Gisteren zijn Matt en ik samen met alle leden van de autoclub DayDreamerz naar Assen geweest om de JapanseAutosportFestival bij te wonen. Het was erg gezellig met zn allen maar ooh zo vermoeiend! De terugweg dan ook bij getankt met zuurstof die ik extra mee had genomen. Oooh wat is dat dan fijn!!
Vandaag moest Matt dan ook weer werken en heb ik zeer goed uitgeslapen tot maar liefst 12u. Tegen half 3 ben ik samen met Suzan naar Ikea gegaan om nog een paar kleine dingetjes te kopen voor ons uitzet. We hebben lekker bijgekletst en samen koffie gedronken in het restaurant. Tegen half 5 was ik thuis en ben ik samen met Matthew naar de telefoon winkel geweest om zijn telefoon terug te brengen want die heeft het begeven na een harde ontmoeting met de vloer.
Verder weinig op de planning. Vanavond even naar een vriendin toe en lekker op tijd naar bed. Morgen een dagje niks en donderdag naar school van 10.15u - 12;15u en vrijdag dezelfde tijden.
Tot snel, veel liefs Saskiaxxx.
dinsdag 21 mei 2013
vrijdag 17 mei 2013
vrijdag 17 mei
Dinsdag was het dan zover. de half jaarlijkse screening. en deze ging beter als verwacht. hoe slecht het dat weekend ging hoe goed het dinsdag ging. ik heb 36% geblazen en ik heb met de 6 minuten loop test 80 meter meer gelopen dan twee maand terug. twee maand terug heb ik 34% geblazen en heb ik 500 meter gelopen. ze waren dus erg tevreden over me. ook is er een bloedgas geprikt, nouja twee keer de eerste ging helaas mis. in november moet ik weer terug voor de screening.
woensdag avond hebben we het een en ander bedacht voor de Sarah voor mn schoonmoeder die afgelopen maandag 50 is geworden. hahah ze dacht er even af te komen om op vakantie te gaan maar helaas voor haar we hebben het een en ander gisteren neer gezet. vanvacht komen ze weer. en ik ben nu aan het oppassen. Matt kon helaas niet mee wat wel eerst de bedoeling was.
ikzelf heb weinig op de planning. beetje rustig aan doen en genieten van de kleine dingen.
Ondertussen heel erg veel denken aan Elise, ze wacht nog steeds op het perfecte setje!!
Ik duim voor je meid!
Veel liefs en tot snel xxx
Ooohja, mn PAC naald is vandaag perfect verwijderd! binnenkort maar eens heerlijk gaan zwemmen <3 p="">
woensdag avond hebben we het een en ander bedacht voor de Sarah voor mn schoonmoeder die afgelopen maandag 50 is geworden. hahah ze dacht er even af te komen om op vakantie te gaan maar helaas voor haar we hebben het een en ander gisteren neer gezet. vanvacht komen ze weer. en ik ben nu aan het oppassen. Matt kon helaas niet mee wat wel eerst de bedoeling was.
ikzelf heb weinig op de planning. beetje rustig aan doen en genieten van de kleine dingen.
Ondertussen heel erg veel denken aan Elise, ze wacht nog steeds op het perfecte setje!!
Ik duim voor je meid!
Veel liefs en tot snel xxx
Ooohja, mn PAC naald is vandaag perfect verwijderd! binnenkort maar eens heerlijk gaan zwemmen <3 p="">
maandag 13 mei 2013
13 mei 2013
Haai allemaal, de kuur zit er bijna op! ik moet tot vrijdag.. maar helaas, niet geholpen zoals ik wil en ik denk dat mijn lieftallige longarts in Groningen ook meer had verwacht. vrijdag avond werd ik niet lekker. hoesten, benauwd, koortsig gevoel.. lekker naar bed en in de armen van Matt in slaap vallen. na een slechte nacht met zweten, hoesten en benauwd zijn heb ik zaterdag de hele dag op de bank door gebracht en de hele dag geslapen om bij te tanken voor de avond want we hadden een verjaardag. dit ging na omstandigheden wel goed. om 1u lag ik weer in bed met Matt en zondag ging het weer ietsiepietsie beter.. wel snel benauwd maar heerlijk genoten van een leuke mama-dag. ook zijn mn lieve schoonpaps en schoonmams naar Italie (Rome) vertrokken om op 25jarig huwelijksreis te gaan. matt en ik hebben dus het rijk alleen bij hem thuis en kunnen we vast wennen voordat we samen gaan wonen hihi. maar vandaag moet ik dan toch weer een nachtje thuis slapen, vandaag wordt mijn naald verwisseld door de thuiszorg voor de laatste keer in deze drie weken en morgen ga ik samen met papa naar Groningen want het half jaarlijkse screening onderzoek staat gepland. ik ben echt benieuwd wat er uit deze onderzoeken komt ivm dat ik me nu nog niet lekker voel. erg spannend dus. savonds wel weer heerlijk naar mn lieve vriendje toe.
tot snel xxx
tot snel xxx
zondag 5 mei 2013
donderdag 2 mei 2013
Donderdag 2 mei 2013
Daar was ik weer even met een klein update'je. De verjaardag van Matt was erg gezellig maar ooh zo vermoeiend haha. De kuur is vrijdag begonnen en helaas voel ik nog weinig verschil. Alleen dat het slijm al wel minder wordt. Ik ben erg snel benauwd en nog iedere dag wel een heftige hoestbui. Helaas ook bijwerkingen van de kuur; diarree en moe. Zit er nu bijna een week aan en misschien heeft het allemaal wat tijd nodig.
Ook was de wisseling van de peg naar de mic-key afgelopen maandag. Wauw wat heftig!!! En iets wat ik eigenlijk niet verwacht had. Mij werd verteld door een mede cfer dat het waarschijnlijk wel mee ging vallen. Al is mijn pijngrens best wel hoog met zulke dingen, deed dit echt pijn en heb het echt vervloekt (en volgens mij hadden ze dat niet verwacht uit mijn mond) hahaha.. Matthew ging gelukkig mee en ik heb hem en een verpleegkundige van de endoscopiecentrum stevig geknepen.. De aller liefste dokter vind ik nu een behoorlijke lullo die z'n werk iets te goed deed en bij wie ik 1, 2, 3 niet weer kom, en ook niet voor alleen een praatje. Maaaaar.. de mic-key zit en doet na twee dagen geen pijn meer!!!
Vandaag naar de fysio geweest en ging niet zoals ik wil. Heb ondanks lage saturatie (88% met 2 liter zuurstof) toch de weerstand van het lopen (tegen de helling op) verhoogd. Maar eens kijken hoe het volgende week gaat..
Veel liefs en tot snel,
Saskiaxxx
Ook was de wisseling van de peg naar de mic-key afgelopen maandag. Wauw wat heftig!!! En iets wat ik eigenlijk niet verwacht had. Mij werd verteld door een mede cfer dat het waarschijnlijk wel mee ging vallen. Al is mijn pijngrens best wel hoog met zulke dingen, deed dit echt pijn en heb het echt vervloekt (en volgens mij hadden ze dat niet verwacht uit mijn mond) hahaha.. Matthew ging gelukkig mee en ik heb hem en een verpleegkundige van de endoscopiecentrum stevig geknepen.. De aller liefste dokter vind ik nu een behoorlijke lullo die z'n werk iets te goed deed en bij wie ik 1, 2, 3 niet weer kom, en ook niet voor alleen een praatje. Maaaaar.. de mic-key zit en doet na twee dagen geen pijn meer!!!
Vandaag naar de fysio geweest en ging niet zoals ik wil. Heb ondanks lage saturatie (88% met 2 liter zuurstof) toch de weerstand van het lopen (tegen de helling op) verhoogd. Maar eens kijken hoe het volgende week gaat..
Veel liefs en tot snel,
Saskiaxxx
woensdag 24 april 2013
Met tegen zin..
Met tegen zin dan toch maar gemaild naar Groningen. Al snel werd ik gebeld door mijn longarts. Ze hadden overleg gepleegd en de uitkomst was dat de cocktail van C.iprofloxacine en A.moxicilline niet geholpen heeft, althans te kort, om te herstellen van de longontsteking en dat daarvoor een infuus kuur nodig is.. Vanaf vrijdag moet ik beginnen met een kuur van drie weken met de combinatie van C.efta en T.obra! Godzijdank mag dit thuis. Mijn apotheek maakt de easy pumps en als het goed is, is de thuiszorg is ingeschakeld om mijn porth a cath aan te prikken daarvoor heb ik ze al gesms't (Hihi ja, ik sms met mijn thuiszorg, erg makkelijk)!!
Morgen is mijn lieve schat jarig, 21 jaartjes wordt hij! Om wat lekker te geven op zijn werk ben ik vandaag druk bezig geweest met cup-cakes maken!! Nu is mijn energie ook best wel ver te zoeken.. Vanavond wordt ik opgehaald door Matt, heerlijk bij hem slapen. Morgen had ik normaal school, maar de lessen vallen uit omdat de leraren ziek zijn..
Vrijdag even naar huis om de dingen te regelen qua de kuur..
Tot snel xxx
Morgen is mijn lieve schat jarig, 21 jaartjes wordt hij! Om wat lekker te geven op zijn werk ben ik vandaag druk bezig geweest met cup-cakes maken!! Nu is mijn energie ook best wel ver te zoeken.. Vanavond wordt ik opgehaald door Matt, heerlijk bij hem slapen. Morgen had ik normaal school, maar de lessen vallen uit omdat de leraren ziek zijn..
Vrijdag even naar huis om de dingen te regelen qua de kuur..
Tot snel xxx
vrijdag 19 april 2013
19 april 2013
Met de hoop op dat de kuur lang zou werken, kan ik nu zeggen dat de hoop in het water is gevallen. De klachten nemen weer toe waar ik enorm van baal. Snel benauwd, meer zin in zuurstof, en hoesten neemt nu alweer toe. Groningen is nog nier gemaild want ik zie niet zitten om weer te beginnen met een kuur. vooral geen opname zoals hij zei; als de pillen niet zouden helpen. het liefst wacht ik nog even af, of het verstandig is?! niemand kan dit beantwoorden! Ja ikzelf natuurlijk, maar even kijken hoelang ik het vol hou. Natuurlijk mag dit de pret niet drukken, gaan we gewoon door. deze week ben ik vrij van school. nou ja, zoveel school volg ik dan niet meer helaas, ik volg nu alleen het vak burgerschap (examen vak) en dit heb ik vier per week. donderdag twee uurtjes en vrijdag twee uurtjes. om weer goed verder te gaan, heb ik fysio weer opgepakt en dit verdeel ik over mijn overige dagen. daarbij probeer ik zoveel mogelijke leuke dingen te doen. en dat heb ik gisteren zeker gedaan met mn lieve dinnetje Suzan!
Vannacht erg slecht geslapen, en helaas vandaag helemaal gesloopt van gisteren en zn slechte nacht. vanmorgen nog even lekker aan het zuurstof gezeten en zelf nog even mee geslapen. verder eigenlijk niks op de planning voor vandaag. lekker bankhangen en niks doen want morgen ga ik samen met mn lieve schoonzussie loor en matt naar de Ikea toe! een beetje uitzet scoren en kijken wat we leuk vinden...
Ik kreeg vorige week ook een brief van Groningen; de plaatsing van de mic-key button. maandag 29 mei moet ik me melden en dan verwijderen ze de stomme peg- sonde slang en plaatsen ze een mic-key. het zal even pijnlijk worden zei ze, maar dan ben ik van de vervelende slang af (a) wat betreft het aankomen, het gaat niet zoals verwacht! ik krijg nu 2000kcal in de nacht en ben bijna een kilo aangekomen. het is een begin denk ik dan..
tot snel, ik ga weer lekker bankhangen!
liefs saskiaxxx
Nadat we ons high tea afgesloten hadden ging ik met de bus terug naar huis. We hadden voor s'avonds afgesproken om samen met de mannen op een terrasje te zitten om even gezellig wat te drinken. dit hebben we gedaan en het was erg gezellig. het was een heerlijke dag, vol gezelligheid en met een heerlijk warm zonnetje!
Ik kreeg vorige week ook een brief van Groningen; de plaatsing van de mic-key button. maandag 29 mei moet ik me melden en dan verwijderen ze de stomme peg- sonde slang en plaatsen ze een mic-key. het zal even pijnlijk worden zei ze, maar dan ben ik van de vervelende slang af (a) wat betreft het aankomen, het gaat niet zoals verwacht! ik krijg nu 2000kcal in de nacht en ben bijna een kilo aangekomen. het is een begin denk ik dan..
tot snel, ik ga weer lekker bankhangen!
liefs saskiaxxx
dinsdag 2 april 2013
Update'je
Mijn ooh zo ranzige cocktail van C.iprofloxacine en A.moxicilline lijkt aan te slaan; HOERA!! Ik hoop natuurlijk voor een behoorlijke lange tijd, wie duimt mee?
Pasen was erg gezellig. Zondag middag hebben we een heerlijke brunch gehad bij Manuela en Bjorn. Door het ene uurtje dat vooruit ging waardoor je een uur minder kon slapen ben ik na de brunch naar bed gegaan. Ik was op, Matt heeft me bij elkaar geveegd en we zijn samen op bed gaan liggen. Twee uurtjes bijtanken en we konden er weer tegen aan! Zondag avond zijn we samen met Frank en Jitka naar de bios gegaan. Maandag ochtend lekker uitgeslapen tot een beschamende 12:00u en ik heb me rustig klaar gemaakt want smiddags zijn we met de familie van Matt paas- eieren gaan zoeken en hebben we onze eerste BBQ van 2013 gehad! Helaas aan alle leuks kwam een eind;
vandaag weer naar school gegaan en ging goed. Ik heb het voor maar liefst 5u vol gehouden! Nu wel helemaal op maar ben trots op mezelf! Morgen heb ik gesprekje met mijn lerares. Ze wil proberen te regelen dat ik alleen de belangrijke lessen naar school hoef (die mee tellen voor competentie- meter eind dit jaar) ipv alle lessen die eigenlijk niet meer hoeven, want ik kom nu helemaal niet aan fysio toe, best erg eigenlijk maar school vraagt teveel energie om de rest vol te houden. Hopelijk lukt het haar..
Verder weinig te vertellen, ik doe m'n ding en heb m'n rust! Geen koorts / verhoging gehad na vrijdag ochtend!!! Oohja, vrijdag ben ik gebeld door Groningen door het voedingsteam, ze gaan een Mic-key Button voor me regelen!
