Nieuwe hobby gevonden..

Onder de categorie; 'gewoon een keer proberen' hebben we deze maar eens gekocht..

Twilight oogjes

Blauwe oogjes

Vriendjelief met zn rode oogjes

Iemand tips?

Gister werd ik gebeld door het ziekenhuis dat ze me besproken hadden in het team. Op 1 ding na was alles goed. En door dat ene 'ding' wordt het de komende tijd weer best kl*te. Dat ene 'ding' is mijn gewicht. Daar zijn ze alles behalve tervreden over. Ik moet dus weer beginnen met sondevoeding op advies van iedereen, behalve mezelf.

Iedere dag weer de slang erin en eruit halen?! Of de weken met z'n slang lopen zodat iedereen het dan ziet?! Ik wil hem ivm irritatie er niet steeds in doen / er uithalen maar er ook niet mee willen lopen omdat iedereen dan ziet dat ik ziek ben (ik weet dat het een stomme reden is, maar ik heb daar een hekel aan) en iedereen uit moet leggen waarvoor het is en vertellen waarom het moet en waarom het zo belangrijk is. Ik baal er super erg van en weet niet wat ik moet, zelfs al zo erg dat het al twee dagen in mijn slaapkamer staat en ik niet wil beginnen omdat ik niet weet wat ik moet. Iemand tips?


Hopelijk kan iemand 'even' helpen zodat ik met een 'gerust hart' kan beginnen?!

2e dag piet spelen

Klaarmaken om piet te spelen <3 div="div">

Huisbezoek bij Sander en Naomie :)

1e dag piet spelen

1 December 2012 

Na 4 uurtjes Piet spelen vonden we het wel genoeg! Helemaal op maar het was geslaagd in Delden <3 p="p">

Potverdikke.....

Ik had het idee dat ik te vroeg had gejuicht, maar na even na denken ben ik er achter..

Sinds eergisteren al koorts / verhoging. Ik denken dat ik te vroeg zei; yes het gaat beter. Maar een aantal maanden tot een jaar geleden had ik hier ook last van; als ik ongesteld moet worden. Dus dit 'hoort erbij'. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, ik ga voor safe en neem een spiraaltje. De pil, met alle antibiotica / infuus kuren vertrouw ik niet helemaal, dus dit leek mij/ons de beste oplossing. Best balen dat de koorts er is, want stage lukt zo niet. De hele dag thuis, even naar buiten met Bommel en slapen! De aspirine en ik zijn beste vriendjes de afgelopen twee dagen ;)

Ik kreeg by the way net een telefoontje van Groningen; de transplantatie artsen assistent. Ze vertelde me dat ik 18 december een afspraak bij hun heb voor een kennismaking. We zijn benieuwd....


Liefs Saskiaxxx.

Joeppieee :)

Eerder deze jaren kon ik niet zeggen wat ik nu ga zeggen; ik merk dat de kuur wat doet!!!! Wauw, ik hoor het mezelf zeggen en dan heb ik het gevoel dat er iets niet klopt, maar het klopt WEL!! Dit heb ik nog nooit kunnen zeggen! Tenminste niet deze afgelopen 2 jaar, best gek zeg ik zelf! Ik merkte nooit dat een kuur wat deed, maar nu, 1,5week verder met deze kuur van t.obra & i.mipenem doet wonderen. Ik krijg al meer lucht en hoest minder. Wel zit het slijm erg vast en is het erg groen maar hopelijk wordt dat deze week nog beter. Ik ben helaas wel 1 a 2 kilo afgevallen door het niet eten en drinken afgelopen week door de bijwerkingen van me i.mipenem. Mijn longfunctie is van 0,76 liter naar 0,85liter gegaan :D helemaal super!!!

Vandaag ook weer voor 1,5u naar stage geweest, het was erg fijn om weer wat te doen. Helaas kom ik nu op een verschrikkelijke tijd (11u - 14u). Ik kom rond het brood eten en na het eten gaan de kids naar bed toe en hebben we niks meer te doen. Vandaag mocht ik eerder naar huis, nouja, ik ben naar huis gestuurd, ik mocht kiezen tussen; naar huis gaan en naar huis gaan. Niet wat ik wou vandaag maar het was voor de eerste dag na twee weken wel weer zwaar maar zo leuk om iedereen weer te zien.

Verder doe ik het rustig aan. Morgen een dagje school van 9u ( voor mij iets later want ik zit met de kuur die ik moet nemen) - 14u, maar om 14:15 heb ik een gesprek met mijn *rugzak* begeleider en mijn coach op school. Smiddags naar fysio toe.

Wauw, wat ben ik happy, mag niet te vroeg juichen maar ik moet stiekem zeggen dat ik al door het huis huppel :) Hihi (a)


Veel liefs Saskiaxxx!!! <3 p="p">

Afleiding zoeken doet goed!

Ik ben helemaal verliefd op dit nummer;

Heart beats fast

Colors and promises

How to be brave

How can I love when I'm afraid to fall

But watching you stand alone

All of my doubt suddenly goes away somehow

One step closer

I have died every day

Waiting for you

Darling don't be afraid

I have loved you for a thousand years

I'll love you for a thousand more

Time stands still

Beauty in all she is

I will be brave

I will not let anything take away

What's standing in front of me

Every breath

Every hour has come to this

One step closer

I have died every day

Waiting for you

Darling don't be afraid

I have loved you for a thousand years

I'll love you for a thousand more

All along

I believed

I would find you

Time has brought

Your heart to me

I have loved you for a thousand years

I'll love you for a thousand moooore

One step closer

One step closer

I have died every day

Waiting for you

Darling don't be afraid

I have loved you for a thousand years

I'll love you for a years moooore

All along

I believed

I would find you

Time has brought

Your heart to me

I have loved you for a thousand years

I'll love you for a thousand more


*Christina Perri - A Thousand Years <3 br="br">
--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ondanks dat het niet lekker met me gaat ben ik gisteren naar de bios geweest, even afleiding zoeken. Heerlijk naar de bios geweest met een paar lieve mensen waaronder mijn lieve vriendje. We zijn naar de laatste film van Twilight geweest, en ben zo verliefd geworden op dit liedje.


Tot snel lieve mensen!

Liefs Saskiaxxx

Teleurstelling

Het gesprek die ik dacht te hebben morgen gaat niet door, er was helemaal geen afspraak. Er is een miscommunicatie. Wel hebben de artsen mij aangemeld bij de trans. artsen en gaan ze me bespreken ik de groep. Als hun alles uit mijn geschiedenis hebben door genomen krijg. Een brief met daarop een afspraak. Ik hoop natuurlijk zo snel mogelijk.. We wachten maar weer af (voor de zoveelste keer)..

Ook word er nu overlegt of ik door mat gaan met deze antibiotica kuur (imipenem), ik heb namelijk erg veel bijwerkingen.


Liefs saskiaxxx.

Heavy???

Zoals het er nu na uit ziet heb ik samen met mijn ouders, donderdag 15 november een afspraak staan met de transplantatie artsen! Best spannend.. Woensdag 28 november heb ik weer controle in het ziekenhuis, hier gaat Matthew weer met me mee :)

Liefs Saskiaxxx

Controle Ziekenhuis Deel 2

Net gebeld door Groningen en vrijdag avond beginnen met de kuur. Het gaat hierbij om de T.obramicyne en het nieuwe medicijn I.minepenem. Doordat het medicijn niet lang houdbaar is hebben ze dit kunnen regelen; door de weeks krijg ik deze medicijnen via Easy Pumps en in het weekend krijg ik het nieuwe medicijn via de pomp aan 'de paal' ! Met het medicijn in het weekend gaat de thuiszorg me helpen, ik wil dit graag zelf leren maar moet het eerst zien van de thuiszorg. Ik ben benieuwd.. Z'n dagje ziekenhuis, gebel en geregel is zo vermoeiend. Voor het eten even een hazenslaapje gedaan en straks lekker naar huis, want ik ben nu nog lekker bij mijn liefie. Ik hoop dat het me morgen lukt om even naar stage te gaan. Even alles uitleggen en vertellen hoe het nu zit. Hoe het allemaal samen gaat met stage weet ik niet, want het medicijn moet 3 x per dag gegeven geworden. erg vervelend maar ik hoop zo dat het helpt. Liever thuis natuurlijk dan een opname in het ziekenhuis!! duimen duimen en nog eens duimen dat het helpt..


Tot snel,

liefs Saskiaxxx

Controle Groningen Deel 1

Vandaag naar Groningen geweest voor controle. Het was een vervroegde controle dus het was nodig. De arts heeft goed naar me geluisterd en aangehoord waar ik last van had. Hij denkt 'gewoon' een griepje. Doordat de klachten er nog zijn maar al wel minder worden leek het ons verstandig om toch te straten met een infuus kuur. Ik krijg een cocktail van T.obramicyne (1 x per dag) en nog een soort (3 x per dag)! ik heb zo geen idee hoe die heet want het is een nieuwe voor mij. De arts zegt wel dat de kuur wel helpt maar niet zoveel als wat een kuur 'normaal' doet. Zoals hij zei; hij gaat niet met grote sprongen vooruit maar het helpt je wel de winter door. Mijn longfunctie is momenteel erg slecht, ik zit nu tussen de 20% - 25%. Wanneer ik hiermee kan beginnen is nog niet helemaal duidelijk. Ik wordt vandaag of morgen terug gebeld door mn arts. Het nieuwe medicijn wordt 'uit handen gegeven' door mijn apotheek. Maar nu is het nieuwe medicijn maar 2 dagen houdbaar dus moet het meerdere malen per week gemaakt worden. Als het ziekenhuis die het maakt niet wil maken omdat het teveel werk is, wordt ik opgenomen. Maar mn arts gaat er zo veel mogelijk aan doen om te zorgen dat ze het wel gaan maken zodat ik bezig kan met een thuisbehandeling. Daar is het nog even wachten op...

wordt vervolgd.

Waar is het feestje? hier is het feestje!

Happy birthday to me, happy birthday to me, happy birthday, happy birthday, happy birthday to me (a)

Belabberd..

Hallo allemaal,

De zin zegt het, ik voel me belabberd en ben zo blij dat ik overmorgen (woensdag)  naar Groningen mag voor controle. Voel me erg slecht.. Veel hoesten, slijm zit vast en m'n borstkas doet zeer met hoesten!?!? Godzijdank mag ik afkloppen dat ik alleen vanmorgen koorts had en dat het nu weg is (a)

Oooh laat het snel woensdag zijn...

