zaterdag 31 mei 2014

De weg naar een nieuwe ervaring ?!

Eigenlijk lieve allemaal, wou ik dit uitstellen met vertellen maar omdat ik er behoorlijk enthousiast over ben vertel ik het toch en ik wil jullie graag op de hoogte houden met deze nieuwe ervaring.. Een aantal weken geleden kreeg ik een email van iemand van de NCRV, er werd gevraagd of ik vrijblijvend met hun kennis wou maken ivm hun nieuwe tv programma; 'Deel je Leven'. Ze wist dat ik op de wachtlijst stond door deze persoonlijke blog. Omdat ik het eerst niet geloofde (dat overkomt mij normaal nooit) heb ik tot savonds gewacht tot Matthew thuis was en heb die email aan hem voorgelegd. Pas savonds heb ik terug gemailt dat ik graag meer informatie wou over het programma. Al snel kreeg ik antwoord. Als ik mn telefoon nummer door gaf kon ze me de volgende dag bellen, maar omdat ik die hele middag in Groningen te vinden was die dag, heb ik dit verschoven naar die dag daarop. We hebben een gezellig gesprek gehad. Ze vertelde dat het een tv programma is die mij dan vòòr-, tijdens- en na mijn long transplantatie volgt om een beeld te krijgen wat een (long-) transplantatie met iemand kan doen. Dit programma gaat over meedere donororganen maar omdat ik op longen wacht, vonden ze me wel interessant. Na een telefoontje met de stagiaire van de redactrice, mocht ik er even over na denken, het lijkt me hele leuk en vooral uitdaging voor een nieuwe ervaring. Ik ben al eens eerder op tv geweest maar dat was niet speciaal op mij gericht maar dit wel. Natuurlijk moest ik in ons telefoon gesprek vertellen wat ik nu precies deed! Ik probeerde het leuk te houden; 'Ja, eigenlijk kan ik best veel', 'kun je dit verder uitleggen?' was haar vraag dus ik heb mijn dag schema verteld maar op het eind van dat gesprek moest ik toegeven; er gebeurt weinig in mijn dagelijkse leventje dan slapen en een date met de stofzuiger en de stofdoek hahaha! Maar dat ter zijde, ze ging met de 'afdeling' overleggen of ik geschikt zou zijn en ze zou me begin afgelopen week terug bellen. Dat heeft ze gedaan. Ze vroeg of ik er verder nog overnagedacht had en dat heb ik gedaan vertelde ik haar. Het lijkt me iig een leuke ervaring. Ook kon zij vertellen dat ze mijn ooh zooo drukke (in mijn ogen) levens-verhaal wel interessant vonden voor een verdere persoonlijke kennismaking. Nu hebben we een dat afgesproken en deze is al redelijk snel. Als de persoonlijke kennis geweest is, horen jullie natuurlijk meer..

Ooeeeehhh vind het zooooooo spannend !!!

Verder even een update over lichamelijke gedoe.. Eergisteren weer bloed-sporen in mn slijm. Het wordt bijna normaal?! Ook niet bepaald goed lijkt me! 18 juni controle bij longarts in Groningen en ben bang dat het een kuur wordt, ik duim iig voor een pillen-kuur (a) Zuurstof gaat goed. Beter als verwacht. Of ik verbetering merk? Best wel. Als ik aan de zuurstof zit, is mijn lichaam duidelijk rustiger. 1u of langer zonder, ben ik moe ! Dus dat is een goede oplossing.. Dankje wel dokter V.!!!!

Veel liefs Saskiaxxx

vrijdag 30 mei 2014

Photo Challange dag 31; outrun CF + afsluiting photo challange

Photo Challange dag 31;
OUTRUN CF.

Aan een outrun heb ik zelf nog nooit aan mee gedaan maar vind het super dat andere mensen (en CFers) dit doen. Met deze outrun gaan ze een heel stuk lopen (!!) om aandacht te vragen voor CF. Bij deze outrun kun je een sponsor zijn of zelf mee lopen en sponsors hebben, het opgehaalde geld met deze outrun gaat naar CF toe voor onderzoek(en).

#CysticFibrosisAwareness

Hiermee sluit in dan mijn challange ook af. Het was super leuk om deze mei maand; CF maand, een challange te houden op mijn Facebook voor jullie en mijn persoonlijke blog. Ik heb super veel leuke, lieve en ondersteunende reacties gehad en wil daarom bij deze iedereen bedanken;

Dankje jullie wel allemaal voor het volgen!!!