Tot snel xxx
Pasen was erg gezellig. Zondag middag hebben we een heerlijke brunch gehad bij Manuela en Bjorn. Door het ene uurtje dat vooruit ging waardoor je een uur minder kon slapen ben ik na de brunch naar bed gegaan. Ik was op, Matt heeft me bij elkaar geveegd en we zijn samen op bed gaan liggen. Twee uurtjes bijtanken en we konden er weer tegen aan! Zondag avond zijn we samen met Frank en Jitka naar de bios gegaan. Maandag ochtend lekker uitgeslapen tot een beschamende 12:00u en ik heb me rustig klaar gemaakt want smiddags zijn we met de familie van Matt paas- eieren gaan zoeken en hebben we onze eerste BBQ van 2013 gehad! Helaas aan alle leuks kwam een eind;
vandaag weer naar school gegaan en ging goed. Ik heb het voor maar liefst 5u vol gehouden! Nu wel helemaal op maar ben trots op mezelf! Morgen heb ik gesprekje met mijn lerares. Ze wil proberen te regelen dat ik alleen de belangrijke lessen naar school hoef (die mee tellen voor competentie- meter eind dit jaar) ipv alle lessen die eigenlijk niet meer hoeven, want ik kom nu helemaal niet aan fysio toe, best erg eigenlijk maar school vraagt teveel energie om de rest vol te houden. Hopelijk lukt het haar..
Verder weinig te vertellen, ik doe m'n ding en heb m'n rust! Geen koorts / verhoging gehad na vrijdag ochtend!!! Oohja, vrijdag ben ik gebeld door Groningen door het voedingsteam, ze gaan een Mic-key Button voor me regelen!
Tot snel xxx
woensdag 27 maart 2013
Twee weken zoet!!
Vanmorgen ben ik gebeld door dokter K. en helaas heb ik door de longbloedingen die ik twee weken geleden heb gehad een longontsteking opgelopen. potverdikkiee. ik krijg twee pillen kuurtjes van hem. morgen hebben we weer telefonische contact om te kijken hoe het gaat. Als deze pillen niet gaan werken wordt het een opname met infuus kuur. maar mijn sputumkweek van vorige week zag er goed uit en was het te behandelen met pillen. Ik ben benieuwd. veel drinken en rust houden. de koorts is nu gelukkig weg, door de paracetamol. straks even stukje buiten lopen om de kuurtje op te halen.
Ik mag straks nog een pillenbakje erbij halen. zoals het er nu uit ziet heb ik aan mijn pillenbakje in mijn handtas niet genoeg, pff!!!
Liefs Saskiaxxx
dinsdag 26 maart 2013
Potverdikkiee
Nadat ik vorige week 3 kleine longbloedingen heb gehad dacht ik aan een rustig weekend. Dat was het ook voor mij. Vrijdag bij m'n schatje thuis gezeten, zaterdag bij de broer van Matt thuis zitten en savonds even bij club Epic binnen gestapt om te kijken hoe verbouwd ze het hadden en een colaatje te drinken. Ik lag om 1u in bed. Zondag hebben we onze belastingpapieren in laten vullen en heb ik smiddags heerlijk geslapen. Savonds zijn we even bij m'n broer en schoonzuster geweest om koffie te drinken. Ik voelde me eigenlijk helemaal goed, totdat ik snacht wakker werd met 39 graden koorts. Ik ben naar beneden gestrompeld om paracetamolletjes te nemen en drinken te halen. Daarna onrustig verder gaan slapen. Smorend kwam mama m'n kamer binnen om te vragen hoelaat ik naar school moest. Ik vertelde dat ik koorts had gehad die nacht en nog even moest slapen. Tegen 10u werd ik weer wakker, voelde me niet helemaal top maar ben ik toch om 12u naar school gegaan. Eenmaal daar totaal geen concentratie, voelde me moe en belabberd. Wel een presentatie kunnen geven maar dat was dan ook het enigste. Tegen half 4 had ik het helemaal gehad. Ik ben naar huis gegaan en ben m'n bed in gekropen met twee witte vriendjes achter m'n kiezen. Weer koorts van 38,5. Tegen half 8 werd ik wakker en ben naar beneden gegaan om pap en mam even te zien, even proberen te eten en te zitten. Tegen 9u ben ik weer naar boven gegaan en heerlijk in bed gaan liggen, appen met m'n schatje en tv gekeken. Tussendoor oogjes dicht en weer wakker en zo tot vanmorgen door. Ik kreeg gisteren een mailtje van mijn lerares/ coach Carola; dat ze liever had dat ik thuis bleef om uit te rusten.
Nou dat doe ik dan maar.. Net lekker een cracker gegeten, thee gedronken en nu even zitten. Straks proberen te douchen en m'n temperatuur weer even opmeten!! Weer koorts of verhoging, misschien verstandig om ziekenhuis te mailen.....
Liefs saskiaxxx!!
woensdag 20 maart 2013
Woensdag 20 maart 2013
Vandaag voor controle in Groningen geweest. Longfunctie was hetzelfde; 34%. Dietiste was niet bepaald tevreden en dat was dan nog zacht uitgedrukt dus het een en ander veranderd qua C.reon / C.reon Forte. Ook krijg ik andere voeding. In plaats van 1500kcal naar 2000kcal in 1 liter over de nacht. Het aankomen gaat veel te langzaam, nouja eigenlijk kom ik helemaal niks aan en blijft het hetzelfde. 6 weken heb ik nu mijn peg sonde en nog niks aangekomen, echt balen en eigenlijk hadden we dat niet verwacht. De reden dat de dokter denkt dat ik niet aankom is dat ik teveel energie verbruik in mijn dagelijkse leven dan dat ik qua energie binnen krijg en daardoor ook zo ontzetten moe ben. En het enigste wat ik doe is naar school gaan. Het vergt ook erg veel energie óók met zuurstof. Wat ik nu moet doen van mijn dokter is mijn energie verdelen over de dag. Hoe ik dit moet doen weet ik niet. Ik hoop eigenlijk dat iemand een tip heeft. Of tenminste advies om te doen zodat ik het allemaal beter kan volhouden?
Verder gaat het de ene dag beter als de andere. Zoals ik zei ben ik iedere dag erg vermoeid. Na school een schoonheidsslaapje doen en 's avond op tijd naar bed. Verder probeer ik mijn sociale contacten bij te houden maar het is wel moeilijker als je zo moe bent.Veel dingen gebeuren al met zuurstof wat best lastig is om te accepteren.. Ik wordt na gekeken door mensen en mensen vragen wat ik heb; want ja; je kunt CF niet zien en dat is soms echt een nadeel.
Deze week heb ik examen Nederlands en Rekenen. Nederlands was te doen en morgen heb ik Rekenen, eens kijken hoe dat gaat want het is niet mijn vak.
Tot snel,
Liefs Saskiaxxx!
Verder gaat het de ene dag beter als de andere. Zoals ik zei ben ik iedere dag erg vermoeid. Na school een schoonheidsslaapje doen en 's avond op tijd naar bed. Verder probeer ik mijn sociale contacten bij te houden maar het is wel moeilijker als je zo moe bent.Veel dingen gebeuren al met zuurstof wat best lastig is om te accepteren.. Ik wordt na gekeken door mensen en mensen vragen wat ik heb; want ja; je kunt CF niet zien en dat is soms echt een nadeel.
Deze week heb ik examen Nederlands en Rekenen. Nederlands was te doen en morgen heb ik Rekenen, eens kijken hoe dat gaat want het is niet mijn vak.
Tot snel,
Liefs Saskiaxxx!
maandag 11 maart 2013
het wachten is begonnen..
Haai allemaal, nog even een kort verslag voordat ik ga slapen na een vermoeiende dag! Dokter N. was helaas ziek dus moest dokter V. het overnemen. Het verloop van oproep, transplantatie en erna is erg rustig en duidelijk uitgelegd door hem. Nadat dat gesprek van 1,5u voorbij was kwam de verpleegkundige om het een en ander te ondertekenen. Dit heb ik gedaan en ik heb huiswerk mee gekregen. Dit heb ik nadat we thuis waren nogmaals door gelezen en ondertekend. Het is door de brievenbus gegooid dus het is nu officieel, ik sta op de lijst. Het wachten kan beginnen. Oohja, over Nederland wachten ongeveer 200 mensen op nieuwe longen en ik sta op nummer 100, mooi midden in, goed verdeeld dacht ik zo ;-)
Uhmm en nee, het dringt nog niet bepaald door bij me dat het zover is! Dat besef komt een deze dagen denk ik..
Ik wil de mensen die me zo onwijs steunen enorm bedanken! Ik heb jullie lief <3 div="">
zondag 10 maart 2013
ben ik er klaar voor?!
Of ik er klaar voor ben? Ik weet het niet.. Morgen is het dan zo ver, morgen om 13:00u bloed laten prikken en om 14:00u hebben we het groenlicht gesprek!
Ooh zo spannend..
Tot snel xxx
woensdag 6 maart 2013
Woensdag 6 maart 2013
Dinsdag kwam ik inderdaad fris en fruitig uit bed. Mezelf zo goed als mogelijk voorbereid voor school en de dag op school goed doorgekomen. Een half uurtje eerder weg gegaan want dan hoefde ik geen uur te wachten op de bus want ik was al zo moe na 6u les. Ook had ik een afspraak met W.estfalen want ik zou vloeibare zuurstof krijgen. Dit heb ik nu thuis en zit en zo af en toe aan om te wennen want dat putje is toch best gek haha.. Gisteren avond voelde ik me al niet helemaal lekker, moe, benauwd en een dichte neus. Vandaag ben ik maar weer thuis gebleven, want naar mijn idee begin de bijholteontsteking weer.. Ik heb vanmorgen maar verstandig school gebeld en gezegd dat ik niet kwam, daarna meteen de KNO- art gebeld maar deze had niet eerder tijd dan over twee weken.. Potverdikkie, wat was ik boos.. Gelukkig kan ik het goed volhouden met pijnstilling rust. Vrijdag heb ik een afspraak bij mijn huisarts voor het wild vlees bij mijn peg sonde en dat kaart ik mijn bijholte maar meteen aan. Ik baal als een stekker dat ik nu niet naar school kan gaan, het lijkt me niet bepaald verstandig voor mezelf.
Vanavond zou ik normaal naar Matt toe gaan, maar ik zie mezelf niet in de bus zitten dus komt vriendje naar vriendinnetje hahaha gezellig!!
Tot snel,
Liefs saskiaxxx!!
Vanavond zou ik normaal naar Matt toe gaan, maar ik zie mezelf niet in de bus zitten dus komt vriendje naar vriendinnetje hahaha gezellig!!
Tot snel,
maandag 4 maart 2013
Genoten!!
Een aantal weken geleden werd er door Tamara en Michael aan
mij gevraagd of ik nog een wens had en wat dit dan zal zijn. Mijn antwoord was;
lekker een dagje weg met familie en daarvan genieten. Dit vonden ze blijkbaar
gebruikelijke en leuke informatie want hiermee zijn ze aan de slag gegaan. Twee
weken geleden zou mijn wens al in vervulling zijn gegaan maar helaas door het slechte
weer hebben we het verplaatst naar 3 maart; gisteren was dus mijn wensdag. Wij;
papa en mama, Pascal en Laureane, Manuela en haar oudste dochters Joelle en
Quinty en mijn lieve vriendje Matthew zijn naar Nijmegen vertrokken om samen
met Michael en Tamara naar de Efteling te gaan. Eenmaal bij de Efteling hebben
we onze rolstoelen in elkaar gezet en hebben we het park bezocht. We hebben
alle attracties gehad en hebben geen lange wachtrijen gehad i.v.m. de rolstoel
(erg makkelijk haha) en als laatste hebben we het sprookjes bos bezocht. Nadat
we alles in het park gezien hadden hebben we nog heerlijk bij Mac Donalds
gegeten met z’n allen. Wat heb ik echt super erg genoten van deze dag. Heerlijk
met mijn familie weg en het was super
gezellig dat Tamara en Michael erbij waren. Dank jullie wel allemaal, ik vond
het super!
Dit alles was zo vermoeiend dat ik halverwege de dag helaas aan het zuurstof moest om bij te komen. Dit heb ik totaan de Mac Donalds gedaan. Eenmaal thuis heb ik mijn bedje opgezocht en heerlijk geslapen met mn skaddie. Ik kon mn nest vanmorgen echt super moeilijk uitkomen maar het moest. Matthew moest werken dus ik moest hem eruit 'gooien' haha! Nadat Matt weg was heb ik school gebeld maar dit ging om een één of andere manier niet zoals het moest dus heb ik maar gemaild dat ik niet kwam. Ik ben mn nest weer ingedoken en heb geslapen tot maar liefst half 1, jaaa echt half 1.... Vandaag weinig gedaan, ik ben gewoon echt moe, wel het huis even uit geweest om naar de winkel te gaan, hond uit te laten en naar de huisarts te gaan om een afspraak te maken. Vanavond optijd naar bed en morgen weer fris en fruitig uit bed om naar school te gaan.
Tot snel,
liefs Saskiaxxx!!
Dit alles was zo vermoeiend dat ik halverwege de dag helaas aan het zuurstof moest om bij te komen. Dit heb ik totaan de Mac Donalds gedaan. Eenmaal thuis heb ik mijn bedje opgezocht en heerlijk geslapen met mn skaddie. Ik kon mn nest vanmorgen echt super moeilijk uitkomen maar het moest. Matthew moest werken dus ik moest hem eruit 'gooien' haha! Nadat Matt weg was heb ik school gebeld maar dit ging om een één of andere manier niet zoals het moest dus heb ik maar gemaild dat ik niet kwam. Ik ben mn nest weer ingedoken en heb geslapen tot maar liefst half 1, jaaa echt half 1.... Vandaag weinig gedaan, ik ben gewoon echt moe, wel het huis even uit geweest om naar de winkel te gaan, hond uit te laten en naar de huisarts te gaan om een afspraak te maken. Vanavond optijd naar bed en morgen weer fris en fruitig uit bed om naar school te gaan.
Tot snel,
liefs Saskiaxxx!!
vrijdag 22 februari 2013
Update'je =)
Hallo allemaal,
Alweer even niet geblogt, maar ik ben er weer naar twee weken met goed nieuws. Vanmorgen ben ik gebeld door het transplantatie team en ze hebben me gisteren besproken. Ik mag op de wachtlijst en ik moet 11 maart om 14.00u voor groenlicht gesprek komen.Wauw wat spannend en wéér een stap dichtbij. Veel mensen zullen me voor gek verklaren als ik zeg dat ik blij ben als ik op de wachtlijst mag maar veel lieve mensen snappen me want dit is toch de laatste oplossing om ouder te worden.. Best confronterend voor een 20 jarige maar ja, ik ben blij dat ik weer een stap dichterbij ben.
Sinds gisteren ben ik best benauwd en heb ik erg veel last van spontane hoestbuien die ik normaal nooit heb, ik heb mijn vpk vandaag gemailt voor de zekerheid. Verder weinig te melden. Ik heb nog vakantie en wil maandag weer proberen om met schoon te beginnen. 5 dagen naar school ipv 4 dagen stage en 1 dag school.
Nog twee weken wachten op het gesprek, wauw wat spannend!
Liefs Saskiaxxx.
Alweer even niet geblogt, maar ik ben er weer naar twee weken met goed nieuws. Vanmorgen ben ik gebeld door het transplantatie team en ze hebben me gisteren besproken. Ik mag op de wachtlijst en ik moet 11 maart om 14.00u voor groenlicht gesprek komen.Wauw wat spannend en wéér een stap dichtbij. Veel mensen zullen me voor gek verklaren als ik zeg dat ik blij ben als ik op de wachtlijst mag maar veel lieve mensen snappen me want dit is toch de laatste oplossing om ouder te worden.. Best confronterend voor een 20 jarige maar ja, ik ben blij dat ik weer een stap dichterbij ben.
