IK HEB EEN FUCKING OPROEP!!!!

IK HEB EEN FUCKING OPROEP!!!!!!

De transplantatie arts belde kwart voor 7 om me te vertellen dat er een mogelijk perfecte setje voor me is! En nu zitten we op spoedpost en gaan we zo over naar de afdeling om daar verder te wachten..

Duimen allemaal voor groenlicht!

Als het lukt zal iemand mn blog update'n of houd iig Facebook in de gaten van matt! Sommige die ik enorm lief heb, staan in de whatsapp groep en worden daar op de hoogte gehouden !!

Tot gauw lieve mensen,

Kus x

2 oktober 2015, PDM + POD

Goede morgen, aan het bakje 'vrijdag' weet ik dat het vrijdag is, dus bijna weekend... 

Pfieuw de dagen vliegen voorbij naar mijn idee!!

Gisterenavond heb ik een nieuw speeltje gekregen na een lange uitleg..

Woehooee mijn eigen PDM- ID met de naam Saskia. Dit is mijn Persoonlijke Diabetes Manager!! En hij het PDM'TJE hoor nog een sticker;

Taadaaaa, hier is mn oefen POD'je onderaan mn buik!! 

Ja, dit is nog een oefen POD'je voordat het echte werk begint ergens volgende week, ik moet leren omgaan met de instellingen van het basaal en bolus programma. Dit word nu gedaan met zoutoplossing, wat een handig ding.. Dit word iig vervolgd!!

Ik ga nu mn verneveling even nemen en zo lekker even ontbijten ;-)

Fijne dag en alvast een fijn weekend! 

Liefsx

24 september 2015 (a)

Hoeraaa, mijn lieve schat Matthew heeft een taxatiespel gewonnen!! Wat heeft hij gewonnen?  Een dinner- waarden van €200,- ♥ Dat word smullennnn!

Even op de foto woehooee..

Vanmorgen en vanmiddag ging het redelijk met me.. Ik heb zelf de was opgevouwen!! en vanavond gekookt voor Matt en mama, wat schafte de pot? Gekookte aardappelen met speklapjes en een lekkere lepel jus en mama en ik een bakje sla met avocado en Matt doperwtjes met worteltjes.. Vanavond hebben we lekkere gehakt- hapjes gemaakt en er heerlijk van gesmuld!! Maar stiekem merk langzamerhand dat de avonden steeds zwaarder worden, ondanks mn middag slaapjes lig ik er voor 22:00u in! Praten, lachen of iets ondernemen is niet 'even' te doen maar echt een opgave *hoor ik daar weer lichtelijke frustratie? JA absoluut!). Net naar bed gebracht door mn liefie en samen mn hoestbui uitgezeten en fijn geknuffeld, wat is het een topper en ooh wat hou ik van hem, daar zijn absoluut geen woorden voor.. 

Kroeliewoeliee tijd 

Als mijn lichaam het ermee eens is, staat morgen de vaatwasser op de planning, de donkere was wassen en appeltaart bakken! En morgen avond volop proberen te genieten van gezelligheid met lieve mensen om me heen !!

Ik ga nog even kroelen met mn meisje x

Weltrusten, droom zacht en tot snel,
Liefs en knuffel Saskia x

23 september 2015, controle dagje Groningen.

 Even een update'je over vandaag.. Al in alle vroegte vertrokken we en eenmaal in Groningen aangekomen scheen het zonnetje fijn en warm.. We moesten in jaren weer eens wachten op de brug die open gaat voor boten. 

Bij ingang Noord aangekomen onze auto in de garage gezet en naar de poli gegaan. Als eerst blazen. Iets waar ik al maanden flink tegen op zie. Het kost zoveel energie en het valt erg vaak tegen. Maar het moest, met lood in mn schoenen liep ik met de blaas mevrouw mee en nam ik plaatst in het kamertje. Na wat uitleg aan de stagiaire konden we beginnen maar het ging bagger! Na veel hoesten en proesten en lang bijpuffen heb ik 2 curves geblazen ipv de drie van een matige 0.95 liter (voor kuur blies ik 0.94!)! Dat viel dus tegen na drie weken intensieve kuur èn prednisolon stootkuur.... Dan maar wachten op de dokter! We hebben gebabbeld en de klachten besproken, de afgelopen dagen zoooo kortademig dat ik er beu van ben. Hij twijfelde om meteen weer een kuur te geven maar dat vind ik zelf heeeel snel want vorige week heb ik de laatste gift gehad, dus we gaan afwachten!! We denken dat dit dan een na- sleep is van vorige week van de 4 dagen bloed ophoesten. Ik heb wel over 2 maand alweer controle + transplantatie controle ipv de standaard 3 maand dus even de lijntjes kort houden en met koorts meteen contact opnemen!! Omdat mijn koolzuurgas tijdens afgelopen opname verhoogd was, deed de dokter dat even over en godzijdank is die gezakt!!! Woehoooeee dat is een hele geruststelling..  

Verder weinig bijzonderheden. Het was kort bezoekje en we waren al snel weer op de terugweg naar huis!

Thuis flink geslapen op de bank en nu jullie bijpraten en wachten op matt die zo weer komt met het avond eten!

Tot gauw x

22 september 2015, even de dag doornemen....

Vandaag een chillen dag met mama gehad!! We hebben samen ons zwembadje opgeruimd (okee okee, ik ben eerlijk; weggegooid!!) achter uit de tuin en thuis beetje gekloot met wat troep en ook was de grote boodschap vanavond nodig bij de supermarkt om mn voorraad eten weer aan te vullen :) 

Ook deed ik vandaag nog; 

Mn nageltjes met twee verschillende nagellak (roze + glitter!) 