Afspraakje

Naar aanleiding van mijn klachten heb ik Groningen gemaild. Na wat heen en weer gemail hebben we maar gebeld. We zijn tot de conlussie gekomen dat we onze afspraak van 21november moeten vervroegen naar 7 november. Volgende week dus even een gesprekje voeren met de dokter. Ik slaap godzijdank zins 3 dagen weer 'goed'. Dat maakt het wel weer makkelijker.. Stage gaat goed, al heb ik meer last van kortademigheid als ik al 1 kindje verschoon of naar bed breng. En de kortademigheid is wat lastiger, maar omdat ik weet dat ik niet verder moet gaan dan dat ik nu doe, weet ik waar ik m'n rust moet vinden en ook MOET pakken. Smiddags dus een heerlijk schoonheidsslaapje pakken (a) ik ben blij dat ik volgende week al mag komen, een pak van m'n hart is dat.. Als ik meer weet laat ik get. Hier weten ik ben wel erg benieuwd. Al weet ik nu al dat ze bloedplassen gaan prikken, hmm balen maar het moet maar even, eventjes op m'n tanden blijven hahaha!!

Tot snel, kusxxxx

Vraagje aan andere Cfers

Hee allemaal,

ik had even een vraagje; is iemand bekent met deze kwaaltjes? :

- moeilijk in slaap komen
- slecht slapen met daarbij nachtmerries
- geen uitgerust gevoel smorgen en sneller benauwd met inspanning
- hoofdpijn

Zo ja als iemand er bekent mee is; wat moet ik ermee?

Hopelijk kan iemand me helpen..


Liefs Saskiaxxx

Mijn antwoord is JA, en wat is jouw antwoord?

www.jaofnee.nl





Mijn antwoord is JA, en wat is jouw antwoord?

Kwakkelen -.-''

Hee allemaal, waar moet ik beginnen? okee! ik zal beginnen bij het begin! Zoals de titel het zeg ben ik aan het kwakkelen. Al een behoorlijke tijd. Nadat ik bij Dr. KNO ben geweest voor de eerste behandeling van mijn verdikte slijmvliezen in mijn holtes gaat het niet goed. Ik heb een reactie gekregen van de kuur die hij erin gespoten had waardoor alles werd ontstoken. Erg veel last van gehad en 2 kuren voor gekregen. Weinig tot niets geholpen :( snotteren, hoofdpijn en moe. Maar met pijnstillers, neusspray en druppels gaat het redelijk goed. Ondertussen ook begonnen met stage en het is echt super leuk, maar wat zijn de kinderen ziek, pff, bacterie / virus fabriekjes zijn het! En kan het bij mijzelf merken. Ben sinds twee dagen erg benauwd, piep en kraak ik behoorlijk n mn longen. Stage doe ik wel en dat lukt aardig gelukkig! Ik geef aan wanneer ik even rust nodig heb en daar hebben ze veel begrip voor. Ik slaap smiddags wel een uurtje (of meer Hihi) en lig savonds op tijd in bed! Ook heb ik al contact gehad met Groningen, ik moest het even aankijken. Mijn saturatie is in rust best laag voor mijn doende, 93% 94% heb ik. Te lang aankijken ben ik niet van plan, maar stel je voor je belt en je kunt beginnen met kuur en de volgende dag s alles weer goed?! Hahaha, je weet maar nooit.. Hopelijk gaat het vanavond beter en dan zien we morgen wel. Duimen, duimen en nog eens duimen (à) Kusx en knuff

Good life =)

Haaaaai allemaal,, Geen bericht god bericht zeggen we maar ;) en het gaat ook wel goed met me. Zo nu en dan mindere dag maar dat hoort erbij. Vorige week maandag goed ziek geweest, benauwd en koorts helaas, maar the next day nergens last van gelukkig :) dinsdag voor het eerst weer naar school geweest en het was gezellig en leuk om iedereen weer te zien. Woensdag naar de kno geweest voor controle en omdat ik de laatste tijd redelijk veel hoofdpijn en druk onder m'n oog heb, wou hij dat ik een ct scan ging laten maken. Verder zag m'n neus er erg goed uit, geen poliepen te bekennen :) dus zo gezegd zo gedaan, ct scan laten maken en weer hop hop naar huis, 5 dagen erna een bel afspraak met Dr. KNO :) helaas, die was minder, m'n holtes zitten vol met verdikte slijmvliezen en dat moet behandeld worden, nou dan doen we dat maar. Een heel verhaal met hoe hij dat ging doen, werd er bang van maar uiteindelijk viel het allemaal reuze mee en heb ik er nu antibiotica n zitten (zalf) en moet nu nog 2 x behandeld worden, iedere week een keer. En als dat niet helpt em de klachten blijven aanhouden moet het operatief verwijderd worden, dat zie ik niet zitten dus duimen dat het zalfje helpt (a) afgelopen zaterdag echt een TOP dag gehad :) wauw, nog onder de indruk :p ik heb mijzelf zaterdag een nieuwe tweedehandse fiets gekocht met trapondersteuning, en om te kijken tot hoever de accu kan maar even een klein stukje gaan fietsen.. Uiteindelijk is het 13 km geworden wat ik niet van mezelf verwacht had :) daar smiddags van bijgekomen en s avonds een super leuke ontmoeting gehad. Eindelijk Tamara en Michael in het echie gezien samen met hun lieve schatje, Stefano (a) echt super leuk maar ondertussen ook raar om met een andere CFer te praten *ipv chatten, whatsappen en bellen* heb veel van hun geleerd en ga hopelijk nog meer leren :) vandaag een echte schooldag gehad, was leuk, echt leuk :) maar vermoeiend zn eerste dag ;) helaas weet ik al wel dat ik over deze opleiding van 3 jaar, 4 jaar over ga doen. Dit jaar ga ik niet halen met m'n examen met de uren die ik ga lopen voor stage. Ik maak per week 12u (4 dagen van 3 uur) en 'normaal' zouden we (om te slagen) 28u moeten maken. Helaas, dat gaat me niet lukken.. Dus moet me erbij neer leggen dat ik er gewoon langer over doe dan anderen, is niet erg, heb ik ook nog wat te doen volgend jaar :p hahaha :) verder weinig nieuws :) Tot snel, liefs xxxx

24 augustus

De schrik zat er goed in maar door er over te praten is het minder geworden. Nadat de arts begon over de trans.lijst werd ik wel een beetje bang. Je moet er rekening mee houden maar wanneer is het goeie *nouja slechte eigenlijk* moment? het is goed dat ze ver van te voren beginnen met voorbereiden maar het zo ontzettend spannend. Als ik kijk naar de mede CFers die de trans. ondergaan hebben denk ik; ja, dat wil ik ook, de dingen weer kunnen doen die ik wil. Maar als je naar de andere kant kijkt, er zijn al genoeg mensen overleden. Waaronder Eva, waar de longen niet op tijd voor waren. Bah.. Hoe ga je met zoiets om? Ik denk door veel te praten en alles maar op je af laten komen? Ik heb eigenlijk ook geen idee. Deze week al redelijk druk geweest. Maandag, dinsdag en woensdag heb ik op moeten passen op Janco, Bart en Rob. Woensdag middag ook voor een klein onderzoek naar Groningen geweest samen met Matt <3 Ze wouden weer een botdichtheidsmeting van mij hebben. Nou die hebben ze dan ook weer hihi :) hopelijk is alles goed?! Vanavond moet ik even oppassen op Minke en Koen en dan weekend (a) volgende week maandag en dinsdag ook weer even oppassen op Janco, Bart en Rob en dan zie ik wel wat ik ga doen. Voorbereiden op school denk ik maar weer, 2 september weer beginnen :) Tot snel, Liefs Saskiaxxx.

Verslag vakantie en ziekenhuis controle Groningen .

Hee allemaal, 27 juli hebben Matt en ik de auto helemaal vakantie klaar gemaakt. Alles erin en slapen en vertrekken.. Zaterdag ochtend om half 9 vertrokken opweg naar Oostenrijk, onze eerste bestemming. De reis ging erg goed, Matt heeft het goed gedaan met rijden. In Oostenrijk hebben we een knus hotelletje genomen en heerlijk geslapen. De volgende dag ging onze weg verder naar Italië toe. We zijn goed op onze camping bestemming gekomen, tent opgezet, nouja dat deed Matt meer, ik was helemaal op van de reis in de auto. Eerst goed uitgerust en alles uit de auto gehaald en geïnstalleerd op ons plekkie. Helaas ging het drie dagen niet lekker, ik en ook Matt hadden veel last van de warmte. Ik was veel misselijk, benauwd, moe, ik was aan de diarree en heb ook overgegeven. Bevangen van de hitte. Na gepraat te hebben met elkaar, hebben e de beslissing genomen om onze spullen in Italië weer in te pakken en weer terug te gaan naar Oostenrijk. Daar hebben we een lekker verwen hotelletje genomen en de dag daarna weer in de auto gesprongen en heb super mooi omgeving gezien die ik nog niet kende. Even lekker wat gedronken in een cafetje en besloten we richting mijn ouders te gaan in Sauerland, waar zij waren voor vakantie bij Chanthal en bij Dommelhof. Wij hebben onze vakantie daar maar verder doorgebracht. Het was heerlijk, en daar hebben we pas ECHT genoten. was zo ontzettend gezellig. Na iets meer dan een week vertrokken Matt en ik weer naar huis toe. Afgelopen maandag weer alles uitgepakt en nu weer heerlijk thuis. Omdat papa en mama nog in Sauerland bleven (in een super mooi hotel) zijn wij naar mijn huis gegaan en hebben hier doorgebracht. Zelf eten koken en gezellige dagen hebben. Vandaag zijn papa en mama weer gekomen en ben blij dat ze er weer zijn. Heb ze in 4 dagen erg gemist. Woensdag zijn Matt en ik nog naar Groningen geweest voor controle. Ik heb de dag ervoor m'n suikers bijgehouden en mijn logfunctie. M'n suikers waren opzicht wel goed, maar M'n longfunctie zoals een lange tijd teleurstellend laag. Nog steeds rond de 0,85 liter. Een beetje gespannen zijn we vertrokken nie Groningen. Eenmaal daar (te vroeg) hebben we nog een warme chocolade melk + slagroom gedronken. En tegen 11 u vertrokken naar mijn mrsa kamertje bij de cf artsen & verpleegkundigen. Het gesprek met mijn verpleegkunde was gezellig en rustig en we hebben gewoon even bijgebabbeld. Geen bijzonderheden van haar kant en ook niet van mijn kant. Tegen half 12 had ik een gesprek met mijn arts. Ging helemaal anders dan ik verwacht had. We hebben eerst de 'normale' dingen besproken zoals vakantie, gezondheid en gewicht / sondevoeding. Vakantie alles het kort uitgelegd, gezondheid kan beter, want saturatie is in rust laag 93% en ik ben nog steeds super Snel benauwd en fysio gaat nog niet beter met 2 liter zuurstof. Gewicht ging gelukkig goed, nu 54,5 kilo en voeding pas na de bouwvak herstarten. Maar hij wou ergens over praten met mij, ik wist al genoeg toen hij dat zei..... Hij kreeg het over de transplantatie lijst *slik* *slik*... iets waar je ooit wel rekening mee moet houden, maar toch niet nu? Dus wel.. langzaam begon hij zijn verhaal en om het even kort te vertellen, ze willen me gaan voorbereiden met informatie en gesprekken over de longtranspkantatie en screening. Wauw, dit kwam best als een bom binnen. Na dit gesprek was ik helemaal overdonderd en wist weinig zinnigst uit te brengen. M'n arts is er bang voor dat het niet heel erg lang duurt dat ik op de lijst sta als dit zo doorgaat met m'n longen. Ze kunnen namelijk erg weinig voor me doen door de resistentie. Hoelang qua maanden of jaren kon hij natuurlijk niet zeggen, dus erg spannend vind ik het wel. Al dringt het nog niet helemaal tot me door, wat ik wel weet is dat dit niet langer door kan gaan, ik wil weer m'n oude dingen gaan doen zonder dat ik na hoef te denken of ik het wel kan of zonder moe of benauwd te worden en niet met deze rot longen door te gaan. Gelukkig heb ik lieve familie m me heen, vriendjes en vriendinnetjes die me steunen. Ik moet volgende week weer terug naar Groningen om een botdichtheidsmeting te ondergaan. En mijn volgende controle is 21 november, waar zullen ze het dan over gaan hebben? Ik ben benieuwd.. Tot nel x