Sinds gisteren ben ik best benauwd en heb ik erg veel last van spontane hoestbuien die ik normaal nooit heb, ik heb mijn vpk vandaag gemailt voor de zekerheid. Verder weinig te melden. Ik heb nog vakantie en wil maandag weer proberen om met schoon te beginnen. 5 dagen naar school ipv 4 dagen stage en 1 dag school.
Nog twee weken wachten op het gesprek, wauw wat spannend!
Liefs Saskiaxxx.
vrijdag 8 februari 2013
Verslag Screening Groningen (donderdag 6 & vrijdag 7 feb.)!
Hallo,
Gisteren een onwijs gezellig middag gehad met Suzan en haar vriendje. Ik heb van Suzan een hele mooie grote knuffel hond gekregen en een sleutel- hangertje met daarop (Best / Friends)! Wauw wat ben ik blij met mijn lieve dinnetje <3 br="" nbsp="">
Maar aan dit leuks kwam een eind, ik mocht een uur eerder komen bij de endoscopie voor de peg plaatsing. Mijn infuus is daar ingebracht en ik kreeg een roesje. Achteraf weet ik niks meer van de plaatsing, gelukkig. Maar wat ik wel weet is dat ik het vreselijk heb onderschat. De pijn kwam pas nadat ik echt wakker werd en de plaatselijke verdoving was uitgewerkt. Wauw wat heftig. Dit is gewoon nóg erger als de hartkatheterisatie wat ik niet verwacht had. Maar gelukkig zit de peg erin, ik mag nu 4 x 1000mg zetpillen per dag en ik vergeet er geen één. Ik kan tot nu toe erg moeilijk lopen, hoesten gaat niet en lachen doet teveel pijn. Alles op mijn eigen tempo dus. Mijn bloeddruk is de afgelopen dagen laag en ook mijn saturatie is nu laag omdat er veel slijm vast zit in mijn longen door het niet kunne hoesten.
Maar.............. mijn spullen heb ik samen met mijn verpleegster ingepakt en matt en Danielle komen deze kant op om mij te verlossen van het ziekenhuis! Lekker naar huis en kijken of ik me goed kan redden zonder hulp van de verpleging. Morgen rond 12u in de middag komt erg thuiszorg langs om mijn wond te verzorgen en op den duur ga ik het zelf leren.
Nou genoeg verteld, ik ga wachten tot mijn lieverd hier is om mij mee te nemen!
Tot snel xxx
Gisteren een onwijs gezellig middag gehad met Suzan en haar vriendje. Ik heb van Suzan een hele mooie grote knuffel hond gekregen en een sleutel- hangertje met daarop (Best / Friends)! Wauw wat ben ik blij met mijn lieve dinnetje <3 br="" nbsp="">
Maar aan dit leuks kwam een eind, ik mocht een uur eerder komen bij de endoscopie voor de peg plaatsing. Mijn infuus is daar ingebracht en ik kreeg een roesje. Achteraf weet ik niks meer van de plaatsing, gelukkig. Maar wat ik wel weet is dat ik het vreselijk heb onderschat. De pijn kwam pas nadat ik echt wakker werd en de plaatselijke verdoving was uitgewerkt. Wauw wat heftig. Dit is gewoon nóg erger als de hartkatheterisatie wat ik niet verwacht had. Maar gelukkig zit de peg erin, ik mag nu 4 x 1000mg zetpillen per dag en ik vergeet er geen één. Ik kan tot nu toe erg moeilijk lopen, hoesten gaat niet en lachen doet teveel pijn. Alles op mijn eigen tempo dus. Mijn bloeddruk is de afgelopen dagen laag en ook mijn saturatie is nu laag omdat er veel slijm vast zit in mijn longen door het niet kunne hoesten.
Maar.............. mijn spullen heb ik samen met mijn verpleegster ingepakt en matt en Danielle komen deze kant op om mij te verlossen van het ziekenhuis! Lekker naar huis en kijken of ik me goed kan redden zonder hulp van de verpleging. Morgen rond 12u in de middag komt erg thuiszorg langs om mijn wond te verzorgen en op den duur ga ik het zelf leren.
Nou genoeg verteld, ik ga wachten tot mijn lieverd hier is om mij mee te nemen!
Tot snel xxx
woensdag 6 februari 2013
Verslag Screening Groningen (dinsdag 5 feb. & woensdag 6 feb.) de laatste loodjes!
Hallo allemaal,
even een verslag van gisteren en vandaag. Gisteren had ik om 11:30u een ventilatie / perfusie scan. Hiermee gaan ze kijken welk stuk van de longen je nog gebruikt en welk stuk niet meer. Ze kijken door de doorbloeding van de longen. Dit was best grappig om te zien. Ik kreeg als eerst een radioactief spul in mijn infuus gespoten, moest een aantal keren goed diep inademen en even wachten tot we het kamertje in konden gaan waar het scan apparaat stond. Ik ging op een kruk zitten en moest 4 x 2 minuten stil zitten en dit gebeurde nog een keer 4 x 2 minuten maar dan moest ik door een masker adem halen (happen). Dit was niet makkelijk om te doen, het was best zwaar. Gelukkig hebben ze de laatste 2 x de tijd verminderd om het me makkelijker te maken voor mij. Verder is de oefening goed gegaan.
Hoelaat de hartcatherisatie plaats ging vinden was niet duidelijk. Gelukkig kwamen papa en mama rond half 3 en hebben we even bijgepraat over de afgelopen dagen. Om 3u kwam dan de verpleegkundige binnen en zei dat ik naar de hartcatherisatie mocht. Blauw jasje aan en hup hup in bed en paps en mams kusje geven. Daar ging ik an, gelukkig, eindelijk maar ooh wat spannend. Eenmaal daar moesten ze nog veel dingen klaar leggen en mij inpakken. Het was best eng maar achteraf viel het mee. Het aanprikken van de adres was een naar gevoel. en het drukken en trekken aan de lijn in mijn lies was niet fijn. Mn hart sloeg een aantal keer over en werd steeds iets benauwder. Mijn laagste saturatie was 90%. Na 3 kwartier waren ze klaar en werd ik weer ingepakt. Ik moest 4u stil liggen en dat is iets wat ik ontzettend moeilijk vind. Na 4u ben ik op het rand van het bed gaan zitten en rustig gaan staan. Het ging goed maar was best gevoelig. Na alle spanning was ik zo moe dat ik rond half 10 al in slaap viel en heb helaas erg onrustig geslapen. Om 5u vamorgen was ik dan ook alweer klaar wakker.
Vanmorgen weer een drukke planning. Om 09:30u had ik een echo van mijn hart. Om 11:30u moest ik naar de KNO; mijn keel zag er rustig uit, in mijn rechterneus holte zitten weer een aantal poliepen. Dat moest ik goed in de gaten houden en goed onder controle blijven in Almelo bij de KNO en mijn oren zijn schoon- gezogen. Om 12:30u had ik een gesprek met mijn dietiste en dat verliep wel goed. We hebben een aantal dingen alvast besproken voor mijn gewicht. Verder moest ik door gaan met 4 a 5 pakjes nutri per dag en 3 x 30 ml Calogen per dag (en natuurlijk het normale eten). om 15:40u moest ik bij de kaakchirurg zijn. Er is een foto gemaakt van mijn gebit en daarna werd mijn gebit doorzocht. Ik heb 1 gaatje achterin en die moet gemaakt worden door mijn eigen tandarts. Ook heb ik 3 beginnende gaatjes in andere kiezen, van één hiervan had ik last maar was nog niet erg genoeg om wat aan te doen; goed poetsen om uitstel te houden. Mijn verstandskiezen zitten nog in het bot dus daar hoeft ook nog niks aan gedaan te worden. Zoals de kaak chirurg zei: je bent voor je gebit geslaagd om op de lijst te mogen!!
Ik kijk nu uit op iets leuks want mijn lieve vriendje komt zo langs met Jennifer en Joris! Oooh wat een gezelligheid komt eraan vanuit Twente hahaha! Mis mijn schatje zo erg. Maar begin ook al heimwee te ontwikkelen naar huis toe, gelukkig zit de screening erop en moet ik alleen nog wachten op de peg- sonde die morgen rond 15:00u geplaatst wordt onder lokale verdoving en een roesje. Als dit allemaal goed gaat hoop ik vrijdag naar huis te mogen. Wauw, kan niet wachten eigenlijk! Ik ben blij dat de screening achter de rug is. De laatste loodjes zijn het zwaarste en dat klopt met een volle 100%. De screening is opzich achter de rug nu alleen de peg- sonde nog.
Als het beetje mee zit heeft het transplantatie- team over volgende week donderdag (14-02-'13), als alle uitslagen binnen zijn (en anders 21-02-'13) een overleg of ze me op de lijst willen zetten of niet en dan krijg ik meer te horen! Ik heb vandaag in mijn dossier gelezen van het verslag van 21-12-'12 dat ze het nog iets te vroeg vinden om me erop te plaatsen, misschien zeggen de onderzoeken wat anders?!
Duimen, duimen en nog eens duimen!
Liefs Saskiaxxx!
even een verslag van gisteren en vandaag. Gisteren had ik om 11:30u een ventilatie / perfusie scan. Hiermee gaan ze kijken welk stuk van de longen je nog gebruikt en welk stuk niet meer. Ze kijken door de doorbloeding van de longen. Dit was best grappig om te zien. Ik kreeg als eerst een radioactief spul in mijn infuus gespoten, moest een aantal keren goed diep inademen en even wachten tot we het kamertje in konden gaan waar het scan apparaat stond. Ik ging op een kruk zitten en moest 4 x 2 minuten stil zitten en dit gebeurde nog een keer 4 x 2 minuten maar dan moest ik door een masker adem halen (happen). Dit was niet makkelijk om te doen, het was best zwaar. Gelukkig hebben ze de laatste 2 x de tijd verminderd om het me makkelijker te maken voor mij. Verder is de oefening goed gegaan.
Hoelaat de hartcatherisatie plaats ging vinden was niet duidelijk. Gelukkig kwamen papa en mama rond half 3 en hebben we even bijgepraat over de afgelopen dagen. Om 3u kwam dan de verpleegkundige binnen en zei dat ik naar de hartcatherisatie mocht. Blauw jasje aan en hup hup in bed en paps en mams kusje geven. Daar ging ik an, gelukkig, eindelijk maar ooh wat spannend. Eenmaal daar moesten ze nog veel dingen klaar leggen en mij inpakken. Het was best eng maar achteraf viel het mee. Het aanprikken van de adres was een naar gevoel. en het drukken en trekken aan de lijn in mijn lies was niet fijn. Mn hart sloeg een aantal keer over en werd steeds iets benauwder. Mijn laagste saturatie was 90%. Na 3 kwartier waren ze klaar en werd ik weer ingepakt. Ik moest 4u stil liggen en dat is iets wat ik ontzettend moeilijk vind. Na 4u ben ik op het rand van het bed gaan zitten en rustig gaan staan. Het ging goed maar was best gevoelig. Na alle spanning was ik zo moe dat ik rond half 10 al in slaap viel en heb helaas erg onrustig geslapen. Om 5u vamorgen was ik dan ook alweer klaar wakker.
Vanmorgen weer een drukke planning. Om 09:30u had ik een echo van mijn hart. Om 11:30u moest ik naar de KNO; mijn keel zag er rustig uit, in mijn rechterneus holte zitten weer een aantal poliepen. Dat moest ik goed in de gaten houden en goed onder controle blijven in Almelo bij de KNO en mijn oren zijn schoon- gezogen. Om 12:30u had ik een gesprek met mijn dietiste en dat verliep wel goed. We hebben een aantal dingen alvast besproken voor mijn gewicht. Verder moest ik door gaan met 4 a 5 pakjes nutri per dag en 3 x 30 ml Calogen per dag (en natuurlijk het normale eten). om 15:40u moest ik bij de kaakchirurg zijn. Er is een foto gemaakt van mijn gebit en daarna werd mijn gebit doorzocht. Ik heb 1 gaatje achterin en die moet gemaakt worden door mijn eigen tandarts. Ook heb ik 3 beginnende gaatjes in andere kiezen, van één hiervan had ik last maar was nog niet erg genoeg om wat aan te doen; goed poetsen om uitstel te houden. Mijn verstandskiezen zitten nog in het bot dus daar hoeft ook nog niks aan gedaan te worden. Zoals de kaak chirurg zei: je bent voor je gebit geslaagd om op de lijst te mogen!!
Ik kijk nu uit op iets leuks want mijn lieve vriendje komt zo langs met Jennifer en Joris! Oooh wat een gezelligheid komt eraan vanuit Twente hahaha! Mis mijn schatje zo erg. Maar begin ook al heimwee te ontwikkelen naar huis toe, gelukkig zit de screening erop en moet ik alleen nog wachten op de peg- sonde die morgen rond 15:00u geplaatst wordt onder lokale verdoving en een roesje. Als dit allemaal goed gaat hoop ik vrijdag naar huis te mogen. Wauw, kan niet wachten eigenlijk! Ik ben blij dat de screening achter de rug is. De laatste loodjes zijn het zwaarste en dat klopt met een volle 100%. De screening is opzich achter de rug nu alleen de peg- sonde nog.
Als het beetje mee zit heeft het transplantatie- team over volgende week donderdag (14-02-'13), als alle uitslagen binnen zijn (en anders 21-02-'13) een overleg of ze me op de lijst willen zetten of niet en dan krijg ik meer te horen! Ik heb vandaag in mijn dossier gelezen van het verslag van 21-12-'12 dat ze het nog iets te vroeg vinden om me erop te plaatsen, misschien zeggen de onderzoeken wat anders?!
Duimen, duimen en nog eens duimen!
Liefs Saskiaxxx!
maandag 4 februari 2013
Kort verslagje Screening Groningen (maandag 4 februari 2013)
Haai allemaal, even een kort verslagje van vandaag ;
de CT- scan ging vandaag wel goed. Als eerst natuurlijk het gevecht aangaan met 1 liter in één uur opdrinken en niet mogen plassen. Pff wat een opgave was dat, en ik moest zóóó nodig plassen na die tijd! Gelukkig kon ik mezelf nog op het bed krijgen bij de röntgen en werd het contrast vloeistof in mn arm gespoten. Brr echt een raar, vaag en geen fijn gevoel. Ik doe het liever niet nog een keer, alleen als het écht moet. Door mn mega volle blaas lag ik al niet lekker en werd ik door de vloeistof erg misselijk terwijl ik mn adem in moest houden (geen pretje). Maar het enigste wat wél fijn was, was dat ik het heerlijk warm kreeg van binnen door het contrast vloeistof, want brr wat had ik het koud!
Ik heb net longfunctie gehad en die viel een ietsie pietsie tegen. Ik blaas nu 34% en ik blies drie weken geleden 36%. Hmm nu maar hopen dat de rest van het uitgebreide longfunctie onderzoek goed was.