Een dutje met mijn grote hondenmaatje Bommel <3 p="">

Een ontdekking dat ik een koukleum ben!!

Een heeeeerlijk toet eten die mee genomen werd door visite 😍 En stiekem heb ik nog een stukje over en die word morgen opgegeten!!!

Genoeg over vandaag, ik ben kapot kortademig en ben helemaal kriebelig door het geroggel in mn long die ik maar niet wegge- hoetst / huft of puft krijg en de hele dag  loop te hoesten als een zeehond...

See you soon peepz,

Tot blogs x bye bye x

Mededeling van de dag !!!

Even een hele belangrijke mededeling van vandaag ;

IK HEB EEN JURKJE AAN!!!

------

------

Vandaag is het een rustige chillen dag, een echte zondag zoals ik de zondagen zie!! De overgebleven lekkere dingen opeten van gister avond, lekker bank hangen en kroelen met de poessies en natuurlijk Bommel!!

Morgen weer een nieuwe week met nieuwe kansen en mogelijkheden.. Woensdag controle in Groningen dus even spannend!! Voel me redelijk oké afgelopen dagen, al heb ik wel een paar 'dingen' die aandacht nodig hebben waaronder verkrampingen van mn rug spieren en iets met andere (long-) spieren (kent iemand dit? Tips?) 

Tot gauw x

20 september 2015; nachtelijk blogje

Omdat Matt vanavond een feestje had, hebben mama en ik een moeder / dochter avond gehad! Heerlijk met lekkere dingen op tafel en leuke tv programma's, erg ontspannen dus!

Daaag vriendje veeeel plezier 👍 

(nu ik dit typ, ligt ie bijna levenloos naast me, na alle pullen- bier haha het is en blijft een Oktoberfest :') ) 

Zoals ik zei; mama en ik hebben ons goed vermaakt;

Met mijn twee grote maatjes op de bank relax'n 😍

Een tafel met allemaal lekkere dingen en natuurlijk 1 glas rosé wijn voor Sassie!! 

En natuurlijk zijn de kids niet weg te slaan bij oma. Het zijn en blijven verwende nesten......

Nu lig ik in bedje, eigenlijk al een hele tijd maar kan mn slaap maar niet vatten, ook niet mét een pammetje op!! Nog 1 nemen vind ik wel iets te dus zit mn tijd uit tot het gapen begint... Ondertussen beetje haken en luisteren naar het gesnurk van mama (een kamer verderop hihi), gesnurk van Bommel aan mn voeteneind en het gesnurk van Matthew, wat een gezelligheid!) 😇

 

Weltrusten en tot gauw x

17 september 2015, snelle update :)

Even een snelle update voor ik ga slapen..

De afgelopen twee dagen bloeding vrij *afkloppen*,  vanmorgen de laatste afbouw prednisolon genomen en vanavond na het zetten van de heparine slot de pac naald verwijderd!! Op mn zuurstof en voedings slang na, ben ik DRAADLOOS!!

Nu de aankomende dagen volop genieten van veel liefde ♥

Slaap lekker en droom zacht,

Kus en knuff x

16 september 2015; laatste kuurtje toch contact met ziekenhuis!

Hee lieve allemaal,

Na een paar dagen met mezelf in discussie te zijn geweest heb ik vanmorgen in alle vroegte maar een uitgebreide mail gestuurd naar Groningen. Ik blijf maar slijm met bloed opgeven de gedurende dag en voel me daar er niet top door, puur omdat het juist de laatste dag van de intensieve IV kuur is mét prednisolon als stootkuur! Ik heb de overige klachten erin aangeven maar ook meteen aangegeven dat ik niet van plan ben om vandaag te komen maar 'gewoon' volgende week pas op de long- poli! Ik had gevraagd of de waardes van de bloedstolling goed waren en dat waren ze dus hoef geen extra vit. K. Verder moet ik de drempel heel laag houden wat betreft contact opnemen en vragen hebben..

Gister avond had ik de laatste bloeding waarvan ik vanmorgen het meeste eruit gespuugd heb na mijn idee. Het is nu rustig en hoop dat het ook rustig blijft. Het maakt me echt vreselijk, vreselijk maar dan vreselijk gefrustreerd zo aan het einde van de kuur.....

Ik ben vanmorgen begonnen met afbouwen van de prednisolon (vandaag 20mg) en morgen laatste dosis (10mg). Ben benieuwd hoe ik reageer als ik zonder zit.

Duimen draaien voor geen bloedingen.....

Kusx

Tot gauw x

11 september 2015 frustratie na een leuke avond!

Hoi hoi, we zijn weer een halve week verder dan vorige blog en we hebben ons goed vermaakt. Ondanks dat ik het zelf niet doorhad deed ik meer in huis! Ik had iedere dag de afwas weg, de wasmachine stond stil en de schone was lag opgevouwen en al ìn de kasten!!! Iets wat de afgelopen tijd hier niet voor kwam.. Het slijm werd minder en had iets meer lucht. Maar nu hoor ik je denken hoezo 'werd' en hoezo 'had'...... Soms moet je gewoon niet hardop zeggen dat het de goeie kant op gaat, tuurlijk wil je dat hardop zeggen uit blijheid, maar ja hoor vaak komt karma dan om de hoek kijken, zo deed karma dat gisteren hier, boven toen ik in mn bedje lag samen met Skippie. Je voelt het vast al aankomen.... Een longbloeding! Niet een giga grote ofzo maar hij is weer geweest.. Overdag ging het verbazingwekkend goed, hoefde maar 3 x te vernevelen met Salbutamol en ik kon een hele avond in de studio van BNN (als publiek bij het programma 'spuiten en slikken') volhouden zonder veel gehoest of gekuch.. Tot ik vanmorgen wakker werd! Het is fucking zo frustrerend als je denkt dat het de goeie kant op gaat en dan... BAM... gevoelsmatig terug bij af bent...Ik gooide er vanmorgen een prop slijm uit dat ik dacht ' waar komt die vandaan?! ' maar hij is eruit dacht ik en begin langzaam de dag, en tot nu toe gaat het mwha , slijm zit wel erg vast en is vreselijk vreselijk vreselijk taai *goh nu snap ik die taai-slijm-ziekte, *snuffelen snuffel ruik ik nu sarcasme?!* anyway... Ik heb een chilliebillie dagje, met echt helemaal niks op de planning dan alleen straks de oven aan slingeren voor de kippenvleugels en de frituurpan voor het patat!! Beetje kleuren en haken en heb ik vandaag de dag ook weer gehad.. Ben gefrustreerd door de bloeding, lijkt me logisch, nog paar dagen doorbikkelen met de kuur en prednisolon en dan controle!! Hopelijk zijn de cijfers positief in mijn ogen maar ook in die van de arts...

