20 november 2013

Hee allemaal,

gisteren samen met mijn papa (Matt moest helaas werken) naar Groningen geweest want het was weer tijd voor  de halfjaarlijkse controle bij de transplantatie- team. Als eerst heb ik de 6 minuten looptest gehad, saturatie daalde tot 86 en heb in totaal 530 meter gelopen, 50meter minder als 6 maand geleden.. Verder was fysiotherapeutte tevreden over mn dagelijkse wandelingen van ongeveer een half uur, vooral zo door gaan vond ze alleen wel kracht training erbij gaan doen! Daarna bloed af laten tappen en longfunctie geblazen, deze is ietsiepietsie gestegen, van 1.18liter naar 1.28 liter aarna het verlossende gesprek met transplantatie- dok. Hij vertelde me dat ik momenteel op plaats 94 sta van de welbekende lijst maar een enorme sprong maak als de LAS-score ingevoerd word in mei '14 (score van 34). Verder kon hij me vertellen dat ze mn galblaas niét konden vinden tijdens de CT- scan ?! Terwijl ik hem nog wel moet hebben hihi hier wordt onderzoek naar gedaan.. APK tot 20 mei en dan weer controle, het was een lange dag vol spanning! Dus was helemaal gesloopt.

Verder gaat het redelijk. Geestelijk ben ik helemaal gesloopt. Mijn familie- situatie is een beetje op de kop en loopt het niet zoals het altijd was, voor mijn gevoel loopt het allemaal in de soep en kan het moeilijk allemaal plaatsen maar hoop dat het op zn pootjes terecht komt en dat de rust gauw weder keert. Dus vooral nu breng ik de tijd door bij mn lieve vriendje thuis en ik heb ik mijn poeze kindje mee genomen en ze is lekker bij me, en  brengen we samen de tijd door! Matt en ik zijn nog steeds op zoek naar een woning. Helaas hebben we van de andere woningen niks weer gehoord dus we gaan verder zoeken!


Ik ga weer even lekker knuffelen met mn poeze kind!

Tot gauw x

Donderdag 7 november 2013

Heee lieve allemaal,


gisteren was dan eindelijk mijn verjaardag !!! 

21 jaar alweer..

Het was erg gezellig en ik heb genoten, hier een paar foto's van 1 november (toen heb ik het gevierd)!

Gisteren heb ik het nog even klein gevierd met mijn zus (en de twee oudste kids Joelle en Quinty) die er vrijdag 1 november niet bij kon zijn, mijn oma, schoonpaps, pap en mam en Matt ! Ik heb kado bonnen gekregen en daarvan heb ik een heerlijk geurtje gehaald; HUGO BOSS Sunset, mmm snuffel ik in ieder geval ook weer lekker hahaha.. En super leuke kaartjes gekregen en heeeeel veel kusjes :) Helemaal mijn dag dus.. 

Ook heb ik mezelf een mooi kado gegeven, had er goed voor gespaard en het was nu een mooie gelegenheid om het te kopen;

In totaal 168 nagellak potjes (niet alles op foto) van het merk; Safari!

Nu kan ik weer mooie creaties maken voor purpurapapilio ! 
Nog even een klein nieuwtje; Matt en ik zijn bezig met het zoeken naar een appartementje  Super spannend en hebben ondertussen al een aantal reacties op appartementjes lopen! Nu hopen dat we er 1 hebben om gezellie samen te wonen! 


Veel liefs en dikke knuffel Saskiaxxx

                                        
p.s. wat vinden jullie van de nieuwe lay-out?

23 oktober 2013

Hee lieve allemaal,

even een kort update'je..
vandaag controle gehad in Groningen en deze viel vies tegen en helaas kan er niets tot weinig aan gedaan worden. De kuur van afgelopen twee weken heeft maar voor 1% meer gezorgd dus dat wil zeggen, eigenlijk niks! Godzijdank geen achteruit gang dus dat is positief maar had gewoon meer gehoopt. Al voelde ik zelf al wel dat het niet goed was.. Na 3 x precies hetzelfde te hebben geblazen kwam er 1.18 liter - 35% uit. En de vorige keer 1.16liter - 34% nou zo weinig verschil dat mn arts het ook teleurstelde.. Zijn woorden; helaas is er dan nog weinig te doen dan alleen proberen om stabiel te blijven! Een dikke domper maar zoals de arts zegt; kop op Sas, het is geen achteruitgang dus probeer er alles aan te doen om stabiel te blijven! Nou okee dokkiiee dan doet Sas dat hahahaha ;-)

Lieve allemaal tot gauw!

13 oktober 2013

Hee allemaal,

sinds een week bezig met een kuur van 3x per dag C.olistin & 3 x per dag M.eronem. Of ik nu na een week opknap weet ik niet zo goed. Ik kan het moeilijk aangeven, al hoest ik minder gelukkig... De ene dag gaat het goed en de andere dag is het zwaar. De kuur opzich is vermoeiend. Iedere dag er vroeg uit, smiddags rekening houden met alles en savonds na het eten weer het zelfde ritueeltje om alles klaar te maken. Ik heb het weer een beetje onderschat, maar nog 1 week en ik móét het gewoon kunnen van mezelf. Verder doe ik m'n ding en probeer ik het middag dutje vaak uit te stellen tot savonds gewoon in bed te slapen, al wil het niet iedere dag lukken, ik probeer het in ieder geval.. Verder mocht ik vorige week de griepprik ophalen en tóch voel ik me de dagen erna zo gabber.. Hebben meer CFer's of andere mensen hier last van?

Nou lieve mensen, ik ga weer, tot gauw!

Liefs Saskiaxxx

Zaterdag 05-10-2013, tatoeage dag !

Vandaag mijn derde trots laten zetten !!

Een mooie en speciale levensmotto;

' Memento Vivere '

=

' Vergeet niet te leven '

Het sterretje heb ik speciaal laten zetten als aandenken aan
Eva! De gedachten achter deze tatoeage is dat ik na haar
overlijden en alle moeilijke momenten door moet gaan met;
' leven '!

Ook was Matthew vandaag aan de beurt voor zijn eerste tatoeage en hij doet het meteen goed en heeft er twee laten zetten! De eerste tatoeage ;

' Words can't say whay love can do '

De tweede tatoeage van Matt is super speciaal. Deze heeft hij speciaal voor mij laten zetten :D

Love you so much sweety!!!!

Veel liefs en dikke knuffel,

Saskiaxxx

Update woensdag 2 oktober 2013

Even een update'je;

Longfunctie is net zoals ik me voel; fuck! Blies met moeite de 34% (vorige keer 38%)..
Godzijdank was mn CO2 wel goed en komt mijn hoofdpijn niet van de zuurstof maar dan van mijn volle bijholten zoals de KNO arts dinsdag al dacht. Dat is al een hele gerust stelling..  Na het gesprek woensdag met mijn arts is gebleken dat de C.ipro niet gaat helpen. Ze wou het zware geschut in gaan zetten dus ga ik vanaf maandag beginnen met een infuus kuur, het wordt een combi van; 2 x per dag M.eropenem en 3x per dag C.olistin en dit sowiso twee weken lang.

Verder was dietist tevreden met mijn gewicht. ik ben in twee maand tijd 4 kilo aangekomen! Hoe goed is dat?! Maar moet toch beter op mijn suikers gaan zetten want ik eet en drink teveel suikers over de gehele dag.. (zelf vind ik dat niet zo erg, heerlijk koekjes eten en cola drinken haha) maar misschien over op light volgens haar...

Verder krijg ik de C.olobreathe voor een maand om het te proberen en moet ik over drie weken terug voor controle..


Tot gauw mensen,

liefs Saskiaxxx

30 september 2013

He lieve allemaal,

helaas, het gaat niet goed. vorige woensdag is er overleg gepleegd over mij want ik had mijn VPK een mail gestuurd dat ik zondags een longbloeding heb gehad en dat ik veel hoofdpijn had. dit heeft ze in de bespreking gegooid en ik ben vrijdag wakker gebeld door mijn longarts dat hij het verstandiger vind om er een kuurtje tegenaan te gooien. maar welke? cocktail van A.moxiciline en C.ipro zei mijn arts. maar helaas was ik nog niet wakker en was ik 'vergeten vanaf de vorige kuur' dat ik teveel bijwerkingen heb van de A.moxi. en dat ik daarmee gestopt ben de vorige keer. deze combi is dus bij de apotheek binnengekomen en mama heeft dit vrijdag opgehaald voor mij. helaas was ik niet thuis en kon ik pas zaterdag beginnen met de kuur. ik ben dus ondertussen twee dagen bezig en ik merk tot nu toe niks. ik adem erg oppervlakkig en vind dit heel vermoeiend, heb veel hoofdpijn, twee trappen lopen lukt niet zonder pauze en diep ademhalen wekt alleen maar een hoestprikkel op. GODZIJDANK, mijn longarts wou niet wachten tot de 16e met mijn klachten waaronder de hoofdpijn (of dit komt door de zuurstof / koolzuurgas of de poliepen in mn neus) waar hij zich zorgen over maakt en wou me dus eerder zien. er staat dus een vervroegde afspraak voor komende woensdag gepland. ik mag om 10u longfunctie blazen, half 11 diëtist (die zal wel trots op me zijn want ik ben weer 4 kilo aangekomen!!!), 11u arts en 11.45 vpk !

Het komt niet vaak voor maar ik ben zo blij met deze aankomende afspraak.. ik hoop daarin tegen dat mijn longfunctie nog rond de 38 % is of liever nog hoger ;-)

Morgen mag ik weer naar mijn KNO dokter in Almelo, ben benieuwd!