Tot snel, Saskiaxxx
de CT- scan ging vandaag wel goed. Als eerst natuurlijk het gevecht aangaan met 1 liter in één uur opdrinken en niet mogen plassen. Pff wat een opgave was dat, en ik moest zóóó nodig plassen na die tijd! Gelukkig kon ik mezelf nog op het bed krijgen bij de röntgen en werd het contrast vloeistof in mn arm gespoten. Brr echt een raar, vaag en geen fijn gevoel. Ik doe het liever niet nog een keer, alleen als het écht moet. Door mn mega volle blaas lag ik al niet lekker en werd ik door de vloeistof erg misselijk terwijl ik mn adem in moest houden (geen pretje). Maar het enigste wat wél fijn was, was dat ik het heerlijk warm kreeg van binnen door het contrast vloeistof, want brr wat had ik het koud!
Ik heb net longfunctie gehad en die viel een ietsie pietsie tegen. Ik blaas nu 34% en ik blies drie weken geleden 36%. Hmm nu maar hopen dat de rest van het uitgebreide longfunctie onderzoek goed was.
Tot snel, Saskiaxxx
zondag 3 februari 2013
Screening Groningen
Hallo allemaal,
Vrijdag 1 februari 2013;
Bloed is afgetapt, ze hadden 12 buisjes bloed nodig dus meer als genoeg. De ECG hebben ze ook. Gesprekken gingen goed maar oohh zo veel informatie. De Fysio ging wel maar was ontzettend zwaar. Als eerst de 6 minder loop test. Ik heb 500 meter gelopen in 6 minuten en mijn begin saturatie was 91% (best laag al zeg ik zelf) na 3 minuten op 86% en na 6 minuten zat ik op 82% en een hartslag ban 150 op het eind! Daarna kracht oefeningen, die gingen redelijk goed!
Vrijdag mocht ik, als ik vervoer kon regelen en mijzelf goed voelde, met weekendverlof. Na wat geregel heb ik het gelukkig kunnen regelen. Mijn lieve schat en Danielle kwamen al op visite en die heben me mee naar huis (Matt's huis) genomen. Om het voor veel mensen een verassing te houden (vooral voor mama want die was zaterdag jarig) heb ik niemand wat verteld op papa na en Manu en Bjorn (die me zondag weer terug brengen). En het was echt een verassing toen ik zaterdag thuis kwam! Verjaardag was super gezellig en iets wat ik niet wou missen. Helaas, vandaag dan echt weer terug naar het hoge noorden. Het was even super gezellig met Manu en Bjorn en Amber en Lieke die gezellig mee gingen om tante Sas weg te brengen.
Ik zit nu op mn kamertje. Lekker ontspannen op bed met tv, muziek en ook nog eens tv, alles dubbelop hahah!! Ik heb net een infuus gekregen in mn linker arm, deze is voor morgen tijdens de CT- scan die gemaakt wordt. Hieronder de planning voor aankomende dagen, niet alles staat er tussen omdat het nog gepland moet worden.
Maandag 4 februari 2013;
07:40u : nuchter
08.40u : stoppen met plassen om een volle blaas te krijgen.
09:40u : Starten met Telebrix.
10.40u : CT- scna thorax en abdomen (buik)
16:00u : Uitgebreid longfunctie onderzoek.
Dinsdag 5 februari 2013;
11.30u : Ventilatie- perfusiescan
Eind v d dag: hartcatherisatie.
Woensdag 6 februari 2013;
15:40u : consult mondheelkunde.
Verder staat er nog niet op de planning maar komt er vast en zeker nog wel bij. Ik ben erg benieuwd naar mijn longfunctie morgen. Ik zie alleen erg tegen de hartcatherisatie op, gelukkig zijn papa en mam dan bij me om me te ondersteunen. Van alle kanten hoor ik dat het achteraf mee valt maar het is toch iets spannends vind ik. Proberen mezelf niet druk te maken en het op me af late komen.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx
Vrijdag 1 februari 2013;
Bloed is afgetapt, ze hadden 12 buisjes bloed nodig dus meer als genoeg. De ECG hebben ze ook. Gesprekken gingen goed maar oohh zo veel informatie. De Fysio ging wel maar was ontzettend zwaar. Als eerst de 6 minder loop test. Ik heb 500 meter gelopen in 6 minuten en mijn begin saturatie was 91% (best laag al zeg ik zelf) na 3 minuten op 86% en na 6 minuten zat ik op 82% en een hartslag ban 150 op het eind! Daarna kracht oefeningen, die gingen redelijk goed!
Vrijdag mocht ik, als ik vervoer kon regelen en mijzelf goed voelde, met weekendverlof. Na wat geregel heb ik het gelukkig kunnen regelen. Mijn lieve schat en Danielle kwamen al op visite en die heben me mee naar huis (Matt's huis) genomen. Om het voor veel mensen een verassing te houden (vooral voor mama want die was zaterdag jarig) heb ik niemand wat verteld op papa na en Manu en Bjorn (die me zondag weer terug brengen). En het was echt een verassing toen ik zaterdag thuis kwam! Verjaardag was super gezellig en iets wat ik niet wou missen. Helaas, vandaag dan echt weer terug naar het hoge noorden. Het was even super gezellig met Manu en Bjorn en Amber en Lieke die gezellig mee gingen om tante Sas weg te brengen.
Ik zit nu op mn kamertje. Lekker ontspannen op bed met tv, muziek en ook nog eens tv, alles dubbelop hahah!! Ik heb net een infuus gekregen in mn linker arm, deze is voor morgen tijdens de CT- scan die gemaakt wordt. Hieronder de planning voor aankomende dagen, niet alles staat er tussen omdat het nog gepland moet worden.
Maandag 4 februari 2013;
07:40u : nuchter
08.40u : stoppen met plassen om een volle blaas te krijgen.
09:40u : Starten met Telebrix.
10.40u : CT- scna thorax en abdomen (buik)
16:00u : Uitgebreid longfunctie onderzoek.
Dinsdag 5 februari 2013;
11.30u : Ventilatie- perfusiescan
Eind v d dag: hartcatherisatie.
Woensdag 6 februari 2013;
15:40u : consult mondheelkunde.
Verder staat er nog niet op de planning maar komt er vast en zeker nog wel bij. Ik ben erg benieuwd naar mijn longfunctie morgen. Ik zie alleen erg tegen de hartcatherisatie op, gelukkig zijn papa en mam dan bij me om me te ondersteunen. Van alle kanten hoor ik dat het achteraf mee valt maar het is toch iets spannends vind ik. Proberen mezelf niet druk te maken en het op me af late komen.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx
donderdag 31 januari 2013
Screening Groningen
Een dag later als verwacht maar ik lig er! Voor morgen staat op de planning;
07:00u ; bloedonderzoek
09:00u ; ECG
11:00u ; gesprek maatschappelijk werk
13:00u ; fysiotherapie
14:00u ; gesprek verpleegkundige transplantatie.
Zo gaat mijn eerste echte dag eruit zien. Ik heb al urine ingeleverd, 1 van de 3 porties (hahaha) ontlasting en een sputumkweek.
Ik mag gelukkig van mn kamer en afdeling, maar op de afdeling met mpndkapje.
Of ik met weekendverlof mag en kan is nog niet zeker! Hard duinen want ik zou graag met mama's verjaardag thuis zijn.
Tot snel xxx
07:00u ; bloedonderzoek
09:00u ; ECG
11:00u ; gesprek maatschappelijk werk
13:00u ; fysiotherapie
14:00u ; gesprek verpleegkundige transplantatie.
Zo gaat mijn eerste echte dag eruit zien. Ik heb al urine ingeleverd, 1 van de 3 porties (hahaha) ontlasting en een sputumkweek.
Ik mag gelukkig van mn kamer en afdeling, maar op de afdeling met mpndkapje.
Of ik met weekendverlof mag en kan is nog niet zeker! Hard duinen want ik zou graag met mama's verjaardag thuis zijn.
Tot snel xxx
dinsdag 29 januari 2013
alles behalve dit..
Ik had alles verwacht behalve dit, de opname voor de screening is uitgesteld. En waarom? Ze hadden mn op een vier persoonskamer gepland maar omdat ik (zoals meer cf'ers) de pseudomonas draag, moet ik op een éénpersoonskamer, maar deze was er niet omdat ze er geen rekening mee hebben gehouden dat een cf'er pseudomonas draagt.
Echt wat ben ik teleurgesteld!!
Probeer ik me zo goed als mogelijk voor te bereiden voor de opname met veel onderzoeken, gaat het nog niet door! Echt een tegenvaller..
Ik sta wel als eerste op de opname- lijst en bellen ze zodra er een één persoonskamer vrij is..
Ik ga even verder balen..
Potverdikke :'(
Echt wat ben ik teleurgesteld!!
Probeer ik me zo goed als mogelijk voor te bereiden voor de opname met veel onderzoeken, gaat het nog niet door! Echt een tegenvaller..
Ik sta wel als eerste op de opname- lijst en bellen ze zodra er een één persoonskamer vrij is..
Ik ga even verder balen..
Potverdikke :'(
donderdag 17 januari 2013
Verslag controle Groningen 16 januari.
Heej heej,
even een verslagje van de vervroegde controle in Groningen. Door het weer zijn Matt en ik twee uur van tevoren vertrokken, want we wisten niet hoe het zat met het weer. Na een goede heenreis zijn we in het restaurant plaats gaan nemen, want we waren veelste vroeg. Lekker samen een kopje warme choco gedronken en nadat we het op hadden zijn we vertrokken naar de poli waar we de afspraken hadden staan.
Eindelijk, het was dan zover, na meer dan een jaar mocht ik weer in het ziekenhuis longfunctie blazen. Maar door de klachten die ik heb, had ik al in mn hoofd dat het tegen moest vallen. Maar nadat ik 3x geblazen had en zo moe was keek ik met volle verbazing naar het scherm. Had ik dat geblazen? Ik, degene met zoveel klachten? Wauw, wat een mee valler!!!! Ik blies gewoon 36% WAUWIEE... Het kan dus niet anders dan dat het thuis meet apparaat verkeerd meet.. Mijn laatste longfunctie in het ziekenhuis was in oktober 2011 en daar stonden de cijfertjes op; 1,35liter (40%) en nu had ik 1,21liter (36%)! Ja ik ben trots op mezelf, dat mag ik denk ik nu wel zeggen!
Na een kort gesprek met de CF verpleegkundige was de arts aan de beurt. Ook hij keek erg verbaast naar mijn net geblazen longfunctie en hij begon te lachen, ik kon van zijn gezicht aflezen dat hij zich verbaasde hoe ik zoveel klachten kon hebben, ja dat dacht ik ook op dat moment toen ik het zag, maar ik heb ze toch daadwerkelijk. Na even luisteren naar mn volle longen snapte hij het wel, een virusje te pakken. Als mijn klachten binnen 4 dagen verdwijnen is het goed maar als ze niet verdwijnen moet ik toch echt een kuur. Nou het gaat gelukkig weer iets de goede kant op, maar helaas krijg ik nu last van mijn bijholtes. Ik kan niet niezen, hoesten, mn ogen dichtknijpen of bukken of ik heb er last van.. Van het ene naar het andere :(
Het grote probleem kwam ook weer aan bod; mijn gewicht. Maar ik heb de knoop doorgehakt en ben tot de besluit gekomen om een pegg- sonde te nemen dit vonden mijn arts en verpleegkundige een verstandig idee. Mijn BMI is te laag, ik zit momenteel op 18,4 en moet naar de 20 zei de arts, vooral als de transpltantie aan bod komt. Nou daar ga ik nu aan werken.
Gelukkig kreeg ik mijn dietiste nog te spreken en ze was verbaast dat ik een pegg sonde wou. Zoiets kon ik van haar gezicht aflezen. We hebben het een en ander besproken en afgesproken. Ik hoef tot aan 30 jan. geen sonde- voeding meer via mn neus maar moet nu 3x per dag 30ml C.alogen drinken. Hier zitten 440calorieen in en dit moet ik wel in combinatie doen met gewoon eten en 4 a 5 pakjes nutridrink per dag. Ik ben erg benieuwd of het gaat helpen..
We zullen het vanzelf zien op het schermpje van mijn weegschaal.....
Tot snel <3>
even een verslagje van de vervroegde controle in Groningen. Door het weer zijn Matt en ik twee uur van tevoren vertrokken, want we wisten niet hoe het zat met het weer. Na een goede heenreis zijn we in het restaurant plaats gaan nemen, want we waren veelste vroeg. Lekker samen een kopje warme choco gedronken en nadat we het op hadden zijn we vertrokken naar de poli waar we de afspraken hadden staan.
Eindelijk, het was dan zover, na meer dan een jaar mocht ik weer in het ziekenhuis longfunctie blazen. Maar door de klachten die ik heb, had ik al in mn hoofd dat het tegen moest vallen. Maar nadat ik 3x geblazen had en zo moe was keek ik met volle verbazing naar het scherm. Had ik dat geblazen? Ik, degene met zoveel klachten? Wauw, wat een mee valler!!!! Ik blies gewoon 36% WAUWIEE... Het kan dus niet anders dan dat het thuis meet apparaat verkeerd meet.. Mijn laatste longfunctie in het ziekenhuis was in oktober 2011 en daar stonden de cijfertjes op; 1,35liter (40%) en nu had ik 1,21liter (36%)! Ja ik ben trots op mezelf, dat mag ik denk ik nu wel zeggen!
Na een kort gesprek met de CF verpleegkundige was de arts aan de beurt. Ook hij keek erg verbaast naar mijn net geblazen longfunctie en hij begon te lachen, ik kon van zijn gezicht aflezen dat hij zich verbaasde hoe ik zoveel klachten kon hebben, ja dat dacht ik ook op dat moment toen ik het zag, maar ik heb ze toch daadwerkelijk. Na even luisteren naar mn volle longen snapte hij het wel, een virusje te pakken. Als mijn klachten binnen 4 dagen verdwijnen is het goed maar als ze niet verdwijnen moet ik toch echt een kuur. Nou het gaat gelukkig weer iets de goede kant op, maar helaas krijg ik nu last van mijn bijholtes. Ik kan niet niezen, hoesten, mn ogen dichtknijpen of bukken of ik heb er last van.. Van het ene naar het andere :(
Het grote probleem kwam ook weer aan bod; mijn gewicht. Maar ik heb de knoop doorgehakt en ben tot de besluit gekomen om een pegg- sonde te nemen dit vonden mijn arts en verpleegkundige een verstandig idee. Mijn BMI is te laag, ik zit momenteel op 18,4 en moet naar de 20 zei de arts, vooral als de transpltantie aan bod komt. Nou daar ga ik nu aan werken.
Gelukkig kreeg ik mijn dietiste nog te spreken en ze was verbaast dat ik een pegg sonde wou. Zoiets kon ik van haar gezicht aflezen. We hebben het een en ander besproken en afgesproken. Ik hoef tot aan 30 jan. geen sonde- voeding meer via mn neus maar moet nu 3x per dag 30ml C.alogen drinken. Hier zitten 440calorieen in en dit moet ik wel in combinatie doen met gewoon eten en 4 a 5 pakjes nutridrink per dag. Ik ben erg benieuwd of het gaat helpen..