Update 18 juli zkhuis controle

Heee hee, vandaag samen met Matthew naar Groningen geweest voor controle. Had liever gehoopt op wat anders maar helaas ging het niet lekker. sinds 2 dagen benauwd en hoest iets meer maar omdat mijn pseudomonas niet gevoelig is voor antibiotica kuren heeft het geen nut om een kuur te geven. ze willen nog even afwachten hoe het nu gaat met fysio en voeding. de afgelopen 2 x fysio ging ook niet lekker, saturatie erg laag (rond de 86%) dus ik MOET weer zuurstof gebruiken tijdens inspanning (mag niet lager als 90%), best wel balen maar hopelijk gaat het dan beter. Ik moet over 3 weken terug komen om te kijken hoe het dan gaat want dan zijn we 4x therapie en een aantal nachten met voeding verder. hopelijk gaat het dan beter, het wordt dus heel erg hard duimen.. Wel ben ik nu 2 kilo aangekomen en gaat de dietist een herbereking doen voor creon van mij. heb zo nu en dan last van je darmen en vooral nu met sondevoeding. mijn longarts was op mijn saturatie na en de benauwdheid na tevreden en ze hoopt dat het beter gaat deze weken. ook heb ik de shuttle walk test gehad en die was BAGGER! heb 500m gelopen en het ging met moeite! begin saturatie was 94% 500 meter verder was saturatie 75% . in vergelijking met de shuttle in 2010 heb ik nu 360 meter minder gelopen een heel verschil maar vind ik niet gek met zn longfunctie. nu mezelf focussen op de vakantie ipv ziekenhuis. Tot snel, liefs saskiaxxx

Bij babbelen :)

Het is alweer even geleden dat ik wat achter gelaten heb. Geen bericht goed bericht zeggen ze toch altijd, helaas nu even niet. Ik heb gewoon geen tot weinig energie. Ik ben nu vier weken bezig met sondevoeding (1 liter in de nacht) en helaas nog maar weinig aangekomen. Wel is mijn eetlust iets meer maar nog niet de oude. Ik heb van 26 juni tot 2 juli in het ziekenhuis in Groningen doorgebracht omdat ik er helemaal klaar mee was. Ik was het zat om me ziek te voelen, ik voel mijn longfunctie achteruit gaan en had nergens engergie voor. Er zijn veel onderzoeken gedaan maar er is niks uitgekomen. Wat blijkt; vanaf januari weet ik zelf al dat er achteruitgang is. Heb hiervoor ook kuren gehad (1 x 2 weken en 1 x 3 weken) en deze hebben niks geholpen. Maar omdat ik onwijs eigenwijs ben ik niet naar mijn lichaam geluisterd heb om een stapje terug te doen ben ik gewoon door gegaan op het oude niveau (school, stage en weekends van alles uitvoeren) en doordat allemaal bij elkaar ben ben ik veel afgevallen en had ik totaal geen energie meer om dingen te ondernemen en kon ik alleen nog maar slapen. In het ziekenhuis heb ik rust gehad een week lang. Dat hielp een klein beetje maar ik heb een stap terug gedaan en ben gestopt met stage, school en ben bezig gegaan met fysio. Alles weer rustig opbouwen. Tot nu toe gaat het redelijk. Ik merk wel dat mijn longfunctie gewoon bagger is. Ik zit nu rond de 0.85 liter. En baal echt stierlijk dat ik niet veel dingen meer kan ondernemen. Ik moet na denken of ik het wel vol houd en kan niet teveel dingen op 1 dag plannen. En het probleem is bij mij dat ik geen rust in mn kont heb. Ik verveel me snel dus moet vaak wat te doen hebben. Hmm, hoplelijk wen ik hieraan en kan ik het verder ook rustig aan doen. Meer dan mn best doen kan ik niet. Wel zeer goed nieuws; ik ben geslaagd voor dit jaar wat wij totaal niet verwacht hadden. Ik was bang dat ik dit jaar overnieuw had moeten doen omdat ik zoveel gemist heb. Stage heb ik afgerond met een dikke voldoende en school heeft het regeled met de uren van mij. Op naar het laatste jaar (a) Ook is mijn lieve schat geslaagd voor zijn dilpoma en gaat hij heerlijk aan het werk. Er volgen nog cursussen maar eerst even geld verdienen ;) Vandaag ben ik al bijna de hele dag aan hget oppassen. Zwaar maar het gaat Kan heerlijk tv kijken. De kleinste is buiten aan het spelen en komt zo nu en dan binnen om wat te drinken, eten of te plassen. De twee ouderen zijn aan het zwemmen met school na een leuke sportdag. Morgen ochtend hier ook nog even oppassen van 06.30u - 08.30u en dan ben ik met opassen deze week klaar. Morgen middag een uurtje naar fysio toe en savond komt mn lieverd. want ..... ..... woensdag een zware intensive dag in het ziekenhuis. Ik mag de shuttle walk test weer doen en ik ben er gewoon nerveus voor. Dan kunnen ze bekijken hoever de achteruitgang is. Hmm scary vind ik het wel maar helaas het moet maar even, dan hebben we zekerheid hoe het nu verder gaat. Donderdag een uurtje fysio en vrijdag ochtend heerlijk uitslapen, vrijdag middag even helemaal niks en savond verjaardag, smiddags ook even goed energie bij tanken voor zaterdag. Helaas voor de vakantie nog veel op de planning (al was het niet de bedoeling :$ ) Zaterdag moeten we nog een aantal dingen doen voor onze vakantie naar Italie, wauw, ik heb er zo veel zin in. Ik hoop dat het net al vorig jaar is, toen had ik nergens last van. Maar voor de zekerheid gaat dit jaar een fles zuurstof mee *je weet maar nooit* :) Tot snel.. liefs saskiaxxx

Super blij :D

Dit is hem dan, het resultaat van mijn tweede tatoeage :d zo ontzettend blij mee!

Best wel blij :)

Alweer iets meer dan een week bezig met de kuur en mijn longfunctie stijgt alweer! Goed nieuws, de kuur slaat tenminste wel aan! Hoe hoog ik nu precies zit weet ik nog niet maar ik voel het gewoon. Wel heb ik zaterdag de middag doorgebracht op de spoedpost in Almelo. Ik was ervan overtuigd dat mn PAC bijna verstopt zat. Maar ze hebben niks kunnen vinden dus ben zo maar naar huis gestuurd. En toch spoelde hij niet goed door en duren de medicijnen veeeeeel langer, dus er moet IETS zijn, maar wat? De tobra duurt normaal een half uur en nu een uur en van de cefta heb ik meer dan 'een kwart' bol over in de 24u. Vanacht heb ik wel heerlijk geslapen maar gedroomd dat mn klemmetje van het slangetje dicht was. En ik werd wakker en mn klemmetje zat dicht en het resultaat dat mn bol nog helemaal vol zat na die nacht, dus niks binnen gekregen en het stond gewoon stil in mijn PAC! Ik helemaal in paniek vanmorgen dat mijn PAC nu echt helemaal dichtzat, maar gelukkig, hij spoelt nog door dus zit niet dicht na deze nacht!! Ik wil wel graag doorgaan met 3 weken kuur zodat het goed zijn werk kan doen, ik ben benieuwd hoe mijn longfunctie is (a) ben zelf heel erg hard aan het duimen :) Tot snel. xxx

Gelukkig een kuur

Gelukkig, morgen moet ik beginnen met een antibiotica kuur van 2 a 3 weken. De combinatie van de kuur is Cefta & de Tobra. Ik hoop zo dat deze helpt! Ik ben echt ontwijs blij met deze kuur, gewoon kijken of deze wel helpt! Met mijn keelontsteking gaat het 'goed'. Het slikken gaat beter maar nog niet optimaal. Helaas in deze dagen ook weer een kilo afgevallen, gaat echt snel als je niet fatsoenlijk kunt eten :( Ik heb voor de hele week stage afgezegd en moet nu echt aan mezelf denken. Ik dacht dat ik vandaag weer een paar dingen kon ondernemen; dus heb ik dat gedaan. Mijn vissenkom schoongemaakt, mezelf gedouched en de vaatwasser opgeruimt. Had het beter niet kunnen doen. Kreeg ineens een piek van 38,5 graden koorts en hoppa, mijn zetpillen en ik waren weer dikke vrienden. Vanavond ga ik even met Matt op visite bij mijn zus en hopelijk blijft de 'echte' koorts weg. Verhoging is er nog wel namelijk 38,0 graden. De aankomende weken moe tik mijn longfunctie goed bijhouden en bekijken of die omhoog gaat, ik duim al heel erg hard voor mezelf! Mijn doel; BOVEN DE 1 LITER! Tot snel xxx

ja hoor, heb ik weer!