Veel liefs en dikke knuffel Saskia xxx <3

Photo Challange dag 30; engste moment(en)

Photo Challange dag 30;
Engste moment(en)

Bij de engste moment denk ik aan de momenten op de uitslaapkamer! Van een te lage hartslag dat hij zo laag is dat je denkt dat je dood gaat tot aan teveel morfine dat je blauw aanloopt van zuurstof te kort! Twee dingen die je niet dagelijks mee maakt (ook niet wekelijks, maandelijks of jaarlijks (hoop ik voor anderen iig) maar ook van beiden keren 1 x teveel ;-)

#CysticFibrosisAwareness

donderdag 29 mei 2014

Photo Challange dag 29; hobby's

Photo Challange dag 29;
wat je maar wilt.

Een photo challange die ik zelf mag verzinnen. Dat gaat over hobby's.

Mijn hobby's zijn;
- shoppen *duuuhuuu*, al gaat dit wel via internet. De hele dag door de stad slenteren vind ik helemaal niks meer.
- bakken / koken, ik vind cupcake's en taarten bakken heel leuk. Ook het avond eten klaarmaken voor Matt en mij vind ik geen straf. Er is wel eens een dag dat k niet wil koken maar dan wordt het iets makkelijks bijvoorbeeld een patatje ;-)
- nail art, ik zoek veel op internet naar verschillende nail arts. Van dieren tof cartoons, ik probeer wel veel. Helaas heb ik van mezelf geen sterke of lange nagels en probeer ik het zo nu en dan bij anderen.
- film kijken, ik ben helemaal gek op de films van Twilight. Ik heb de hele box gekocht mèt extra's!!! Ben er helemaal verliefd op (a)
- kroelen met Poes is absoluut mijn hobby. Ik hou van mn kleibe harige meisje en volgens mij is ze ook gek op dit mensenkind want ze loopt me de hele dag achter de kont aan.
- muziek luisteren. Ik luister via tv veel naar XITE, een leuke zender vol met muziek wat ik leuk vind.
- ik houd van gezelligheid. Een avond met alleen mn vriendje of vrienden op bezoek of als mn lichaam het toelaat, gaan wij naar vrienden toe!!

Dit zijn volgens mij wel de meeste hobby's van mij. Ik geniet met volle teugen en ga vooral door tot het eind, 'Memento Vivere' lieve allemaal!!

'vergeet niet te leven'

#CysticFibrosisAwareness

woensdag 28 mei 2014

Photo Challange dag 28; beste woorden

Photo challange dag 28;
beste woorden van iemand.

Beste woorden zijn er zoveel woorden die bepaalde mensen gezegd hebben. Dat zijn er zoveel dat ik ze niet meer op kan noemen. Ik heb een hele poos geleden enorm gelachen met de vriendin van mn moeder. Toen we een keer afscheid namen zei ze tegen me; 'Sas, hou je taai hè', hihi en dan komt er natuurlijk een snugger antwoord van mij; 'dat doe ik heel mn leven al, alles taai houden'!! Wat hebben we gelachen.. We houden iig de humor erin!!

#CysticFibrosisAwareness

maandag 26 mei 2014

Photo Challange dag 27; ergste woorden

Photo challange dag 27;
ergste woorden van iemand.

Gelukkig worden er geen super erge dingen tegen me gezegd maar het vervelendse vond ik (ik hoorde het achteraf); 'kijk ze kan wel lopen' werd er gezegd toen ik uit mijn rolstoel stapte om een trap af te lopen. Gelukkig voor hem dat ik het op dat moment niet hoorde maar anders had ie er een flink van langs kregen *smile, gniffel, grijns* !!

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 26; laatste longfunctie

Photo challange dag 26;
laatste longfunctie onderzoek.

Mijn laatste geblazen longfunctie was 20 mei in Groningen, de longfunctie's worden wel steeds vermoeiender. Uiteindelijk heb ik de laatste keer een magere 35% uit waar ik opzich heel blij mee was. In liters was dit 1.18liter. Gelukkig zijn mijn longen nu wel stabiel. Ik probeer er ook alles aan te doen om het zo te houden.