We zullen het vanzelf zien op het schermpje van mijn weegschaal.....
Tot snel <3>
dinsdag 15 januari 2013
Screening is in zicht!
Zoals de titel het al zegt, de screening komt in zicht!
Ik moet 30 januari komen voor een opname van 1,5 werk om de screening te ondergaan.
Heeeeel erg spannend nu het zo dichtbij komt.. Maar even voor veel afleiding zoeken om er niet aan te denken!!
Naar aanleiding van mijn vorige bericht dat ik Groningen zou mailen, moeten Matt en ik morgen voor vervroegde controle komen! De klachten zijn er nog steeds en het hoesten houd aan, zelf zo erg dat ik moeilijk in slaap kom en er snachts wakker van wordt.. Ik hoop dat het een 'gewone' stevige verkoudheidje is, want een kuur liever niet. Ook ga ik het hebben over het gebruik van sondevoeding. Ik blijf het maar weer uitstellen om te beginnen, gewoon om het feit; het erin douwen van de slang. Misschien dan toch een peg- sonde?! Goed overleggen dus.. Ik blijf me maar afvragen, ben ik nu de enige die het zo moeilijk vind om 'hem' erin te krijgen? Wat zouden jullie adviseren? Ik móét 5 kilo aankomen om een goede BMI te hebben, en om een goede BMI te houden, zou 7 kilo beter zijn! Maar gewone nutri (4 a 5 pakjes per dag) en eten helpt niet..
En nog beter nieuws; ik ben MRSA-vrij. Hoor geweldig is dat? Gewoon té geweldig (a)
Nu mag ik weet 'vrij' rond lopen..
Als het lukt laat ik morgen weten hoe het ging in Groningen!!
Veel liefs Saskiaxxx
Ik moet 30 januari komen voor een opname van 1,5 werk om de screening te ondergaan.
Heeeeel erg spannend nu het zo dichtbij komt.. Maar even voor veel afleiding zoeken om er niet aan te denken!!
Naar aanleiding van mijn vorige bericht dat ik Groningen zou mailen, moeten Matt en ik morgen voor vervroegde controle komen! De klachten zijn er nog steeds en het hoesten houd aan, zelf zo erg dat ik moeilijk in slaap kom en er snachts wakker van wordt.. Ik hoop dat het een 'gewone' stevige verkoudheidje is, want een kuur liever niet. Ook ga ik het hebben over het gebruik van sondevoeding. Ik blijf het maar weer uitstellen om te beginnen, gewoon om het feit; het erin douwen van de slang. Misschien dan toch een peg- sonde?! Goed overleggen dus.. Ik blijf me maar afvragen, ben ik nu de enige die het zo moeilijk vind om 'hem' erin te krijgen? Wat zouden jullie adviseren? Ik móét 5 kilo aankomen om een goede BMI te hebben, en om een goede BMI te houden, zou 7 kilo beter zijn! Maar gewone nutri (4 a 5 pakjes per dag) en eten helpt niet..
En nog beter nieuws; ik ben MRSA-vrij. Hoor geweldig is dat? Gewoon té geweldig (a)
Nu mag ik weet 'vrij' rond lopen..
Als het lukt laat ik morgen weten hoe het ging in Groningen!!
Veel liefs Saskiaxxx
vrijdag 11 januari 2013
12 januari
Hee allemaal,
De conclusie; stoppen met stage! Nouja, stoppen is het niet, het is een lange pauze! Het is toch beter voor me, al moet ik zeggen dat ik het liever anders had gezien! Ik ben ook per direct gestopt en ga alleen nog even terug om afscheid te nemen van de kids en collega's.. Gelukkig ga ik dinsdags nog wel na school om theorie te maken dat ik wel kan halen dit jaar.. Ik zit dus nu thuis en verveel me best wel, ik ben niet zo'n iemand die stil zit, al heb ik nu geen keus want want heb het behoorlijk te pakken! Ik hoest, snotter, heb koorts en ben best kortademig.. Ik hoop het weekend goed door te komen met paracetamol en zuurstof, maandag maar even mailen met Groningen!
Ik lig nu in bed met 1,5liter zuurstof bij te komen van de koorts van vandaag. Mijn saturatie zit nu goed, op 96%. Zonder zuurstof op 91%..
Vriendjelief is nu even weg, er waren wat probleempjes in de vriendengroep en dat moet even uitgepraat worden, tot zover het kan!! Ik ga proberen te slapen, en hoop dat het lukt, koorts put je werkelijk helemaal uit!!
Tot snel..
Liefs Saskiaxxx
De conclusie; stoppen met stage! Nouja, stoppen is het niet, het is een lange pauze! Het is toch beter voor me, al moet ik zeggen dat ik het liever anders had gezien! Ik ben ook per direct gestopt en ga alleen nog even terug om afscheid te nemen van de kids en collega's.. Gelukkig ga ik dinsdags nog wel na school om theorie te maken dat ik wel kan halen dit jaar.. Ik zit dus nu thuis en verveel me best wel, ik ben niet zo'n iemand die stil zit, al heb ik nu geen keus want want heb het behoorlijk te pakken! Ik hoest, snotter, heb koorts en ben best kortademig.. Ik hoop het weekend goed door te komen met paracetamol en zuurstof, maandag maar even mailen met Groningen!
Ik lig nu in bed met 1,5liter zuurstof bij te komen van de koorts van vandaag. Mijn saturatie zit nu goed, op 96%. Zonder zuurstof op 91%..
Vriendjelief is nu even weg, er waren wat probleempjes in de vriendengroep en dat moet even uitgepraat worden, tot zover het kan!! Ik ga proberen te slapen, en hoop dat het lukt, koorts put je werkelijk helemaal uit!!
Tot snel..
Liefs Saskiaxxx
dinsdag 8 januari 2013
1e blog van 2013
Hee allemaal,
Hoe gaat het met iedereen? Allemaal het jaar (vakantie) goed doorgekomen? Nog 10 vingers?
Hier gaat het na ostandgheden goed, ik ben goed het jaar doorgekomen en ik heb mijn 10 vingers nog! Gewoon geen vuurwerk afsteken en dan houd je ze ;-)
De omstangheden zijn zoal lichamelijk als geestelijk. Mijn longen zijn slecht bezig qua benauwdheid, slijm dat in de weg zit en ik ben snel moe. Ik merk nu wel dat de kuur niet goed zijn best heeft gedaan, tenminste niet voor langere tijd. Deze week Groningen maar even mailen. Dat was ik sowieso al van plan want geeselijk zit ik even in een dip, misschien dom om een dip over te hebben maar het gaat om 'keuze' maken, waar ik 'even' hulp bij nodig heb.
Ik loop sinds oktober stage in een kinderdagverblijf hier in Tubbergen, ik heb het echt enorm maar mijn zin en wil er liever niet weg. Maar ik ga het dit jaar niet halen zoals ik eerder al wist. Nu gaat het lichamelijk niet lekker en komt de screening dichterbij (wanneer dit precies is weet ik nog niet, helaas). School vind het verstandig om te stoppen met stage, want we zitten nu net weer in een periode dat er veel infectie's in de lucht hangen en zoals het nieuws het al zei gister avond op TV; erg komt griep onze kant op, en om het risico niet te vergroten is dat een advies van school om te stoppen! Dit vind ik absoluut, maar dan absoluut niet leuk......
maar misschien wel beter....... maar oooh zo moeilijk......
Tijdens een gesprek een aantal weken geleden tijdens stage is het al aangegeven dat ze zich zorgen maken op stage om mij dat ik steeds zieker wordt en steeds meer afwezig ben, zdt is lief en fijn om te horen dat ze met me mee leven, maar had het liever anders gezien dat ik het wel af kon maken. Potverdikkie..
Gelukkig heb ik al met een aantal lieve mensen gepraat en ze hebben mij advies gegeven en ook verteld wat hun dan gedaan hadden, en het antwoordt is inderdaad wat mensen dan geven is stoppen; ik moet nog een tijd door met mijn eigen lichaam (longen), en om het risico te lopen om ziek te worden zal wel heel dom zijn?! Als mensen dit aan mij vragen zou ik zeggen; kies voor je gezondheid!! Nu zit ik zelf in dit schuitje en vind het zo moeilijk..
Ik weet dat er wel moeilijkere beslissingen zijn in het leven, maar dit vind ik gewoon kloten! Zulke lieve collga's en kinderen, ik heb het daar pas echt naar mijn zin! Morgen even een gesprekje aankaarten met mijn collega's en dan tot een beslissing komen..
PFF!!!
Hoe gaat het met iedereen? Allemaal het jaar (vakantie) goed doorgekomen? Nog 10 vingers?
Hier gaat het na ostandgheden goed, ik ben goed het jaar doorgekomen en ik heb mijn 10 vingers nog! Gewoon geen vuurwerk afsteken en dan houd je ze ;-)
De omstangheden zijn zoal lichamelijk als geestelijk. Mijn longen zijn slecht bezig qua benauwdheid, slijm dat in de weg zit en ik ben snel moe. Ik merk nu wel dat de kuur niet goed zijn best heeft gedaan, tenminste niet voor langere tijd. Deze week Groningen maar even mailen. Dat was ik sowieso al van plan want geeselijk zit ik even in een dip, misschien dom om een dip over te hebben maar het gaat om 'keuze' maken, waar ik 'even' hulp bij nodig heb.
Ik loop sinds oktober stage in een kinderdagverblijf hier in Tubbergen, ik heb het echt enorm maar mijn zin en wil er liever niet weg. Maar ik ga het dit jaar niet halen zoals ik eerder al wist. Nu gaat het lichamelijk niet lekker en komt de screening dichterbij (wanneer dit precies is weet ik nog niet, helaas). School vind het verstandig om te stoppen met stage, want we zitten nu net weer in een periode dat er veel infectie's in de lucht hangen en zoals het nieuws het al zei gister avond op TV; erg komt griep onze kant op, en om het risico niet te vergroten is dat een advies van school om te stoppen! Dit vind ik absoluut, maar dan absoluut niet leuk......
maar misschien wel beter....... maar oooh zo moeilijk......
Tijdens een gesprek een aantal weken geleden tijdens stage is het al aangegeven dat ze zich zorgen maken op stage om mij dat ik steeds zieker wordt en steeds meer afwezig ben, zdt is lief en fijn om te horen dat ze met me mee leven, maar had het liever anders gezien dat ik het wel af kon maken. Potverdikkie..
Gelukkig heb ik al met een aantal lieve mensen gepraat en ze hebben mij advies gegeven en ook verteld wat hun dan gedaan hadden, en het antwoordt is inderdaad wat mensen dan geven is stoppen; ik moet nog een tijd door met mijn eigen lichaam (longen), en om het risico te lopen om ziek te worden zal wel heel dom zijn?! Als mensen dit aan mij vragen zou ik zeggen; kies voor je gezondheid!! Nu zit ik zelf in dit schuitje en vind het zo moeilijk..
Ik weet dat er wel moeilijkere beslissingen zijn in het leven, maar dit vind ik gewoon kloten! Zulke lieve collga's en kinderen, ik heb het daar pas echt naar mijn zin! Morgen even een gesprekje aankaarten met mijn collega's en dan tot een beslissing komen..
PFF!!!
maandag 31 december 2012
Het laatste blogje voor dit jaar!
Nog even en dan is er een nieuwe jaar! Ook helemaal een nieuw begin voor mij.. Goede voornemens? Ja dat heb ik zeker..
Als eerst ga ik mijn kilo's aankomen, tot zover het wil allemaal met een 'gewone' neussonde.. Want een peg- sonde zie ik nog niet bepaald zitten, al zou het een goede optie zijn! Maar nee, dan wordt het te definitief vind ik dus gewoon een neus- sonde proberen (even op m'n tanden bijten dan maar).
Ook is de screening nu in zich ( ik weet de definitieve datum nog niet). Maar het zal snel komen neem ik aan! Ik sta er helemaal achter dus laat het op me af komen.. Meer kunnen we toch niet!
Ik deed het al, maar het is ieder jaar een voornemen van me; geniet van iedere dag en maak er het beste van!!
Vandaag, het oude jaar, niet fijne begonnen! Weer een bloeding en het maakt me benauwd! De laatste dagen erg aan het 'kutten' zoals ik dat dan zeg maar op naar het nieuwe jaar voor een nieuw begin..
Veel liefs en dikke knuff van mij,
Saskiaxxx!!!
Als eerst ga ik mijn kilo's aankomen, tot zover het wil allemaal met een 'gewone' neussonde.. Want een peg- sonde zie ik nog niet bepaald zitten, al zou het een goede optie zijn! Maar nee, dan wordt het te definitief vind ik dus gewoon een neus- sonde proberen (even op m'n tanden bijten dan maar).
Ook is de screening nu in zich ( ik weet de definitieve datum nog niet). Maar het zal snel komen neem ik aan! Ik sta er helemaal achter dus laat het op me af komen.. Meer kunnen we toch niet!
Ik deed het al, maar het is ieder jaar een voornemen van me; geniet van iedere dag en maak er het beste van!!
Vandaag, het oude jaar, niet fijne begonnen! Weer een bloeding en het maakt me benauwd! De laatste dagen erg aan het 'kutten' zoals ik dat dan zeg maar op naar het nieuwe jaar voor een nieuw begin..
Veel liefs en dikke knuff van mij,
Saskiaxxx!!!
woensdag 19 december 2012
Kort verslag van het gesprek met Transplantatie arts..
Na een heftige dinsdag weer lekker stage gelopen vandaag! Even een kort verslag van dinsdag;
Pap, mam en ik waren erg op tijd in Groningen. We hadden om 1 uur het gesprek staan en waren er kwart voor.. Eenmaal toen de transplantatie arts er was hebben we even gebabbeld. Ik heb mezelf even voorgesteld want we kenden elkaar niet en hij vertelde over alle ditjes en datjes voor, tijdens en na de transplantatie. Ditjes en datjes die ik eigenlijk niet wou horen en niet wou weten maar het hoort erbij en ik moet het toch maar even aanhoren. Ook kreeg ik huiswerk mee om thuis door te lezen en te onder tekenen. Dit moet ik allemaal nog doen, eigenlijk nog geen behoefte aan en ik moet het op mijn eigen tempo doen vertelde hij. Ook moest ik vertellen waarom ikzelf voor de trans. in aanmerking wou komen en dit vond ik nog best lastig om uit te leggen want met 'de achteruit gang' vond hij niet 'genoeg'. Hij vroeg of ik zuurstof gebruikte mijn antwoord; ja, alleen tijdens fitness / fysio. Zijn tweede vraag; ga je nog uit? Nee was mijn antwoordt, dit hou ik niet meer vol en dit heb ik afgesloten. Zijn derde vraag; Je houd van shoppen, is dit nog goed vol te houden? Ja, ik hou van shoppen en nee dit is haast niet vol te houden. Hij antwoorde met; waarom gebruik je dan geen zuurstof tijdens het shoppen en een rolstoel? Hier kon ik niet op reageren dan alleen met tranen. Gelukkig kan mama mijn gedachten lezen en ze antwoordde voor mij; ze schaamt zich ervoor als anderen haar ziet met bijvoorbeeld een sonde (die ik op dat moment erin had) of een zuurstof slang en in een rolstoel zit, ze vind het vervelend als mensen vragen wat ze heeft en waarom ze het gebruikt! Dit snapte de trans. arts wel en hij gaf me gelijk voor een 20 jarige meid. Hij heeft mijn verhaal nog aangehoord en hij vind het beste dat de screenen snel plaats vind, het liefste al in januari. Maar omdat ik tot eind januari (als het goed is) mijn MRSA protocol heb wordt het waarschijnlijk de eerste week van februari. Maar hij hoopt te regelen dat alles in Januari geregeld kan worden! Dit is nog iets meer als 2 weken, pff wat gaat het nu toch snel! Ik wordt hoogstwaarschijnlijk gescreend via een LAS screening?! Na alle onderzoeken komt er een score uit en daaruit blijkt hoe laag / hoog je op de lijst komt te staan, dit is voor CFers erg 'gunstig' vertelde hij. Nou ik ben benieuwd wanneer het papiertje met de oproep voor een opname op de deurmat valt..