Maar ja ik zei dus net; BNN, spuiten en slikken en iets van publiek. Klopt. Matt en ik konden twee maand geleden kaarten kopen. Omdat we niet echt vooruit kunnen plannen was het risico dat het niet door ging voor ons groot maar toch ondanks dat ik aan de kuur zit, is het met wat passen en meten gelukt om 2u in de studio van 'Spuiten en Slikken' te zitten!! Het was echt mooi om mee te maken en ik kan iets van m'n bucketlist afstrepen. Er zijn 2 afleveringen opgenomen.. Een aflevering voor 15 september èn een aflevering voor 22 september. Allebij op NPO3 om 22:00, dus allemaal kijken! We zijn zelf erg nieuwschierig hoe de montage gaat want de camera stond wel paar keer op onze snufferd!! Voor de mensen die het niet kennen, het is een programma dat gaat over drank, drugs en seks met heel veel lol maar natuurlijk komen er ook serieuze onderwerpen aan bod!! Nog een keer voor herhaling; kijk gezellig mee op ;

15 èn 22 september, NPO3, 22:00u!!!

Nou tot zover even een update..
Ik ga weer even haken en wachten op mn ventje die vrij is, we hebben heerlijk weekend!!

Kussies x

7 september 2015; Sassie is home + bijbabbelen...

Jaa Jaa Jaa, Sassie is home!!!

Goed bericht om mee te beginnen! Heerlijk.. Het gaat wel iets beter maar nog niet top.. Per uur kan het verschillen. Ik ben vrijdag avond ontslagen uit het ziekenhuis, ze (apotheek) hadden alles eerder bij elkaar dan we dachten dus een leuke verassing voor het weekend. Het weekend stond in teken van goed slapen en bijkomen van toch een intensieve auto reis. Ook hebben we de logeerkamer weer omgetoverd tot kuur-klaarmaak-kamer.. Vriendjelief heeft het weekend super geholpen en dat gaf verlichting! Ieder avond maken we 2 giften klaar (de avond gift van die dag + de volgende ochtend!) dat geeft mij smorgens rust en geen drukte om kuur zelf klaar te maken! Zo kan ik mezelf opladen om smiddags de kuur meropenem en colistin zelf te maken en savonds doen matt en ik het weer samen. Een echte teamwork!!  Ook kregen we zaterdag nog visite van mama en Tonny. Was even ouderwets gezellig na een lange tijd!!

Wat betreft de prednisolon die ik slik, merk ikzelf weinig. Ja mn hoofd is iets opgebolt (hahaha!!) maar verder voel ik puur door de ventolin 4 x per dag verlichting!! Met Groningen is afgesproken om de 4u te vernevelen, soms probeer ik te skippen, volgens mij noemen ze dat in de volksmond 'eigenwijs' maar ik ben en blijf Sassie dus proberen kan... Natuurlijk verschilt dit per dag want gisteren kon ik 3 x per dag met ventolin vol houden maar vandaag moest ik toch aan de 4 x geloven + de gewone vernevel sessies pulmo en podhaler. Het is een dag taak maar het helpt wel!

Vandaag gemaild met mn verpleegkundig want ik merk dat ik de podhaler niet goed door mn longen krijg. Die kracht om in te ademen is er niet volledig + dan een giga, maar dan ook giga blaf sessie... Ik heb daarom besloten om terug te gaan naar het oude vertrouwde verneveloplossing TOBI.

En hej, vandaag is ook de aanvraag voor een insuline pomp naar mn zorgverzekering gestuurd. Binnen nu en 3 weken hoopt Mediq meer te horen of ze de machtig krijgen of niet. Zo ja, sturen ze een pomp toe + iemand die uitlegt geeft voor droogoefenen thuis en dan op een poli-afspraak word de pomp afgesteld op mijn waardes. Vandaag was het ook weer zn fuck dag van suiker. Het sloopt en ik ben het zat. Ik zei vanmiddag al tegen mezelf; hobbel.. hobbel.. hobbel.., ik zit op een schommel! Ik ben en bleef vandaag bijspuiten maar hielp niet echt, dus gebeld met diabetes verpleegkundige. Ik deed het volgens haar erg goed en lag het puur aan prednisolon. Klote zooi is het die prednisolon. Als ik straks maar meer %'n blaas dan vind ik alles goed en neem ik het voor lief. Anders wordt ik gek.... Oké oké, dat ben ik al... maar toch...

Verder vandaag weinig gedaan! Ik ben mn frustratie aan het uiten op mn sprei die ik aan het haken ben en het gaat best snel.. Ben bijna op de helft!!! Helaas kan ik nu geen foto's toevoegen maar ik heb ze wel via Instagram staan (die is beveiligd dus niet toegankelijk voor iedereen!).. Ik doe erg  veel met Instagram; i love it !! Dus daar ben ik ook te volgen (gebruikersnaam; saskiaxxxfransen) ....

