dankzij mijn donor leef ik,  wauw ik heb er geen woorden voor,  dankjewel iemand....  dankjewel!! 

Proost,  ik ben 1 jaar 🎈🎂🍷🍾






woensdag 29 juni 2016

Ik mis je mopsie!!




Haj allemaal, wij hebben gisteren slecht nieuws gekregen!! Poes is gisteren overleden..  Het was erg pijnlijk voor Poes (de nierstenen zijn te groot om te opereren)  en nu is het erg pijnlijk voor ons!! Poes, jij bent en blijft mijn meisje 😞 🐱 ik mis je mopsie !! 

♥ 25-07-2011 - 28-06-2016 ⭐ 

dinsdag 31 mei 2016

Groot onderzoek in Groningen!!

Hihi, 30 mei, een hele dag mijn plas verzamelen maar het is gelukt... 



En nu, 31 mei, wij hebben een hele lange dag gehad maar alles is goed en we hebben het gezellig gehad..



Als eerste wordt mijn bloedworst afgetapt, dankje wel mevrouw voor de 11 buisjes haha.. Dan wordt ik op de foto gezet (longfoto) en dan moet ik gezellig blazen, wauwiiee,  niet benauwd of moe, echt een verschil ! Mijn longfunctie is super,  70% en mijn FEV1 is 2.40,  wooeehooee!!





De volgende afspraak is ook gezellig met de longtransplantatie dokter..  Even praten en dan extra controle van mijn klieren maar alles is goed!! 


En dan de volgende afspraak met mijn diëtist maar alles is goed en ik hoef geen afspraken meer te maken.. Alleen als ik  dingen moet vragen dan even contact opnemen..



En dan...... 
Mijn looptest een jaar geleden :  
 loop ik 420meter 
en mijn saturatie eerst 98% laatste 84% en mijn hartslag is hoogste 117..

En nu; 
Looptest is 620meter
Mijn saturatie eerst 98% en ook super 98%
en hartslag is de hoogste 161,  maar het gaat echt beter! 






De eerstvolgende afspraak is voor de MRI, wauw,  dat is echt zwaar... Te veel prikkels  in mijn hoofd,  brr, maar het is goed gelukt!! 

Ik lach als een boer met kiespijn...... 


En dan de alle laatste afspraak is voor mijn uitgebreide longfunctie en dit is ook super goed gelukt.. 




Jeeeej, alles is goed!! Wauwiiee, ik ben ontzettend trots op mijn nieuwe longen, het gaat super, nogmaals dank je wel donor !!!  ♥





zondag 8 mei 2016

Ontzettend veel gebeurd.....

Wauwiiee, ik heb een late reactie maar ik leef,  dankzij de doner, dankje dankje dankje !! ♥

Maaar er is ontzettend veel gebeurd,

Allereerst ;
-------------------------------------------------------------------------)

donderdag 8 oktober 2015

IK HEB EEN FUCKING OPROEP!!!!!!

De transplantatie arts belde kwart voor 7 om me te vertellen dat er een mogelijk perfecte setje voor me is! En nu zitten we op spoedpost en gaan we zo over naar de afdeling om daar verder te wachten..

Duimen allemaal voor groenlicht!

Als het lukt zal iemand mn blog update'n of houd iig Facebook in de gaten van matt! Sommige die ik enorm lief heb, staan in de whatsapp groep en worden daar op de hoogte gehouden !!

Tot gauw lieve mensen,

Kus x

Saskiaxxx op donderdag, oktober 08, 2015

--------------------------------------------------------------------------

En nu,  ik heb vandaag precies 7 maand mijn nieuwe mooie ontzettend trotse longen !! Wauw..

De operatie van mijn longtransplantatie is goed gelukt maar mijn complicatie is heeeeeel zwaar..

De dokters dachten dat het door de narcose kwam maar Matthew weet iets maar wat en waarom (...).. Jaa, eindelijk, de dokters weten het, ik heb een herseninfact (CVA) gehad,  ik ben verlamd aan de rechterkant ,  wat erg en eng voor Matt en mama, wat een schok  ( ik ben verlamd rechterkant,  mijn been en mijn arm) !!


En door de CVA (herseninfact) hebben mijn hersenen te veel druk (ophoping van hersenvocht), waardoor met spoed een  operatie, er moet een stuk uit mijn hoofd.... Oftewel noemen ze botlap eruit halen


Ik weet er niet veel meer van gelukkig, het maakt allemaal te veel indruk en veel pijn veel extra medicijnen ( heel veel pijn naar de longtransplantatie en mijn hoofd is ontzettend pijnlijk ) .. Ik weet het nog een beetje, en dat het frustrerend is; ik kan niet praten (de schuld van de herseninfact) !!!! Ik moet echt opnieuw leren praten, ik weet alles alleen het praten is ontzettend moeilijk. De eerste woorden dat ik weer leerde waren.... Ja, oké en nee.. En eindelijk , beetje bij beetje kriebelt Matthew mijn been en wauwiiee,  ik heb GEVOEL in mijn voet (maar heel doof gevoel) !!!!!!  Wat moeilijk,  voor Matt en Mama en  ikzelf, pff, wat zwaar!  Ik verblijf 2 weken in IC, ik proberen heeel veel en langzaam met veel oefenen begint mijn been weer te werken... Naar veel pogingen; ik kan lopen, wauw! Dankzij Rianne ( IC verpleegkundige )  zij helpt mij ontzettend veel.. En ik leer dankzij Matt en mam heel veel !!


Eindelijk verblijf ik op een gewone afdeling, D3, heeel gezellig met z'n allen, alleen ik heb echt veel moeite met praten ! Ik heb veel hulp nodig met de fysio en de logopedist, en met Matt en mam. 2 weken later wordt mijn botlap eindelijk weer terug geplaatst, echt heel spannend maar het gaat goed maar mega veel hoofdpijn !!


Van Groningen naar het Roessingh, revalidatie ! Ook 4 weken interne. Maar elk weekend lekker naar huis.  Roessingh heeft een CVA afdeling met heel veel therapieen, fysio,  ergotherapie, logopedist, extra psycholoog en maatschappelijk! Ook beetje bij beetje gaat het beter, ik leer ontzettend veel maar praten is nog heel moeilijk.

En mensen,  wauwiiee, ik heb ongelooflijk veel kaarten gekregen , nogmaals bedankt allemaal (beetje late reactie hihi))!


Wooeehooee , Matt en ik hebben een eigen huisje in Oldenzaal, heel gezellig en mooi !! En eind december ging ik eindelijk naar huis, samen met Matt en Mama, maar nog heel veel hulp !! Van januari tot mei ben ik heeeeel druk geweest, elke week 3 dagen  naar het Roessingh.. En eindelijk,  het gaat beten met mij.. Want ik heb een feestje,  ik ben klaar met het Roessingh!!!  Ik moet nog wel naar de logopedist (thuis en in gezondheidscentrum) en het gaat beetje bij beetje redelijk goed met mij !!! Ik heb nog moeite met de zinnen schrijven en dingen vragen maaaar praten gaat redelijk goed, ik ben goed op weg, wooeehooee !!


Dankjewel lieverd,  voor alles !!!

Kus voor allemaal xxx


(p.s. ik heb het zelf geschreven en beetje verbeterd door Matt)