Veel liefs en tot snel,

Saskiaxxx

vrijdag 13 september 2013

Hee hallo allemaal,

het was een super grote stap maar het slapen met zuurstof gaat echt goed. Geen enge dromen meer, ik hoef niet  meer weg te rennen voor enge mensen en dieren, ik heb geen enge droom weer gehad over het ziekenhuis en de longtransplantatie. dat een beetje lucht zoveel kan veranderen, het gaat het nu gewoon goed snachts.. Op het feit dat ik weer lekker koppig ging doen gisteravond, en lekker eigenwijs wou zijn en dacht; ik ga weer eens een nachtje zonder proberen.. hmm nou, ik heb het geweten!! Ik mocht weg rennen voor reusachtige spinnen met die dikke lijven en lange vieze harige poten want ze wouden me als toetje eten.. Het ziekenhuis belde me en ze zeiden lachend; hahahaha jij bent te jong om op de lijst te staan dus we halen je er nu per direct af, lekker voor niks gewacht en gestopt met school! Wauw, ik werd gewoon huilend wakker :(
Van foutjes moet je leren dus ik heb me voorgenomen vannacht gewoon weer mét zuurstof te doen! Goed idee lijkt me?!

Ik ben al sinds gisteren bij Matt thuis, heerlijk vind ik dat! Dan verveel ik me niet zo erg als gewoon thuis zitten (al doe ik hier ook niks hoor dan alleen tv kijken, luieren op de bank en af en toe naar buiten) maar nu wacht ik op Matt en popel ik om hem te zien na zn werk! Echt gek, maar dat is toch echte liefde ;-)

Vandaag is het dan alweer vrijdag de 13e september, ik sta al iets meer dan 6 maand op de wachtlijst voor twee nieuwe longen! Ik vind dat de tijd vliegt. ik had het erger verwacht eigenlijk.. Ik ben benieuwd en best zenuwachtig voor de volgende afspraak met de transplantatie arts 19 november. Als hoeveelste zal ik nu op de lijst staan na die nieuwe LAS- score regeling ? Een gunstige score was tussen de 30 en de 34, mijn score is met de laatste behaalde scores qua loopafstand, longfunctie, gewicht etc.; 31.2831 !Ik stond op 107 en nu na oktober?! Oeeh als ik eraan denk wordt ik best zenuwachtig.. lijkt me normaal toch?

Lieve allemaal, ik ga weer eventjes, ik ga even een aantal artikelen typen en inplannen voor De Paarse Vlinder ! Het is onwijs leuk om het te doen, al heb ik even een lange pauze gehad omdat ik echt even aan mezelf moest denken maar nu het weer ietsie beter gaat kan ik weer langzaam beginnen :)

Tot gauw, veel liefs Saskiaxxx ! 

 

vrijdag 6 september 2013

Hallo lieve allemaal, even een kort blogje. Het gaat niet zo lekker met me. Mn longen zijn zo moe dat ze met dit warme weer bijna niet willen werken. Ik ben moe door het slechte slapen, benauwd, kortademig en veel hoofdpijn. Het 'gevoel' dat mn saturatie erg laag zit. Het is wel zo dat ik nu aan het zuurstof zit en er ook mee slaap om mijn rust te vinden en niet meer eng te dromen. Groningen is gemaild maar wil echt liever afwachten tot het warme weer minder is. Want we denken dat het daardoor komt.. Ik rust, ik slaap en eet goed (de snoepjes en koekjes zijn niet veilig bij mij in de buurt) nu, maar alles is nog verre van prettig! Hoe dan ook, ik zet door en houd nu zelf van zuurstof! Nooit gedacht dat ik dat ooit zou zeggen ;-)

Lieve allemaal, tot gauw!

Kussieess xxxx

Blogje van mij...

Vandaag weer even een blogje van mij.

Hoe gaat het met mij? Normaal zeg ik altijd wel goed, maar daar ben ik een beetje van af gestapt. Tegenwoordig zeg ik; 'het gaat'. Mn longen werken de ene dag super goed mee en de andere dag werken ze zo slecht.. Helaas ook weer goed last van poliepen. Meer hoofdpijn, meer last van slijm uit mn neus naar mn keel en mn holten zitten voor mn gevoel vol .. Ik moet pas 1 oktober naar mijn KNO dokkie maar twijfel of ik eerder ga....

Gisteren was het dan ook weer zover dat het allemaal letterlijk en figuurlijk mijn neus uit kwam, was boos, verdrietig, mn hoofd stoomde over met zoveel gedachten waar ik niet eens aan wou denken en had het helemaal gehad met mn scootjee, ik zag het positieve er niet meer van in van dat ding op drie wielen.. Waarom niet 'even' een paar honderd meter lopen met de hond zonder dat ik uit moet hijgen en die stomme hoestbuien heb, waar je moeilijk en met hoofdpijn uit komt?! Ik had het gewoon even helemaal gehad.. Nu zijn de gedachten een beetje tot rust gekomen en ga zoo ook weer rustig met de hond een stukkie lopen, hoe dit zal gaan? I crossed my fingers en hoop op het beste..

Ik vraag me soms af, ben ik dan de enige die van die dagen heeft? Maar nee, vast niet.. Want CF is klote en het is en blijft moeilijk om ermee om te gaan en vooral als je longen gewoon niet doen wat je hoofd wil..


Tot snel,

Liefs Saskiaxxx

p.s. na even een pauze te hebben gehad ben ik weer rustig bezig met nail arts. Hier een paar fototjes van mijn nail arts.

Geen bericht goed bericht..

Zoals mijn titel het al zegt; geen bericht, goed bericht!

De vakantie is zoooo fijn, ik geniet en vind het super jammer dat de bouwvak al bijna voorbij is en Matt weer moet werken en dan is het ook weer tijd om naar huis te gaan. Na meer als twee maand in Oldenzaal te hebben gewoond, ga ik weer terug naar paps en mams en proberen om elkaar minder te zien :p het wordt lastig maar we hebben straks geen vakantie meer (noujaa ik wel eigenlijk :p hahaha).

We hebben veel leuke dingen gedaan een zeer rustig aan gedaan. Het warme weer van afgelopen weken was zwaar maar we hebben het overleeft. Matt en ik zijn samen naar Scheveningen geweest en we hebben Sea Life een keer van binnen bekeken. We hebben alles gehad, van de pier tot het hele boulevard maar ook de hele parkeergarage tot het winkelcentrum. Ik heb genoten! Ook zijn we naar Assen geweest; Gamma Racing Day, met mijn broer, schoonzusje en mn zwager Bjorn. Ik was al een aantal dagen niet lekker dus dat was best zwaar met het warme weer. De laatste week in de bouwvak is er hier in Oldenzaal feest. Boeskool noemen ze dat. We zijn er een avond geweest en hebben goed feest gevierd. Ik heb nog een CF'er leren kennen en we hebben met zn allen erg veel lol gehad.

Dit was eigenlijk een hele kleine samenvatting van mijn bouwvak. Ik ben lekker druk bezig met mijn nagels en probeer super veel nail art  uit voor de site van Sam en mij samen. Super leuke reacties krijg ik op mijn nail arts !

Ook goed nieuws; ik zie een mooie stijgende lijn in mijn gewicht en ik denk toch echt dat het door het spuiten van de insuline komt! Ik weeg nu 56 kilo en ben super blij ! Het spuiten daarin tegen is moeilijk. Het 'denken aan' is het moeilijkste. Want steeds als ik begin met eten en ik heb al een paar happen op denk ik; oohja ik moet spuiten! En dat was weer net zo met mijn andere tabletten dus ik zet nu iedere dag mijn wekker van de telefoon om eraan te denken..

Verder weinig te melden, het gaat goed gelukkig!!

Tot snel, liefs Saskiaxxx !

30 juli 2013

Haii allemaal, zoals beloofd zou ik een aantal foto's op mn site zetten van mijn race- monstertjes die vandaag gebracht zijn! Ze zijn vandaag helemaal goed gekeurd en rijden perfect op hun bandjes :)

 Mijn aangepaste rolstoel

 Test- ritje maken op m'n race monstertjee...

 Goedkeuring van Manu...

 Mijn rolstoel wordt vast ingezeten ;-) 



(goed gekeurd door paps)

Check, check dubbel check...






Nog even een proef- ritje met papa...






 En.................

Dubbel en dwars; goed gekeurd!

Nog een leuk klein nieuwtjee..

Lieve Samantha heeft gevraagd of ik haar wil helpen met haar site over diverse Nail Art's (onze grote hobby).. en natuurlijk heb ik ja gezegd!

Hier een kijkjee naar de mooie site !!

De Paarse Vlinder


Veel liefs,

Saskiaxxx <3 p="">

26 juli 2013

De eerste week alleen zit er al bijna op! Wauw wat gaat dat snel.. Maar dat kan ook niet anders want we genieten van alles wat we doen en als je lol hebt gaat de tijd altijd snel! Alleen is de hitte golf toch niet mijn beste vriend! hij maakt het wat moeilijker om te ademen en doen we het lekker rustig aan en is ons motto; niks moet, alles mag, en als het vandaag niet kan, proberen we het morgen weer! Nog een weekje te gaan en we gaan we proberen om allemaal leuke dingen te doen. Morgen gaan matt en ik samen met mijn broer en schoonzusje karten in Nijverdal, gezelliiee! En ik wil graag naar Scheveningen, heerlijk even over de pier en de boulevard lopen. En nog even binnen spieken bij Sea Life :) Ik heb er onwijze zin in! Wat we verder allemaal gaan doen weten we nog niet, maar ik weet wel dat ik er enorm van ga genieten, met mijn ventje!

Afgelopen woensdag had ik een afspraak met iemand van de gemeente, want ik heb een rolstoel en een scootmobiel aangevraagd. Deze krijg ik maandag (maandag!!!) al binnen en kan ik heerlijk rond crosses bij ons in het dorp en gaat het makkelijker om samen met mama boodschappen doen bij ons in het dorp en de handrolstoel is voor langere afstanden voor andere dingen.. De stap om het aan te vragen was niet moeilijk, maar om er straks in te zitten? ik hoop het niet. Het maakt het tenminste straks allemaal wel een stukkie makkelijker en daar denk ik dan maar aan.. Als ze er maandag zijn, maak ik wel ff paar foto's van mn race monsters :)

Ik ga er weer vandoor, lekker eten koken voor mij en matt en vanavond helemaal niks, mm heerlijk, 'helemaal niks'!

veel liefs en een fijne vakantie xx

18 juli 2013

Hallo ;)

hoe gaat het met iedereen? ook zo aan het genieten van het mooie weertje? ik wel :) :)
maar ik moet wel zeggen dat ik me best verveel.. gelukkig is het vandaag de laatste werkdag voor Matthew en heeft hij lekker drie weken vrij !! waarvan wel 1 week storings- dienst op het werk maar dat is geen ramp natuurlijk. vanaf zaterdag zijn we twee weken alleen want mn schoonpaps en mams gaan naar italie :) vooral ik heb allemaal leuke dingen op de planning. en nu hopen dat we het allemaal gaan doen ;p

het insuline spuiten gaat goed. heb al wel een aantal keren in een ader gespoten, pff dat is echt verre van prettig!! maar mijn suikers zijn niet meer zo aan het schommelen, erg fijn is dat.

verder weinig te melden, ik wou even een kleine update achterlaten!

veel liefs en tot snel,

Saskiaxxx :)


en geniet van jullie vakantie!!!