#CysticFibrosisAwareness

zondag 25 mei 2014

Photo Challange dag 25; Hospital trowback

Photo Challange dag 25;
Hospital trowback

wat hier precies mee bedoel wordt, weet ik niet maar ik ga ervan uit dat het de aantal keren ziekenhuis controles / opnames zijn?

Dat zijn er ontzettend veel geweest. Van Groningen naar Almelo, maar ook al Enschede. Hoevaak is niet te zeggen maar wel veel, teveel!! Sowieso om de 3 maand bij de longarts en om de 6 maand bij de transplantatie longarts. Wat betreft ziekenhuis opnames, dat zijn er ook heel veel!

Sorry ik heb door het slechte internet hiervoor geen foto.

#CysticFibrosisAwareness

zaterdag 24 mei 2014

Photo Challange dag 23; infuus / porth a cath / piccline

Photo challange dag 23;
infuus / porth a cath / piccline.

Deze alle drie heb ik al gehad. Infuus al vanaf vroeger, van handen naar voeten en zelfs in mn hoofd heb ik al eens een infuus gehad. Porth a Cath heb ik sinds 2004. In de tussentijd heb ik al drie PAC's gehad. Van 2004 - 2007 (slangetje kapot, deze pac heb ik mee gekregen naar huis (zonder slangetje)), 2007- 2008 (geïnfecteerd) , 2008 - heden. Tussen Porth a cath 2 en 3 heeft een midline gezeten, dit is een andere variant van de piccline. Deze zonder succes. Deze werd verkeerd gezet, ipv dat hij eindigt in je hart, eindigde die bij mij in mijn schouder. Hier kwamen we achter toen ik mijn antibiotica kuur kreeg toegediend, heel veel pijn en het werd heel dik, meteen eruit gehaald en een trauma er aan over gehouden. Voor mij nooit meer een piccline. Veel mensen vinden deze ideaal maar niet voor mij ;-) 1 x nooit weer!! Ik houd het nu bij PAC.

Wat is er te zien op de foto's;
- Mijn oude PAC + naald
- Mijn oude midline
- Infuus naald
- Een foto waar je een piccline ziet zitten.

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 24; beweging / oefeningen

Photo Challange dag 24;
beweging / oefeningen

Ik heb jaren bij de fysiotherapeut gelopen. Van kleins af aan. Maar na 8 jaar was ik het zat. Ik wou niet meer, kon niet meer en had er zelfs een hekel aan. Dus ging ik zelf maar wat bedenken. Samen met een vriendin ben ik naar de sportschool gegaan, we hebben de tijd van onze leven gehad maar na een aantal keer daalde dat tempo ook. Na lang wikken en wegen ging ik met lood in mn schoenen terug naar de fysiotherapie, want het voelde steeds voor mezelf dat ik werd geconfronteerd met mezelf. Ik vond het helemaal niet leuk maar wist dat het beter voor me was dus deed het maar, want als je er dan eenmaal bezig bent en je bent aan de praat met de oude vertrouwde mensen daar viel het altijd wel mee op dat moment. Maar na een aantal keer was ik er alweer snel klaar mee. Wat ik nu doe om mezelf bezig te houden? Ik heb samen met Matthew en twee lieve vrienden, mijn oude hobby opgepakt, namelijk zwemmen! Ik vind het heerlijk. 1 x in de week gaan we zwemmen. Dit is heel vermoeiend maar heel leuk en gezellig. Verder doe ik thuis nog kracht oefeningen om mezelf bezig te houden. Dit doe ik op dit moment met een thera-band. Hiermee kun je verschillende oefeningen doen.

#CysticFibrosisAwareness

woensdag 21 mei 2014

Photo Challange dag 22; inspiratie

Photo Challange dag 22;
inspiratie?

hoe ze deze challange bedoelen weet ik niet zo goed maar ik maak de keus uit; vrije tijd / hobby.

Waar haal ik inspiratie vandaan om me iedere dag te vermaken met eten en koken / bakken. Ik slaap best veel vind ik zelf en houd me daarbuiten bezig met het huishouden, daarbij hoort natuurlijk ook het bakken of het koken. Ik kijk graag kook programma's en heb een aantal recepten van familie. Ik vind het erg leuk om cupcake's te maken en te versieren.. Deze inspiratie haal ik van internet en uit boekjes.

Hebben jullie nog bepaalde onderwerpen voor inspiratie? Ik ben benieuwd wat jullie interessant vinden..