Nou lieve allemaal, mn voeding loopt weer, mn wekkertje is gezet voor de nachtelijke suiker prik + gewone wekker voor Matt dus ik ga fijn naar dromenland! Genoeg getypt voor vanavond ..

Weltrusten en slaap lekkerx

Opname Groningen 3 september 2015

Hee lieve allemaal,

Helaas wou ik beginnen met iets leuks maar zit nog steeds in Groningen! Na alweer paar liters IV kuur van Meropenem en Colistin, veel gepraat, aantal onderzoeken en een paar wijzigingen van medicatie zie ik aan deze logeerpartij in Groningen bijna een eind.. Hoewel ik thuis verder ga met de kuur ben ik er nog niet mee klaar! Na vier dagen IV van mero en coli kwamen er erachter dat ie niet genoeg zn werk zou doen en enige middel die ze nog achter de hand hebben is prednisolon.. Vandaar dat ik dit nu slik, dit willen ze eerst als stootkuur geven van 2 weken, helaas door dit middel is mn suiker weer op de hobbel en ben ik veel aan het puzzelen met bijspuiten! Ik ben hier vorige week begonnen met Lantus, dit is langwerkende insuline. Dit doet zn werk maar ik moet het nog steeds ophogen omdat ik snachts nog te hoog zit. Dit gaat langzaam maar het komt zeker wel op zn pootjes terecht. Ik heb aangegeven bij alle artsen dat ik een insuline pompje wil en hieraan word gewerkt. Dit is niet binnen nu en 1 week geregeld maar dit komt aan de orde!! Joepiiee.. Een voordeel, mijn gewicht is goed omhoog gegaan!! Van 53kg thuis heb ik nu al een mooie gewicht van 58kg behaald.. Mijn streef is 60kg ivm de aankomende transplantatie, dan is iets extra's zeker niet erg voor een goeie revalidatie! Dus op naar het volgende onderwerp, de transplantatie! Hiervoor moesten weer paar onderzoeken gedaan worden waaronder bloedgas en nog een longfunctie. Zo gezegd, zo geregeld en zo gedaan.... Bloedgas viel beetje tegen en ben ik heel langzaam aan het stapelen, dit is niet fijn maar kan zeker nog zakken door IV kuur en prednisolon en daar hopen we op!! Gisteren heb ik weer een longfunctie geblazen en natuurlijk was de hoop dat het iets gestegen zou zijn erg aanwezig na 3 dagen prednisolon maar helaas, zelfde geblazen als toen ik aan de kuur begon; 27%, erg balen dat er geen vooruitgang is maar zoo happy dat er geen achteruitgang is!! Verder gaat het na omstandigheden.. Het is wel goed vol te houden hier dit keer. Misschien puur omdat het echt niet zo lekker gaat afgelopen periode long- en suiker- technische en dan je weet dat je op het goede adres bent. Tuurlijk mis ik mn ventje en mn poeze kindjes (en hun mij heel erg) maar Matt en ik bellen bijna iedere avond en dat is erg fijn.. Verder weinig te melden!! Ik loop iedere avond een rondje en vaak word er een restaurant bezoekje bij ingepland!! Gister avond deed ik dit samen met mn lieve Cysters Anne en Ineke, het was erg gezellig en we hebben veel gelachen en gepraat maar ik weet van mezelf dat ik niet op het oude niveau terug ben want potverdikkie wat is praten en lachen vermoeiend hahahahaha... Ik lach er nu om maar het is gek, lastig uit te leggen!!                

En ooooh ik zou het bijna vergeten. Ik heb al zulke leuke kaartjes gekregen! Echt iedereen die er 1 gestuurd heeft, heeeeeeeel erg bedankt! Mijn muur en mn humeur vrolijkt er helemaal van op (a) hihi..

Vandaag weer gesprek met zaalarts van hoe en wat. Hij is samen met mijn eigen longarts weer een thuisbehandeling aan het plannen met de apotheek en het word waarschijnlijk dinsdag dat ik naar huis kan en mag als er niks tussen komt!! Sassie happy, Matty happy, poessies happy dus iedereen happy.. Dus ik duim duim duim dat de apotheek goed zn best doet en dat de kuur thuis nog verder aan slaat zoals gehoopt en dan blazen we de dokter even weg na de kuur...

Tot gauw x

van controle naar opname 26 augustus 2015

Hee allemaal,

zoals de meesten wel weten, ik ben uit logeren in het zkhuis. de controle liep gistren niet helemaal lekker en dokter en ik waren het eens; tijd voor een kuur. mijn longfunctie was iets gezakt en blaas nu 27% (0,91liter) maar de andere cijfders waren ook niet top, zowel hartslag als lage saturatie maar ook mijn suikerwaardes. alles word nu goed na gekeken en ik krijg een kuur van colistin en meropenem, beiden 3 x daags.. Ook heb ik vandaag een besprek gehad met mijn diabetes verpleegkundige en bij Novorapid (kortwerkende) moet ik nu ook Lantus (langwerkende) gaan prikken.. Ook heeft ze het over een insulinepomp maar daar wil ze maandag meer over vertellen om informatie te geven.. Ik ben benieuwd, ik vind alles best, zolang ik me maar beter ga voelen!!

op naar een goed herstel en een frissere Sas !

groetjes en veel liefs x

17 augustus 2015, mini update!