Nog drie weken student zijn!

Het kost even wat energie en boosheid maar het is me gelukt !

Als mijn begeleider me niet kan helpen moet Sas het maar zelf doen. Nou, dat laat ik me niet twee keer zeggen en het is me gelukt en dat alles binnen 1 week. Vanaf 1 augustus stop ik met school, het is definitief. Ik ben naar DUO geweest en die aardige meneer heeft me uitgeschreven. Morgen naar school om mijn uitschrijvingsformulier te ondertekenen en op te sturen!

Maar nu hopen dat het UWV mee wil werken aan een herkeuring, anders kom ik financieel niet rond! Die papieren zijn vandaag op de post gegaan dus dat is nog even wachten!

Ik heb de afgelopen drie jaar mn best gedaan op school maar helaas wil mijn lichaam niet mee werken en gooit het roet in het eten! Wat ik nu ga doen?! Genieten van alle dingen die ik nog kan doen en ook zeker ga doen en natuurlijk aan mezelf denken en wachten op het ooh zo belangrijke telefoontje voor mijn nieuwe longen!


Dus nu genieten van het feit; nog drie weken student zijn!


Veel liefs Saskiaxxx

dubbel gevoel!

Je weet dat het er aan zit te komen, jong of oud, maar het is nu een feit; 

Diabetes! 

Ik mag nu drie keer daags (en tussendoortjes als het nodig is) kortwerkende insuline gaan spuiten.

Stiekem, echt heel stiekem, ben ik blij dat ik mag spuiten. Veel zullen me waarschijnlijk voor gek verklaren. Maar dan zit ik hopelijk beter  mn velletje. 

Het is even bekijken hoe en wat en hoeveel maar moet beginnen met 1 a 2 eenheden zodat ik niet meteen in een hypo terecht kom.

Gisteren heb ik mogen proef prikken met miin diabetes verpleegkundige en dit ging erg goed. De vinger prikken zijn veel erger ;-)

Verder zit school niet mee. Niemand kan me helpen om te stoppen met school. En moet het zelf maar proberen te regelen. Nou, dat doe ik dan maar. Hoe sneller hoe beter!! Ik heb dus voor morgen een gesprek gepland bij het service- loket van DUO om informatie te vragen. 

Maar ondertussen zo erg genieten van de zon =)

Tot snel,

Liefs Saskia xxx

4 juli 2013

Gisteren (3 juli 2013) zijn Matt en ik voor controle naar Groningen geweest.

Als eerst natuurlijk een longfunctie blazen. ik dacht werkelijk, ik blaas dat ding naar het eind van het kamertje, en dat was te zien aan de cijfertjes die eruit kwamen. ik blies 38% !!! Helemaal top en ben trots op mezelf, als ik zo door ga heb ik geen nieuwe longen nodig en mag ik van de lijst af ;-) haha grapjee

Daarna gesprek met de dokter. ze heeft goed naar me geluisterd en heb alles verteld wat ik kwijt wou en dat hielp goed in mn koppie.. uit het bloed onderzoeken 2 maand geleden is gebleken dat  mijn vitamine laag zijn, ik had ook niet verwacht want was de vieze druppels en drankjes al een tijdje 'vergeten'. ik krijg nu van vitamine D en van vitamine E tabletjes. dus moet ik nu alleen K en AD als druppel. dat is alweer wat minder vond ik zelf :)

Ook gaat ze overleg plegen over mijn hoge suikers. misschien is het verstandig om iets insuline te spuiten bij het eten om dan ook beter in mijn vel te zitten. dit is nog even afwachten.

En toen kwam school aan bod, ze vond het zeer verstandig om te stoppen. 'je energie verdelen over de dag aan jezelf en genieten van veel leuke dingen' zei ze. en natuurlijk 'wachten op het nieuwe setje longen'.

het gesprek was fijn en even goed voor me. helemaal vermoeid van de longfunctie lekker naar huis met mn vriendje !!

Het opschonen van een aantal dingen..

Alles loopt vast, mn telefoon, de laptop waarop ik net alles getypt had, mijn hoofd, gewoon állés naar mijn gevoel!!

Informatie over mijn telefoon;
het is een Sony Xperia T, een super telefoon totdat je er teveel op hebt staan met als gevolg; steeds vastlopen, soms zo erg dat ik heb graag tegen de muur aan wil gooien (toch nooit gedaan, want dan heb ik geen telefoon meer en dan kan ik niet meer bellen, whatsappen en internetten). ik had er werkelijk meer als 4000 foto's erop staan, meer als 1000 filmpjes en meer als 800 audio boodschappen. Dus het werd tijd om alle bestanden maar eens op de laptop te zetten, maar...

Informatie over Matt's laptop;
Het is een kleine, oude Medion Akoya; met als gevolg dat ik mijn foon wou opschonen om alles op de laptop te zetten, loopt deze oude, kleine laptop vast (heb ik weer!) Dat is dan achteraf ook niet gek, ik plaats alle bestanden erop, luister muziek en doe ondertussen een poging om iets op mijn blog te typen en verder nog te internetten. Maar dat wou allemaal niet tegelijk op deze oude, kleine laptop. dus moest ik deze maar 'even' opnieuw opstarten.. nou dat duurde wel éven', maar liefst 20 minuten! Maar uiteindelijk staat alles erop vanaf mn telefoon en kan ik de telefoon afkoppelen..

Dus nu heb ik een lege telefoon (einderlijk!!), een laptop met veel bestanden erbij en een koptelefoon op mijn hoofd om muziek te luisteren .. maar nog voelt het vol, maar dan in mijn hoofd!!

Mijn hoofd;
mijn hoofd loopt over van allerlei dingen. Ondanks dat iedereen zegt dat het allemaal wel goed komt, is het in mijn hoofd een wervelwind aan gedachten. het is moeilijk om te genieten van de leuke dingen als je hoofd vol zit. vooral over het onderwerp 'school'; pap, mam en ik hebben dan toch besloten om te stoppen met school. ik kan wel door blijven gaan met mijn opleiding van 4u per weer en energie blijven geven in school met daarbij het geld wat ieder jaar niet niks is met een wajong uitkering, we weten gewoon dat ik het zonder nieuwe longen niet ga redden. als ik volgend jaar getransplanteerd zou worden, moet ik ook stoppen met school totdat alles goed gaat na de revalidatie, dan zijn we een hele tijd verder en heb ik nog geen diploma. Het is erg confronterend maar wij denken dat dit de beste oplossing is om tot rust te komen, bezig te zijn met mijn conditie en te genieten van de dingen in het leven en uiteindelijk om nieuwe longen te krijgen. ik ben nu het een en ander aan het regelen met DUO ivm studieschuld en wacht nu nog op antwoordt van hun. ik heb mijn slb'er van school op de hoogte gebracht van mijn idee en ze staat gelukkig achter me en wil me overal bij helpen waarmee ze kán helpen.

Waar ik ook veel van baal is dat lichaam van mij. gelukkig mag ik morgen mijn hart luchten in Groningen bij mijn longarts. ik zit nu iets meer als een week niet meer aan de sondevoeding omdat mijn Mic-Key aan het ontsteken was (sinds gisteren al minder pijnlijk). het is gevoelig bij alle handelingen die ik onderneem en van 'binnen' dik en gezwollen. en het gevolg van een week geen sondevoeding snachts is afvallen, ik zit nu op de 53 kilo en  baal er echt stierlijk van en kan weer vanaf het begin beginnen; nouja zo voelt het dan! ook begin ik meer last van mijn suikers te krijgen. zondag avond heb ik meer als drie uur in een hyper gezeten en dat deed veel met me. bah wat kun je je daar beroerd van voelen. gisteren ook de hele dag maar bij gehouden en hij is hoger dan dat ik normaal heb, maar even in de groep gooien tussen mijn longarts en mij. ook mag ik morgen weer een longfunctie blazen, vind het altijd wel beetje eng. mijn longen zijn echt per dag verschillend bezig, de ene dag veel slijm en is het moeilijk op te hoesten en de andere dag gaat het goed en heb ik weinig slijm. ik ben net een week van een pillen-kuur Cipro af dus ik ga er vanuit dat mijn longfunctie wel goed is.. maar je weet het maar nooit!

Wat is het leven toch met CF klote, mag ik het even zeggen?! ik besefte het pas met de diploma uitreiking van mijn klasgenootjes. toen drong het pas écht door dat het niet is zoals het móét zijn en dat ik nog veel door moet maken in de toekomst samen met Matt! Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen..

Lieve pap, mam, mijn grote liefde Matt en beste vriendinnetje Suzan (en natuurlijk de rest van mijn familie,  schoonfamilie en vriendjes), ik hou van jullie! Bedankt voor de steun, ik ben jullie dankbaar..

Liefs Saskia xxx

Nieuwe foto voor mn site :)

Dit is mijn nieuwe Blogspot foto !

Donderdag 27 juni 2013

Hoe verdrietig kan een mens zijn en hoe overvol kan mijn hoofd zijn.. Dat is nu wel gebleken..