Helaas, heb er een fikse keelontsteking bij. En nee nog geen kuur krijgen ofzo. Baal zo ontzettend. Omdat het geen risico's voor mijn longen heeft doen ze dat niet. Ik mag weer terug komen als ik hoge koorts krijg en de pijn en verdikking langer gaat duren dan 3 dagen. Nou de verhoging is er helaas dus de zetpillen zijn me beste vrienden! Ik hoop zo dat er morgen uit de bespreking tussen mijn verpleegkundige en arts wat uit komt, duimen dan maar!!!

Mail van het ziekenhuis + huisarts gebeld

Vandaag heb ik een mail van Groningen terug gekregen met het informatie dat mijn verpleegkundige het vervelend vind van mijn longfunctie en dat ze de cijfers mee zou nemen in het overleg van woensdag met mijn arts. Ook heb ik vandaag een afspraak gemaakt bij mijn huisarts want heb sinds gisteren een verschrikkelijke zere keel en hoest er ook veel bij. Ben erg benieuwd deze week.. wordt vervolgd..

Update

Na een week rust te hebben gehad, veel paracetamol'en / zetpillen, en vervelende dagen ben ik er weer boven op van de bloeding.. Het gaat opzicht wel goed met me, alleen met mn longen nog niet helemaal. Ben erg geschrokken van mijn longfunctie die ik afgelopen week bij moet houden. ik zit zo rond de 0.70liter, dus komt overeen met 27%, 28%. En voor de kuur ben ik begonnen met 1.15 liter. Ook doet de co-trimoxazol niet goed zijn best! Ik heb vorige week het ziekenhuis gemailt maar nog niks weer gehoord van ze! Anders aankomende week wel. Verder gaat het wel goed, voor mijn doende weinig slijm, hoest wel iets meer maar niet zo belastend. Met Hemelvaart hebben we (Matt & ik) een drukke maar ontzettend leuke dag gehad. We zijn samen met onze vriendengroep naar Avonturenpark Hellendoorn geweest, S'avond een heerlijke BBQ gehad en S'avonds lekker even wat gedronken. Gisteren super rustig aan gedaan want ja, moe was ik wel. Vanavond hebben we een feestje van mijn schoonbroer en schoonzus en gaan we stappen in Hengelo :D wordt ook wel een latertje, maar wel onwijs gezellig.. Tot snel, XxxX!

Verplicht pauze..

Zoals de titel al zegt heb ik een verplichte pauze moeten inlassen! Woensdag ochtend heb ik een longbloeding gehad, gelukkig geen grote maar ooh zo vermoeiend. Met mn stomme eigenwijze kop ben ik wel naar stage geweest en dat heb ik geweten. Woensdag was ik godzijdank een uur eerder vrij en ben ook meteen naar huis gegaan en alleen al de busreis was zwaar. Ontzettend vermoeiend. Ondertussen wel gebeld met Groningen na aanleiding van mijn mail die ik smorgens meteen gestuurd heb. En ik zou even af moeten wachten hoe het gaat en als de klachten aanblijven houden contact opnemen *dan nog voor het weekend*. Einderljk thuis na een uur, ben ik op bed gaan liggen en heb geslapen van 14.30u - 17.30u. Met het avond eten een klein beetje gegeten en weer optijd naar bed gegaan. De nacht is goed gegaan en vandaag heb ik stage maar afgezegt de laatste twee dagen *heeeel verstandig vond ik het wel*. Vandaag voor mijn doende zeer weinig gedaan maar deze was al vermoeiend. Heb even een stukje gewandeld en ik heb cupcake's gemaakt *zeer lekker*. Het bloed is bijna weg uit mijn sputum (alleen nog 'sliertjes' erin). Maar nog steeds pijn. De pijn is moeilijk te beschrijven. Het zit in mijn rug en aan de voorkant van mijn borst, wat vanuit binnen komt achter / voor bij mijn longen. Een zware spierpijn lijkt het. Hoesten is pijnlijk en te diep ademen lukt nog niet helemaal. Al is het beter als gisteren, gelukkig. Ik moet gewoon niet zo streng voor mezelf zijn en toegeven dat het even niet gaat. Dus nu rust houden en weer wat doen als alles weer goed is. Komt allemaal wel goed, het duurt even ;) positieve ikke :) Tot snel.. x

balen als een stekker

Heej.. poeh wat een week alweer. het gaat absoluut niet zoals ik wil. ik ben sinds dinsdag zo benauwd dat ik hoofdpijn, moe & en verzuring er nog eens bij krijg. ik heb woensdag avond het ziekenhuis gemaild (ik wacht altijd af, hoe dom het ook is, want je weet maar nooit, misschien wordt het de dag erna wel beter). vrijdag heb ik een mailtje terug gekregen van groningen dat het misschien beter is om nog even af te wachten tot na het weekend (dinsdag) (misschien heeft de c.o-trimoxazol zijn tijd nog nodig) en dat verder te kijken als mijn benauwdheid nog aanwezig is. maar nu komt de vervelende benauwdheid door een verschrikkelijke verkoudheid die even om de hoek komt kijken. ik heb zelf donderdag nacht met zuurstof geslapen, zo bagger voelde ik me. en als ik naar zuurstof rijk, gaat het echt niet fijn. mn kop zit erg vol en en mn hoestje is vervelend, de paracetamol+coff gaan er als smarties in, aan de neusspray is geen kopen aan en de v.entolin wordt regelmatig verneveld. maar het positieve is dat er voor mij als cf'er dat er weinig slijm vast zit. hopelijk is het snel voorbij want ben echt helemaal kapot erdoor. Ik heb al weer wat uren van stage moeten missen door de benauwdheid helaas, maar gelukkig hebben ze er respect voor. ik lig heerlijk op de bank bij mijn vriend thuis en voor de zekerheid (als het nodig is) mijn zuurstof fles mee genomen. en wat zeggen we dan: positief blijven en vooral nu uitrusten! crossed your fingers..

Controle UMCG & leuk nieuws

Helaas, ik moet weer beginnen met de Co.trimoxazol. De kuur van M.eropenem & T.obramycine heeft niks geholpen en hopelijk geeft dit resultaat aan m'n longfunctie die nog steeds erg laag is. Ik heb gister avond + vanmorgen nog longfunctie's geblazen (met het apparaatje dat ik thuis heb) en die geeft aan dat ik nog steeds rond de 1 liter zit (rond de 30%) (net er iets onder of net er iets boven). Ik mag nu dus weer beginnen met Co.-trimoxazol van 2 x per dag 1 tablet van 960mg. Het positieve is dat ik bijna (echt bijna) een kilo ben aangekomen :D op naar de andere kilo's!!

Vandaag dus een zeer rustige dag gehad maar toch super vermoeiend.
Morgen weer naar stage (11.30u - 18.00u), morgen een drukke dag met alle kindjes!

Ik wil nog wel even iets super leuks vertellen (omdat het vanaf nu mag): een vriendin van me en haar man zijn zwanger van hun tweede kindje! Gefeliciteerd Tamara & Michael en natuurlijk Stefano met zijn broertje / zusje <3

Tot snel (a)

Fijn Pasen

Ik wens iedereen alvast een heel fijn Pasen toe. Ik ben ondertussen van mijn kuur af, of er beter is? Nee, dat gevoel heb ik totaal niet. Ben erg snel benauwd en moet het rustig aan doen om iets te ondernemen. Dus ik baal heeeel erg hard dat het niet tot nauwelijks geholpen heeft. Volgende week woensdag moet ik weer voor controle naar Groningen toe. Mag helaas geen lf blazen maar dat doe ik thuis dan wel voor die tijd. maar ik zit nog steeds rond de 1 liter. Ik heb er al met mijn ouders over gehad dat het dan misschien beter is om even een P.retnisolon kuurtje aan te vragen want 'meestal' werkt dat wel. Verder gaat het wel goed met mij, wel redelijk veel last van mijn darmen. Het gaat erg goed op stage bij mij, ik ga er met veel plezier naartoe en de kinderen zijn zoo lief! Ik ben al druk bezig met mijn proeves. Wel heb ik moeilijkheden met de tijden die ik moet lopen. Ik zit nu rond de 19 uur en vind het erg zwaar, en had dus gehoopt dat het na de kuur makkelijker ging maar nog even niet dus.. Deze week een super kort weekje ivm dat het vandaag goede vrijdag is. Maandag is het 2e Paasdag dus dan ben ik ook vrij en dinsdag school en woensdag Groningen en dan weer donderdag en vrijdag stage. Weer een kort weekje en hopleijk woensdag goed nieuws! Ik ga heerlijk van mijn weekend geniet met mijn vriendje en wens iedereen een fijn Pasen toe.




Ojaa, deze heb ik nog even snel gehaald! (a)

*spring* *spring*

Hallo allemaal..
Even een klein berichtje van mij! We *ik & Groningen* hebben besloten om er nog een week van de kuur bij aan te plakken! Het gaat nog niet zoals ik wil. Het resultaat is nog ver te zoeken en mn longfunctie blijft tot de 1 liter en wil nog niet hoger! Dus dat is nog even afwachten.. Ook had ik het gevoel dat ik weer poliepen kreeg maar dat is er gelukkig niet! Er zit namelijk een ontsteking in mijn neusholtes waardoor ik zo verkouden klinkt en hoofdpijn heb. Ik heb daarvoor een kuurtje gekregen van een week! Ook dat nog even afwachten dus..

Verder weinig nieuws.. Stage gaat goed en ik heb de eerste opdracht met een voldoende behaald. Op naar de andere opdrachten (y)

Vandaag zijn Amber & Lieke even bij ons op visite! Ze hebben hun dag even niet dus huilen veel, mama heeft het dus erg druk en heeft oma gezegt dat ze hier wel mochten komen en heeft mama even de rust met Joelle & Quinty! Heerlijk dus..


nou, tot snel dan maar, het is hier alweer tijd voor een nieuwe easy pump!
Bye bye..