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 21; minste leuke aan cf.

minst favoriete aan cf

Dat zijn voor mij twee dingen die eruit komen;

Dat mijn lichaam me vaak in de steek laat! Je wilt dingen doen maar dan lukt het niet en dan wordt ik gefrustreerd! ik kan veel hebben van iedereen maar met dit van mezelf niet bepaald.

Ook met de beperkte levensverwachting heb ik moeite. Het spreekt voor zich vind ik dus heb geen verdere uitleg ;-)

#CysticFibrosisAwareness

dinsdag 20 mei 2014

Update ziekenhuis transplantatie dokter

Hee hee allemaal ,  gelukkig we zijn weer thuis na een zware en vermoeiende dag. Longen zijn stabiel, ik blies weer 35% . Looptest viel zwaar tegen, 530meter vorige keer (november 2013) nu 470meter met moeite. Gesprek met dokter was fijn. Helaas wel tot de conclusie gekomen dat ik ook in rust zuurstof moet gebruiken om mezelf rust te geven. Score van de LAS is een punt omhoog gegaan in vergelijking met vorige controle, toen was die 33. Ik heb nu een score van 34. Best hoog maar deze was nog niet zeker omdat alle uitslagen nog niet binnen waren, ze doen niet meer met plekken op de wachtlijst, het is nu echt wachten tot de telefoon gaat. Hij vertelde ook dat ze dit jaar al 20 long-transplantatie hebben gedaan, dit in 5 maanden tijd. Terwijl vorig jaar in 1 jaar, 33 zijn gedaan!! Ze zijn in ieder geval goed bezig.. Hopelijk komen ze gauw voor mij.. Liefs mij x

Photo Challange dag 20; beste ziekenhuis ervaring

beste ziekenhuis ervaring

het leukste aan het ziekenhuis (zowel Almelo als Groningen) vond ik altijd de kinderafdeling en de clini clown's. Daar heb ik allemaal leuke herinneringen aan.. Sinds ik bij de volwassenen zit is het niet zo gezellig, maar moet je het gezellig maken! Gelukkig vind ik dat niet zo moeilijk, als ik naar eenmaal mn draai gevonden heb!!

Photo Challange dag 19; ergste ziekenhuis ervaring

Photo Challange dag 19;
ergste ziekenhuis ervaring.

Dan moet ik aan verschillende dingen denken maar twee dingen springen eruit, dat zijn;

- teveel morfine dat je er bijna aan onderdoor gaat (dit was na een PAC operatie, ik had tevens pijn en op een een of andere manier hebben ze me de dubbele hoeveelheid gegeven, ik hoor mama nog zeggen tegen mn vader; Saskia wordt helemaal blauw) ik kreeg alles nog mee maar kom helemaal niks totdat ze een anti- stof gaven tegen morfine..

- Porth a Cath niet!!!!!! vasthouden tijdens het verwisselen van de naald. En dat doet zeer, heeeeeeel veel zeer! Ik heb daardoor ook een trauma aan co- assistenten aan over gehouden. Gelukkig heeft kinderarts het overgenomen en heeft ze wel 1000x haar excuses aangeboden.

#CysticFibrosisAwareness

zondag 18 mei 2014

Photo Challange dag 18; mic-key button / zuurstof

Photo Challange dag 18;
mic-key button / zuurstof

Ik heb in februari 2013, tijdens de screening, een peg- sonde gekregen. Deze werd na 3 maand een hele mooie en handig dopje, genaamd; mic-key button. Waarom heb ik deze gekregen? Voor 2013 was ik 50kg , ondanks de vele kcal die ik ad + nutridrink (5 a 6 pakjes per dag) + 1liter sondevoeding van 2000kcal snachts, kwam ik in 5 maand nog niks aan! Na veel gesprekken met mn dokter en op aandringen van mezelf, ben ik insuline gaan spuiten voor mn schommelde suikers. En de dokter kon en wou het niet geloven, maar ik ben vanaf die tijd (zonder sondevoeding) 8 kilo aangekomen in 6 maand tijd. Vanaf die tijd ben in gestopt met het gebruiken van mn mic-key, al is die vet handig, al ik ziek ben en weinig tot niks eet, krijg ik toch mn kcal binnen als ik mezelf aankoppel ;-)

Ook gebruik ik snachts standaard 2 liter zuurstof. Dit doe ik omdat mijn saturatie (zuurstof in mijn bloed) zakt als ik slaap. Hoe merk ik dit? Doordat ik heel onrustig slaap, (enge en/of vermoeiende ) dromen heb (vooral weg rennen voor iets of iets anders fanatieks) en niet uitgerust wakker worden. Als ik een slechte dag heb, zit ik ook aan het zuurstof.