Gisteren ben ik uit eten geweest met mijn mede studenten omdat we dat nog tegoed hadden als excursie en dat deden we voor de uitreiking van de diploma's van m'n mede studenten die geslaagd zijn. Ik dacht: dat doen we wel even! Maar achteraf viel het toch vies tegen en staat de kraan in m'n hoofd open en huil ik steeds.. Het eten was enorm gezellig en lekker, ons buikje was goed vol, en als toetje een over heerlijke zelf gemaakt ijsje met een lekkere choco mouse. Daarna naar school, voor de diploma uitreiking van Suzan én medestudenten want ja, m'n lieve beste vriendinnetje is dit jaar, ondanks alles wat ze mee heeft gemaakt de afgelopen maanden toch geslaagd. Ik ging dus samen met Matt erheen. Het was gezellig, maar op het eind besefte ik; potverdikkie, het ooh zo belangrijke papiertje met daarop; dilpoma, had ik ook kunnen hebben als m'n lichaam mij niet in de steek had gelaten. Ik heb dit jaar, zo voelt het, voor niks gedaan. En ze zeggen wel: volgend jaar wel, maar hoe zonder nieuwe longen? Dit jaar was al zwaar met dit setje tweedehandse longen, dat gaat me volgend jaar ook niet lukken.. Want stage en nog een aantal andere vakken moet ik gewoon inhalen, maar hoe?! Hoelang moet ik er nog over doen om dat papiertje binnen te krijgen? Ik zie het nu somber in, m'n hoofd is vol met allerlei gedachten! Gelukkig; mijn redder in nood; papa!! Hij gaat voor me na denken en kijken wat ik moet, kan en wil, want ik weet het even niet..

Soms gaat het niet zoals het hoort te gaan in het leven..

21 juni 2013

Hallo allemaal,

vorige week donderdag moest ik terug komen voor controle bij mijn huisarts. Zij vond het nog niet bepaald beter gaan. maar ikzelf voelde een ietsiepietsie verbetering. en vertelde haar dat ik liefste nog een dag af wou wachten voordat ze infuus zou geven. weer in overleg met Groningen vond ze dit een goed idee en luisterde ze goed naar me. die volgende dag dus weer voor controle komen. en ik heb die dag goed uitgeslapen en voelde me inderdaad stukken beter. met goed gevoel ging ik ook naar mijn huisarts toe en ze zag dat het beter ging met me maar nogsteeds veel lawaai in mijn longen en luchtwegen. de kuur van twee weken af maken en weer op controle komen. aankomende dinsdag is dus ook mijn laatste pillen- cocktail en moet ik mezelf dus weer even laten zien bij mijn huisarts. ik  moet eerlijk zijn, de C.iprofloxacine neem ik netjes elke dag 2 x, maar de A.moxicilline niet. bah wat is dit een ranzige tablet en moet kokhalzen als de tablet al tussen mn vingers zit en ik het ruik, bah! maar op C.iprofloxacine doe ik het goed en zelf mn slijm was 'bijna' weg en het was licht groen tot wit (wat ik normaal nóóit heb).

Eindelijk, weer iets van mijn; to do list afgestreept. eindelijk na lang wachten heb ik zaterdag 15 juni hem gekregen; mijn tongpiercing. met Matthew had ik de afspraak; als ik 56 kilo zou wegen dan zou ik mijn tongpiercing mogen. maar bij 55,5 kilo kon ik niet meer wachten en wou hem óóóh zóóó súper graag en heb Matt toch over kunnen halen om een aantal keer met mn ogen te knipperen; aaaahh toooee *knipper knipper* (a) en hij zit erin en ben er super blij mee!

zondag 16 juni was het ; papa- dag! we hebben lekker ontbeten met de paps en mams van Matt en zijn tegen de middag naar mijn papa en mama gegaan. hebben daar gezellig  buiten gezeten en veel gelachen!!

verder deze week niet veel gedaan dan veel uitslapen. heerlijk daar heb ik dus vakantie voor ;-)
ook heb ik deze week een mailtje gekregen van een speciaal iemand die mij / mijn ouders / en Matthew graag nog eens wil zien. mijn oude kinderarts uit Almelo die al een aantal jaren geleden is gestopt. dat had ik dus helemaal niet verwacht. ik was blij om een mailtje te krijgen maar helaas gaat het niet goed met hem. erg spannend maar ik wil dit wel graag. hopelijk snel afspreken.

morgen is het dan zover, CFBD'13 in aantocht. gezellig met Matt naar Tamara en Michael en de kids en met hun naar Woodstock toe om een gezellige middag en avond te hebben. hopelijk is het allemaal een beetje volte houden. sinds gisteren weer vol met slijm en is het vies groen en super dik. toch wil ik CFBD een keer mee maken en ga ik er gewoon heen, maar blijf op het strand samen met Tamara. die risico nemen we niet hebben we al tegen elkaar gezegd.

zo dit was weer even een updateje van de afgelopen week. weer genoeg vind ik zelf.

tot snel, liefs Saskiaxxx <3 br="">

Vandaag is het alweer 7 jaar geleden dat je overleed, de longen kwamen te laat voor je!

Lieve schat, ik mis je zo erg!!

pillenkuur

Vandaag toch weer beginnen met een pillenkuur (C.iprofloxacine en A.moxicilline) voor mn luchtweg infectie.. Mijn huisarts heeft overleg gepleegd met een van de longartsen in Groningen en dit vind ook hij verstandig, ze willen liever nog geen infuus geven. Donderdag weer terug voor controle en als het dan niet beter is, wordt het wél een infuus kuur :'(

Super hard duimen dan maar. Verder is mn 'normale' stem nog ver te zoeken. Ik lijk net een kerel met mn lage stem hihi.. Het hoesten neemt nog niet af. Vooral als ik in bed lig is het erg en kom ik moeilijk in slaap door mn ooh zo pijnlijke benen (verzuring?!) en dan komt het gekraak en gepiep in mn luchtwegen en let ik erop! Iemand tips? :$

Het hoesten en kortademigheid is vermoeiend. Vanmorgen geslapen tot half 9, en om 12;30u lag ik weer in bed tot 15;30u om energie bij te tanken. Vanavond met Matthew, ontspannen in het bad, hier achter in de tuin, mmm heerlijk!!
Morgen, als het lukt, met mn schoonmama naar Enschede om naar de toko te gaan en lekkere dingetjes te halen. En verder niks op de planning. Vrijdag heb ik weer heerlijk fysiotherapie.


Tot snel, liefs Saskia xxx!

piepklein update'je

Morgen heb ik een afspraak staan bij m'n huisarts. Sinds vorige week vrijdag gaat het niet bepaald lekker. Ik heb geen stem meer, hoest meer, heb hoofdpijn en mn longen / luchtwegen piepen en kraken. Even na laten kijken dus.

Verder gaat het wel 'goed'. Ik heb nu vakantie en plan, tot zover het kan, allemaal leuke dingen.

Verder weinig te vertellen.

Tot snel,xxx!

21 mei 2013

Gisteren zijn Matt en ik samen met alle leden van de autoclub DayDreamerz naar Assen geweest om de JapanseAutosportFestival bij te wonen. Het was erg gezellig met zn allen maar ooh zo vermoeiend! De terugweg dan ook bij getankt met zuurstof die ik extra mee had genomen. Oooh wat is dat dan fijn!!

Vandaag moest Matt dan ook weer werken en heb ik zeer goed uitgeslapen tot maar liefst 12u. Tegen half 3  ben ik samen met Suzan naar Ikea gegaan om nog een paar kleine dingetjes te kopen voor ons uitzet. We hebben lekker bijgekletst en samen koffie gedronken in het restaurant. Tegen half 5 was ik thuis en ben ik samen met Matthew naar de telefoon winkel geweest om zijn telefoon terug te brengen want die heeft het begeven na een harde ontmoeting met de vloer.

Verder weinig op de planning. Vanavond even naar een vriendin toe en lekker op tijd naar bed. Morgen een dagje niks en donderdag naar school van 10.15u - 12;15u en vrijdag dezelfde tijden.

Tot snel, veel liefs Saskiaxxx.

vrijdag 17 mei

Dinsdag was het dan zover. de half jaarlijkse screening. en deze ging beter als verwacht. hoe slecht het dat weekend ging hoe goed het dinsdag ging. ik heb 36% geblazen en ik heb met de 6 minuten loop test 80 meter meer gelopen dan twee maand terug. twee maand terug heb ik 34% geblazen en heb ik 500 meter gelopen. ze waren dus erg tevreden over me. ook is er een bloedgas geprikt, nouja twee keer de eerste ging helaas mis. in november moet ik weer terug voor de screening.

woensdag avond hebben we het een en ander bedacht voor de Sarah voor mn schoonmoeder die afgelopen maandag 50 is geworden. hahah ze dacht er even af te komen om op vakantie te gaan maar helaas voor haar we hebben het een en ander gisteren neer gezet. vanvacht komen ze weer. en ik ben nu aan het oppassen. Matt kon helaas niet mee wat wel eerst de bedoeling was.

ikzelf heb weinig op de planning. beetje rustig aan doen en genieten van de kleine dingen.

Ondertussen heel erg veel denken aan Elise, ze wacht nog steeds op het perfecte setje!!
Ik duim voor je meid!

Veel liefs en tot snel xxx

Ooohja, mn PAC naald is vandaag perfect verwijderd! binnenkort maar eens heerlijk gaan zwemmen <3 p="">

13 mei 2013

Haai allemaal, de kuur zit er bijna op! ik moet tot vrijdag.. maar helaas, niet geholpen zoals ik wil en ik denk dat mijn lieftallige longarts in Groningen ook meer had verwacht. vrijdag avond werd ik niet lekker. hoesten, benauwd, koortsig gevoel.. lekker naar bed en in de armen van Matt in slaap vallen. na een slechte nacht met zweten, hoesten en benauwd zijn heb ik zaterdag de hele dag op de bank door gebracht en de hele dag geslapen om bij te tanken voor de avond want we hadden een verjaardag. dit ging na omstandigheden wel goed. om 1u lag ik weer in bed met Matt en zondag ging het weer ietsiepietsie beter.. wel snel benauwd maar heerlijk genoten van een leuke mama-dag. ook zijn mn lieve schoonpaps en schoonmams naar Italie (Rome) vertrokken om op 25jarig huwelijksreis te gaan. matt en ik hebben dus het rijk alleen bij hem thuis en kunnen we vast wennen voordat we samen gaan wonen hihi. maar vandaag moet ik dan toch weer een nachtje thuis slapen, vandaag wordt mijn naald verwisseld door de thuiszorg voor de laatste keer in deze drie weken en morgen ga ik samen met papa naar Groningen want het half jaarlijkse screening onderzoek staat gepland. ik ben echt benieuwd wat er uit deze onderzoeken komt ivm dat ik me nu nog niet lekker voel. erg spannend dus. savonds wel weer heerlijk naar mn lieve vriendje toe.

tot snel xxx

wat een gemis

Lieve Mo, rust in vrede wijfie!! Dikke knuf voor jou xxx

Donderdag 2 mei 2013

Daar was ik weer even met een klein update'je. De verjaardag van Matt was erg gezellig maar ooh zo vermoeiend haha. De kuur is vrijdag begonnen en helaas voel ik nog weinig verschil. Alleen dat het slijm al wel minder wordt. Ik ben erg snel benauwd en nog iedere dag wel een heftige hoestbui. Helaas ook bijwerkingen van de kuur; diarree en moe. Zit er nu bijna een week aan en misschien heeft het allemaal wat tijd nodig.