VRIJ + behandeling!!

JEUJ, we zijn vrij van MRSA! Het is uit mn sputum!!! Morgen voor de kuur nog een keer kweken, (voor de zekerheid zeggen ze dan)Ook begint morgen de strijd van sowieso 2 weken.. Morgen mag ik weer beginnen met een thuisbehandeling van 3 x per dag meronem & 1 x per dag tobramycine + de hele dag een zout bolletje om mn PAC open te houden! Hoe ik dat allemaal ga doen weet ik nog niet, ik zit erg met de tijden want stage & school gaan gewoon door! Als het maar eenmaal loopt vind ik het goed en als ik maar geen uren mis van stage want dat doe ik al meer als genoeg! Hopelijk werkt het goed en is mijn longfunctie snel 'de oude' tot zover het kan natuurlijk!

Positief blijven en deze 2 weken doorbijten (hahaha)!

Liefs..

controle + een fototje!

Vorge week woensdag samen met papa naar Groningen geweest want ik moet voor controle komen en zeer goed nieuws gekregen! In de laatste kweek (tijdens de opname) was de MRSA uit mijn sputum *vreugendans*. Woensdag meteen weer kweken afgenomen en daar is het wachten op. Helaas ook minder nieuws. Mijn longfunctie is weer gezakt, maar omdat ze eerst de kweek af moeten wachten van de MRSA kunnen ze me nog niet behandelen.. De vorige keer was mijn lf 35% en nu rond 32%, liters was de vorige keer 1.19 en nu 1.05 liter. Erg balen maar het is nu even niet anders! Hopleijk krijgen we snel de uitslag en kunnen we starten met een infuus kuurtje..

Ook hebben mijn ouders gisteren voor het eerst op Amber & lieke gepast & Matt & ik zijn even op visite geweest en heb ik Lieke de fles mogen geven en hebben we samen heerlijk geknuffeld! ook heb ik ze alle bij op de arm gehad, tante Sas is helemaal ik L*O*V*E!

12.02.2012

Alweer bijna een jaartje samen!

1 thing
2 do
3 words
4 you

I love youu <3

Amber & Lieke

Amber


Lieke

Foto's Amber & lieke

YES!

Lieve Amber Isabel & Lieke Sophie welkom op deze wereld!

Tante Sas is trots op jullie!

Bijna Tante

Hallo, weinig informatie over het ziekenhuis, als het mee zit bellen ze deze week! Maar het is heerlijk om weer thuis te zijn en om naar school te gaan! Nu het *bijna* grote nieuws, Manu ligt nu is het ziekenhuis want de beebs hebben nu longrijping (erg voor zorgen dat het goed gaat)en daarvoor krijgt Manu nu spuiten maar die spuiten kunnen reageren op haar diabetes! Als de beebs geboren zijn moeten de beebs nog een weekje in het zkhuis wonen en dan mogen ze (als alles goed is) naar huis toe! & vrijdag wordt ze ingeleid en dan worden de beebs vrijdag/zaterdag geboren! Eindelijk zien we Uk & Puk dan! Ben zoooooo benieuwd.. Het is dus nog even duimen!

KAN NIET MEER WACHTEN!!

Liefs, Saskia!

Was ik weer :)

Het is alweer even geleden dat ik wat getypt heb! Maar ik ben er weer, heb het ziekenhuis bezoek overleeft en nee helaas nog geen uitslag. Ik heb 6 dagen in het ziekenhuis moeten bivakkeren en het was saai, eenzaam en vaag. Ik kreeg in totaal 4 soorten antibiotica, waarvan 2 soorten verneveling en 2 soorten tabletten. De verneveling was in het begin nog wel te doen maar de laatste 2 dagen ging het niet fijn. Ook vielen de tabletten verkeerd en ben ik erg misselijk geweest, aan de diarree geweest en helaas zat het braken er ook bij, in deze dagen dus weer paar kilo afgevallen! Hoe ik die 4 kilo er weer aan krijg weet ik nog niet maar hopelijk wil het gewoon met eten, eten en nog eens eten.. Zoals het er nu uitziet gaat het eten nog niet zoals ik wil, de misselijkheid is er nog regelmatig waar ik erg van baal. Maar gelukkig heb ik nu zetpillen die er tegen werken en kan ik wel weer fatsoenlijk slapen (a) Hopelijk krijg ik volgende week de uitslag van de kweken die maandag zijn afgenomen en moet ik nog maar even doorgaan met de tabletten (6 weken)..

En heerlijk positief blijven..

Liefs, Saskiaxxx!

Prettige feestdagen & gelukkig 2012

Iedereen alvast een prettig kerstfeest en een gelukkig nieuw jaar!

Het is bekent geworden dat mijn familie / schoonfamilie geen mrsa heeft!
De behandeling word 2 / 3 januari gestart dus ik mag nog lekker kerst en nieuw jaar thuis vieren met familie en schoon familie! Vanavond met kerstavond zijn we bij Matthew thuis en gaan we met zn allen pakjes uitpakken die onder de boom liggen en heerlijk eten! Morgen 1e kerstdag gaan we bij Matt thuis ontbijten en smiddags naar mijn ouders toe en dan gaan we s avonds bij mijn zus en zwager eten. En de 2e kerstdag zijn we weer bij Matthew thuis! We gaan er samen erg van genieten en we hebben er veel zin in. Heerlijk genieten van onze week vakantie (ik 2 weken) en rustig aan doen. Helaas dan wel het nieuwe jaar met een opname beginnen, maar het is voor mijn eigen bestwil. Verder gaat het wel goed met mij, wel sneller benauwd maar wat wil ik na 10 maand zonder kuur te zitten. Met de zwangerschap van mijn zus gaat het ook wel goed, al kan ik goed zien dat ze het zwaar begint te krijgen. De twins groeien goed en zijn ook erg druk in haar buik. Ze is nu 30 / 31 weken zwanger en bij 36 weken wordt ze ingeleid. Dus sowieso 31 januari is het zover en hopelijk zien we de twins dan snel, Tante Sas kan niet meer wachten :)

Iedereen nog prettige kerstdagen en een heel gelukkig en gezond 2012!

Veel liefs, Saskiaxxx

Verdere info

Na een hele tijd ben ik gistren gebeld door Groningen. Met als gevolg dat ik nu thuis kweek spullen krijg opgestuurd en dat mijn ouders, broer en Matthew zich moeten testen op MRSA. Als we dat terug sturen en de uitslag hebben dan kunnen ze me gaan behandelen. Die behandeling zit als vogt in elkaar: 6 weken een tablet kuur en 5 dagen een vernevelings kuur waarvan ik per dag 4 x moet venevelen + mijn normale verneveling. Wanneer dit plaats gaat vinden weten we nog niet helemaal. Ligt eraan hoe snel ze de kweek spullen sturen en hoe snel wij het terug sturen. Voordat we de uitslag hebben kunnen we wel weer een week verder zijn. Duimen dat alles snel achter de rug is. DUIMEN DUIMEN en nog eens DUIMEN!

Liefs, saskiaxxx

Hmm, balen!

Hallo, hier ben ik weer even.

zoals ik een blog eerder zei dat ik mrsa heb zijn we wel mee verder gekomen, het zit inderdaad in mijn sputum, de kweken zijn eerder afgenomen dan afgesproken. vorige week namelijk al. de arten in groningen gaan nu bekijken wat ze met me gaan doen of of iets. dara horen we snel meer van. vandaag had ik een afspraak bij mijn longarts in almelo en ben er samen met matthew heen gegaan. ik moest ook een longfunctie blazen, en wat viel die vies tegen. ik dacht dat ik van het nieuws van de mrsa erg schrok, maar toen ik de cijfertjes zag -.-' nee dan vind ik de mrsa in eens niet meer zo schokkend. het gaat me nu vooral om mijn longfunctie, de procenten staan nu op 35 en in liters is het nu 1.19liter. een heel verschil met een paar maand geleden. en daarvoor ga ik lekker sporten met iris? pff en wat doen ze er tegen / mee? je zult denken een kuurtje of zo, maar nee hoor! we moeten nog wachten tot volgende week want hij wil eerst overleggen o.0 wat? ja ze willen even mijn sputum bekijken hoe het is en dan gaan ze overleggen en dan gaan ze er 'waarschijnlijk' wat aan doen. damn was het nu maar volgende week, dan wist ik waar ik aan toe was. 35%, dat heb ik nog nooit gehad. maar laten we positief blijven zoals ik dan zeg!!

ik heb deze week lekker vrij. een poging doen tot rustig aan te doen tot zover het kan. matthew brengt me vanavond naar huis toe en dan ben ik thuis tot vrijdag. avond gaan we gezellig naar vrienden toe en dan hoop ik dat het snel volgende week is..

liefs saskiaxxx

Helaas..