#CysticFibrosisAwareness

zaterdag 17 mei 2014

Photo Challange dag 17; litteken(s)

Ik ben alweer over de helft van mijn photo challange, wat gaat het toch snel en wat is het leuk om te doen. Zulke lieve en mooie reacties, geweldig om te lezen!! dan komt hier photo challange dag 17; litteken(s)

Ik heb verschillende littekens. Genoeg op mn handen en armen van infuus prikken en bloedprikken maar dat zal ik jullie besparen. Ik zal alleen de 'grote' laten zien en dat zijn er niet zoveel. Ik heb twee Porth a Cath littekens. 1 op mn linker borst (waar die op dit moment zit) en 1 aan de rechter kant bij mn BH bandje. Ook heb ik een litteken over mn buik lopen van een darm operatie van vroeger. Zoals ik in de lengte groei, is de litteken in de breedte gegroeid en behoorlijke een ritssluiting geworden van 22cm!!

#CysticFibrosisAwareness

donderdag 15 mei 2014

Photo Challange dag 16; de toekomst

Photo Challange dag 16;
De toekomst

Vroeger dacht ik; later als ik groot ben ga ik werken, trouwen met de man van mij leven, woon ik op een boerderij met veel dieren en wordt ik oma. Dit toekomst beeld is ondertussen behoorlijk veranderd. Ondertussen ben ik 21 jaar, hoop ik nog te trouwen met de man van mn leven, woon ik officieel bij mn schoonouders en heb 1 huisdier, Poes! Ik zal eerst een long transplantatie nodig hebben om dan pas aan kinderen te kunnen denken, en dan inderdaad alleen nog maar denken ja. Want ja, je wordt pas oma als je zelf ook kinderen krijgt, dus dat ligt een beetje ingewikkeld. Het liefst denk ik niet aan de toekomst, die was ooit in mijn kinderjaren roos kleurig en redelijk zonder zorgen in mij ogen, maar helaas, de realiteit is anders en het is flink veranderd. Daarom plan ik niks meer en probeer ik doelen te stellen. Deze doelen hebben geen tijdschema, kunnen geen tijdschema hebben omdat je ze niet in de hand hebt. Waaronder mn aankomende longtransplantatie. Hoe, wat, waar, wanneer weet niemand. Nouja dat lieg ik, je kunt al er een aantal al invullen, maar 1 niet ;
- hoe; ze zetten een mes in je, halen je oude longen eruit en plaatsen de donor longen tussen mn ribben.
- wat; het gaat om mn longen, dus ik mag hopen dat ze mijn tenen laten zitten ;-)
- waar; in Groningen UMCG
maar dan komt de vraag 'wanneer'. Iets met een tijdschema is er niet in dit geval. Vroeger werd mij op school verteld dat ik alles moest inplannen omdat ik nogal een druk persoon ben ik mij photo challange dag 15;
de toekomst

Vroeger dacht ik; later als ik groot ben ga ik werken en trouwen met de man van mij leven, woon ik op een boerderij met veel dieren en wordt ik oma. Dit toekomst beeld is ondertussen behoorlijk veranderd. Ondertussen ben ik 21 jaar, hoop ik nog te trouwen met de man van mn leven, woon ik officieel bij mn schoonouders en heb 1 huisdier, Poes! Ik zal eerst een long transplantatie nodig hebben om dan pas aan kinderen te kunnen denken, en dan inderdaad alleen nog maar denken ja. Want ja, je wordt pas oma als je zelf ook kinderen krijgt, dus dat ligt een beetje ingewikkeld. Het liefst denk ik niet aan de toekomst, die was ooit in mijn kinderjaren roos kleurig en redelijk zonder zorgen in mij ogen, maar helaas, de realiteit is anders en het is flink veranderd. Daarom plan ik niks meer en probeer ik doelen te stellen. Deze doelen hebben geen tijdschema, kunnen geen tijdschema hebben omdat je ze niet in de hand hebt. Waaronder mn aankomende longtransplantatie. Hoe, wat, waar, wanneer weet niemand. Nouja dat lieg ik, je kunt al er een aantal al invullen, maar 1 niet ;
- hoe; ze zetten een mes in je, halen je oude longen eruit en plaatsen de donor longen tussen mn ribben.
- wat; het gaat om mn longen, dus ik mag hopen dat ze mijn tenen laten zitten ;-)
- waar; in Groningen UMCG
maar dan komt de vraag 'wanneer'. Iets met een tijdschema is er niet in dit geval. Vroeger werd mij op school verteld dat ik alles moest inplannen omdat ik nogal een druk persoon ben ik mijn hoofd. Dus deed ik dat met alles, van kamer opruimen tot thuiswerk op school. Maar nu, ik heb geen touwtjes meer in handen en dat is lastig voor iemand die dat 'gewent' is. Wat kun je eraan doen? Weinig, op je af laten komen en afwachten! Geduld is een schone zaak ;-)