Momenteel ben ik bij mijn vriendje, het is woensdag- avond en dat betekend; plak- avond met vriendjelief!
Tot snel lieve lezers!
Liefs Saskiaxxx
Pap, mam en ik waren erg op tijd in Groningen. We hadden om 1 uur het gesprek staan en waren er kwart voor.. Eenmaal toen de transplantatie arts er was hebben we even gebabbeld. Ik heb mezelf even voorgesteld want we kenden elkaar niet en hij vertelde over alle ditjes en datjes voor, tijdens en na de transplantatie. Ditjes en datjes die ik eigenlijk niet wou horen en niet wou weten maar het hoort erbij en ik moet het toch maar even aanhoren. Ook kreeg ik huiswerk mee om thuis door te lezen en te onder tekenen. Dit moet ik allemaal nog doen, eigenlijk nog geen behoefte aan en ik moet het op mijn eigen tempo doen vertelde hij. Ook moest ik vertellen waarom ikzelf voor de trans. in aanmerking wou komen en dit vond ik nog best lastig om uit te leggen want met 'de achteruit gang' vond hij niet 'genoeg'. Hij vroeg of ik zuurstof gebruikte mijn antwoord; ja, alleen tijdens fitness / fysio. Zijn tweede vraag; ga je nog uit? Nee was mijn antwoordt, dit hou ik niet meer vol en dit heb ik afgesloten. Zijn derde vraag; Je houd van shoppen, is dit nog goed vol te houden? Ja, ik hou van shoppen en nee dit is haast niet vol te houden. Hij antwoorde met; waarom gebruik je dan geen zuurstof tijdens het shoppen en een rolstoel? Hier kon ik niet op reageren dan alleen met tranen. Gelukkig kan mama mijn gedachten lezen en ze antwoordde voor mij; ze schaamt zich ervoor als anderen haar ziet met bijvoorbeeld een sonde (die ik op dat moment erin had) of een zuurstof slang en in een rolstoel zit, ze vind het vervelend als mensen vragen wat ze heeft en waarom ze het gebruikt! Dit snapte de trans. arts wel en hij gaf me gelijk voor een 20 jarige meid. Hij heeft mijn verhaal nog aangehoord en hij vind het beste dat de screenen snel plaats vind, het liefste al in januari. Maar omdat ik tot eind januari (als het goed is) mijn MRSA protocol heb wordt het waarschijnlijk de eerste week van februari. Maar hij hoopt te regelen dat alles in Januari geregeld kan worden! Dit is nog iets meer als 2 weken, pff wat gaat het nu toch snel! Ik wordt hoogstwaarschijnlijk gescreend via een LAS screening?! Na alle onderzoeken komt er een score uit en daaruit blijkt hoe laag / hoog je op de lijst komt te staan, dit is voor CFers erg 'gunstig' vertelde hij. Nou ik ben benieuwd wanneer het papiertje met de oproep voor een opname op de deurmat valt..
Momenteel ben ik bij mijn vriendje, het is woensdag- avond en dat betekend; plak- avond met vriendjelief!
Tot snel lieve lezers!
Liefs Saskiaxxx
maandag 10 december 2012
Even een fotoshoot met vriendjelief
Houvanjou
Houden van, is een bron van warmte
Houden van, is elkaar om de hals vliegen
Houden van, is alles samen delen
Houden van, is vertrouwen hebben
Houden van, is samen lachen
Houden van, is elkaar kunnen vergeven
Houden van, is voor altijd samen zijn
Houden van, is je hart volgen
Houden van, is jou en mij
Houden van, is elkaar om de hals vliegen
Houden van, is alles samen delen
Houden van, is vertrouwen hebben
Houden van, is samen lachen
Houden van, is elkaar kunnen vergeven
Houden van, is voor altijd samen zijn
Houden van, is je hart volgen
Houden van, is jou en mij
zaterdag 8 december 2012
Nieuwe hobby gevonden..
Onder de categorie; 'gewoon een keer proberen' hebben we deze maar eens gekocht..
Twilight oogjes
Blauwe oogjes
Vriendjelief met zn rode oogjes
donderdag 6 december 2012
Iemand tips?
Gister werd ik gebeld door het ziekenhuis dat ze me besproken hadden in het team. Op 1 ding na was alles goed. En door dat ene 'ding' wordt het de komende tijd weer best kl*te. Dat ene 'ding' is mijn gewicht. Daar zijn ze alles behalve tervreden over. Ik moet dus weer beginnen met sondevoeding op advies van iedereen, behalve mezelf.
Iedere dag weer de slang erin en eruit halen?! Of de weken met z'n slang lopen zodat iedereen het dan ziet?! Ik wil hem ivm irritatie er niet steeds in doen / er uithalen maar er ook niet mee willen lopen omdat iedereen dan ziet dat ik ziek ben (ik weet dat het een stomme reden is, maar ik heb daar een hekel aan) en iedereen uit moet leggen waarvoor het is en vertellen waarom het moet en waarom het zo belangrijk is. Ik baal er super erg van en weet niet wat ik moet, zelfs al zo erg dat het al twee dagen in mijn slaapkamer staat en ik niet wil beginnen omdat ik niet weet wat ik moet. Iemand tips?
Hopelijk kan iemand 'even' helpen zodat ik met een 'gerust hart' kan beginnen?!
Iedere dag weer de slang erin en eruit halen?! Of de weken met z'n slang lopen zodat iedereen het dan ziet?! Ik wil hem ivm irritatie er niet steeds in doen / er uithalen maar er ook niet mee willen lopen omdat iedereen dan ziet dat ik ziek ben (ik weet dat het een stomme reden is, maar ik heb daar een hekel aan) en iedereen uit moet leggen waarvoor het is en vertellen waarom het moet en waarom het zo belangrijk is. Ik baal er super erg van en weet niet wat ik moet, zelfs al zo erg dat het al twee dagen in mijn slaapkamer staat en ik niet wil beginnen omdat ik niet weet wat ik moet. Iemand tips?
Hopelijk kan iemand 'even' helpen zodat ik met een 'gerust hart' kan beginnen?!
zaterdag 1 december 2012
1e dag piet spelen
1 December 2012
Na 4 uurtjes Piet spelen vonden we het wel genoeg! Helemaal op maar het was geslaagd in Delden <3 p="p">
donderdag 22 november 2012
Potverdikke.....
Ik had het idee dat ik te vroeg had gejuicht, maar na even na denken ben ik er achter..
Sinds eergisteren al koorts / verhoging. Ik denken dat ik te vroeg zei; yes het gaat beter. Maar een aantal maanden tot een jaar geleden had ik hier ook last van; als ik ongesteld moet worden. Dus dit 'hoort erbij'. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, ik ga voor safe en neem een spiraaltje. De pil, met alle antibiotica / infuus kuren vertrouw ik niet helemaal, dus dit leek mij/ons de beste oplossing. Best balen dat de koorts er is, want stage lukt zo niet. De hele dag thuis, even naar buiten met Bommel en slapen! De aspirine en ik zijn beste vriendjes de afgelopen twee dagen ;)
Ik kreeg by the way net een telefoontje van Groningen; de transplantatie artsen assistent. Ze vertelde me dat ik 18 december een afspraak bij hun heb voor een kennismaking. We zijn benieuwd....
Liefs Saskiaxxx.
Sinds eergisteren al koorts / verhoging. Ik denken dat ik te vroeg zei; yes het gaat beter. Maar een aantal maanden tot een jaar geleden had ik hier ook last van; als ik ongesteld moet worden. Dus dit 'hoort erbij'. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, ik ga voor safe en neem een spiraaltje. De pil, met alle antibiotica / infuus kuren vertrouw ik niet helemaal, dus dit leek mij/ons de beste oplossing. Best balen dat de koorts er is, want stage lukt zo niet. De hele dag thuis, even naar buiten met Bommel en slapen! De aspirine en ik zijn beste vriendjes de afgelopen twee dagen ;)
Ik kreeg by the way net een telefoontje van Groningen; de transplantatie artsen assistent. Ze vertelde me dat ik 18 december een afspraak bij hun heb voor een kennismaking. We zijn benieuwd....
Liefs Saskiaxxx.
maandag 19 november 2012
Joeppieee :)
Eerder deze jaren kon ik niet zeggen wat ik nu ga zeggen; ik merk dat de kuur wat doet!!!! Wauw, ik hoor het mezelf zeggen en dan heb ik het gevoel dat er iets niet klopt, maar het klopt WEL!! Dit heb ik nog nooit kunnen zeggen! Tenminste niet deze afgelopen 2 jaar, best gek zeg ik zelf! Ik merkte nooit dat een kuur wat deed, maar nu, 1,5week verder met deze kuur van t.obra & i.mipenem doet wonderen. Ik krijg al meer lucht en hoest minder. Wel zit het slijm erg vast en is het erg groen maar hopelijk wordt dat deze week nog beter. Ik ben helaas wel 1 a 2 kilo afgevallen door het niet eten en drinken afgelopen week door de bijwerkingen van me i.mipenem. Mijn longfunctie is van 0,76 liter naar 0,85liter gegaan :D helemaal super!!!
Vandaag ook weer voor 1,5u naar stage geweest, het was erg fijn om weer wat te doen. Helaas kom ik nu op een verschrikkelijke tijd (11u - 14u). Ik kom rond het brood eten en na het eten gaan de kids naar bed toe en hebben we niks meer te doen. Vandaag mocht ik eerder naar huis, nouja, ik ben naar huis gestuurd, ik mocht kiezen tussen; naar huis gaan en naar huis gaan. Niet wat ik wou vandaag maar het was voor de eerste dag na twee weken wel weer zwaar maar zo leuk om iedereen weer te zien.
Verder doe ik het rustig aan. Morgen een dagje school van 9u ( voor mij iets later want ik zit met de kuur die ik moet nemen) - 14u, maar om 14:15 heb ik een gesprek met mijn *rugzak* begeleider en mijn coach op school. Smiddags naar fysio toe.
Wauw, wat ben ik happy, mag niet te vroeg juichen maar ik moet stiekem zeggen dat ik al door het huis huppel :) Hihi (a)
Veel liefs Saskiaxxx!!! <3 p="p">
Vandaag ook weer voor 1,5u naar stage geweest, het was erg fijn om weer wat te doen. Helaas kom ik nu op een verschrikkelijke tijd (11u - 14u). Ik kom rond het brood eten en na het eten gaan de kids naar bed toe en hebben we niks meer te doen. Vandaag mocht ik eerder naar huis, nouja, ik ben naar huis gestuurd, ik mocht kiezen tussen; naar huis gaan en naar huis gaan. Niet wat ik wou vandaag maar het was voor de eerste dag na twee weken wel weer zwaar maar zo leuk om iedereen weer te zien.
Verder doe ik het rustig aan. Morgen een dagje school van 9u ( voor mij iets later want ik zit met de kuur die ik moet nemen) - 14u, maar om 14:15 heb ik een gesprek met mijn *rugzak* begeleider en mijn coach op school. Smiddags naar fysio toe.
Wauw, wat ben ik happy, mag niet te vroeg juichen maar ik moet stiekem zeggen dat ik al door het huis huppel :) Hihi (a)
Veel liefs Saskiaxxx!!! <3 p="p">
zaterdag 17 november 2012
Afleiding zoeken doet goed!
Ik ben helemaal verliefd op dit nummer;
Heart beats fast
Colors and promises
How to be brave
How can I love when I'm afraid to fall
But watching you stand alone
All of my doubt suddenly goes away somehow
One step closer
I have died every day
Waiting for you
Darling don't be afraid
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more
Time stands still
Beauty in all she is
I will be brave
I will not let anything take away
What's standing in front of me
Every breath
Every hour has come to this
One step closer
I have died every day
Waiting for you
Darling don't be afraid
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more
All along
I believed
I would find you
Time has brought
Your heart to me
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand moooore
One step closer
One step closer
I have died every day
Waiting for you
Darling don't be afraid
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a years moooore
All along
I believed
I would find you
Time has brought
Your heart to me
I have loved you for a thousand years
I'll love you for a thousand more
*Christina Perri - A Thousand Years <3 br="br">
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ondanks dat het niet lekker met me gaat ben ik gisteren naar de bios geweest, even afleiding zoeken. Heerlijk naar de bios geweest met een paar lieve mensen waaronder mijn lieve vriendje. We zijn naar de laatste film van Twilight geweest, en ben zo verliefd geworden op dit liedje.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx
*Christina Perri - A Thousand Years <3 br="br">
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ondanks dat het niet lekker met me gaat ben ik gisteren naar de bios geweest, even afleiding zoeken. Heerlijk naar de bios geweest met een paar lieve mensen waaronder mijn lieve vriendje. We zijn naar de laatste film van Twilight geweest, en ben zo verliefd geworden op dit liedje.
Tot snel lieve mensen!
Liefs Saskiaxxx
woensdag 14 november 2012
Teleurstelling
Het gesprek die ik dacht te hebben morgen gaat niet door, er was helemaal geen afspraak. Er is een miscommunicatie. Wel hebben de artsen mij aangemeld bij de trans. artsen en gaan ze me bespreken ik de groep. Als hun alles uit mijn geschiedenis hebben door genomen krijg. Een brief met daarop een afspraak. Ik hoop natuurlijk zo snel mogelijk.. We wachten maar weer af (voor de zoveelste keer)..
Ook word er nu overlegt of ik door mat gaan met deze antibiotica kuur (imipenem), ik heb namelijk erg veel bijwerkingen.
Liefs saskiaxxx.
Ook word er nu overlegt of ik door mat gaan met deze antibiotica kuur (imipenem), ik heb namelijk erg veel bijwerkingen.
Liefs saskiaxxx.
vrijdag 9 november 2012
Heavy???