Ook was de wisseling van de peg naar de mic-key afgelopen maandag. Wauw wat heftig!!! En iets wat ik eigenlijk niet verwacht had. Mij werd verteld door een mede cfer dat het waarschijnlijk wel mee ging vallen. Al is mijn pijngrens best wel hoog met zulke dingen, deed dit echt pijn en heb het echt vervloekt (en volgens mij hadden ze dat niet verwacht uit mijn mond) hahaha.. Matthew ging gelukkig mee en ik heb hem en een verpleegkundige van de endoscopiecentrum stevig geknepen.. De aller liefste dokter vind ik nu een behoorlijke lullo die z'n werk iets te goed deed en bij wie ik 1, 2, 3 niet weer kom, en ook niet voor alleen een praatje. Maaaaar.. de mic-key zit en doet na twee dagen geen pijn meer!!!

Vandaag naar de fysio geweest en ging niet zoals ik wil. Heb ondanks lage saturatie (88% met 2 liter zuurstof) toch de weerstand van het lopen (tegen de helling op) verhoogd. Maar eens kijken hoe het volgende week gaat..

Veel liefs en tot snel,

Saskiaxxx

Met tegen zin..

Met tegen zin dan toch maar gemaild naar Groningen. Al snel werd ik gebeld door mijn longarts. Ze hadden overleg gepleegd en de uitkomst was dat de cocktail van C.iprofloxacine en A.moxicilline niet geholpen heeft, althans te kort, om te herstellen van de longontsteking en dat daarvoor een infuus kuur nodig is.. Vanaf vrijdag moet ik beginnen met een kuur van drie weken met de combinatie van C.efta en T.obra! Godzijdank mag dit thuis. Mijn apotheek maakt de easy pumps en als het goed is, is de thuiszorg is ingeschakeld om mijn porth a cath aan te prikken daarvoor heb ik ze al gesms't (Hihi ja, ik sms met mijn thuiszorg, erg makkelijk)!! 

Morgen is mijn lieve schat jarig, 21 jaartjes wordt hij! Om wat lekker te geven op zijn werk ben ik vandaag druk bezig geweest met cup-cakes maken!! Nu is mijn energie ook best wel ver te zoeken.. Vanavond wordt ik opgehaald door Matt, heerlijk bij hem slapen. Morgen had ik normaal school, maar de lessen vallen uit omdat de leraren ziek zijn.. 

Vrijdag even naar huis om de dingen te regelen qua de kuur..

Tot snel xxx

19 april 2013

 Met de hoop op dat de kuur lang zou werken, kan ik nu zeggen dat de hoop in het water is gevallen. De klachten nemen weer toe waar ik enorm van baal. Snel benauwd, meer zin in zuurstof, en hoesten neemt nu alweer toe. Groningen is nog nier gemaild want ik zie niet zitten om weer te beginnen met een kuur. vooral geen opname zoals hij zei; als de pillen niet zouden helpen. het liefst wacht ik nog even af, of het verstandig is?! niemand kan dit beantwoorden! Ja ikzelf natuurlijk, maar even kijken hoelang ik het vol hou. Natuurlijk mag dit de pret niet drukken, gaan we gewoon door. deze week ben ik vrij van school. nou ja, zoveel school volg ik dan niet meer helaas, ik volg nu alleen het vak burgerschap (examen vak) en dit heb ik vier per week. donderdag twee uurtjes en vrijdag twee uurtjes. om weer goed verder te gaan, heb ik fysio weer opgepakt en dit verdeel ik over mijn overige dagen. daarbij probeer ik zoveel mogelijke leuke dingen te doen. en dat heb ik gisteren zeker gedaan met mn lieve dinnetje Suzan!

Nadat we ons high tea afgesloten hadden ging ik met de bus terug naar huis. We hadden voor s'avonds afgesproken om samen met de mannen op een terrasje te zitten om even gezellig wat te drinken. dit hebben we gedaan en het was erg gezellig. het was een heerlijke dag, vol gezelligheid en met een heerlijk warm zonnetje!

Vannacht erg slecht geslapen, en helaas vandaag helemaal gesloopt van gisteren en zn slechte nacht. vanmorgen nog even lekker aan het zuurstof gezeten en zelf nog even mee geslapen. verder eigenlijk niks op de planning voor vandaag. lekker bankhangen en niks doen want morgen ga ik samen met mn lieve schoonzussie loor en matt naar de Ikea toe! een beetje uitzet scoren en kijken wat we leuk vinden...

Ik kreeg vorige week ook een brief van Groningen; de plaatsing van de mic-key button. maandag 29 mei moet ik me melden en dan verwijderen ze de stomme peg- sonde slang en plaatsen ze een mic-key. het zal even pijnlijk worden zei ze, maar dan ben ik van de vervelende slang af (a) wat betreft het aankomen, het gaat niet zoals verwacht! ik krijg nu 2000kcal in de nacht en ben bijna een kilo aangekomen. het is een begin denk ik dan..

tot snel, ik ga weer lekker bankhangen!

liefs saskiaxxx

Update'je

Mijn ooh zo ranzige cocktail van C.iprofloxacine en A.moxicilline lijkt aan te slaan; HOERA!! Ik hoop natuurlijk voor een behoorlijke lange tijd, wie duimt mee?

Pasen was erg gezellig. Zondag middag hebben we een heerlijke brunch gehad bij Manuela en Bjorn. Door het ene uurtje dat vooruit ging waardoor je een uur minder kon slapen ben ik na de brunch naar bed gegaan. Ik was op, Matt heeft me bij elkaar geveegd en we zijn samen op bed gaan liggen. Twee uurtjes bijtanken en we konden er weer tegen aan! Zondag avond zijn we samen met Frank en Jitka naar de bios gegaan. Maandag ochtend lekker uitgeslapen tot een beschamende 12:00u en ik heb me rustig klaar gemaakt want smiddags zijn we met de familie van Matt paas- eieren gaan zoeken en hebben we onze eerste BBQ van 2013 gehad! Helaas aan alle leuks kwam een eind;

vandaag weer naar school gegaan en ging goed. Ik heb het voor maar liefst 5u vol gehouden! Nu wel helemaal op maar ben trots op mezelf! Morgen heb ik gesprekje met mijn lerares. Ze wil proberen te regelen dat ik alleen de belangrijke lessen naar school hoef (die mee tellen voor competentie- meter eind dit jaar) ipv alle lessen die eigenlijk niet meer hoeven, want ik kom nu helemaal niet aan fysio toe, best erg eigenlijk maar school vraagt teveel energie om de rest vol te houden. Hopelijk lukt het haar..

Verder weinig te vertellen, ik doe m'n ding en heb m'n rust! Geen koorts / verhoging gehad na vrijdag ochtend!!! Oohja, vrijdag ben ik gebeld door Groningen door het voedingsteam, ze gaan een Mic-key Button voor me regelen!

Tot snel xxx

Twee weken zoet!!

Vanmorgen ben ik gebeld door dokter K. en helaas heb ik door de longbloedingen die ik twee weken geleden heb gehad een longontsteking opgelopen. potverdikkiee. ik krijg twee pillen kuurtjes van hem. morgen hebben we weer telefonische contact om te kijken hoe het gaat. Als deze pillen niet gaan werken wordt het een opname met infuus kuur. maar mijn sputumkweek van vorige week zag er goed uit en was het te behandelen met pillen. Ik ben benieuwd. veel drinken en rust houden. de koorts is nu gelukkig weg, door de paracetamol. straks even stukje buiten lopen om de kuurtje op te halen. 

Ik mag straks nog een pillenbakje erbij halen. zoals het er nu uit ziet heb ik aan mijn pillenbakje in mijn handtas niet genoeg, pff!!!

Liefs Saskiaxxx 

Potverdikkiee

Nadat ik vorige week 3 kleine longbloedingen heb gehad dacht ik aan een rustig weekend. Dat was het ook voor mij. Vrijdag bij m'n schatje thuis gezeten, zaterdag bij de broer van Matt thuis zitten en savonds  even bij club Epic binnen gestapt om te kijken hoe verbouwd ze het hadden en een colaatje te drinken. Ik lag om 1u in bed. Zondag hebben we onze belastingpapieren in laten vullen en heb ik smiddags heerlijk geslapen. Savonds zijn we even bij m'n broer en schoonzuster geweest om koffie te drinken. Ik voelde me eigenlijk helemaal goed, totdat ik snacht wakker werd met 39 graden koorts. Ik ben naar beneden gestrompeld om paracetamolletjes te nemen en drinken te halen. Daarna onrustig verder gaan slapen. Smorend kwam mama m'n kamer binnen om te vragen hoelaat ik naar school moest. Ik vertelde dat ik koorts had gehad die nacht en nog even moest slapen. Tegen 10u werd ik weer wakker, voelde me niet helemaal top maar ben ik toch om 12u naar school gegaan. Eenmaal daar totaal geen concentratie, voelde me moe en belabberd. Wel een presentatie kunnen geven maar dat was dan ook het enigste. Tegen half 4 had ik het helemaal gehad. Ik ben naar huis gegaan en ben m'n bed in gekropen met twee witte vriendjes achter m'n kiezen. Weer koorts van 38,5. Tegen half 8 werd ik wakker en ben naar beneden gegaan om pap en mam even te zien, even proberen te eten en te zitten. Tegen 9u ben ik weer naar boven gegaan en heerlijk in bed gaan liggen, appen met m'n schatje en tv gekeken. Tussendoor oogjes dicht en weer wakker en zo tot vanmorgen door. Ik kreeg gisteren een mailtje van mijn lerares/ coach Carola; dat ze liever had dat ik thuis bleef om uit te rusten. 