'toekomst doelen';
- transplantatie ondergaan en revalideren. - genieten van het leven met lucht.
- trouwen met de man van mn leven.
- ooit denken aan mbo diploma.
- ooit paar uur werken.

#CysticFibrosisAwareness n hoofd. Dus deed ik dat met alles, van kamer opruimen tot thuiswerk op school. Maar nu, ik heb geen touwtjes meer in handen en dat is lastig voor iemand die dat 'gewent' is. Wat kun je eraan doen? Weinig, op je af laten komen en afwachten!

Geduld is een schone zaak ;-)

Dit zijn mijn 'doelen' die ik nog graag wil behalen ;
- transplantatie ondergaan en revalideren.
- genieten van het leven met lucht.
- trouwen met de man van mn leven.
- ooit denken aan mbo diploma.
- ooit paar uur werken.

#CysticFibrosisAwareness

woensdag 14 mei 2014

Photo Challange dag 15; CF quote

Photo Challange dag 15;
CF quote

Als ik denk aan een CF quote, denk ik meteen aan mijn tatoeage op mn onder arm. Daar staat 'Memento Vivere', deze tekst betekend; 'vergeet niet te leven' in het Latijns. De gedachten erachter van mij is dat ikzelf niet moet vergeten te leven en te genieten ondanks CF. Bij Memento Vivere heb ik een sterretje laten tatoeëeren. Dit heb ik laten zetten met de gedachten aan Eva, ze is aan de gevolgen van CF overleden op 12-06-2006, dit jaar alweer 8 jaar geleden.

Als ik nog een quote moet kiezen,  kies ik voor;
Herinner je gisteren,
droom van morgen,
maar leef vandaag!

Hier een foto hoe mijn tatoeage eruit ziet en de andere quote !

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 14; motivatie

Photo Challange dag 14;
wat motiveert jou?

Dat zijn mijn doelen die ik mezelf stel. Ik geef niet zomaar op en laat mezelf soms goed zweten wat me juist uitdaagt. Een groot doel van mijzelf is het behalen van een mbo diploma. Helaas heb ik deze nog niet kunnen behalen door mijn achteruitgaande gezondheid, maar als de transplantatie is geweest en het gaat weer goed met me, hoop ik wel weer maar school te kunnen gaan totdat ik het papier'tje heb. Na de transplantatie en het behalen van mijn mbo diploma, hoop ik natuurlijk ook een paar uurtjes te kunnen werken ipv mijn volledige wajong uitkering te ontvangen.

Het gaat voor mij in mijn leven, juist dat ik van de 'kleine' dingen moet genieten. Even een avondje op visite, visite ontvangen, genieten van mn lieve kerel, 'even' de huishoudelijke taken doen, kroelen met Poes en nog veel meer dingen die voor 'gezonde' mensen vanzelfsprekend is en zijn, zijn voor mij een uitdaging.

Wat wel gek is, is dat ik het vijf jaar geleden heel anders in mn kop had. Je kunt niks voorspellen maar dat ik nu al op de wachtlijst zou staan omdat mn longen aan vervanging toe zijn, had ik niet verwacht. Maar omdat ik mezelf blijf uitdagen, mezelf doelen ga stellen om te behalen en blijf genieten van alle kleine dingen, dat motiveert mij juist om door te gaan met vechten!