Mijn excuses voor het lange wachten op een nieuwe blog. Ik weet niet waar ik mijn energie vandaan moet halen om vaker te bloggen. Ik denk er wel veel aan maar denk dan; ik kan beter iets in huis doen ipv een tekst typen. Aantal jaar geleden zag ik bloggen als ontspanning maar daar kom ik nu op terug. Steeds vaker denk ik, die nieuwe longen mogen wel komen na nu al 2,5 jaar wachten, maar dan denk ik, zo ziek ben ik toch eigenlijk ook niet, ik lig nog geen 24/7 op bed bij wijze van spreke ?! Ik ben stabiel maar of het goed gaat, nee het gaat niet lekker vind ik zelf ! Drie weken geleden telefonisch gesprek gehad met mn dokter en mag nog thuis zitten en het aankijken, maar de afgelopen kuur heeft niet wat gedaan zijn we over uit !! Een week na de kuur was ik nog redelijk 'slijm- hoest- loos' maar het dubbele van beiden is er nu bij maar zolang ik nog in 1 streep zonder stop de trap kan lopen (al moet je niet zien hoe ik boven kom maar dat ter zake haha!) , trek ik niet aan de bel en dat weet de dokter.. Eind deze maand (26e) mag ik weer voor controle naar het ziekenhuis en neem stiekem mn logeertasje mee voor de zekerheid..

De afgelopen drie weken heb ik ondanks alles, enorm genoten van mn ventje en poessies.. Hij had bouwvak. We hebben niet echt iets speciaals gedaan qua dagen weg ofiets maar de avonden op de bank filmpje kijken betekenen veel voor mij!!

Om de bouwvak af te sluiten ben ik enige tijd geleden bezig geweest om iets te regelen. Ineke en Ron (mijn lieve Cyster & Fibro) hadden een wens. Ze wouden graag parachute springen. Maar omdat dat gevaarlijker is voor longpatienten, is dat afgeraden om te doen. Maaaaaaaar, als compensatie mocht ik via Gerard (vrijwilliger van stichting Beautiful Ballooning) een ballonvaart aanbieden via stichting 'Onze Ballon' en van Ida (vrijwilliger van stichting 'Onze Ballon') mochten Matt en ik ook mee omdat we het regelt hadden !! Het was genieten met een hoofdletter G..

Vandaag is Matthew weer voor het eerst aan het werk, nouja hij moest vorige week ook ochtendje werken, het normale leven is weer begonnen en probeer ik weer in mn oude ritme te komen. Hopelijk helpt dit me om het thuis nog goed vol te houden!! Vanmorgen heb ik de stofzuiger al door de beneden verdieping gesjeest en de stofdoek heeft de overtollige stof verwijderd.. Ik heb een paar speeltjes van de poessies opgeruimd, omdat ze niet meer met alles spelen! Dan pak ik het volgende maand weer en leg ik het in de woonkamer en vermaken ze zich weer een tijdje mee, grappig eigenlijk haha!! Vanmiddag een lekkere cake gebakken en het huisje ruikt heeeeeerlijk ..

Vanavond lekker patatjes eten en weer een lekkere bank / tv avond met mn liefde!

Tot gauw mensjes, liefs x

10 juli 2015; ven bijbabbelen

Familie driehoek hier in huis! 

Hee allemaal, weer even een blogje typen! Na iets meer dan 14 dagen kuur gaat het na omstandigheden redelijk met me, dat komt grotendeels door het betere slapen door de medicijnen die ik heb gekregen.. De eerste nachten was ik er teveel mee bezig dus dan ben je nog te druj, langzamer de aantal nachten sliep ik beter.. Ik heb nog slijm, kan niet lachen zonder te hoesten, suikers zijn aam de hoge kant en ook het huishouden word in etappes gedaan zoals tour de france vanuit Utrecht naar Frankrijk! Maar ook niet alle wielrenners komen heel huids aan in Frankrijk dus of deze kuur volledig zijn werk doet, daar ga ik niet meer vanuit! Ik ga nu door met de derde week op advies van mn dokter en heb zeker nog hoop maar gezien de resistentie zoals hij zei, zijn we bang dat ik het ermee moet doen zoals het nu is staat een opname ergens voor de deur .. Ik baal er iig heel erg van! Maandag hebben we weer telefonisch contact.. Zoals ik net zei, is er sprake van opname als de kuur niet zn werk deed maar ze weten nog niet wat te gaan doen, of andere kuur of kijken hoe daar in het hoge noorden gaat met me (gewone observatie) maar daar ben ik het tot nu toe niet mee eens! Niks doen kan ik thuis ook zo goed als, ik vind het iig onzin om daar te zijn voor observatie.. Dan kan ik net zo goed thuis alles in etappes gaan doen en iig dichtbij bij mn lieve vent zijn en mn poessies om me heen hebben.. Wel heb ik zelf aangegeven dat ik een pepmasker wil om het slijm beter op te kunnen hoesten! Deze is besteld door mn verpleegkundige, hier later meer over.. 

Afgelopen woensdag waren matt en ik alweer een jaar verloofd.. Wat gaat de tijd snel! Nog iedere dag dankbaar dat hij voor mij gekozen heeft, wat een topper! De situatie zoals nu is voor hem ook niet makkelijk.. Hij moet veel overwerken, wat opzich geen probleem is, maar helaas kan hij nu niet helpen met de kuur en het huishouden zoals hij graag wou! Het is zn skattie....

Eventjes wat anders, de kittens van Uk gasten erg goed. Drie weken geleden heb ik ze voor het eerst op internet gezet. Na een tijdje kreeg ik een reactie en ondertussen is 1 kitten verkocht.. Alle kittens zijn nu 5 weken en ze mogen pas met 8 weken weg dus Meliss kan nog even volop genieten van de dondersteentjes... En als iemand interesse heeft, laat het me weten! Hihi..