Zoals het er nu na uit ziet heb ik samen met mijn ouders, donderdag 15 november een afspraak staan met de transplantatie artsen! Best spannend.. Woensdag 28 november heb ik weer controle in het ziekenhuis, hier gaat Matthew weer met me mee :)
Liefs Saskiaxxx
Liefs Saskiaxxx
woensdag 7 november 2012
Controle Ziekenhuis Deel 2
Net gebeld door Groningen en vrijdag avond beginnen met de kuur. Het gaat hierbij om de T.obramicyne en het nieuwe medicijn I.minepenem. Doordat het medicijn niet lang houdbaar is hebben ze dit kunnen regelen; door de weeks krijg ik deze medicijnen via Easy Pumps en in het weekend krijg ik het nieuwe medicijn via de pomp aan 'de paal' ! Met het medicijn in het weekend gaat de thuiszorg me helpen, ik wil dit graag zelf leren maar moet het eerst zien van de thuiszorg. Ik ben benieuwd.. Z'n dagje ziekenhuis, gebel en geregel is zo vermoeiend. Voor het eten even een hazenslaapje gedaan en straks lekker naar huis, want ik ben nu nog lekker bij mijn liefie. Ik hoop dat het me morgen lukt om even naar stage te gaan. Even alles uitleggen en vertellen hoe het nu zit. Hoe het allemaal samen gaat met stage weet ik niet, want het medicijn moet 3 x per dag gegeven geworden. erg vervelend maar ik hoop zo dat het helpt. Liever thuis natuurlijk dan een opname in het ziekenhuis!! duimen duimen en nog eens duimen dat het helpt..
Tot snel,
liefs Saskiaxxx
Tot snel,
liefs Saskiaxxx
Controle Groningen Deel 1
Vandaag naar Groningen geweest voor controle. Het was een vervroegde controle dus het was nodig. De arts heeft goed naar me geluisterd en aangehoord waar ik last van had. Hij denkt 'gewoon' een griepje. Doordat de klachten er nog zijn maar al wel minder worden leek het ons verstandig om toch te straten met een infuus kuur. Ik krijg een cocktail van T.obramicyne (1 x per dag) en nog een soort (3 x per dag)! ik heb zo geen idee hoe die heet want het is een nieuwe voor mij. De arts zegt wel dat de kuur wel helpt maar niet zoveel als wat een kuur 'normaal' doet. Zoals hij zei; hij gaat niet met grote sprongen vooruit maar het helpt je wel de winter door. Mijn longfunctie is momenteel erg slecht, ik zit nu tussen de 20% - 25%. Wanneer ik hiermee kan beginnen is nog niet helemaal duidelijk. Ik wordt vandaag of morgen terug gebeld door mn arts. Het nieuwe medicijn wordt 'uit handen gegeven' door mijn apotheek. Maar nu is het nieuwe medicijn maar 2 dagen houdbaar dus moet het meerdere malen per week gemaakt worden. Als het ziekenhuis die het maakt niet wil maken omdat het teveel werk is, wordt ik opgenomen. Maar mn arts gaat er zo veel mogelijk aan doen om te zorgen dat ze het wel gaan maken zodat ik bezig kan met een thuisbehandeling. Daar is het nog even wachten op...
wordt vervolgd.
wordt vervolgd.
dinsdag 6 november 2012
Waar is het feestje? hier is het feestje!
Happy birthday to me, happy birthday to me, happy birthday, happy birthday, happy birthday to me (a)
maandag 5 november 2012
Belabberd..
Hallo allemaal,
De zin zegt het, ik voel me belabberd en ben zo blij dat ik overmorgen (woensdag) naar Groningen mag voor controle. Voel me erg slecht.. Veel hoesten, slijm zit vast en m'n borstkas doet zeer met hoesten!?!? Godzijdank mag ik afkloppen dat ik alleen vanmorgen koorts had en dat het nu weg is (a)
Oooh laat het snel woensdag zijn...
De zin zegt het, ik voel me belabberd en ben zo blij dat ik overmorgen (woensdag) naar Groningen mag voor controle. Voel me erg slecht.. Veel hoesten, slijm zit vast en m'n borstkas doet zeer met hoesten!?!? Godzijdank mag ik afkloppen dat ik alleen vanmorgen koorts had en dat het nu weg is (a)
Oooh laat het snel woensdag zijn...
woensdag 31 oktober 2012
Afspraakje
Naar aanleiding van mijn klachten heb ik Groningen gemaild. Na wat heen en weer gemail hebben we maar gebeld. We zijn tot de conlussie gekomen dat we onze afspraak van 21november moeten vervroegen naar 7 november. Volgende week dus even een gesprekje voeren met de dokter. Ik slaap godzijdank zins 3 dagen weer 'goed'. Dat maakt het wel weer makkelijker.. Stage gaat goed, al heb ik meer last van kortademigheid als ik al 1 kindje verschoon of naar bed breng. En de kortademigheid is wat lastiger, maar omdat ik weet dat ik niet verder moet gaan dan dat ik nu doe, weet ik waar ik m'n rust moet vinden en ook MOET pakken. Smiddags dus een heerlijk schoonheidsslaapje pakken (a) ik ben blij dat ik volgende week al mag komen, een pak van m'n hart is dat.. Als ik meer weet laat ik get. Hier weten ik ben wel erg benieuwd. Al weet ik nu al dat ze bloedplassen gaan prikken, hmm balen maar het moet maar even, eventjes op m'n tanden blijven hahaha!!
Tot snel, kusxxxx
Tot snel, kusxxxx
donderdag 25 oktober 2012
Vraagje aan andere Cfers
Hee allemaal,
ik had even een vraagje; is iemand bekent met deze kwaaltjes? :
- moeilijk in slaap komen
- slecht slapen met daarbij nachtmerries
- geen uitgerust gevoel smorgen en sneller benauwd met inspanning
- hoofdpijn
Zo ja als iemand er bekent mee is; wat moet ik ermee?
Hopelijk kan iemand me helpen..
Liefs Saskiaxxx
ik had even een vraagje; is iemand bekent met deze kwaaltjes? :
- moeilijk in slaap komen
- slecht slapen met daarbij nachtmerries
- geen uitgerust gevoel smorgen en sneller benauwd met inspanning
- hoofdpijn
Zo ja als iemand er bekent mee is; wat moet ik ermee?
Hopelijk kan iemand me helpen..
Liefs Saskiaxxx
maandag 22 oktober 2012
donderdag 18 oktober 2012
Kwakkelen -.-''
Hee allemaal, waar moet ik beginnen? okee! ik zal beginnen bij het begin! Zoals de titel het zeg ben ik aan het kwakkelen. Al een behoorlijke tijd. Nadat ik bij Dr. KNO ben geweest voor de eerste behandeling van mijn verdikte slijmvliezen in mijn holtes gaat het niet goed. Ik heb een reactie gekregen van de kuur die hij erin gespoten had waardoor alles werd ontstoken. Erg veel last van gehad en 2 kuren voor gekregen. Weinig tot niets geholpen :( snotteren, hoofdpijn en moe. Maar met pijnstillers, neusspray en druppels gaat het redelijk goed. Ondertussen ook begonnen met stage en het is echt super leuk, maar wat zijn de kinderen ziek, pff, bacterie / virus fabriekjes zijn het! En kan het bij mijzelf merken. Ben sinds twee dagen erg benauwd, piep en kraak ik behoorlijk n mn longen. Stage doe ik wel en dat lukt aardig gelukkig! Ik geef aan wanneer ik even rust nodig heb en daar hebben ze veel begrip voor. Ik slaap smiddags wel een uurtje (of meer Hihi) en lig savonds op tijd in bed! Ook heb ik al contact gehad met Groningen, ik moest het even aankijken. Mijn saturatie is in rust best laag voor mijn doende, 93% 94% heb ik. Te lang aankijken ben ik niet van plan, maar stel je voor je belt en je kunt beginnen met kuur en de volgende dag s alles weer goed?! Hahaha, je weet maar nooit.. Hopelijk gaat het vanavond beter en dan zien we morgen wel. Duimen, duimen en nog eens duimen (à)
Kusx en knuff
dinsdag 11 september 2012
Good life =)
Haaaaai allemaal,,
Geen bericht god bericht zeggen we maar ;) en het gaat ook wel goed met me. Zo nu en dan mindere dag maar dat hoort erbij. Vorige week maandag goed ziek geweest, benauwd en koorts helaas, maar the next day nergens last van gelukkig :) dinsdag voor het eerst weer naar school geweest en het was gezellig en leuk om iedereen weer te zien. Woensdag naar de kno geweest voor controle en omdat ik de laatste tijd redelijk veel hoofdpijn en druk onder m'n oog heb, wou hij dat ik een ct scan ging laten maken. Verder zag m'n neus er erg goed uit, geen poliepen te bekennen :) dus zo gezegd zo gedaan, ct scan laten maken en weer hop hop naar huis, 5 dagen erna een bel afspraak met Dr. KNO :) helaas, die was minder, m'n holtes zitten vol met verdikte slijmvliezen en dat moet behandeld worden, nou dan doen we dat maar. Een heel verhaal met hoe hij dat ging doen, werd er bang van maar uiteindelijk viel het allemaal reuze mee en heb ik er nu antibiotica n zitten (zalf) en moet nu nog 2 x behandeld worden, iedere week een keer. En als dat niet helpt em de klachten blijven aanhouden moet het operatief verwijderd worden, dat zie ik niet zitten dus duimen dat het zalfje helpt (a) afgelopen zaterdag echt een TOP dag gehad :) wauw, nog onder de indruk :p ik heb mijzelf zaterdag een nieuwe tweedehandse fiets gekocht met trapondersteuning, en om te kijken tot hoever de accu kan maar even een klein stukje gaan fietsen.. Uiteindelijk is het 13 km geworden wat ik niet van mezelf verwacht had :) daar smiddags van bijgekomen en s avonds een super leuke ontmoeting gehad. Eindelijk Tamara en Michael in het echie gezien samen met hun lieve schatje, Stefano (a) echt super leuk maar ondertussen ook raar om met een andere CFer te praten *ipv chatten, whatsappen en bellen* heb veel van hun geleerd en ga hopelijk nog meer leren :) vandaag een echte schooldag gehad, was leuk, echt leuk :) maar vermoeiend zn eerste dag ;) helaas weet ik al wel dat ik over deze opleiding van 3 jaar, 4 jaar over ga doen. Dit jaar ga ik niet halen met m'n examen met de uren die ik ga lopen voor stage. Ik maak per week 12u (4 dagen van 3 uur) en 'normaal' zouden we (om te slagen) 28u moeten maken. Helaas, dat gaat me niet lukken.. Dus moet me erbij neer leggen dat ik er gewoon langer over doe dan anderen, is niet erg, heb ik ook nog wat te doen volgend jaar :p hahaha :) verder weinig nieuws :)
Tot snel, liefs xxxx
vrijdag 24 augustus 2012
24 augustus
De schrik zat er goed in maar door er over te praten is het minder geworden. Nadat de arts begon over de trans.lijst werd ik wel een beetje bang. Je moet er rekening mee houden maar wanneer is het goeie *nouja slechte eigenlijk* moment? het is goed dat ze ver van te voren beginnen met voorbereiden maar het zo ontzettend spannend. Als ik kijk naar de mede CFers die de trans. ondergaan hebben denk ik; ja, dat wil ik ook, de dingen weer kunnen doen die ik wil. Maar als je naar de andere kant kijkt, er zijn al genoeg mensen overleden. Waaronder Eva, waar de longen niet op tijd voor waren. Bah.. Hoe ga je met zoiets om? Ik denk door veel te praten en alles maar op je af laten komen? Ik heb eigenlijk ook geen idee.
Deze week al redelijk druk geweest. Maandag, dinsdag en woensdag heb ik op moeten passen op Janco, Bart en Rob. Woensdag middag ook voor een klein onderzoek naar Groningen geweest samen met Matt <3 Ze wouden weer een botdichtheidsmeting van mij hebben. Nou die hebben ze dan ook weer hihi :) hopelijk is alles goed?! Vanavond moet ik even oppassen op Minke en Koen en dan weekend (a) volgende week maandag en dinsdag ook weer even oppassen op Janco, Bart en Rob en dan zie ik wel wat ik ga doen. Voorbereiden op school denk ik maar weer, 2 september weer beginnen :)
Tot snel,
Liefs Saskiaxxx.
vrijdag 17 augustus 2012
Verslag vakantie en ziekenhuis controle Groningen .
Hee allemaal,
27 juli hebben Matt en ik de auto helemaal vakantie klaar gemaakt. Alles erin en slapen en vertrekken.. Zaterdag ochtend om half 9 vertrokken opweg naar Oostenrijk, onze eerste bestemming. De reis ging erg goed, Matt heeft het goed gedaan met rijden. In Oostenrijk hebben we een knus hotelletje genomen en heerlijk geslapen. De volgende dag ging onze weg verder naar Italië toe. We zijn goed op onze camping bestemming gekomen, tent opgezet, nouja dat deed Matt meer, ik was helemaal op van de reis in de auto. Eerst goed uitgerust en alles uit de auto gehaald en geïnstalleerd op ons plekkie. Helaas ging het drie dagen niet lekker, ik en ook Matt hadden veel last van de warmte. Ik was veel misselijk, benauwd, moe, ik was aan de diarree en heb ook overgegeven. Bevangen van de hitte. Na gepraat te hebben met elkaar, hebben e de beslissing genomen om onze spullen in Italië weer in te pakken en weer terug te gaan naar Oostenrijk. Daar hebben we een lekker verwen hotelletje genomen en de dag daarna weer in de auto gesprongen en heb super mooi omgeving gezien die ik nog niet kende. Even lekker wat gedronken in een cafetje en besloten we richting mijn ouders te gaan in Sauerland, waar zij waren voor vakantie bij Chanthal en bij Dommelhof. Wij hebben onze vakantie daar maar verder doorgebracht. Het was heerlijk, en daar hebben we pas ECHT genoten. was zo ontzettend gezellig. Na iets meer dan een week vertrokken Matt en ik weer naar huis toe. Afgelopen maandag weer alles uitgepakt en nu weer heerlijk thuis. Omdat papa en mama nog in Sauerland bleven (in een super mooi hotel) zijn wij naar mijn huis gegaan en hebben hier doorgebracht. Zelf eten koken en gezellige dagen hebben. Vandaag zijn papa en mama weer gekomen en ben blij dat ze er weer zijn. Heb ze in 4 dagen erg gemist.