‪
Hallo,het heeft weer even geduurd voor een blogje. Maar hier ben ik weer. Een dag na Groningen  werd ik niet lekker. We waren hier thuis allemaal niet lekker dus leek het normaal en was het gewoon een virus die in ons huisje parkeerde en ons allemaal lastig viel. De dagen erop ging het wel beter maar mijn longen zaten erg vol met slijm. Deed er weinig aan, alleen meer ventolin nemen, en dat ging goed! Wel ben ik nu erg snel moe maar met een middag dutje wil het allemaal wel. Ook het bericht gekregen dat mijn bloed en longfoto erg goed waren dus niks om zorgen over te maken. Nou gelukkig denk je dan, maar nee, mijn sputum was niet zoals normaal. Donderdag kreeg mams een telefoontje van het ziekenhuis (Almelo) dat ik voor kweken moet laten doen i.v.m. mijn MRSA, uhmm hoezo MRSA, dat is toch die ziekenhuis bacterie? Die heeft Sas niet eens. Nou mevrouw, wij moeten van Groningen kweken afnemen bij Mevrouw S. Fransen, wij dachten dat jullie wel wisten dat ze MRSA had, want dat was gevonden in haar sputum! Uhmm nee dat wisten we niet en bedankt dat u het zo subtiel brengt. Nou dat was dus een grote schok toen mama mij belde met dit nieuws donderdag. Ik werd er bang door en werd ook meteen erg verdrietig. Maar blijkbaar is het niet zo erg, en doen ze er niet meteen wat aan? Wel ben ik meteen naar huis gegaan en moest ik even bijkomen van het nieuws. Als ik dan nog vragen had kon ik naar Almelo bellen. Natuurlijk had ik vragen, mag ik nu wel gewoon naar buiten? Mag ik bij mijn schoonmoeder zijn die donderdag moet beginnen met haar chemo? Kunnen de kweken niet eerder afgenomen worden dan 15 november? Moeten ze er niks aan doen? of gaat ze er wat aan doen? En wanneer? toen ik Almelo eenmaal aan de telefoon had drong het snel door dat ik met deze vragen niet bij hun terecht kon en moest ik Groningen maar bellen. Natuurlijk zie je altijd dat er voor deze vragen geen mensen zijn (vakantie of niet bereikbaar) en moet je het hele weekend je afvragen van hoe nu verder? Wel weet ik dat ik niet mag knuffelen met mijn schoonmoeder en dat ze geen optie zien om het te vervroegen. Ik weet er verder ook niks van en heb dus wel vragen. Helaas was Groningen er niet en moet ik maandag / dinsdag bellen. Wat duren de dagen dan lang. Gelukkig hebben we het hier thuis goed over gepraat en zeggen papa en mama dat ik me nu geen zorgen hoef te maken (anders hadden ze er al lang wat aan gedaan). Maar het het heel belangrijk is dat ik nu niet ziek wordt, helaas heb ik daar de macht niet over maar probeer er alles aan te doen dat ik geen ontstekingen in mijn lichaam (longen) krijg. Want als ik dat krijg, nouja laat maar, ik wil er niet eens bij nadenken!15 november moet ik naar Almelo toe en moet ik me melden bij de receptie en dan halen ze me op! zou ik vast en zeker wel een mondkapje op moeten en moet ik die kweken bij mezelf afnemen en dan is het wachten daarop.Ik dacht al bij mezelf na, zou het daar dan door komen dat mijn longfunctie zo laag is?Tot snel, liefs Saskiaxxx!

Uitslag

Hallo,

Ik heb gezegt dat ik jullie op de hoogte zou houden van Groningen. Ik ben er niet al te blij mee.. Mn longfunctie is nu 40%, met 5% gedaald in vergelijking met Groningen.
Echt balen, maar omdat ik geen 'klachten' heb doen ze er niks aan.. Ik ben nog goed op gewicht. Er is bloed geprikt en er is een longfoto gemaakt, en daarvan krijg ik de uitslag nog. Als het goed is woensdag want dan 'gaan ze me bespreken in eht CF-team' zoals er gezegt werd. Helaas gaan het vanaf dit weekend niet lekker.. Ben lekker aan het snotteren en hoest me verrot dat mn ribben er pijn van doen. Ik wil nog even afwachten want 'iedereen is nu ziek' en het heerst.

Ik be nu weer op school, maar of ik het volhoud weet ik niet!
Vanacht slecht geslapen dus weinig energie nu..

I crossed my fingers

Veel liefs Saskiaxxx

Eventjes een blogje!

Heej allemaal,

Er is sinds de laatste blog weinig gebeurd! Helaas dan ook weinig te melden..
Wel dat mn longen erg vol zitten met slijm, erg balen dus!
Ook heb ik afgelopen zondag en maandag nacht met zuurstof geslapen omdat ik heel erg benauwd was 's avonds. Vorige week ben ik ook begonnen met lopen & hardlopen. Ik heb nu 4 x een halve minuut hardgelopen en 6 x een hele minuut gewandeld, ik heb gelukkig nu weer een begin. Volgende week woensdag (5-10) heb ik weer een controle afspraak staan in Groningen. Gelukkig gaat Matthew met me mee, maar hij heeft zelf ook een afspraak staan in Groningen. We hebben kunnen regelen dat hij zich laat testen om te kijken of hij drager is van het CF gen, best spannend dus! Zelf heb ik controle van mijn longfunctie een gesprek met mijn arts en verpleegkundige. We zien wel hoe het uitpakt, ben best nieuwschirig namelijk nu naar 8 maand zonder antibiotica kuur via het infuus!!! Ook heb ik volgende week vrijdag middag - avond een bruiloft van een nicht van Matthew, wordt dus wel lekker druk die week!

Dit weekend ben ik samen met Matthew alleen thuis, papa en mama gaan naar Chantal en Wilco heen om daar te helpen met de gasten die er komen..
Heerlijk weekend alleen..

Als ik de uitslag heb van longfunctie en alles laat ik zeker een blogje achter!
Liefs Saskia!

Een klein verhaaltje! =)

Daar stond ik dan, met mijn voetjes op het Italiaanse strand! Als ik terug kijk op deze vakantie denk ik alleen maar: het was super leuk en gezellig en wil hier wel vaker naar toe! Volgend jaar gaan Matt en ik erweer heen maar dan met zijn eigen auto. Nu alweer een paar weken in Nederland en het gaat erg goed met mij. Ik ben vorige week vrijdag naar het ziekenhuis geweest om even mijn longfunctie na te laten kijken (zonder afspraak, op zulke momenten is het prettig als je de mensen daar erg goed kent en even 'tussen door kan voor een spiro'. Nu 7 maand zonder AB en mijn longen doen het erg goed. In februari was mijn longfunctie 45% en nu dus 7 maand later staat ie op 43%, erg goed vind ik zelf! Ik ben nu sinds maandag weer officeel thuis (8 a 9 weken bij Matt geweest en in de tussen tijd 2 weken thuis geweest)want morgen moet ik naar school voor de introductie dag en ik heb er erg veel zin in. Kennismaken met de klas van 09.30 to 11.00 en van 12.00 tot 15.00 gaan we kanovaren, een drukke dag, wordt denk ik wel heel erg leuk!

Ook gaat het met de zwangerschap vam mijn zus & Bjorn erg goed, Uk & Puk zijn nu 15 weekjes onderweg en Uk & Puk zijn nu ieder 15cm, het groeit dus erg goed!

Vergeet ik bijna te zeggen dat we een nieuwe poes hebben, Kismo de 2e :)
Ze is onwijs lief en super ondeugend!

Veel liefs van Saskiaxxx

Alweer een week in NL!

Hallo allemaal,

We zijn alweer een week in NL (helaas)!
De tijd in Italië was: GE-WEL-DIG!
Maar echt veelte kort.. Het was daar zoo lekker, dit keer heb ik echt vakantie gehad! Heb helemaal geen problemen met mn longen gehad.. dat was wel zo lekker! Alleen een allergische reactie gehad op muggen beten wat totaal niet fijn was!
Nu dan weer een week in NL en het is hier bagger!
Weer "heerlijk" aan het hoesten en heb voor weinig dingen energie!
Ik hoop maar dat dat snel overgaat anders toch maar een belletje naar het ziekenhuis plegen, helaas!

We hebben veel foto's gemaakt maar nog niet allemaal op de computer staan dus die komt nog wel!

Veel liefs vanuit Twente, ajuu xxx!

Geen bericht goed bericht?

Hallo,
nog steeds geen bericht van het ziekenhuis over mijn suikers!
Ik denk dan maar zo: geen bericht goed bericht!
Ik heb verder weinig te melden!
Wat ik wel te melden heb is:

DAT IK ONWIJZE ZIN HEB IK ITALIË! *SMILE* *SMILE*

Ja, echt onwijze zin! Heerlijk genieten van de vakantie en lekker bruin bakken met mn lieverd! Vandaag is de laatste werk dag van Matt, dus vanavond de stad in met zn collega's even wat drinken! Morgen gaan we beginnen met onze koffer + het gereed maken van de auto (playstation installeren enzo)! 'S avond naar mijn huis want we moeten morgen avond en zaterdag thuis zijn voor mijn hond (uitlaten en vooral veel knuffelen)! Papa en mama vertrekken morgen naar Sauerland (zoals bijna ieder jaar) en die blijven daar 2 weekjes! Pascal is normaal thuis maar die heeft ook laatste werk dag dus blijft vrijdag tot zaterdag avond bij Jessy en die gaan dan zaterdag avond naar ons huis heen om daar te zijn met de bouwvak!

Morgen krijg ik ook alles van de apotheek bij ons thuis bezorgt en kan ik beginnen met het inpakken van mn medicijnen! Druk druk druk dus.......

In de vakantie ben ik niet bereikbaar via mobiel want die mag in de bouwvak thuis blijven! (wat je niet mee hebt, kan je ook niet kwijt raken)
Dus jullie horen pas na de bouwvak hoe we het hebben gehad!

Ik ga dus echt vakantie vieren en lekker genieten van Matt en mij samen!

Veel liefs en kussjes Saskiaxxx!

2e dag van mijn suikers!

2e dag van mijn suikers:

ik prik 2 uur na het eten weer:
Nuchter:4.4
Na ontbijt: 3.7
Voor middagmaaltijd:6.0
Na middagmaaltijd: 4.6
Voor avondeten: 8.6
Na avondeten: 7.6
Voor slapen: 5.3

Ik heb alles in een word docu gestopt en opgestuurd naar mijn CF verpleegkundige.
Nu afwachten en kijken hoe ze het vinden!

Liefs Saskiaxxx!

Snap er niks van....

Haai,
zoals de titel het al zegt, snap er niks van!
Waarvan? Van mn suikers.. Heb hem wel zo laag terwijl ik gewoon eet..

Nuchter:4.9
Na ontbijt: 4.1
Vóór middag eten: 3.2
Ná middag eten: 3.9
Vóór avond eten: 3.2
Ná avond eten: 5.2

Voor het slapen heb ik nu nog niet.. dat moet vanavond!
Ik heb goed gegeten, goeie volle maaltijden dus snap er weinig van!
Nu alleen nog morgen en dan de cijfertjes maar opsturen!
En wachten op uitslag..

Liefs, Saskiaxxx!

Spulletjes zijn binnen...

Zo de spulletjes voor het bijhouden van mijn suikers zijn binnen!
Nu nog even afwachten op antwoord van mijn CF verpleegkundige want er waren een paar dingen nog niet duidelijk en ik hoop dat ik vrijdag kan beginnen en dan doe ik er zaterdag er meteen achteraan zodat ik er vanaf ben! Ik ben net thuis van Matthew want ik moet morgen bezig met mijn medicijnen te bestellen voor de vakantie (Italie) en heb morgen een verjaardag! Vrijdag avond ga ik weer terug naar Matthew en dan ben ik daar weer eventjes.. Ik kan echt niet meer wachten tot volgende week zondag, dan vertrekken we naar Italie, ik heb er echt zn zin in! Kan niet wachten......