Verder vanavond weer een eet- date met mn liefje!! Natuurlijk hebben we dat iedere dag, maar een 'eet- date' klinkt romantische haha! We hebben besloten om lekkere pizza of dönor te gaan eten, daar rammelt ons maagje nu al van en om het weekend te beginnen met mn lieve schat krijt ik goeie positieve energie woehooee..

Dus genoeg getypt, ik ga lekker met deken op de bank en een aflevering of twee of drie.... of..... Nouja iig Grey's Anatomy kijken.. Nog even geduld en dan seizoen 11 bestellen hihi!!

Fijn weekend allemaal, liefs mij x

Kleintjes van Uk en Skip rechts onder is al verkocht.

30 juni 2015; update :)

Hee hee goeie morgen,

1e kuur van vandaag loopt via mn pac mn lichaam in. Ik voel het stromen maar voel helaas mn klachten niet verdwijnen na de afgelopen 7 dagen kuur! Heeft het langer de tijd nodig? of heeft Sassie meer rust nodig? Want rust is ver te zoeken. Ik neem mn rust maar voel me niet rustig. Vooral in de nacht als er geslapen moet worden, het gaat gewoon niet, dat was al voor de kuur zo maar nu al helemaal.. Gisteren gebeld met mn dokter. Ze vroeg me of het niet verstandiger was om daar te komen logeren. Mijn antwoord was; ja waarschijnlijk wel maar daar heb ik ook geen rust.. Ik red me redelijk hier thuis en in het ziekenhuis zal heimwee flink aanwezig zijn! Ik heb niet voor niets gekozen voor thuisbehandeling.. Ze vond mn antwoord acceptabel en we gingen naar het volgende onderwerp; het slapen, na wat heen en weer gepraat te hebben waarom ik niet slaap, heeft ze me Temazepam voorgeschreven.. Ik ben benieuwd de aankomende nachten! Verder duimen een flink dat de kuur meer tijd nodig heeft om mn klachten minder te maken..

Hier in huis gaat het rustig! Poessies doen het super en zijn continu bij me. Heerlijk. Het warne benauwde weer vind ik verre van prettig. Gewoon bagger.. Ik ben daarom ook binnen te vinden waar het koel is! Poessies gaan vandaag voor het eerst weer naar buiten.. Dat zullen ze vast erg fijn vinden! Ook heb ik gisteren de mini's van Uk op internet gezet. Graag hou ik ze zelf maar wij hebben geen ruimte meer en meliss kan ze maar tijdelijk opvangen.. Hop hop, hopelijk wil iemand onze beauty's kopen!

Verder gaan we rustig door met niks doen! Tot gauw maar weer..

Liefs x

26 juni 2015; mijn man en mini update :)

Wauw wat hou ik van mn lieve toekomstige man!!! 

Even een mini kuur update; het gaat nog niet top! Koorts is wel weg *afkloppen*, alleen nog verhoging. Mn longen piepen en kraken nog heel erg en pijn achter in mn rug is nog aanwezig! Vandaag nog maar dag twee van de kuur dus kan er nog weinig van zeggen! Wel heb ik afgelopen drie dagen bloed in mn sputum. Kuur was dus echt nodig..

Vandaag even contact met Groningen en even de bijwerkingen bespreken. Mn mond doet zeer, tandvlees is ontstoken en tong is erg gevoelig! Meerdere mensen hier last van tijdens kuur van Meropenem en Colistin? 

Veel liefs en tot snel x

Oohja vanavond; Matthew is al een hele tijd  bij het bedrijf waar hij werkt (+- 7 jaar!) en krijgt een ballonvaart aangeboden vanavond, fantastisch toch!! Ik ga een avondje hangen bij mn nichtje thuis (met kuur en al) en kroelen met de mini's van Uk (a) x

23 juni 2015; keep calm and.......

Gisteren al een hele heisa geweest ivm pac aanprikken in de vorm van verkeerde gegevens vanuit Groningen bij ook nog eens de verkeerde thuiszorg beland met het oude huis adres waardoor ze dus weer een andere zorg instantie moesten inschakelen....

Wat een gedoe, wat een geel, wat een geregel een ooh wat een energieverspilling!!!

Het lukt het eind van de avond toch nog gelukkig (met vele excuses van mijn arts, zr belde me nog extra savonds)....

Dan denk je eindelijk vandaag dan met de kuur te kunnen beginnen, eindelijk want het word zwaar tijd, longen beginnen pijn te doen en temp stijgt..... zijn de f*cking infuus lijnen niet thuis bezorgd ..... en ja ik heb ze optijd besteld!!

Nog nooit zooo gebaalt dat de thuis kuur uitgesteld word! Grr...

Nu Chinees af halen als troost voer en extra kroelen met mn man en poessies!!

22 juni 2015; 2e longontsteking van 2015

Na een hele lange dag lig ik dan op bed, weliswaar met koorts, maar al met al, mn pac is aangeprikt!! Morgen starten met de kuur, weg met die verdomde longontsteking, dit keer wel fijn thuis!!

Weltrusten

Update 19 juni 2015

Hee hallo allemaal,

Hier ben ik dan weer even. Het is alweer even geleden. Het laatste blogje stond dat Uk kittens heeft gekregen. Helaas is van de 5, 1 overleden! Maar ooh wat zijn de overgebleven vier prachtig!! 

Matt en ik hebben 13 juni een feestje gehad. CFBD'15, Cystic Fibrosis Beach Dance 2015. Een feest met heel veel lieve mensen.. Geen 1 die op kijkt als je na het lachen een hoestbui krijgt, geen 1 die je raar aan kijkt ivm mn zuurstof, geen 1 die raar kijkt als je je pillen tevoorschijn haalt en geen 1 die je raar aan kijkt als je aan het puffen bent.  Het is fijn als iemand je dan aan kijkt en een goedkeuring geeft dat je het goed doet!! Dat is zoooo fijn.. Die dag was geweldig en de nacht in het hotel was super! Ontbijt was lekker en we hebben er weer een leuke, mooie en speciale  herinnering bij !!  Wauw, op naar volgend jaar...