En geef toe, voor deze plaatjes blijf je toch zeker vechten om het vast te houden ;-)

Mijn liefde, mijn leven!! <3

#CysticFibrosisAwareness

maandag 12 mei 2014

Photo Challange dag 13; support

Photo Challange dag 13;
mijn supporter(s)

Van vrienden tot familie en schoonfamilie , iedereen support me met mijn CF. Maar er is 1 iemand in het bijzonder. Mijn lieve vriendje Matthew, we gaan nu iets meer als drie jaar met elkaar maar wauw wat hebben wij al veel mee gemaakt in deze 'korte' tijd, hij support me super goed in alles. Hij vraagt hoe het gaat, denkt mee met mijn medicatie en houd rekening met me, en laat me lachen als het nodig is, echt super fijn!!

Liefje, dankje wel!

loveyouu xxx

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 12

Photo Challange dag 12;
Supplementen.

Mijn supplementen zijn mijn vitamines. ik gebruik verschillende vitamines.

Vitamine E (2 x pd 2);
Vitamine E beschermt cellen tegen schadelijke stoffen. Ons lichaam kan vitamine E niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel binnenkrijgen.

Vitamine K (1x p week);
Vitamine K (fytomenadion) is nodig voor de bloedstolling. Het komt van nature voor in verse groenten, lever, melk en olie.

Vitamine D (50+ tabletjes, 1 x pd 6);
Colecalciferol is een vorm van vitamine D.  Vitamine D zorgt voor de opname van kalk en fosfaat uit het voedsel. Kalk en fosfaat zijn nodig voor een goede opbouw van botten en gebit.

Vitamine AD (1x pd 5druppels);
Vitamine A (retinol), een vet-oplosbare vitamine, is betrokken bij de weerstand. Het wordt daarom ook wel de anti-infectie vitamine genoemd. Daarnaast speelt het een rol bij de groei, het gezichtsvermogen en de gezondheid van huid en tandvlees. En vitamine D staat hierboven vermeld.

#CysticFibrosisAwareness

zondag 11 mei 2014

Photo Challange door elkaar

Shipsjeeee,  dag 9 - 10 - 11 staan door elkaar, je kunt ze terug lezen, de dagen staan wel in de titels! Sorry voor het ongemak, ze staan iig wel online ;-)

Liefs Saskia.

Photo Challange dag 9

Photo Challange dag 9;
Trommelstokvingers:

Trommelstokvingers of horlogeglasnages is een vervorming van het uiteinde van de vingers. De vingertoppen zijn verdikt, de nagelriemen verdwijnen en de nagels lopen bol om de vingertoppen heen.

Trommelstokvingers komen voor als verschijnsel bij afwijkingen aan longen, hart of grote bloedvaten en lever. Er komt daardoor te weinig zuurstof in die delen van het lichaam die het verst van het hart liggen, zoals de vingers. Waarschijnlijk heeft dit zuurstofgebrek te maken met het ontstaan van de afwijking.

mijn vingernagels vallen opzich wel mee maar ik irriteer me eraan, het kan iig erger maar ik vind mijn teen nagels al helemaal bol. De nagels groeien met mijn tenen mee en daardoor moeilijk te knippen. Hier een foto :)

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 10; dieet / gewicht

Photo Challange dag 10;
dieet / gewicht.

Mijn dieet bestaat uit energie en eiwit verrijkt.

De stoornis van de alvleesklier veroorzaakt voornamelijk stoornissen in de vetvertering. Door deze verteringsstoornissen en doordat het lichaam van een Cystic Fibrosis patiënt voortdurend strijd levert tegen luchtweginfecties, is bij Cystic Fibrosis een energieverrijkt dieet noodzakelijk. Dit dieet kan soms oplopen tot meer dan 150% van de normale voeding. Het gebruik van verteringsenzymen bij alle maaltijden is door de gestoorde vertering noodzakelijk dat wordt ook wel Creon of Pancrease genoemd, evenals dagelijks gebruik van extra vitaminen, ik heb;
- Vitamine K
- Vitamine AD
- Vitamine D
- Vitamine E
In sommige gevallen kan zelfs het energieverrijkt dieet niet voldoen aan de hoge calorische behoefte. Energiegeconcentreerde dieetpreparaten wat voor mij duidt op Nutridrink (3 a 4 pakjes per dag) en zelfs nachtelijke sondevoeding kunnen in dergelijke gevallen uitkomst bieden. Als ik sondevoeding gebruik, gebruik ik TwoCal, dat zijn 2000kcal in 1000ml.

Wat betreft mijn gewicht zit het nu wel goed. Ik ben 167cm en ik ben 60kg. Vorig jaar woog ik 52, en ben sinds ik insuline spuit voor diabetes in een half jaar 8kg aangekomen.