Woensdag zijn Matt en ik nog naar Groningen geweest voor controle. Ik heb de dag ervoor m'n suikers bijgehouden en mijn logfunctie. M'n suikers waren opzicht wel goed, maar M'n longfunctie zoals een lange tijd teleurstellend laag. Nog steeds rond de 0,85 liter. Een beetje gespannen zijn we vertrokken nie Groningen. Eenmaal daar (te vroeg) hebben we nog een warme chocolade melk + slagroom gedronken. En tegen 11 u vertrokken naar mijn mrsa kamertje bij de cf artsen & verpleegkundigen. Het gesprek met mijn verpleegkunde was gezellig en rustig en we hebben gewoon even bijgebabbeld. Geen bijzonderheden van haar kant en ook niet van mijn kant. Tegen half 12 had ik een gesprek met mijn arts. Ging helemaal anders dan ik verwacht had. We hebben eerst de 'normale' dingen besproken zoals vakantie, gezondheid en gewicht / sondevoeding. Vakantie alles het kort uitgelegd, gezondheid kan beter, want saturatie is in rust laag 93% en ik ben nog steeds super Snel benauwd en fysio gaat nog niet beter met 2 liter zuurstof. Gewicht ging gelukkig goed, nu 54,5 kilo en voeding pas na de bouwvak herstarten. Maar hij wou ergens over praten met mij, ik wist al genoeg toen hij dat zei..... Hij kreeg het over de transplantatie lijst *slik* *slik*... iets waar je ooit wel rekening mee moet houden, maar toch niet nu? Dus wel.. langzaam begon hij zijn verhaal en om het even kort te vertellen, ze willen me gaan voorbereiden met informatie en gesprekken over de longtranspkantatie en screening. Wauw, dit kwam best als een bom binnen. Na dit gesprek was ik helemaal overdonderd en wist weinig zinnigst uit te brengen. M'n arts is er bang voor dat het niet heel erg lang duurt dat ik op de lijst sta als dit zo doorgaat met m'n longen. Ze kunnen namelijk erg weinig voor me doen door de resistentie. Hoelang qua maanden of jaren kon hij natuurlijk niet zeggen, dus erg spannend vind ik het wel. Al dringt het nog niet helemaal tot me door, wat ik wel weet is dat dit niet langer door kan gaan, ik wil weer m'n oude dingen gaan doen zonder dat ik na hoef te denken of ik het wel kan of zonder moe of benauwd te worden en niet met deze rot longen door te gaan. Gelukkig heb ik lieve familie m me heen, vriendjes en vriendinnetjes die me steunen. Ik moet volgende week weer terug naar Groningen om een botdichtheidsmeting te ondergaan. En mijn volgende controle is 21 november, waar zullen ze het dan over gaan hebben? Ik ben benieuwd..
Tot nel x
woensdag 18 juli 2012
Update 18 juli zkhuis controle
Heee hee,
vandaag samen met Matthew naar Groningen geweest voor controle. Had liever gehoopt op wat anders maar helaas ging het niet lekker. sinds 2 dagen benauwd en hoest iets meer maar omdat mijn pseudomonas niet gevoelig is voor antibiotica kuren heeft het geen nut om een kuur te geven. ze willen nog even afwachten hoe het nu gaat met fysio en voeding. de afgelopen 2 x fysio ging ook niet lekker, saturatie erg laag (rond de 86%) dus ik MOET weer zuurstof gebruiken tijdens inspanning (mag niet lager als 90%), best wel balen maar hopelijk gaat het dan beter. Ik moet over 3 weken terug komen om te kijken hoe het dan gaat want dan zijn we 4x therapie en een aantal nachten met voeding verder. hopelijk gaat het dan beter, het wordt dus heel erg hard duimen..
Wel ben ik nu 2 kilo aangekomen en gaat de dietist een herbereking doen voor creon van mij. heb zo nu en dan last van je darmen en vooral nu met sondevoeding. mijn longarts was op mijn saturatie na en de benauwdheid na tevreden en ze hoopt dat het beter gaat deze weken. ook heb ik de shuttle walk test gehad en die was BAGGER! heb 500m gelopen en het ging met moeite! begin saturatie was 94% 500 meter verder was saturatie 75% . in vergelijking met de shuttle in 2010 heb ik nu 360 meter minder gelopen een heel verschil maar vind ik niet gek met zn longfunctie.
nu mezelf focussen op de vakantie ipv ziekenhuis.
Tot snel, liefs saskiaxxx
maandag 16 juli 2012
Bij babbelen :)
Het is alweer even geleden dat ik wat achter gelaten heb. Geen bericht goed bericht zeggen ze toch altijd, helaas nu even niet. Ik heb gewoon geen tot weinig energie.
Ik ben nu vier weken bezig met sondevoeding (1 liter in de nacht) en helaas nog maar weinig aangekomen. Wel is mijn eetlust iets meer maar nog niet de oude. Ik heb van 26 juni tot 2 juli in het ziekenhuis in Groningen doorgebracht omdat ik er helemaal klaar mee was. Ik was het zat om me ziek te voelen, ik voel mijn longfunctie achteruit gaan en had nergens engergie voor. Er zijn veel onderzoeken gedaan maar er is niks uitgekomen. Wat blijkt; vanaf januari weet ik zelf al dat er achteruitgang is. Heb hiervoor ook kuren gehad (1 x 2 weken en 1 x 3 weken) en deze hebben niks geholpen. Maar omdat ik onwijs eigenwijs ben ik niet naar mijn lichaam geluisterd heb om een stapje terug te doen ben ik gewoon door gegaan op het oude niveau (school, stage en weekends van alles uitvoeren) en doordat allemaal bij elkaar ben ben ik veel afgevallen en had ik totaal geen energie meer om dingen te ondernemen en kon ik alleen nog maar slapen. In het ziekenhuis heb ik rust gehad een week lang. Dat hielp een klein beetje maar ik heb een stap terug gedaan en ben gestopt met stage, school en ben bezig gegaan met fysio. Alles weer rustig opbouwen. Tot nu toe gaat het redelijk. Ik merk wel dat mijn longfunctie gewoon bagger is. Ik zit nu rond de 0.85 liter. En baal echt stierlijk dat ik niet veel dingen meer kan ondernemen. Ik moet na denken of ik het wel vol houd en kan niet teveel dingen op 1 dag plannen. En het probleem is bij mij dat ik geen rust in mn kont heb. Ik verveel me snel dus moet vaak wat te doen hebben. Hmm, hoplelijk wen ik hieraan en kan ik het verder ook rustig aan doen. Meer dan mn best doen kan ik niet.
Wel zeer goed nieuws; ik ben geslaagd voor dit jaar wat wij totaal niet verwacht hadden. Ik was bang dat ik dit jaar overnieuw had moeten doen omdat ik zoveel gemist heb. Stage heb ik afgerond met een dikke voldoende en school heeft het regeled met de uren van mij. Op naar het laatste jaar (a)
Ook is mijn lieve schat geslaagd voor zijn dilpoma en gaat hij heerlijk aan het werk. Er volgen nog cursussen maar eerst even geld verdienen ;)
Vandaag ben ik al bijna de hele dag aan hget oppassen. Zwaar maar het gaat Kan heerlijk tv kijken. De kleinste is buiten aan het spelen en komt zo nu en dan binnen om wat te drinken, eten of te plassen. De twee ouderen zijn aan het zwemmen met school na een leuke sportdag. Morgen ochtend hier ook nog even oppassen van 06.30u - 08.30u en dan ben ik met opassen deze week klaar. Morgen middag een uurtje naar fysio toe en savond komt mn lieverd. want .....
..... woensdag een zware intensive dag in het ziekenhuis. Ik mag de shuttle walk test weer doen en ik ben er gewoon nerveus voor. Dan kunnen ze bekijken hoever de achteruitgang is. Hmm scary vind ik het wel maar helaas het moet maar even, dan hebben we zekerheid hoe het nu verder gaat.
Donderdag een uurtje fysio en vrijdag ochtend heerlijk uitslapen, vrijdag middag even helemaal niks en savond verjaardag, smiddags ook even goed energie bij tanken voor zaterdag. Helaas voor de vakantie nog veel op de planning (al was het niet de bedoeling :$ ) Zaterdag moeten we nog een aantal dingen doen voor onze vakantie naar Italie, wauw, ik heb er zo veel zin in. Ik hoop dat het net al vorig jaar is, toen had ik nergens last van. Maar voor de zekerheid gaat dit jaar een fles zuurstof mee *je weet maar nooit* :)
Tot snel.. liefs saskiaxxx
maandag 11 juni 2012
maandag 4 juni 2012
Best wel blij :)
Alweer iets meer dan een week bezig met de kuur en mijn longfunctie stijgt alweer! Goed nieuws, de kuur slaat tenminste wel aan! Hoe hoog ik nu precies zit weet ik nog niet maar ik voel het gewoon. Wel heb ik zaterdag de middag doorgebracht op de spoedpost in Almelo. Ik was ervan overtuigd dat mn PAC bijna verstopt zat. Maar ze hebben niks kunnen vinden dus ben zo maar naar huis gestuurd. En toch spoelde hij niet goed door en duren de medicijnen veeeeeel langer, dus er moet IETS zijn, maar wat? De tobra duurt normaal een half uur en nu een uur en van de cefta heb ik meer dan 'een kwart' bol over in de 24u. Vanacht heb ik wel heerlijk geslapen maar gedroomd dat mn klemmetje van het slangetje dicht was. En ik werd wakker en mn klemmetje zat dicht en het resultaat dat mn bol nog helemaal vol zat na die nacht, dus niks binnen gekregen en het stond gewoon stil in mijn PAC! Ik helemaal in paniek vanmorgen dat mijn PAC nu echt helemaal dichtzat, maar gelukkig, hij spoelt nog door dus zit niet dicht na deze nacht!! Ik wil wel graag doorgaan met 3 weken kuur zodat het goed zijn werk kan doen, ik ben benieuwd hoe mijn longfunctie is (a) ben zelf heel erg hard aan het duimen :)
Tot snel. xxx
donderdag 24 mei 2012
Gelukkig een kuur
Gelukkig, morgen moet ik beginnen met een antibiotica kuur van 2 a 3 weken.
De combinatie van de kuur is Cefta & de Tobra. Ik hoop zo dat deze helpt! Ik ben echt ontwijs blij met deze kuur, gewoon kijken of deze wel helpt! Met mijn keelontsteking gaat het 'goed'. Het slikken gaat beter maar nog niet optimaal. Helaas in deze dagen ook weer een kilo afgevallen, gaat echt snel als je niet fatsoenlijk kunt eten :(
Ik heb voor de hele week stage afgezegd en moet nu echt aan mezelf denken. Ik dacht dat ik vandaag weer een paar dingen kon ondernemen; dus heb ik dat gedaan. Mijn vissenkom schoongemaakt, mezelf gedouched en de vaatwasser opgeruimt. Had het beter niet kunnen doen. Kreeg ineens een piek van 38,5 graden koorts en hoppa, mijn zetpillen en ik waren weer dikke vrienden. Vanavond ga ik even met Matt op visite bij mijn zus en hopelijk blijft de 'echte' koorts weg. Verhoging is er nog wel namelijk 38,0 graden.
De aankomende weken moe tik mijn longfunctie goed bijhouden en bekijken of die omhoog gaat, ik duim al heel erg hard voor mezelf!
Mijn doel;
BOVEN DE 1 LITER!
Tot snel xxx
dinsdag 22 mei 2012
ja hoor, heb ik weer!
Helaas, heb er een fikse keelontsteking bij. En nee nog geen kuur krijgen ofzo. Baal zo ontzettend. Omdat het geen risico's voor mijn longen heeft doen ze dat niet. Ik mag weer terug komen als ik hoge koorts krijg en de pijn en verdikking langer gaat duren dan 3 dagen. Nou de verhoging is er helaas dus de zetpillen zijn me beste vrienden! Ik hoop zo dat er morgen uit de bespreking tussen mijn verpleegkundige en arts wat uit komt, duimen dan maar!!!
maandag 21 mei 2012
Mail van het ziekenhuis + huisarts gebeld
Vandaag heb ik een mail van Groningen terug gekregen met het informatie dat mijn verpleegkundige het vervelend vind van mijn longfunctie en dat ze de cijfers mee zou nemen in het overleg van woensdag met mijn arts. Ook heb ik vandaag een afspraak gemaakt bij mijn huisarts want heb sinds gisteren een verschrikkelijke zere keel en hoest er ook veel bij. Ben erg benieuwd deze week..
wordt vervolgd..
zaterdag 19 mei 2012
Update
Na een week rust te hebben gehad, veel paracetamol'en / zetpillen, en vervelende dagen ben ik er weer boven op van de bloeding.. Het gaat opzicht wel goed met me, alleen met mn longen nog niet helemaal. Ben erg geschrokken van mijn longfunctie die ik afgelopen week bij moet houden. ik zit zo rond de 0.70liter, dus komt overeen met 27%, 28%. En voor de kuur ben ik begonnen met 1.15 liter. Ook doet de co-trimoxazol niet goed zijn best! Ik heb vorige week het ziekenhuis gemailt maar nog niks weer gehoord van ze! Anders aankomende week wel. Verder gaat het wel goed, voor mijn doende weinig slijm, hoest wel iets meer maar niet zo belastend. Met Hemelvaart hebben we (Matt & ik) een drukke maar ontzettend leuke dag gehad. We zijn samen met onze vriendengroep naar Avonturenpark Hellendoorn geweest, S'avond een heerlijke BBQ gehad en S'avonds lekker even wat gedronken. Gisteren super rustig aan gedaan want ja, moe was ik wel. Vanavond hebben we een feestje van mijn schoonbroer en schoonzus en gaan we stappen in Hengelo :D wordt ook wel een latertje, maar wel onwijs gezellig..
Tot snel, XxxX!
donderdag 10 mei 2012
Verplicht pauze..
Zoals de titel al zegt heb ik een verplichte pauze moeten inlassen! Woensdag ochtend heb ik een longbloeding gehad, gelukkig geen grote maar ooh zo vermoeiend. Met mn stomme eigenwijze kop ben ik wel naar stage geweest en dat heb ik geweten. Woensdag was ik godzijdank een uur eerder vrij en ben ook meteen naar huis gegaan en alleen al de busreis was zwaar. Ontzettend vermoeiend. Ondertussen wel gebeld met Groningen na aanleiding van mijn mail die ik smorgens meteen gestuurd heb. En ik zou even af moeten wachten hoe het gaat en als de klachten aanblijven houden contact opnemen *dan nog voor het weekend*. Einderljk thuis na een uur, ben ik op bed gaan liggen en heb geslapen van 14.30u - 17.30u. Met het avond eten een klein beetje gegeten en weer optijd naar bed gegaan. De nacht is goed gegaan en vandaag heb ik stage maar afgezegt de laatste twee dagen *heeeel verstandig vond ik het wel*. Vandaag voor mijn doende zeer weinig gedaan maar deze was al vermoeiend. Heb even een stukje gewandeld en ik heb cupcake's gemaakt *zeer lekker*. Het bloed is bijna weg uit mijn sputum (alleen nog 'sliertjes' erin). Maar nog steeds pijn. De pijn is moeilijk te beschrijven. Het zit in mijn rug en aan de voorkant van mijn borst, wat vanuit binnen komt achter / voor bij mijn longen. Een zware spierpijn lijkt het. Hoesten is pijnlijk en te diep ademen lukt nog niet helemaal. Al is het beter als gisteren, gelukkig. Ik moet gewoon niet zo streng voor mezelf zijn en toegeven dat het even niet gaat. Dus nu rust houden en weer wat doen als alles weer goed is. Komt allemaal wel goed, het duurt even ;) positieve ikke :)
Tot snel.. x
Abonneren op:
Posts (Atom)