Na het weekend moet ik dan ook flink wat uren bij slapen. Het is gelukt maar Ooh mn lichaam zit even niet mee! Ik ben uitgeput, slijm zit overal en nergens en krijg het er maar niet uit. Dit zorgt er dan ook voor dat mn lichaam echt op is met als bijwerking; 

Nadat een aantal uren aan hield .Ging het na omstandigheden wel redelijk en kon ik mezelf weer op de been houden. Dit was nodig want mn lieve schat moest weer een dilpoma in ontvangst nemen; Woehooee topper!! 

 Zie hem stralen die schat!!  

De koorts kwam weer en dat was de druppel. Snel een mail naar mn verpleegkundige voordat ik me bedenk. Ik typ dat ik mezelf niet goed voel en het weet hoog tijd word voor een antibiotica kuur maar wel met eis dat het meteen thuis kan want een logeerpartij zie ik nu niet zitten, ik ben namelijk volop aan het genieten en opvoeden van Hashtag !! Meteen krijg ik een automatische mail terug dat ze er die dag erop erweer is. Okee dus morgen (vandaag!) hoor ik meer.. Dat klopt, de mail had gelijk. Vandaag gebeld door verpleegkundige en alles is in werking gezet bij mn apotheek en thuiszorg. Maandag eind van de middag zou alles klaar staan bij de apotheek en kan ik m aandacht avond beginnen met een kuur. Op naar een betere Sassie...

Kijk hiervoor blijf ik nu thuis. Wat een pracht beest en ooh wat een boef is het! Meneer is vandaag 6 weken en het is eindelijk zover dat hij brokjes eet.. Het word zn grote vent. Hele dag loopt ie achter mm kont aan want die slang die ik mee sleur is zoooooo leuk. !!!!!!!!

Ik ga maandag dus beginnen met kuur. Deze bestaat zoals laatste keren uit meropenem en colistin. Heeel hard duimen dan maar dat ie me kracht geeft..

Tot snel lieve allemaal x

Skip 2e keer papa en dat moet gevierd worden.....

Gefeliciteerd skippie, je bent voor de tweede keer in zeer korte tijd papa geworden!! Uk is een geweldige mama..

En om dat allemaal te vieren en on ervoor te zorgen dat er geen baby's meer komen zijn we vandaag bij de dierenarts geweest! !!! meneer is bal- en klit- loos !!!

Mama houd van je topper xxx

Mini update 31 mei 2015

Drie dagen na ons auto ongeluk hebben we een nieuwe gekocht. Dit is hem geworden

....

Ook vond ik dat onze poessies weer verwent konden worden! Dat heb ik dus even flink uitgepakt, we hebben een nieuwe krappaal in huis. En ooh wat zijn ze happy, op naar mooie scherpe nageltjes.......

Onze Hashtag is alweer 22 daagjes oud. Wat vliegt het voorbij. Hij drinkt goed bij mama en ook heeft hij zn oogjes helemaal los. Wauw wat een dotje he?! 

Het gaat al paar dagen niet lekker met me. De twijfel om te bellen met Groningen is er soms. Maar moet zeggen dat als ik de volgende dag wil bellen, dat het vaak beter gaat......... 

Skip is helemaal 'in to mama' en is in bed alleen maar bij mij te vinden. Naast me, bij mn voeten maar erg vaak op me.. Hij is al sinds kitten mijn bodyguard! Als kitten maakte hij me vaak wakker door zijn gesnuffel als ik even raar droomde of hoestte, dat doet hij nu anders, hij ploft zich op me neer en ik moet zeggen 5,5kg is dan best veel.... Maar het is zn schat!! Skippie is ondertussen alweer 1 jaar en 1 maand, al papa en nog steeds mijn grote vriend! Daarom heb ik een afspraak bije dierenarts gemaakt voor aankomende woensdag om eventjes skippie onder handen te nemen. Mn klokkenspel gaat eruit, no more baby's! Eigenlijk wouden we wachten maar Skip begint erg te schreeuwen, dit komt omdat hij heeeeeeeeeeeeeeeel graag een meisje wil uhmmm hoe zeg ik het netjes, wil verleiden ;-) dus om mijn nachtrust terug te krijgen doen we ; hakkie takkie weg met zn zakkie ! Nou genoeg over mn ventje, ik ga slapen! Heb een heerlijk weekend met mn lieve schat,  morgen nog 1 dag genieten!! Woehooee.. Weltrusten xxx

vervolg 20 mei 2015..