Nou dat doe ik dan maar.. Net lekker een cracker gegeten, thee gedronken en nu even zitten. Straks proberen te douchen en m'n temperatuur weer even opmeten!!  Weer koorts of verhoging, misschien verstandig om ziekenhuis te mailen.....

Liefs saskiaxxx!!

Woensdag 20 maart 2013

Vandaag voor controle in Groningen geweest. Longfunctie was hetzelfde; 34%. Dietiste was niet bepaald tevreden en dat was dan nog zacht uitgedrukt dus het een en ander veranderd qua C.reon / C.reon Forte. Ook krijg ik andere voeding. In plaats van 1500kcal naar 2000kcal in 1 liter over de nacht. Het aankomen gaat veel te langzaam, nouja eigenlijk kom ik helemaal niks aan en blijft het hetzelfde. 6 weken heb ik nu mijn peg sonde en nog niks aangekomen, echt balen en eigenlijk hadden we dat niet verwacht. De reden dat de dokter denkt dat ik niet aankom is dat ik teveel energie verbruik in mijn dagelijkse leven dan dat ik qua energie binnen krijg en daardoor ook zo ontzetten moe ben. En het enigste wat ik doe is naar school gaan. Het vergt ook erg veel energie óók met zuurstof. Wat ik nu moet doen van mijn dokter is mijn energie verdelen over de dag. Hoe ik dit moet doen weet ik niet. Ik hoop eigenlijk dat iemand een tip heeft. Of tenminste advies om te doen zodat ik het allemaal beter kan  volhouden?

Verder gaat het de ene dag beter als de andere. Zoals ik zei ben ik iedere dag erg vermoeid. Na school een schoonheidsslaapje doen en 's avond op tijd naar bed. Verder probeer ik mijn sociale contacten bij te houden maar het is wel moeilijker als je zo moe bent.Veel dingen gebeuren al met zuurstof wat best lastig is om te accepteren.. Ik wordt na gekeken door mensen en mensen vragen wat ik heb; want ja; je kunt CF niet zien en dat is soms echt een nadeel.

Deze week heb ik examen Nederlands en Rekenen. Nederlands was te doen en morgen heb ik Rekenen, eens kijken hoe dat gaat want het is niet mijn vak.

Tot snel,

Liefs Saskiaxxx!

het wachten is begonnen..

Haai allemaal, nog even een kort verslag voordat ik ga slapen na een vermoeiende dag! Dokter N. was helaas ziek dus moest dokter V. het overnemen. Het verloop van oproep, transplantatie en erna is erg rustig en duidelijk uitgelegd door hem. Nadat dat gesprek van 1,5u voorbij was kwam de verpleegkundige om het een en ander te ondertekenen. Dit heb ik gedaan en ik heb huiswerk mee gekregen. Dit heb ik nadat we thuis waren nogmaals door gelezen en ondertekend. Het is door de brievenbus gegooid dus het is nu officieel, ik sta op de lijst. Het wachten kan beginnen. Oohja, over Nederland wachten ongeveer 200 mensen op nieuwe longen en ik sta op nummer 100, mooi midden in, goed verdeeld dacht ik zo ;-)

Uhmm en nee, het dringt nog niet bepaald door bij me dat het zover is! Dat besef komt een deze dagen denk ik..

Ik wil de mensen die me zo onwijs steunen enorm bedanken! Ik heb jullie lief <3 div="">

ben ik er klaar voor?!

Of ik er klaar voor ben? Ik weet het niet.. Morgen is het dan zo ver, morgen om 13:00u bloed laten prikken en om 14:00u hebben we het groenlicht gesprek! 

Ooh zo spannend..

Tot snel xxx

Woensdag 6 maart 2013

Dinsdag kwam ik inderdaad fris en fruitig uit bed. Mezelf zo goed als mogelijk voorbereid voor school en de dag op school goed doorgekomen. Een half uurtje eerder weg gegaan want dan hoefde ik geen uur te wachten op de bus want ik was al zo moe na 6u les. Ook had ik een afspraak met W.estfalen want ik zou vloeibare zuurstof krijgen. Dit heb ik nu thuis en zit en zo af en toe aan om te wennen want dat putje is toch best gek haha.. Gisteren avond voelde ik me al niet helemaal lekker, moe, benauwd en een dichte neus. Vandaag ben ik maar weer thuis gebleven, want naar mijn idee begin de bijholteontsteking weer.. Ik heb vanmorgen maar verstandig school gebeld en gezegd dat ik niet kwam, daarna meteen de KNO- art gebeld maar deze had niet eerder tijd dan over twee weken.. Potverdikkie, wat was ik boos.. Gelukkig kan ik het goed volhouden met pijnstilling rust. Vrijdag heb ik een afspraak bij mijn huisarts voor het wild vlees bij mijn peg sonde en dat kaart ik mijn bijholte maar meteen aan. Ik baal als een stekker dat ik nu niet naar school kan gaan, het lijkt me niet bepaald verstandig voor mezelf.

Vanavond zou ik normaal naar Matt toe gaan, maar ik zie mezelf niet in de bus zitten dus komt vriendje naar vriendinnetje hahaha gezellig!!

Tot snel,

Liefs saskiaxxx!!

Genoten!!

Een aantal weken geleden werd er door Tamara en Michael aan mij gevraagd of ik nog een wens had en wat dit dan zal zijn. Mijn antwoord was; lekker een dagje weg met familie en daarvan genieten. Dit vonden ze blijkbaar gebruikelijke en leuke informatie want hiermee zijn ze aan de slag gegaan. Twee weken geleden zou mijn wens al in vervulling zijn gegaan maar helaas door het slechte weer hebben we het verplaatst naar 3 maart; gisteren was dus mijn wensdag. Wij; papa en mama, Pascal en Laureane, Manuela en haar oudste dochters Joelle en Quinty en mijn lieve vriendje Matthew zijn naar Nijmegen vertrokken om samen met Michael en Tamara naar de Efteling te gaan. Eenmaal bij de Efteling hebben we onze rolstoelen in elkaar gezet en hebben we het park bezocht. We hebben alle attracties gehad en hebben geen lange wachtrijen gehad i.v.m. de rolstoel (erg makkelijk haha) en als laatste hebben we het sprookjes bos bezocht. Nadat we alles in het park gezien hadden hebben we nog heerlijk bij Mac Donalds gegeten met z’n allen. Wat heb ik echt super erg genoten van deze dag. Heerlijk met  mijn familie weg en het was super gezellig dat Tamara en Michael erbij waren. Dank jullie wel allemaal, ik vond het super!

Dit alles was zo vermoeiend dat ik halverwege de dag helaas aan het zuurstof moest om bij te komen. Dit heb ik totaan de Mac Donalds gedaan. Eenmaal thuis heb ik mijn bedje opgezocht en heerlijk geslapen met mn skaddie. Ik kon mn nest vanmorgen echt super moeilijk uitkomen maar het moest. Matthew moest werken dus ik moest hem eruit 'gooien' haha! Nadat Matt weg was heb ik school gebeld maar dit ging om een één of andere manier niet zoals het moest dus heb ik maar gemaild dat ik niet kwam. Ik ben mn nest weer ingedoken en heb geslapen tot maar liefst half 1, jaaa echt half 1.... Vandaag weinig gedaan, ik ben gewoon echt moe, wel het huis even uit geweest om naar de winkel te gaan, hond uit te laten en naar de huisarts te gaan om een afspraak te maken. Vanavond optijd naar bed en morgen weer fris en fruitig uit bed om naar school te gaan.

Tot snel,

liefs Saskiaxxx!!

Update'je =)

Hallo allemaal,

Alweer even niet geblogt, maar ik ben er weer naar twee weken met goed nieuws. Vanmorgen ben ik gebeld door het transplantatie team en ze hebben me gisteren besproken. Ik mag op de wachtlijst en ik moet 11 maart om 14.00u voor groenlicht gesprek komen.Wauw wat spannend en wéér een stap dichtbij. Veel mensen zullen me voor gek verklaren als ik zeg dat ik blij ben als ik op de wachtlijst mag maar veel lieve mensen snappen me want dit is toch de laatste oplossing om ouder te worden.. Best confronterend voor een 20 jarige maar ja, ik ben blij dat ik weer een stap dichterbij ben.

Sinds gisteren ben ik best benauwd en heb ik erg veel last van spontane hoestbuien die ik normaal nooit heb, ik heb mijn vpk vandaag gemailt voor de zekerheid. Verder weinig te melden. Ik heb nog vakantie en wil maandag weer proberen om met schoon te beginnen. 5 dagen naar school ipv 4 dagen stage en 1 dag school.

Nog twee weken wachten op het gesprek, wauw wat spannend!

Liefs Saskiaxxx.

Verslag Screening Groningen (donderdag 6 & vrijdag 7 feb.)!

Hallo,

Gisteren een onwijs gezellig middag gehad met Suzan en haar vriendje. Ik heb van Suzan een hele mooie grote knuffel hond gekregen en een sleutel- hangertje met daarop (Best / Friends)! Wauw wat ben ik blij met mijn lieve dinnetje <3 br="" nbsp="">
Maar aan dit leuks kwam een eind, ik mocht een uur eerder komen bij de endoscopie voor de peg plaatsing. Mijn infuus is daar ingebracht en ik kreeg een roesje. Achteraf weet ik niks meer van de plaatsing, gelukkig. Maar wat ik wel weet is dat ik het vreselijk heb onderschat. De pijn kwam pas nadat ik echt wakker werd en de plaatselijke verdoving was uitgewerkt. Wauw wat heftig. Dit is gewoon nóg erger als de hartkatheterisatie wat ik niet verwacht had. Maar gelukkig zit de peg erin, ik mag nu 4 x 1000mg zetpillen per dag en ik vergeet er geen één. Ik kan tot nu toe erg moeilijk lopen, hoesten gaat niet en lachen doet teveel pijn. Alles op mijn eigen tempo dus. Mijn bloeddruk is de afgelopen dagen laag en ook mijn saturatie is nu laag omdat er veel slijm vast zit in mijn longen door het niet kunne hoesten.