Veel liefs Saskiaxxx

p.s. ik laat wel weten hoe het gaat met de suikers (verloop van vrijdag en zaterdag) en dan hopelijk dat de curve goed is

*crossed your fingers for me pleace*

Happy + uitleg

Gelukkig, ik hoef mn mond niet meer te houden!
Mn zus en haar vriend Bjorn zijn in verwachting van Uk en Puk,
ja het wordt een tweeling 1eiig, dus het is allemaal extra spannend!
Ben zoo blij, het heeft dan even geduurd maar nu is het zover..
Kan niet meer wachten tot Uk en Puk hier zijn..

Verder gaat het goed, ik heb nu echt vakantie!
Mijn cijfertjes zijn binnen en nu op naar het tweede jaar van mijn opleiding PW3 kinderopvang!
Ook ben ik gisteren naar de KNO art geweest en het was allemaal wel goed!
Moet wel blijven spoelen totdat alle korstjes eruit zijn! Maar dat komt wel goed..
Ook ben ik gisteren gebeld door de CF verpleegkundige uit Groningen..
Ik moet binnenkort (een deze dagen) beginnen met mn suikers bij de houden!
2 dagen (1 x is het weekend 1 x doordeweeks) moet ik 7 x per dag prikken..
Dat worden pijnlijke vingers hahaha, nee grapje! Goed afwisselen en dan komt dat wel goed!

Ik laat wel weten wanneer ik moet beginnen want dat weet ik nog niet! Mijn CF verpleegkundige had nu alles besteld dus kan een deze dagen binnen komen!

Veel liefs Saskiaxxx

gebeld..

Zoals de titel het zegt, ik ben vandaag gebeld door mijn arts! Hij heeft in overleg met Groningen besloten om verder te kijken.. Groningen vonden ze suikers ook veel te hoog voor mij, dus wordt ik binnen deze week of volgende week opgebeld door iemand (wie weet ik zo niet) en die gaat mij dingen uitleggen en vertellen wat ik moet doen! Wat ik begrepen moet ik een paar dagen mijn suikers bijhouden in een curve en dan weer naar het ziekenhuis om het door te geven / laten zien! Ik hoop dat ik deze week wordt gebeld voor meer nieuws! Als ze deze week niet bellen moet ik bellen naar mijn arts of naar groningen naar mijn arts! Ik ben zeer benieuwd hoe allesa afloopt!

Gelukkig heb ik mensen om me heen die me goed gaan helpen en waarbij ik ook zeker hulp nodig heb!

Veel liefs en dikke knuffel saskiaxxx!

Controle

Vandaag voor controle naar het ziekenhuis geweest!
En het ging goed, hoefde gek genoeg geen longfunctie dus was erg snel klaar!
Mn longen zijn beluisterd en geen kraakje te horen en er zat zeer weinig slijm! Gelukkig maar, qua dat was alles goed alleen mijn suikers! Alhoewel de anesthesist zei dat alles daarvan ook goed was qua mijn suikers bleek het niet zo te zijn *baal* *baal*!! Bij de GTT (Glucose Tolerantie Test) in april 2011 bleek dat de suikers toch te hoog waren! Nuchter 5.2 en na het vieze gore drankje (sorry, maar is wel zo) was hij 13.0! Nu gaat mijn longarts met Groningen overleggen wat ze ermee moeten doen. Als ik niet wordt gebeld gaan ze pas in oktober verder kijken en als ik gebeld wordt testen ze verder in Almelo! Best spannend dus.. Baalde er wel van, want dacht dat dat wel goed zat *niet dus*.. Ben trots op mn longen dat ze het nu zo goed doen ook na 5 maand zonder antibiotica kuurtje (infuus) SUPER!

Verder gaat het erg goed met me. Heb heerlijk (bijna) vakantie en geniet er van..
Ik ben veel bij Matthew wat erg gezellig is! :D
Morgen heb ik de aflsuiting van het schooljaar en donderdag moet ik mijn rapport ophalen en dan heb ik pas echt vakantie!

Morgen dus eerst afsluiting, savond wordt (als het goed is....) mijn PAC doorgespoelt en moet ik een half uurtje oppassen.. Woensdag moet ik naar de KNO arts voor controle en daarvoor ga ik nog naar opa en oma om hun auto schoon te maken + de vissenkom! Donderdag dus rapport ophalen en komt matthew savond slapen (a) Zaterdag verjaardag en verder niks op de planning (tot nu toe :p )

Ik laat weten als ik meer weet qua de suikers of andere gekke dingen..
Veel liefs Saskiaxxx

Vakantie..

Hallo, even een kort berichtje! Het gaat erg goed met mn neus, heb nergens last van! Was echt bang dat het zoals 2008 was, maar in tegen deel! Verder gaat het ook goed met mn longen! Heb alleen vanmorgen dubbele ventolin verneveling gehad, was vanacht beetje benauwd en vanmorgen na het trap lopen wel heel erg, dan maar extra denk ik dan! :D vanmorgen mn liefje uitgezwaait want hij moest om 6 uur werken! En ik ben weer in bed gaat liggen en was om kwart over 9 weer wakker! En nu, heerlijk vakantie! Ben er echt aan toe! :D 31 juli vertrekken we naar Italië en heb er zn zin in! Eerst alles inpakken is het leukere deel, maar vertrekken is het aller leukste en als we er zijn kan het niet beter!

Tot snel, xxx!

Bijna een week later!

Haai, bijna een week later na de operatie! En het gaat erg goed.. Heb geen pijn meer en neem de tabletten ook niet meer! Alleen waar ik erg veel last van heb is moeder natuur! Dat benauwde weer bevalt me niet echt! Helaas erg veel benauwd smorgens en bij inspanning! Dus doe ik lekker rustig aan deze week, ook met school is het rustig. Deze week laatste stage bij de kindjes en laatste reguliere school dag, dus ik heb morgen vakantie om 1uur! Moet mn kwart voor 2 in het ziekenhuis zijn voor controle bij ff KNO.. Spannend dus.. Ben nu goed mn neus aanhet spoelen met zoutwater zodat er geen korstjes achter blijven! Ik moet zo alweer naar school, eventjes een film kijken en dan weer naar huis haha, en vanmiddag dus laatste stage dag bij de kids! Erg jammer want dat vind ik erg leuk..

Veel liefs, en tot snel! Xxx

achter de rug!

Operatie is achter de rug, het is erg goed gegaan al zei hij het zelf! Alle poliepen zijn goedaardig en is goed weg gehaald, ook heeft hij de opening naar de kaakholte 'verbeterd', het was om het zo te zeggen een speet, en nu weer een ronding! Na de narcose was ik er benauwd en begon ik te hyperventileren! Ze hebben me 2x een medicijn moeten geven om mij te kalmeren! De operatie begon om ongeveer 9uur, (08.46) heb ik in de OK nog op de klok gekeken! Ik heb ruim 2uur op de uitslaap kamer gelegen / slapen en papa en mama hebben me om half 2 opgehaald! Thuis aangekomen had ik wel veel pijn (hoofdpijn (zenuwen geraakt zei mn arts) en mn neus voelt beurs aan) maar heb pijnstillers gekregen en daar mag ik 6 dagen lang 1 tabletje van en die helpen erg goed! Het lijkt alsof alles gewoon goed is alleen heb tekens een bloedneus en loop ik rond met een 'snor' haha, gazen onder mn neus vast geplakt met plakband! Maar ik juich niet te vroeg want je weet maar nooit zeg ik dan! Hoop (ik blijf wel hopen) wel dat ik me morgen dan net zoals vanavond voel (goed en zonder pijn rond loop), I crossed my fingers!

Als er iets is horen jullie het! Ik ga nu slapen met een zetpilletje en hoop dat ik de nacht 'gewoon' door kom!

Liefs en knuffel saskiaxxx!

Laatste ochtend...

Mijn laatste ochtend om met mijn poliepen wakker te worden en hopen dat ik na de operatie weer zonder hoofdpijn mag opstaan! Klinkt weer heerlijk zonder hoofdpijn wakker worden.. Haha! Of ik zenuwachtig ben? Ja verschrikkelijk.. Kwam niet tot moeilijk in slaap, onrustig geslapen en ben voor de wekker wakker (met hoofdpijn). Wat ben ik blij dat het vanmiddag allemaal achter de rug is. En die vervelende dingen verwijderd zijn!

Als alles een beetje goed gaat horen jullie snel van mij!

Veel liefs van saskiaxxx

Beetje zenuwachtig voor vrijdag!

Ja alle 2 de holtes zitten goed vol met poliepen.. En vrijdag worden ze verwijderd en ja ik begin goed zenuwachtig te worden over alles! Ik weet hoe het gaat, maar hoop niet dat het hetzelfde wordt als 2 jaar geleden! Nee dankje, dat hoeft niet.. Hopen op het beste dan maar! Krijg wel ziekenbezoek vrijdag als ik thuis ben / savond van mijn liefje en schoonmama, echt lief hoor!

Dit weekend was echt leuk en gezellig, vrijdag ben ik naar Matthew gegaan en hebben het lekker rustig aan gedaan! Ik ben om 12 uur naar bed gegaan omdat ik zo moe was en hij kwam later in bed! Zaterdag zijn we even op het werk van Matthew geweest om wat te lassen voor een kameraad en savond meost ik naar huis omdat ik mee deed aan een vossenjacht voor stage! En ik heb zo veel lol gehad, niet normaal! Het lijkt wel of niemand een non kent ofzo! Nouja, nu was ik ook een andere non! Ik had een leuk kort rokje aan hahaha.. Een keer wat anders dan die lange gewaden! =D Natuurlijk heb ik ook nog een kleinigheidje voor papa gekocht en Matthew en ik hebben bij mij thuis geslapen! Zondag hebben we heerlijk uitgeslapen en natuurlijk papa het cadeautje gegeven (douche gel met een lekker luchtje) en een kaartje! Smiddags kwamen Manu en Bjorn langs met de kinderen en we zijn naar Oldenzaal gegaan om daar even voor papadag te zijn! =D

Het wordt een kapje!