Dachten we  gisteren lekker naar huis te kunnen waren de plannen toch iets anders dan verwacht van karma, moeder natuur of wie dan ook,  het was iig niet onze keus. Matt en ik reden over duitse autobaan terug, ik had net mijn blog geupload over de controle in Groningen, zoals altijd rijden we deze weg terug en na ongeveer 15 minuten moesten we uitwijken (uit fatsoen) voor een auto en hun passagiers die op dat momet op de vluchtstrook stonden. Eenmaal net over de helft vande weg lag er ineens ijs op de weg en de auto begon te slippen. Erg schrikken en toch heeft matt de auto nog 'beetje kunnen besturen' (door een slipcursus aantal jaar geleden), tot zover dat kan op ijs....  De auto heeft 2 x de vangrail geraakt en in totaal 4 pirouette's gedraait over de autobaan en toen stonden we stil; als stil staande spookrijders, met de neus naar het overige verkeer. Ik was zelf totaal in paniek maar Matt handelde al snel. Auto naar de vluchtstrook geduwd en ik moest uit de auto, dit ging niet zonder een traan want alle emoties kwamen op dat moment boven. Vriendjelief kon goed reageren en heeft toen de bumper in stukjes van de weg geplukt. Ik was ondertussen de auto uit en had het gele hesje aan. Matt heeft de auto naar gekeken en we konden verder op de lager tempo. En toen kwam het volgende drama; de auto weer in om verder te gaan (naar parkeerplaats!); 'jaaaa daag' was mn antwoord. 'ik ga er niet weer in, nooit weer' maar toch na aandringen van vriendje ben ik ingestapt met heeeel veel tranen en hebben we de 'schade' op de parkeerplaats verderop bekeken. Tering jantje, arme auto dacht ik nog... Wat een klap was dat!!  We hebben snel even papa gebeld en volgens hem konden we wel door rijden alleen op een laag tempo. Dus de eerste beste afslag zijn we richting NL gegaan en tot onze verbazing ging het rijden erg goed met rare blikken van voorbijgangers. Zelfs zo goed dat we thuis hebben gered.  Achteraf komen zoveel dingen 'binnen' in onze gedachten. We blijven maar herhalen dat het een giga klap was en dat we blij zijn dat we nog leven en dat we hier totaal niks aan konden doen.. Gelukkig konden we daarna lachen want matt's reactie was (toen we in de slip raakten!) 'schatje hou je vast', en tegelijkertijd pakte hij mn han!!  Die lieve schat, ben je een toppertje schat, jij held van mij, dit hebben we ook overleeft..

Nu samen opzoek naar een nieuwe auto!
Daag paseo, je hebt ons overal goed gebracht!

20 mei 2015; update controle dagje!

Update'je ziekenhuis 20 mei 2015;

Als eerst was vandaag longfunctie aan de beurt, het ergste van de hele dag. Deze viel niet tegen maar is zoals ik verwacht had. Ietsiepietsie omlaag gegaan! Van 1.00 liter naar 0.94liter (28%), daarna was de diëtist aan de beurt. Ze was enigsinds tevreden al moet ik wel nog 2 a 3 kilo aankomen, dit weer met bijvoeding en eventueel 1/2l voeding over de nacht of overdag bijspuiten ! Daar gaan we ons best maar weer voor doen.. De transplantatie dokter volgde daarna, na even gepraat te hebben, hebben we de wachtlijst bekeken en dat gaf toch wel weer hoop dat het wachten niet al te lang meer hoeft te duren!! Ongeveer geteld staan er in NL 8 voor me met dezelfde 'maat' en bloedgroep waarvan 3 (van de 8) in Groningen.. Dat hoeft dus niet al te lang meer duren tot een oproep ?!! Daarna kwam CF verpleegkundige en hebben even bijgepraat maar er was niks bijzonders. Tussendoor ECG, MRI en echo van mn hart gehad (dit ging goed voor het onderzoek waarvoor ik gevraagd ben!, op het dagcentrum is mijn porth a cath mooi doorgespoeld en daarna ook nog even gepraat met mn nieuwe CF dokter op de poli en we zijn het beiden eens dat een infuus kuur niet al te lang meer voor de deur staat te wachten. Het is alleen aan mij wanneer ik het echt nodig vind, gelukkig mag ik dit zelf bepalen! De dag was lang genoeg in het hoge noorden, nu opweg naar huis met mijn liefde naar onze harige liefdes toe . Kusx

15 mei 2015; update'je :)

Wauw, wat is mijn blog verwaarloosd!! Mijn welgemeende excuses.. Vaak zeg ik; geen bericht goed bericht! Aan de ene kant klopt dit helemaal maar nu is de energie om mijn blog bij te werken ver te zoeken! Dit komt door meerdere dingen.. Na de afgelopen ziekenhuis opname ging het redelijk met me, de kuur had me geholpen om de longontsteking weg te werken maar meer deed het dan ook niet.. Nou moest ik dat ook niet gaan verwachten zoals de dokter zei maar toch hoop je het ergens wel. Ik loop de ene dag wel door in ons leventje maar sta regelmatig ook stil merk ik.. Erg wennen maar probeer mn zinnen dan op iets anders te zetten dit lukte... 

Heel maart en april hebben voor ons in teken gestaan van de zwangerschap van Puk. Puk was zwanger van ons  Skippie!! De dracht heeft precies 9 weken geduurt.. Melissa en ik hebben al enige tijd geleden afgesproken om samen een tattoo te laten zetten. Dit hebben we in april gedaan en het bijwerken stond gepland op de dag dat Puk uitgerekend zou zijn. We gingen die dag weg en er was nog niks aan de hand. Tot Matt me belde.... Pukkie was bezig met de bevalling. Om een lang verhaal kort te maken (want de bevalling was verre van prettig!) hebben we een prachtige mini mannetje erbij in onze poeze familie. We hebben hem de naam Hashtag gegeven en het gaat erg goed! Meneer is nu een week oud en drinkt goed.. Hij weegt momenteel 221gram en we zijn de kritische 1e week voorbij, godzijdank! Op naar een prachtig mooi mannetje, iedereen op mijn Facebook heeft hem al gezien maar hieronder staan een aantal foto's !! We zijn verliefd... 

Aankomende 20 mei moet ik voor controle naar Groningen . Dit word een giga lange dag want we hebben gewone CF poli, daarbij nog transplantatie poli en nog een extra afspraak bij de cardioloog voor mn hart en een bepaald onderzoek! Zie er best tegen op maar moet het op me af laten komen.. 

Nogmaals mijn excuses voor zn late update maar de energie is foetsie! 

Hopelijk tot gauw lieve allemaal xxx