Maar.............. mijn spullen heb ik samen met mijn verpleegster ingepakt en matt en Danielle komen deze kant op om mij te verlossen van het ziekenhuis! Lekker naar huis en kijken of ik me goed kan redden zonder hulp van de verpleging. Morgen rond 12u in de middag komt erg thuiszorg langs om mijn wond te verzorgen en op den duur ga ik het zelf leren.

Nou genoeg verteld, ik ga wachten tot mijn lieverd hier is om mij mee te nemen!

Tot snel xxx

Verslag Screening Groningen (dinsdag 5 feb. & woensdag 6 feb.) de laatste loodjes!

Hallo allemaal,

even een verslag van gisteren en vandaag. Gisteren had ik om 11:30u een ventilatie / perfusie scan. Hiermee gaan ze kijken welk stuk van de longen je nog gebruikt en welk stuk niet meer. Ze kijken door de doorbloeding van de longen. Dit was best grappig om te zien. Ik kreeg als eerst een radioactief spul in mijn infuus gespoten, moest een aantal keren goed diep inademen en even wachten tot we het kamertje in konden gaan waar het scan apparaat stond. Ik ging op een kruk zitten en moest 4 x 2 minuten  stil zitten en dit gebeurde nog een keer 4 x 2 minuten maar dan moest ik door een masker adem halen (happen). Dit was niet makkelijk om te doen, het was best zwaar. Gelukkig hebben ze de laatste 2 x de tijd verminderd om het me makkelijker te maken voor mij. Verder is de oefening goed gegaan.

Hoelaat de hartcatherisatie plaats ging vinden was niet duidelijk. Gelukkig kwamen papa en mama rond half 3 en hebben we even bijgepraat over de afgelopen dagen. Om 3u kwam dan de verpleegkundige binnen en zei dat ik naar de hartcatherisatie mocht. Blauw jasje aan en hup hup in bed en paps en mams kusje geven. Daar ging ik an, gelukkig, eindelijk maar ooh wat spannend. Eenmaal daar moesten ze nog veel dingen klaar leggen en mij inpakken. Het was best eng maar achteraf viel het mee. Het aanprikken van de adres was een naar gevoel. en het drukken en trekken aan de lijn in mijn lies was niet fijn. Mn hart sloeg een aantal keer over en werd steeds iets benauwder. Mijn laagste saturatie was 90%. Na 3 kwartier waren ze klaar en werd ik weer ingepakt. Ik moest 4u stil liggen en dat is iets wat ik ontzettend moeilijk vind. Na 4u ben ik op het rand van het bed gaan zitten en rustig gaan staan. Het ging goed maar was best gevoelig. Na alle spanning was ik zo moe dat ik rond half 10 al in slaap viel en heb helaas erg onrustig geslapen. Om 5u vamorgen was ik dan ook alweer klaar wakker.

Vanmorgen weer een drukke planning. Om 09:30u had ik een echo van mijn hart. Om 11:30u moest ik naar de KNO; mijn keel zag er rustig uit, in mijn rechterneus holte zitten weer een aantal poliepen. Dat moest ik goed in de gaten houden en goed onder controle blijven in Almelo bij de KNO en mijn oren zijn schoon- gezogen. Om 12:30u had ik een gesprek met mijn dietiste en dat verliep wel goed. We hebben een  aantal dingen alvast besproken voor mijn gewicht. Verder moest ik door gaan met 4 a 5 pakjes nutri per dag en 3 x 30 ml Calogen per dag (en natuurlijk het normale eten). om 15:40u moest ik bij de kaakchirurg zijn. Er is een foto gemaakt van mijn gebit en daarna werd mijn gebit doorzocht. Ik heb 1 gaatje achterin en die moet gemaakt worden door mijn eigen tandarts. Ook heb ik 3 beginnende gaatjes in andere kiezen, van één hiervan had ik last maar was nog niet erg genoeg om wat aan te doen; goed poetsen om uitstel te houden. Mijn verstandskiezen zitten nog in het bot dus daar hoeft ook nog niks aan gedaan te worden. Zoals de kaak chirurg zei: je bent voor je gebit geslaagd om op de lijst te mogen!!

Ik kijk nu uit op iets leuks want mijn lieve vriendje komt zo langs met Jennifer en Joris! Oooh wat een gezelligheid komt eraan vanuit Twente hahaha! Mis mijn schatje zo erg. Maar begin ook al heimwee te ontwikkelen naar huis toe, gelukkig zit de screening erop en moet ik alleen nog wachten op de peg- sonde die morgen rond 15:00u geplaatst wordt onder lokale verdoving en een roesje. Als dit allemaal goed gaat hoop ik vrijdag naar huis te mogen. Wauw, kan niet wachten eigenlijk! Ik ben blij dat de screening achter de rug is. De laatste loodjes zijn het zwaarste en dat klopt met een volle 100%. De screening is opzich achter de rug nu alleen de peg- sonde nog.

Als het beetje mee zit heeft het transplantatie- team over volgende week donderdag (14-02-'13), als alle uitslagen binnen zijn (en anders 21-02-'13) een overleg of ze me op de lijst willen zetten of niet en dan krijg ik meer te horen! Ik heb vandaag in mijn dossier gelezen van het verslag van 21-12-'12 dat ze het nog iets te vroeg vinden om me erop te plaatsen, misschien zeggen de onderzoeken wat anders?!

Duimen, duimen en nog eens duimen!

Liefs Saskiaxxx!

Kort verslagje Screening Groningen (maandag 4 februari 2013)

Haai allemaal, even een kort verslagje van vandaag ;

de CT- scan ging vandaag wel goed. Als eerst natuurlijk het gevecht aangaan met 1 liter in één uur opdrinken en niet mogen plassen. Pff wat een opgave was dat, en ik moest zóóó nodig plassen na die tijd! Gelukkig kon ik mezelf nog op het bed krijgen bij de röntgen en werd het contrast vloeistof in mn arm gespoten. Brr echt een raar, vaag en geen fijn gevoel. Ik doe het liever niet nog een keer, alleen als het écht moet. Door mn mega volle blaas lag ik al niet lekker en werd ik door de vloeistof erg misselijk terwijl ik mn adem in moest houden (geen pretje). Maar het enigste wat wél fijn was, was dat ik het heerlijk warm kreeg van binnen door het contrast vloeistof, want brr wat had ik het koud!

Ik heb net longfunctie gehad en die viel een ietsie pietsie tegen. Ik blaas nu 34% en ik blies drie weken geleden 36%. Hmm nu maar hopen dat de rest van het uitgebreide longfunctie onderzoek goed was.


Tot snel, Saskiaxxx

Screening Groningen

Hallo allemaal,

Vrijdag 1 februari 2013;
Bloed is afgetapt, ze hadden 12 buisjes bloed nodig dus meer als genoeg. De ECG hebben ze ook. Gesprekken gingen goed maar oohh zo veel informatie. De Fysio ging wel maar was ontzettend zwaar. Als eerst de 6 minder loop test. Ik heb 500 meter gelopen in 6 minuten en mijn begin saturatie was 91% (best laag al zeg ik zelf) na 3 minuten op 86% en na 6 minuten zat ik op 82% en een hartslag ban 150 op het eind! Daarna kracht oefeningen, die gingen redelijk goed!

Vrijdag mocht ik, als ik vervoer kon regelen en mijzelf goed voelde, met weekendverlof. Na wat geregel heb ik het gelukkig kunnen regelen. Mijn lieve schat en Danielle kwamen al op visite en die heben me mee naar huis (Matt's huis) genomen. Om het voor veel mensen een verassing te houden (vooral voor mama want die was zaterdag jarig) heb ik niemand wat verteld op papa na en Manu en Bjorn (die me zondag weer terug brengen). En het was echt een verassing toen ik zaterdag thuis kwam! Verjaardag was super gezellig en iets wat ik niet wou missen. Helaas, vandaag dan echt weer terug naar het hoge noorden. Het was even super gezellig met Manu en Bjorn en Amber en Lieke die gezellig mee gingen om tante Sas weg te brengen.
Ik zit nu op mn kamertje. Lekker ontspannen op bed met tv, muziek en ook nog eens tv, alles dubbelop hahah!! Ik heb net een infuus gekregen in mn linker arm, deze is voor morgen tijdens de CT- scan die gemaakt wordt. Hieronder de planning voor aankomende dagen, niet alles staat er tussen omdat het nog gepland moet worden.
Maandag 4 februari 2013;
07:40u : nuchter
08.40u : stoppen met plassen om een volle blaas te krijgen.
09:40u : Starten met Telebrix.
10.40u : CT- scna thorax en abdomen (buik)

16:00u : Uitgebreid longfunctie onderzoek.

Dinsdag 5 februari 2013;
11.30u : Ventilatie- perfusiescan
Eind v d dag: hartcatherisatie.

Woensdag 6 februari 2013;
15:40u : consult mondheelkunde.

Verder staat er nog niet op de planning maar komt er vast en zeker nog wel bij. Ik ben erg benieuwd naar mijn longfunctie morgen. Ik zie alleen erg tegen de hartcatherisatie op, gelukkig zijn papa en mam dan bij me om me te ondersteunen. Van alle kanten hoor ik dat het achteraf mee valt maar het is toch iets spannends vind ik. Proberen mezelf niet druk te maken en het op me af late komen.

Tot snel lieve mensen!

Liefs  Saskiaxxx

Screening Groningen

Een dag later als verwacht maar ik lig er! Voor morgen staat op de planning;

07:00u ; bloedonderzoek
09:00u ; ECG
11:00u ; gesprek maatschappelijk werk
13:00u ; fysiotherapie
14:00u ; gesprek verpleegkundige transplantatie.