#CysticFibrosisAwareness

Photo Challange dag 11; sterke en zwakke punten

Photo Challange dag 11;
sterke punten en zwakke punten..

wat zijn mijn sterke punten;
- doorzettingsvermogen
- positief zijn
- doelen nastreven

Wat zijn mijn zwakke punten;
- eigenwijs
- te snel over mn strepen gaan, waardoor ik snel moe en benauwd krijg.
- ik moet afgeremd worden.

#CysticFibrosisAwareness

donderdag 8 mei 2014

Photo challange dag 8; vernevelaars

Photo Challange dag 8;
vest / vernevelaar

Vandaag is het de dag van de (voor mij) vernevelaar want ik heb geen Vest. Ik heb twee vernevelaar met daarbij ook de TurboSpin van de Tobi Podhaler.

Waarom heb ik twee vernevelaars in gebruik? Ik heb drie verschillende medicijnen die ik moet vernevelen. En omdat het ene medicijn niet met de ene vernevelaar kan en of mag vernevelt worden, heb ik er een tweede bij.

de vernevelaars die ik heb zijn;
- Ineb; deze wordt gebruikt voor de Tadim.
- Elfow; deze wordt gebruikt voor de Pulmozyme en de Ventolin Nebules.
en daarbij heb ik de TurboSpin voor het vernevelen van de Tobi.

Dagelijks ben ik sowieso 2x per dag 30 minuten (met pauzes) bezit met vernevelen.

Deze vernevelaars zijn te zien op de foto's.

Ik ben wel tevreden over deze vernevelaars. Ze zijn iig sneller als de Porta Neb aka 'stofzuiger' van vroeger.

dinsdag 6 mei 2014

Photo Challange dag 7; tune- ups

Photo Challange dag 7;
tune- ups.

afgelopen week had ik een vraag op Facebook gesteld; wat zijn nu eigen tune- ups. Mij is verteld dag dat ziekenhuis opnames zijn zonder dat je heel erg ziek bent, eigen zo iets als 'op te krikken' en dan kun.je weer verder.. Deze opnames heb ik heel veel van 2004 - 2008 gehad. Ik had standaard vanaf 2004; 4 x per jaar 3 weken infuus kuur. En dan zat er wel eens een kuur tussen die (eigenlijk) niet hoefde omdat ik me opzich wel goed voelde. Maar toch gingen we door omdat dat in het protocol stond van mij. Opzich vond ik dat nooit heel erg, maar je hebt beter profijt van een kuur als je je niet lekker voelt, dan voel je in ieder geval of die kuur werkt of niet. Dat had ook vaak met deze kuren (die tussendoor niet nodig waren) niet.

Door deze lange periode van sowieso 16 infuus kuren, heb ik resistentie ontwikkeld. Resistentie wil zeggen dat de bacteriën die ik heb, tegen het medicijn kunnen, dus deze blijven leven. Want normaal met een infuus kuur (dat noemt mijn dokter; het zware geschut)  gaan de 'beestjes' dood. Helaas heb ik tot heden daar nog last van. Omdat ik dit protocol niet meer heb (standaard 4 x per jaar een infuus kuur), moet ik nu zelf naar mijn lichaam luisteren, en dat is iets wat ik persoonlijk heeeeeeel moeilijk vind. Al ben ik nu al een half jaar (6 maand!!!!!!!!) infuus kuur vrij, heb ik tussendoor wel pillenkuren gehad. Ben benieuwd hoe lang mijn lichaam nog zonder die troep kan?!

veel liefs en een fijne dag toegewenst,

Saskia.

#CysticFibrosisAwareness

Op de foto's zijn te zien;
- Verschillende soorten Porth a Cath's.
- Een Gripper naald die erin moet tijdens een kuur.
- Easy Pump voor medicijnen.
- Infuus via de paal voor medicijnen.
- foto hoe en waar mijn Porth a Cath zit op tekening.

Photo Challange dag 6; laatste ziekenhuisbezoek

Photo challange dag 6;
Laatste ziekenhuisbezoek.

Mijn laatste ziekenhuis bezoek was; 6 maart 2014 in UMCGroningen. Ik blies 1.20liter (35%) en alles was ondanks de 3% vermindering van mijn longfunctie stabiel.

20 mei staat de volgende controle gepland met de transplantatie dokter.