Heei allemaal,

Ik heb een leuk en gezellig weekend gehad met mijn vriendje!(L)
Ben er een lang weekend geweest (vrijdag tot vanmorgen (dinsdag))
Ben er net weer vanuit het ziekenhuis!
Moest naar de anesthesist toe & we zijn eruit wat het wordt!
Het wordt zoals je kunt lezen in de titel een kapje..
Waarom heb ik ervoor gekozen?
Om de kans op een infectie uit te sluiten in mijn PAC!
Want ik vroeg: 'kan de narcose 'gewoon' via mijn PAC?'.
Dat vond hij een goeie vraag, maar omdat je telkens bij het aaprikken kans hebt op infectie lijkt het hem en natuurlijk mij + papa, beter om de kans op infectie uit te sluiten en voor een kapje te gaan! Dat heb ik ooit al een keer eerder gehad zei papa (die ging heel gezellig met me mee), maar niet dat ik me kon herinneren! Dus een 'nieuwe' ervaring!

Ook heb ik te horen gekregen (ja.. van de anesthesist) dat mijn suikers goed zijn! Gelukkig maar, hij staat nu (in april) op de 5.2! Ben echt blij..

Het is nu wachten op volgende week vrijdag de 24e en dan is de operatie!
Ben nu nog niet zenuwachtig, maar dan zeker wel!
Ook al weet ik wat er gaan gebeuren het is en blijft altijd wel spannend!

Liefs, en tot snel! xxx

Datum is bekent!

Eindelijk de datum voor de operatie voor mijn poliepen is bekent!
24 juni is het, moet er om 07.45 zijn!

Dit weekend heerlijk bij mijn kerel en het is lekker rustig!
Matthew is bezig met mijn auto (is kapot)..
En kijk lekker beetje tv en kijk af en toe gezellig even bij hem!
Hoef lekker nik voor school te doen, want dat is allemaal af!

Verder ook weinig op de planning..
Lekker een rustig weekend waar ik van jou!

Tot snel, liefs! xxx

en toen?

Pff, ik lig nu in mijn bed (6.6.2011 / 23.46) en kan totaal niet slapen! Het is zo benauwd, ik haat deze benauwde dagen!

Ik weet niet waar ik moet beginnen, er is na mijn idee gewoon geen begin! Druk met school, dan thuis nog eens bezig voor school, stage 2x per week, fysio, nog een keer school, tijd voormezelf is er wel maar kan het niet vinden!

Volgens mij wordt dit een kleine klaag blog, zn voorgevoel heb ik wel! Dit weekend was echt helemaal top, maar mis Matthew alweer zo erg, niet normaal! Wat ben ik blij als ik met school klaar ben en mijn diploma heb en kan gaan werken en veel bij hem kan zijn! Verheug me er echt op..

Zoals school, ja is saai! Ik doe weinig in de les omdat ik me daar niet tot moeilijk kan concentreren (door drukte in de klas door medestudenten) en liever alleen thuis werk in rust.. Gelukkig sta ik goed met mijn lijst en hoef ik me nergens meer zorgen om te maken en kan ik gewoon niv. 3 doen wat ik wil (ik maakte me eerst wel druk omdat ik bang was dat ik mijn uren niet zou halen voor mijn stage (anders blijf je zitten) en omdat ik veel moest inhalen het 1e + 2e blok), en kan ik straks lekker 'echt' vakantie vieren in Italië met mn liefje en niet meer aan andere dingen hoef te denken!

Wat ben ik blij over 6 weken! Het aftellen is namelijk al begonnen in mijn agenda en dan is er vakantie, waar ik zelf aan toe ben! Heb er hard voor gewerkt, en dan is vakantie mijn beloning..

Zie je wel Sas, je kunt het wel! Hoe dan ook, een klaagblog maakt niet uit, zo weet ik tenminste dat ik hard heb gewerkt voor alles, ik zeg dan ook altijd (voor de mensen die me kennen) 'alles komt wel goed als je positief blijft' Hahahaha

Liefs + knuffel, xxx

Kort verhaaltje! =D

Haai iedereen,
even een kort berichtje, het gaat hier goed!
Deze week lekker een korte weer van school ivm hemelvaart!
Heerlijk.. Vanmorgen heb ik mijn eerste prikpil gehaald en er is nu wel een begin stadium van spierpijn in mn bil hahaha.. Kijken hoe dit verder gaat wordt dus vervolgd! Ook heb ik mijn ID aangevraagt en die kan ik volgende week ophalen en mijn medische paspoort kan ik morgen ophalen + de creon forte! Straks moet ik van 13.10 tot 16.55 naar school en vanavond naar fitness, heerlijk douchen en mijn tas inpakken voor dit weekend.. Morgen meteen vanuit school naar Matthew toe, gezellig! Iedereen een fijn weekend, en spreek jullie snel!

Liefs xxx

UMCG verslag

En ik ben weer thuis van een lange dag, vanmorgen ging om kwart voor 7 de wekker!
Ik ben bij Jessy blijven slapen dus kon iets langer liggen. Om half 8 zijn we op de fiets naar het station gegaan en daar de trein naar Deventer gepakt. Eenmaal in Deventer moesten we de trein naar Zwolle nemen en in Zwolle de trein naar Groningen! Alles is goed gegaan, in Groningen hebben de de bus genomen naar het UMCG en kwamen om 10 over 10 er aan. Eerst wezen plassen en toen een broodje gehaald! En meteen naar mijn longarts gegaan, wezen blazen en het resultaat was iets minder. De vorige keer heb ik daar 45% geblazen en nu 43%. In liters was het de vorige keer 1.51 en nu 1.47. Mijn gewicht is nog steeds 58 kilo (streefgewicht 60 kilo). Een gesprek met mijn longarts gehad en heb mijn vragen kunnen stellen over mijn longbloeding, prikpil en over mijn PAC. Over de longbloeding hoefde ik mij geen zorgen te maken en als het vaker voor kwam (hoop het niet) moest ik contact opnemen. De prikpil kan gewoon en het fluschen (PAC) kon helaas niet in het ziekenhuis gebeuren en moet de thuiszorg dat bij ons thuis doen. Heb maagbeschermers voorgeschreven gekregen van mijn longarts en Creon Forte door mijn diëtiste.. Mijn diëtiste en ik hebben gekeken hoeveel vet ik ongeveer per dag naar binnen krijg en daarop berekend hoeveel Creon ik zou moeten nemen. Nu krijg ik de Forte voor savond bij het eten en de Nutri en de 'gewone' creon voor bij de tussendoortjes. Ook wordt ik nu goed in de gaten gehouden met mijn suikers / diabetes. Normaal moet het tussen de 4 en de 6 zitten en ik zit net bij de 6.4. Een maand geleden is er ook een suikertest bij mij afgenomen maar er was nog geen resultaat en daar wordt nu naar gezocht (hadden ze nog niet). Daar krijg ik nog informatie over.. Verder waren ze redelijk tevreden. Over 4 maand moet ik weer terug voor controle in Groningen. Morgen naar Almelo, KNO arts. Kijken hoe het met mijn poliepjes gaan hahaha..

De terug reis is ook goed gegaan, vanaf Zwolle heb ik het alleen moeten doen wand Jessy bleef in de trein om naar Utrecht te gaan.. Ben even naar de Rabobank geweest om een nieuwe pas aan te vragen (kon niet meer pinnen in winkels) en meteen naar de apotheek om maagbeschermers op te halen.. Vandaag was vermoeiend dus vanavond optijd naar mijn bed!

Tot snel, liefs Saskiaxxx!

geschrokken..

Ik ben vanmorgen wakker geworden met een vieze smaak in mn mond, en het slijm zat vast dus dacht ik laat ik wat ophoesten zodat het weg / eruit is, maar ik schrok me kapot, er zat bloed bij! Een longbloedinkje.. Omdat het de eerste keer was, heeft papa op het internet gezocht wat we moesten doen! Gelukkig hoeven we niet te bellen, omdat het al minder werd! Nu moet ik morgen toch naar Groningen dus laat het hun meteen weten! Ben echt goed geschrokken, en nu weer een 'ervaring' rijker.. Maar verder gaat het goed met me, dit weekend op de kids van mn zus gepast samen met Matthew! Was erg gezellig, en papa, mama, manu en Bjorn hebben het heel erg leuk gehad (avond uit geweest in Oldenzaal)! Was wel helemaal kapot na het weekend, dus heb gisteren eventjes goed bij getankt! Smiddags 3uurtjes geslapen, en om 7uur ben ik weer naar bed gegaan weer een half uurtje geslapen, en half 10 weer naar bed gegaan en geslapen tot vanmoren 8 uur! Beter kan niet, en ben goed uitgerust! Vanmiddag van 13.10 tot 16.30 school en vanavond fitness! Ook wordt ik vanavond door Jessy opgehaald en slapen we in Almelo, morgen met trein en bus naar het UMCG toe.. Ben zeer benieuwd hoe ze het vinden gaan! Als het aan mij ligt gaat het altijd goed haha! We zien morgen wel en ik laat weten hoe het ging..

Liefs en tot snel! Xxx

poliepjes hier, poliepjes daar!

En we zijn er weer.. Ben nu op school en ben er net weer van het ziekenhuis!
Had controle bij de KNO arts en hij was een beetje tevreden maar nog niet helemaal!
De poliepen zijn vekleind maar nog niet goed enoeg om te stoppen..
Nu moet ik weer 2 weken druppelen en heb ik de 26 weer controle!
Er is vandaag ook een CT scan gemaakt van mijn neus + bijholtes! Ben zeer benieuwd hoeveel er nu zitten vergeleken met 2008! Dat horen we de 26e wel..

Ik ben nu op school voor 1,5 uur, echt belachelijk, maar het is niet anders!
Vanmiddag van 14.30 tot 18.00 stage met de kindjes! Als ik vandaag heb gehad heb ik 160uur op mijn lijst staan en ga ik met dit over na het 2e jaar! Pff, heb het wle gehaald! Had ik eerlijk gezegt niet verwacht omdat ik later dan de klas begon met stage! Maar ben wel blij..

Verder is er weinig nieuws! Zondag lekker met Matthew en vrienden naar Zandvoort geweest naar het circuit! Japanse Auto Festival was er, allemaal auto's die we hebben bekeken, en ben lekker verbrand dus als het goed is wordt ik ook bruin (A) hahah eindelijk! =)

Ik ga maar weer eens verder met school, het moet maar!
Tot snel, liefs Saskiaxxx!