Zo gaat mijn eerste echte dag eruit zien. Ik heb al urine ingeleverd, 1 van de 3 porties (hahaha) ontlasting en een sputumkweek.

Ik mag gelukkig van mn kamer en afdeling, maar op de afdeling met mpndkapje.


Of ik met weekendverlof mag en kan is nog niet zeker! Hard duinen want ik zou graag met mama's verjaardag thuis zijn.


Tot snel xxx

alles behalve dit..

Ik had alles verwacht behalve dit, de opname voor de screening is uitgesteld. En waarom? Ze hadden mn op een vier persoonskamer gepland maar omdat ik (zoals meer cf'ers) de pseudomonas draag, moet ik op een éénpersoonskamer, maar deze was er niet omdat ze er geen rekening mee hebben gehouden dat een cf'er pseudomonas draagt.

Echt wat ben ik teleurgesteld!!

Probeer ik me zo goed als mogelijk voor te bereiden voor de opname met veel onderzoeken, gaat het nog niet door! Echt een tegenvaller..

Ik sta wel als eerste op de opname- lijst en bellen ze zodra er een één persoonskamer vrij is..

Ik ga even verder balen..

Potverdikke :'(

Verslag controle Groningen 16 januari.

Heej heej,

even een verslagje van de vervroegde controle in Groningen. Door het weer zijn Matt en ik twee uur van tevoren vertrokken, want we wisten niet hoe het zat met het weer. Na een goede heenreis zijn we in het restaurant plaats gaan nemen, want we waren veelste vroeg. Lekker samen een kopje warme choco gedronken en nadat we het op hadden zijn we vertrokken naar de poli waar we de afspraken hadden staan.
Eindelijk, het was dan zover, na meer dan een jaar mocht ik weer in het ziekenhuis longfunctie blazen. Maar door de klachten die ik heb, had ik al in mn hoofd dat het tegen moest vallen. Maar nadat ik 3x geblazen had en zo moe was keek ik met volle verbazing naar het scherm. Had ik dat geblazen? Ik, degene met zoveel klachten? Wauw, wat een mee valler!!!! Ik blies gewoon 36% WAUWIEE... Het kan dus niet anders dan dat het thuis meet apparaat verkeerd meet.. Mijn laatste longfunctie in het ziekenhuis was in oktober 2011 en daar stonden de cijfertjes op; 1,35liter (40%) en nu had ik 1,21liter (36%)! Ja ik ben trots op mezelf, dat mag ik denk ik nu wel zeggen!

Na een kort gesprek met de CF verpleegkundige was de arts aan de beurt. Ook hij keek erg verbaast naar mijn net geblazen longfunctie en hij begon te lachen, ik kon van zijn gezicht aflezen dat hij zich verbaasde hoe ik zoveel klachten kon hebben, ja dat dacht ik ook op dat moment toen ik het zag, maar ik heb ze toch daadwerkelijk. Na even luisteren naar mn volle longen snapte hij het wel, een virusje te pakken. Als mijn klachten binnen 4 dagen verdwijnen is het goed maar als ze niet verdwijnen moet ik toch echt een kuur. Nou het gaat gelukkig weer iets de goede kant op, maar helaas krijg ik nu last van mijn bijholtes. Ik kan niet niezen, hoesten, mn ogen dichtknijpen of bukken of ik heb er last van.. Van het ene naar het andere :(

Het grote probleem kwam ook weer aan bod; mijn gewicht. Maar ik heb de knoop doorgehakt en ben tot de besluit gekomen om een pegg- sonde te nemen dit vonden mijn arts en verpleegkundige een verstandig idee. Mijn BMI is te laag, ik zit momenteel op 18,4 en moet naar de 20 zei de arts, vooral als de transpltantie aan bod komt. Nou daar ga ik nu aan werken.

Gelukkig kreeg ik mijn dietiste nog te spreken en ze was verbaast dat ik een pegg sonde wou. Zoiets kon ik van haar gezicht aflezen. We hebben het een en ander besproken en afgesproken. Ik hoef tot aan 30 jan. geen sonde- voeding meer via mn neus maar moet nu 3x per dag 30ml C.alogen drinken. Hier zitten 440calorieen in en dit moet ik wel in combinatie doen met gewoon eten en 4 a 5 pakjes nutridrink per dag. Ik ben erg benieuwd of het gaat helpen..

We zullen het vanzelf zien op het schermpje van mijn weegschaal.....

Tot snel <3>

Screening is in zicht!

Zoals de titel het al zegt, de screening komt in zicht!

Ik moet 30 januari komen voor een opname van 1,5 werk om de screening te ondergaan.

Heeeeel erg spannend nu het zo dichtbij komt.. Maar even voor veel afleiding zoeken om er niet aan te denken!!

Naar aanleiding van mijn vorige bericht dat ik Groningen zou mailen, moeten Matt en ik morgen voor vervroegde controle komen! De klachten zijn er nog steeds en het hoesten houd aan, zelf zo erg dat ik moeilijk in slaap kom en er snachts wakker van wordt.. Ik hoop dat het een 'gewone' stevige verkoudheidje is, want een kuur liever niet. Ook ga ik het hebben over het gebruik van sondevoeding. Ik blijf het maar weer uitstellen om te beginnen, gewoon om het feit; het erin douwen van de slang. Misschien dan toch een peg- sonde?! Goed overleggen dus.. Ik blijf me maar afvragen, ben ik nu de enige die het zo moeilijk vind om 'hem' erin te krijgen? Wat zouden jullie adviseren? Ik móét 5 kilo aankomen om een goede BMI te hebben, en om een goede BMI te houden, zou 7 kilo beter zijn! Maar gewone nutri (4 a 5 pakjes per dag) en eten helpt niet..

En nog beter nieuws; ik ben MRSA-vrij. Hoor geweldig is dat? Gewoon té geweldig (a)
Nu mag ik weet 'vrij' rond lopen..

Als het lukt laat ik morgen weten hoe het ging in Groningen!!

Veel liefs Saskiaxxx

12 januari

Hee allemaal,

De conclusie; stoppen met stage! Nouja, stoppen is het niet, het is een lange pauze! Het is toch beter voor me, al moet ik zeggen dat ik het liever anders had gezien! Ik ben ook per direct gestopt en ga alleen nog even terug om afscheid te nemen van de kids en collega's.. Gelukkig ga ik dinsdags nog wel na school om theorie te maken dat ik wel kan halen dit jaar.. Ik zit dus nu thuis en verveel me best wel, ik ben niet zo'n iemand die stil zit, al heb ik nu geen keus want want heb het behoorlijk te pakken! Ik hoest, snotter, heb koorts en ben best kortademig.. Ik hoop het weekend goed door te komen met paracetamol en zuurstof, maandag maar even mailen met Groningen!

Ik lig nu in bed met 1,5liter zuurstof bij te komen van de koorts van vandaag. Mijn saturatie zit nu goed, op 96%. Zonder zuurstof op 91%..

Vriendjelief is nu even weg, er waren wat probleempjes in de vriendengroep en dat moet even uitgepraat worden, tot zover het kan!! Ik ga proberen te slapen, en hoop dat het lukt, koorts put je werkelijk helemaal uit!!

Tot snel..
Liefs Saskiaxxx

1e blog van 2013

Hee allemaal,

Hoe gaat het met iedereen? Allemaal het jaar (vakantie) goed doorgekomen? Nog 10 vingers?
Hier gaat het na ostandgheden goed, ik ben goed het jaar doorgekomen en ik heb mijn 10 vingers nog! Gewoon geen vuurwerk afsteken en dan houd je ze ;-)

De omstangheden zijn zoal lichamelijk als geestelijk. Mijn longen zijn slecht bezig qua benauwdheid, slijm dat in de weg zit en ik ben snel moe. Ik merk nu wel dat de kuur niet goed zijn best heeft gedaan, tenminste niet voor langere tijd. Deze week Groningen maar even mailen. Dat was ik sowieso al van plan want geeselijk zit ik even in een dip, misschien dom om een dip over te hebben maar het gaat om 'keuze' maken, waar ik 'even' hulp bij nodig heb.

Ik loop sinds oktober stage in een kinderdagverblijf hier in Tubbergen, ik heb het echt enorm maar mijn zin en wil er liever niet weg. Maar ik ga het dit jaar niet halen zoals ik eerder al wist. Nu gaat het lichamelijk niet lekker en komt de screening dichterbij (wanneer dit precies is weet ik nog niet, helaas). School vind het verstandig om te stoppen met stage, want we zitten nu net weer in een periode dat er veel infectie's in de lucht hangen en zoals het nieuws het al zei gister avond op TV; erg komt griep onze kant op, en om het risico niet te vergroten is dat een advies van school om te stoppen! Dit vind ik absoluut, maar dan absoluut niet leuk......

maar misschien wel beter....... maar oooh zo moeilijk......

Tijdens een gesprek een aantal weken geleden tijdens stage is het al aangegeven dat ze zich zorgen maken op stage om mij dat ik steeds zieker wordt en steeds meer afwezig ben, zdt is lief en fijn om te horen dat ze met me mee leven, maar had het liever anders gezien dat ik het wel af kon maken. Potverdikkie..

Gelukkig heb ik al met een aantal lieve mensen gepraat en ze hebben mij advies gegeven en ook verteld wat hun dan gedaan hadden, en het antwoordt is inderdaad wat mensen dan geven is stoppen; ik moet nog een tijd door met mijn eigen lichaam (longen), en om het risico te lopen om ziek te worden zal wel heel dom zijn?! Als mensen dit aan mij vragen zou ik zeggen; kies voor je gezondheid!! Nu zit ik zelf in dit schuitje en vind het zo moeilijk..

Ik weet dat er wel moeilijkere beslissingen zijn in het leven, maar dit vind ik gewoon kloten! Zulke lieve collga's en kinderen, ik heb het daar pas echt naar mijn zin! Morgen even een gesprekje aankaarten met mijn collega's en dan tot een beslissing komen..

PFF!!!